中村さんファミリー

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コアラのマーチ、ありがとうございました。

メッセージもありがとう(^.^)

僕は毎日、宿題を頑張り、プールに行ったり、お友達と元気に遊んでいます。

宮城県にも是非遊びに来てくださいね。

スコップ団・団長の素敵な縁、ありがとうございます。



由宇人より。



Android携帯からの投稿
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再会

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こんばんは。

先々週の事になりますが、私の実家へ帰省中に由宇人が「パパの所に行きたい」というのでスコップ団の活動が終了する時間を見計らって山元町まで会いにいって来ました。

私たちが山元駅へ着くとまもなく「スコップ団プ」に乗ったパパが戻ってきました。

☆ ゆうとDIARY ☆ 5歳、拡張型心筋症の闘病ブログです

「ママ! スコップ団の車、カッコいいね!」

一目で気に入ったようです。

団長はじめ皆さんと挨拶をし、早速「団長」のところへ行きカンチョウをする由宇人・・・

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初対面でもすぐに「遊ぼう!」と言い、手を引っ張っていきます。
お疲れの所、すみません・・・
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「このダンプはK君のパパ(副団長)が作ったんだよ!カッコいいよね!」となぜか周りにいる人に言っています。

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団長と2代目団長の2ショット! 由宇人、たくさんパワーをもらったね!
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夏休みもあと少し! たくさん思い出を作ろうね!
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昨夜、初めてこの番組を見ました。

「ミュージック・ポートレイト」


美輪明宏さん × 槙原敬之さんの対談形式、お互いに10曲の好きな曲を選び紹介するという内容でした。

槙原さんが一時期、曲作成に悩んでいた時期がありその時に偶然テレビで特集されていた女の子を見た。
女の子は心臓の難病があり、渡航移植へ向けて前へ進んでいたときでした。
女の子はとても笑顔が可愛い子。
インタビューでは「毎日、「シアワセ」と言っていると幸せになるんだよ」と答えていたそうです。

女の子が言った一言・・・今、一生懸命頑張っている方々ならば捉える気持ちは一緒ではないのかと思います。

渡航移植に焦点が当てられた番組ではありませんが私にとってとてもいい番組でした。

上手く表現できませんが、渡航しなくても救える命、免疫抑制剤が不要になる医療、頑張っている人たちに少しでもいい環境がっ整ってくれることを望みます。


番組で紹介されていた曲です。



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はしご

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こんばんは。


今週は私の実家に帰省中です。

写真も撮ったのですが何故かSDカードをパソコンにセットすると「フォーマットされていません。フォーマットしますか?」と表示されるためまたまた画像がアップ出来ません…

スコップ団・団長や副団長、メンバーの方々の写真があったのですが、後日あらためてアップしたいと思います。


今回は携帯からアップします。


☆ ゆうとDIARY ☆ 5歳、拡張型心筋症の闘病ブログです-20110804180229.jpg


この写真はセブンイレブンの企画でこのポケモンスタンプラリーのシートをもらいレジ前に置いてあるスタンプを押し、4個集まるとステッカーが、8個集まるとポスターが貰えるのです。
そしてステッカー、ポスターの袋の中にそれぞれ応募券があり、プレゼントにも応募できる仕組みです。


8個埋めるということはセブンイレブンを八カ所廻らなくてはなりません。

急ぐ必要もないですが、1日で8店舗を「はしご」しました。


由宇人は嬉しくてスキップしていましたが私はもぅ、グッタリです。


スキップした勢いで家の手伝いも二つこなしてくれたのでまぁ良しとしましょう。


それから先日のCRPの数値が9まで上がってしまいましたが、抗生剤が効いてくれたようで「0.2」に落ち着いてくれました。ホッと一安心です。


来週は心臓、免疫、神経科の外来と肺炎球菌ワクチン接種があります。これまで同様、体調管理に気をつけて過ごして行きたいと思います。

NY7日目

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おはようございます。

今日もいい天気です。

エンパイアステートビル方面は霞がかっています

今朝のゆうとも元気がなく、発する声も聞き取れないくらい小さく、笑顔も久しく見ていません。

渡米して一週間、親子で疲れがピークになりつつありますが、とにかく前向きに考えて沙也ちゃんやゆうりちゃんのように元気になった姿を由宇人もなれるんだとイメージしながら進みたいと思います。


疲れや時差ボケがなかなか改善されないのは、検査の時間にもあります。

夜中の三時に心電図やレントゲン、そして今朝4時に採血・・・・4時って。。。

朝までグッスリ寝かせてもらえることはなかなかありません。

昨晩から頭が痛いと訴えています。。。。今から回診なので先生に伝えますが、何でもない事を祈りたいです。

NY6日目

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おはようございます。

6日目の朝を迎えました。もうすでにこの日のブログが消えること2回・・・・・。

これで3回目の書き直しです。

ゆうとは昨日、輸血を終え幾分顔色も良くなりましたが、調子は良くありません。

今朝から鼻のチューブからエレンタールのようなものが注入されています。

疲れと食欲のなさが続いています。

寺町沙也ちゃんのママよりチャーハンを作ってきていただき、それだけはたくさん食べられました。やはり、いつも食べているものはたくさん食べられますね。

本当に寺町ファミリーにはお世話になりっぱなしです。感謝です。


まもなくチャイルドライフ(メンタルケアなどを中心にしてくれる方)の方が来て、ゆうとと面談をします。


※写真がアップされないので、もう少しお待ちください。

NY5日目  

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おはようございます。

今日も雲一つないきれいな青空が広がっています。

この病室は9階にありとても見晴らしが良く、正面にはエンパイアステートビルがそびえ立っています。

昨晩は私が付添でした。

私も由宇人もほとんど寝ていません。

夜11時頃にドクターが来て「吐き気が続いているようだけど、何か問題があるか?」と。

たぶん、服薬が辛くての吐き気と便秘からだと思いますと伝えました。

「では、浣腸を処方しますのでお待ちください」

なんと、夜中12時に浣腸です・・・・やっと寝たばかりなのに・・・・

これはあまりにも可愛そうです。泣き叫んでも押さえつけられてすることに。

どうにか出てくれて、また眠りに着いたところで・・・・今度は血圧測定。


これでは由宇人の体力の消耗もストレスも増すばかりです。

精神的なストレスもかなりのものだと思います。





先ほどDr.shinの回診があり、栄養状態が悪いのと採決結果を見る限り輸血を始めますとのこと

でした。やはり移植までは万全な身体を作っておかなければならないと・・・・

そして、鼻からチューブを入れカロリー補給が始まります。

日本での経験上、鼻からのチューブは何よりも嫌がっていたので心配です。

きっと以前のように「鼻がムズムズする~」といって騒ぐ予感・・・。

鼻ムズムズセットください!なんて言ってもこちらの看護師さんは分かってくれないだろうなぁ・・


鼻ムズムズセットとは、日本の看護師さん(Tさん)オリジナル?のもので、綿棒と生食です。


生食って英語で何というのだろう。


チューブを入れることによってのリスクは高くはないと言われたけど、異物は異物。

感染を考えるとやはり神経質になってしまいます。

ただ、チューブから薬を注入できるので、口から飲む苦痛からは逃れられます。


由宇人は「まんが日本昔ばなし」をずっと見ています。「おむすびころりん」がお気に入りのようです。

そして・・・「ママ!日本に戻ってお菓子買ってきて!」と連呼しています(泣)