ぁゃこの27才卵巣がん闘病日記

昨日東京の病院に行ってきました。
ちょっと舌の進行が早いため、やっぱり10日(木)に長崎帰ることになりました。

■骨
10月25日(月)にしたストロンチウム８９の注射をしてから９日目、まだ完全に痛みは取れてません。よくはなってきてるから効果が出るまでもう少しかかるかな。

21日にゾメタっていう骨を強くする点滴もしたけど、血中のカルシウム濃度が高くなっていた(骨が溶けてる)ので、もう１回11月2日にゾメタ点滴してきました。

カルシウムが血中に多いと心臓に負担かかったり記憶力が落ちたり筋肉がつったりするらしく、水分いっぱい取って濃度が低くなるのを待ちたいと思います。
最近なんか筋肉痛みたいに背中が痛くて動きにくかったんだけど、これが原因みたい。意外なところに原因が。でもわかってほっとしました。


■舌
舌の右半分が腫れていよいよ口いっぱいになってきました。リンパとか歯(あご)の下も軽く痛みます。

しゃべるのも難しくなり、ホワイトボードで筆談中。しゃべるパソコンがほしい(笑)

ごはんはリゾットにしたりすれば意外と食べれてて、芋はマッシャーでつぶしたり肉はハサミで切ったり。
飲み込むとき気管に入るのをだけを気をつけながら、(今日薬飲むとき気管に入ってしまい咳したら骨痛いし超苦しかった)肺炎になることだけは避けたい。


■右肺、背中
肺は咳も出ないし、今のところ支障なし。

背中の皮下転移が右健康骨の内側横、しこりは奥の骨ともつながってるみたいで、寝るとき腫瘍が当たって背中が痛い。

今はベッドにやわらかいマットレス敷いて寝てたけど腫瘍が大きくなってきてそれでも痛くなってきた。
無圧マットを購入してみたので到着待ち。

■痛み止め
新しい痛み止めももらったし、(今はオキシコンチン５ｍｇ)それを使ってうまくコントロールがんばります。

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先月の９月から右肺再発の抗がん剤治療の予定でした。

しかしあるきっかけで舌や背中、骨にも転移が見つかり歩くのも痛くなるほどになってしまいました。


突然ベッドに横になっただけで首の７つ目の骨が折れてしまい9月13日(火)から２週間入院していました。
普通じゃそんなとこ折れないから検査三昧。それが骨転移が原因とわかり、ついでに舌と背中転移もわかった次第。舌は腫れて痛いから今はおかずをマッシャーで潰しながら食べています。

首の痛みは装具つけたらすぐ治まりました。しかし入院中おこなった今までやってた抗がん剤(ＴＣ)。マーカーがとうとう下がらなくなったため、薬を変えることになりました。


ところが入院後に足の痛みも出てきて骨盤にも転移が見つかってしまいました。なのでまずは生活水準を下げないためにも足の痛みを取ることを優先し、｢ストロンチウム８９｣という注射でとにかく骨の痛みを取ることになりました。


この｢ストロンチウム８９｣はカルシウムに似た成分で骨転移で空いてしまった骨の隙間に入りこみ骨を強化、その上放射線を自ら出し転移部分を直接攻撃、痛みを和らげるというものでした。

効果も３～６ヶ月と長く、次痛くなるまでは骨髄抑制に気をつけながら経過観察です。

そのストロンチウムを10月25日(火)にしてきました。
１週間くらい成分が骨に広がる間、ジジジ…とたまに骨が痛いくらいらしく、今は薬で痛みを調整しながら効果が出るのを待機中。まだ入れてから１週間たってないので。早く効果でないかな。


そんなこんなでこれからどうしようと考えたときに、今後このまま東京で治療することも考えましたが、体力つけるためにも今は地元に帰って治療に専念しようと決意しました。


11月24日(木)にヒロもちょうど長崎に帰る予定だったので一緒に帰って、私だけそのまま残ります。

せっかくこっちに慣れてきたときだったんだけど残念です。

仕事も辞めました。なので今は家でぼちぼちと引越準備中です。

長崎帰っておいしいものたくさん食べて体力つけて治療に専念してきます。

今はとにかくストロンチウムが効いてくれるのを待って、その間も痛みとうまく向き合って薬で調整し、早く抗がん剤治療とか放射線とかで右肺や舌とか背中をどうにかできないかなと思います。パワーください。ゆっくり静養してがんばります。

いろいろありすぎてやっとできた近況報告でした。

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先日検診に行ってきたんですが、
また右肺（この前と同じところ）に再発していました。

しかもＣＴ画像に私でもわかるくらい写ってたからさずがにびびりました。
前のが終わってからまだ３ヶ月しか経ってないのに。また、治療してきます。

９月１７日(土)から。今までと同じ抗がん剤だけど今回は週１で入院せずにできる方法が復活したらしいのでそっちで治療してみようと思います。

治療がおわったらおわったらて生活してたけど、
こりゃきりがないと判断。

一生のつきあいって最初ドクターに確かに言われたけど、
ここまで親密になろうとは…

がんばる気力もなくなったので、ぼちぼち生活の一部としてやります。
なんか年とった～(笑)さすがに５年もたちゃがんばるのも疲れてくるよね。


それよりか私ずっと言いたかったことがあるんだよね。
こんな状態ではありますが、今度の土曜日、吉祥寺でやるがん啓発チャリティイベントのトークショーに参加します♪てか出ます。
ここんとこずっとこの準備をしてきました。もし時間あられる方
１０日（土）ぜひあそびに来てください。（↓チラシ）
http://www.play-room.net/file/event_leaflet-rflkichi2011.pdf

場所は、成蹊大学の中庭です。
リレー・フォー・ライフていうイベントで全国でも毎年やってるんですが、今年はこの私がin吉祥寺の実行委員に誘われてお手伝いをしました。（↓詳しい内容はＲＦＬ吉祥寺ＨＰで）
http://rfl-kichi.posterous.com/

９月１０日から１１日までだから、夜もあるんだけど、
ルミナリエっていうメッセージを書いた灯篭がとてもきれいです。

アットホームに何でも語れるイベントになるといいな♪
当日はしゃぎすぎないように気をつけます(笑)

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今日は私の通勤路などを紹介。



これが実に信じられない。



私の仕事先である特別支援学校へ行くには電車乗り継いで駅に着いたら20分ほど歩いて向かいます

まぁなんと健康的



その歩くとき通勤路。

私ここを毎日通ってるの




in the 森(笑)



これ正しくは道路に隣接してる自然公園の中

実は駅から学校へ行くための唯一の道は、すごい狭いのに車通り多いから歩くには危なすぎるんですね




そこで歩きの先生たちの大半が、通勤でこの自然公園の中を通ってるんです。

私も最初それを教えてもらったときは信じられなくて



確かに危ないしね…

でもいざ通れば、このオアシスのような緑の森の中を毎日通れるのでそれはそれは癒されます

景色は一変しまるで一気にジブリの世界…

落ち葉をふみふみ、夏は涼しくていい感じ




テニスコートの裏も通っちゃいます






学校に着くと、私の作業場は職員室。

日中の職員室はすっかり人がいなくなるからその端の作業机で依頼物を作成。

休憩もちょこちょこ入れて５時までひたすら作ります。



そして先日、私のデビュー作が完成

でも私は作るだけデザインやアイデアは教材作成担当の先生が考えてくださるので、オーダーメードでいかに先生の願いを叶えるかが私の仕事



初めて手がけたのがいないいないばぁの布の絵本。

発達障害の子も多いから表現力やコミュニケーション能力を伸ばすのに使うのかな…







７つの動物のバージョンを作ったよ

作り方からなんから刺繍のやり方も先生に教えてもらったししかも慣れるまで針刺さりまくりやし大変やった

でもこれのおかげでだいぶ上達した



そして取り掛かり中なのがケーキとドーナツ～。



これがまためちゃかわいくてさ…

本は縫い方を勉強するために買った私の私物なんだけど先生が一目惚れしてくれて三角や丸の形を勉強するのに使うために教材として作ることに



ケーキの側面…

Before




After(笑)これ1個1個手作業で縫ってあります






ドーナツ




でもいま中に入れる綿や足りないフェルト待ち



地味だけどしかも私普段全然裁縫やらない人だけど(T∀T)作品が出来てくるとほんと楽しい～木工や色塗りもたまにやるし

ただ授業おわるまでは周り誰もいないから超孤独だけど

あまりにさみしいからソーラーでずっと動く花が私の相棒…(笑)

でも夏休み入ったら先生たちと教室で作業できそうだから楽しみ



３月までの間もっと腕を磨いていって妥協せず市販されてもおかしくないような質の教材を作れるよう、がんばります

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先日、新しくウィッグを作ってきました

作ってもらったというか、ウィッグを買ってそれを自分に好きなようにカットしてもらいます

しかもエクステ職人TAKIさんに作ってもらうウィッグ

なぜそんなすごい人にお世話になることになったかというと、きっかけは高校の友人からの紹介

先に東京に出てきていた彼女が今回の私の再々発の知らせを聞いて連絡をくれました

「あたしがエクステとかウィッグつけるときにお世話になってる美容師さんがいるんだけど今月中ウィッグ無料で作ってくれるらしいのあやこちんどうかなと思って」

とメッセージをもらってさっそく教えてもらったblogを訪ねました
だってウィッグをただでだなんて…

でもblogを見て少し納得がいきました

「エクステをつけてひとりでも多くの人に幸せになってもらいたい」

確かそんな内容
そして、記事には

「さて突然ですが１月のキャンペーンとしてフルウィッグを無料でプレゼントしようと思いますお好みの髪型へのカットつき」

と本当に書いてありました

しかも文章はそのまま続き

「ただし病気や先天性で髪をなくされた方のみ対象にさせていただきます。」
読みながら涙がでました…だってとてもうれしかったんです

世の中には本当にこんな人がいるんだと…同居人とともにTAKIさんの気持ちに心から感謝しながら早速連絡をとり指定された青山の美容室を訪ねました

↓そのときの実際の記事
http://ameblo.jp/exte-taki/entry-10767446961.html

お店に行ってみるとなんともおしゃれな美容室の真ん中の小さな階段をのぼり中２階へ。

そこは天蓋風？なフロアにつながっていて要はそこが、TAKIさんのお客さん専用のＶＩＰルーム

実をいえば最初は腰がひけておったのですが
そこでTAKIさんにお会いしお話してその不安は一気に吹き飛びました

｢正直無料ウィッグ応募にたくさん人が押しかけたらどうしようと思ってました｣とTAKIさん(笑)

実際は私だけだったらしいすみません

きれいにかわいく切ってもらって本当に無料でウィッグをプレゼントしてもらっちゃったわけです

こんな感じ(*ﾉωﾉ)

その日TAKIさんにたくさんたくさんお礼をいって私は帰りました


あれから４ヶ月

ウィッグの毛先は約２ヶ月でやはりじりじりと痛んできてしまうので(私の使ってるのはだいたい全部そう伸びたりしないから美容室も行かないしその分毛先が痛むのです)

なので自分で毛先を切って気持ち短くして１つのウィッグをトータルで４ヶ月使いました(私の場合)

なので新しいウィッグがぜひまた作ってもらいたくてまたきてしまったわけです

(今度はちゃんと購入しましたよ)
しかも今回は長めのカットにも挑戦してみました
こんな感じ(*ﾉωﾉ)

いや～こっぱずかしい

しかしこれからウィッグ着用民族にしたらつらい暑い時期がやってきます
夏の暑さは蒸れるし汗を思いきりは拭けないし汗かくと髪の毛が束になって張り付いちゃうし抗がん剤で弱った頭皮はすぐぶつぶつができるで大変

なのでかぶる前につるつる頭にベビーパウダーをパタパタとハタいておいたり(笑)ウィッグの間には綿素材の網をかぶって対策していますが
携帯用扇風機は手放せません(笑)

医療用ウィッグだとそれがないのかしら…今度そっちもぜひ試してみたい

治療してた人でみんなはどんなしてウィッグ手に入れてました

私もこの５年間はほんと調べても調べてもなかなか見つからなかったから自己流でネットでウィッグ買って美容室で毛先そろえてもらってたし
探しにくいのよね表に出てるウィッグは高くて手が届かなかった

治療はおわったけど、完全に髪の毛が生えそろって完成するまでは私は約８ヶ月(ﾍﾞﾘｼｮｰ)～１年

意外とこれからがけっこう長い

それまでは当分ウィッグ生活だけど、普段自分の髪質とかじゃできない髪型とかがあるし(ロングとか恥ずかしくてやったことない(笑))

おかげでこんなときでも髪型を楽しむことを教えてもらいました

作っていただいた２代目の新しいウィッグをかぶってこの夏を素敵に乗り切ります

TAKIさん本当にありがとう＆ありがとうございました私がんばります

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