紫檀のブログ

日常をつらつらと書いてます。
国語が苦手なので、奇怪な文章になってる可能性有りです。


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以下すこし長文です。自由気ままに書いてるだけの文章です。

みなさんはシャルコーマリートゥース病を聞いたことありますか?

私は産まれたときからこの病気なんですよね。

どんな病気かというと神経の病気です。

神経弱って、筋肉が付きにくい体になるんです。

子供の時、体育の授業でほかの人と比べてかけっこが遅かったり、ジャンプすることが苦手で、縄跳びや跳び箱、ハードルなどができなかったりして、結構つらい思い出をしたんですよね。


神経といっても脳や脊髄ではなくて、手や足の感覚と運動を司っている「末梢神経」です。

腕や足が筋肉が少なくなって、骨と皮だけになってしまします。っと言っても少しはあるんですけどね。

体の先っぽに行くほどどんどん細くなってしまいます。

それと神経自体が痛くなることがあります。私の場合は足の指先がときどき針で突かれたような痛みがでます。
痛みが出たときとっさに痛いところを触ると皮膚の中が痛くて皮膚の表面に何かくっ付いてるわけじゃないんだなということがわかります。

でもすぐに痛みは治まるんですけどね。

そしてゆっくりと進行していく病気なのです。今はまだ走ったりできるけど将来車いす生活になっちゃうかもとか思うと結構つらいですけどね。

病気の原因は神経ではなくて、遺伝子の病気なんです。
今はまだ治療法が無くてビタミンCやクルクミン、ニューロトロフィンⅢなどが期待されていますが、どれも今一つといったところで進行を食い止めるような薬はまだ開発されていません。

また、痛みの対症療法としてリリカ®(プレガバリン)という薬がおととしくらいにでました。これは結構効くらしいです。でも副作用として眠気がすごくでるみたいで、仕事中に寝てしまって業務に支障をきたしてしまうことがあるそうです。
私は最近痛みが頻繁に出るようになってきたので、いつか薬を飲むことになるかもしれません。


私の下手な日本語の文章になってしまいました。読んでくれた方ありがとう☆

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