• 03 Jul
    • 2016ふれあいキャンプの おしらせ

      チラシをクリックすると拡大します 今年も毎年行っています 「ふれあいキャンプ」 を企画いたしました。 過去のふれキャン記事はこちら 9月10日(土)11日(日) の1泊2日で SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会、バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~と共催でボランティアの方も多数いらっしゃいますので、初めてのお出かけ、お泊りの方もしっかりサポートします。 自然豊かな 愛知県東栄町 で行います。 場所: 東栄グリーンハウス → http://www.town.toei.aichi.jp/greenhousee-mail/guidance.php 1泊2日 3食付きで 大人 4500円 大・高・中 2500円 小 就学前 無料 小学生、就学前は無料ですよ! 初めての車いすや人工呼吸器での宿泊施設での1泊で、心配な点、聞いておきたいことなどありましたら対応、サポートいたします。 参加者全員で飯盒すいさんで食事作りが醍醐味、 レクリエーションを楽しみよさこい踊り、 交流会など 盛りだくさんですが、家族で自然の中でくつろぎに来ていただけたらと思います。 ボランティア、福祉、教育、障害当事者、その家族、バクバクっ子、SMAの方たちだけではない様々な方たちとの出会いがあるのも楽しみなところです。 〆切は 7月31日です。 添付のチラシ 、申込書を参考にFAX、またはe-mailで お申し込みください。 ご不明な点はこちらのブログコメント、またはチラシの e-mailでも承ります。 ボランティアの方も大募集です。

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  • 18 Jun
    • 中部バクバクの会 親睦会のおしらせ

      中部バクバクの会 ~人工呼吸器とともにいきる~ より 名古屋市内で 親睦会があるそうです。 どなたでも参加できます。 会場のご飯も美味しいそうです。 情報交換、普段の悩み事、お出かけ相談など おしゃべり会だそうです。 ぜひご参加ください。 1 開催日時: 2016年7月9日(土) 11時集合 2 場所: ムーガーデンテラス(http://www.mu-gardenterrace.jp/atmos/)  〒461-0048 名古屋市東区矢田南 4-102-9 名城大学ナゴヤドーム前キャンパス北館 1F 052-725-7390  【当日参加も可能ですが、人数把握のためなるべく事前申し込みをお願いいたします】  申込先 : バクバクの会 中部支部 幹事  天野ゆかり E-mail : mimio617@icloud.com

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  • 01 Apr
    • 障害者差別解消法 施行

      4月 1日障害者差別解消法が施行されました。 今春 長女 京香は 小学5年生になります。 野外活動実習に親が付き添いをせずに参加することが目標です。 それには合理的配慮や障害の社会モデルの理解が重要になってくると思います。 障害者権利条約や、障害者差別解消法は障害者だけの法律ではなく、一般の人たち健常者が意識を変えていきましょうよというものです。 法律は育てるもの。 ○障害は社会のありようで、重くも軽くもなること【障害の社会モデル】 ○学ぶ、働く場を分けないこと【インクルージョン】 ○特別ではなく公平に社会生活が送れるような配慮、周囲の変更、調整の重要さ【合理的配慮】 障害当事者だけでなく、すべての人たちが知る、学ぶ、感じとる、汲みとる努力をしていくことが大切だと思っています。 自分自身も心に留めこれから何ができるか、考え行動していきたいと思います。 FB見れるかな? ママも思いを書き続けています。 https://www.facebook.com/yuka.hayashi.3956?pnref=story

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  • 04 Feb
    • 「日本人は何を目指してきたのか6 :障害者福祉 共に暮らせる社会を求めて」

      NHK 「日本人は何を目指してきたのか6 :障害者福祉 共に暮らせる社会を求めて」 YouTubeで上記の題名を入力すると視聴できる。 ここでは 正しい歴史を知ることの大切さをお伝えしたい。多くの方に見ていただきいたい。 見ていただいた方は分かるように障害者への対応が 家の中で隠す 隔離する(座敷ろう)→ 医療型コロニーへの入所 (地域から離れる、自由がない、外出制限、時間制限の生活の問題) → 社会制度をつかって一人暮らしや夫婦(障害者同士)での自立生活 (障害当事者主体の生活) に移っていったのは、本来、障害者も健常者と「等しく持っている権利」 の復権の内容だ。 例えばリハビリテーションという言葉は等しく人間らしい生活をおくる 「権利の復権」ということが本来の意味であり体の機能回復だけを言わない。 私達家族の友人は体は不自由だが電動車いすで我が家を訪れ酒を飲み、一人で九州へ旅行し、社会への働きかけをするタフな彼だ。しかし、幼い頃から養護学校の隣の寮で外出や生活時間などがあまり自由のない生活だったことを話してくれた。そんな、健常者から離れた自由のない社会を変えるべく、彼も社会に働きかけつづける。 これと関連して ここ10年ぐらいの間、就学の考え方も 様々な障害児が 訪問学級や特別支援学校 → 地域の支援学級 → 普通学級 へ という同じような流れが日本でも少しづつだが制度や捉え方(インクルージョン、社会モデル)に変わってきている。 これももともと等しくもっている「権利の復権」といえる。 (今の現状では行きたい学校へ等しく選ぶ権利があり、どの学級に在籍しようとも等しく合理的配慮が受けられ、支援の差ができてはならないことを伝えたい。 そして私たちは特別支援教育に携わる、熱意ある知識と技術を持ったすばらしい先生方も沢山いらっしゃることも知っている。そんな先生方の領域も分け隔てなく地域で活かされるべきだと思う。) 【障害は、その人の固有の身体的、精神的などの機能が何らかの原因で損障していることだけでなく、社会との関係で重くもなり、軽くもなり、あるいは障害と意識する必要さえなくなることもあるのです。 障害のある人の社会での困難は障害を理由として発生しているのではなく、社会のありようによって発生しているのです。】 と 「社会モデル」のことを大谷恭子 弁護士 は説明されている。 しかし、このことに気づかれはじめたのはもうずいぶん前の1970年代のこと。 日本はそのような国際社会の流れの中で 1979年に 養護学校義務化 が行われ 前述にあるように、医療型コロニーとも話が関連するが 地域とのつながりを断ち切るような政策がとられたことが共通の問題点だと今更ながら気付かされる。 地域から離れた生活では、障害者の問題は益々健常者には知られない届かない。 地域や学校での個別の支援計画も ◎ インクルージョン(受容、包摂)、 ◎ 社会モデル(障害の根本は社会のありよう) ◎ 合理的配慮(健常者と同じスタートラインに立つための障害当事者目線の支援、特別な支援ではない) の理念が生かされたものでなければならないと思う。 4月から 「障害者差別解消法」が 施行される。 障害者やその家族のためのだけの法律ではなく 健常者側の意識の変革が求められている。 写真は 広報なごや の 障害者差別解消法 解説 中面の対談が 印象的でわかりやすい クリックすると拡大できます。 「体温が伝わり合うような関係性をどうつくるか」 「人としての温かさが大事」 「マニュアルで対応するのではなく心が伝わるような関係性」 私達家族も 社会の壁や心の壁を感じた時そんな対応を切に望んでいる。 電動車椅子に乗る友人の働きかけにより、市バスの乗り降りの対応評価で、モニターとして京ちゃん、参加しました。 思いがけない、交通費をいただいて、渋い ニット帽を選んで買いました。京ちゃんもちょうど 10歳。 元気に楽しく普通学級で生活してます。 明日は学校で「とくぎじまん大会」 全校児童の前で 「とくぎ」を披露します。

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  • 19 Nov
    • 「まあ、空気でも吸って」海老原 宏美、けえ子さんの著書

      もっと、みなさんにぜひ読んでいただきたい本。 「まぁ、空気でも吸って」 人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの 著者の海老原宏美さんの文章は 人工呼吸器をつけ、肢体不自由をかかえた本人の気持ち、社会への思い、存在する価値 など、長女 京香も同じように考え感じ、日々過ごしているんだろうなと感じさせてもらえる内容。 父としても、何度も目が潤んで、心があつくなる内容だった。 文章を読み、やっぱり娘はそう感じているのだろうなと確信できることや、そうか、そういった思いもあるのかと気付かされることもある。 しかし、これほど我が家に(父、母、長女、次女)それぞれに思いや感性がリンクする 手記は今までになく、感動と涙無しでは語れない一冊だ。 私達家族の人生で一番思いを代弁してくれている内容と感じている。 お母さんのけえ子さんの詩や表現もすばらしい。 私達障害を持つ子の親の視点や子育て、今の生活の現状や思いをそのまま表して頂いているような内容で何度も涙が出るのをこらえた。 しかし読み終わって 寂しかったのは、海老原さんの時代、20年以上前と現在を比べても 障害当事者や家族が感じる心の部分での障壁はそう変わりがないこと。 地域の方々、教員、医療、福祉、これも職種を問わずぜひ読んでいただきたい1冊であり これからの時代に必要な内容だ。 また、これと関連して 海老原宏美さんが出演していらっしゃるドキュメンタリー映画 「風は生きよという」 を名古屋での自主上映をいつか実現したい。

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  • 18 Nov
    • 父 初めての寄稿「教育と文化」第81号 教育の中の合理的配慮を問う

      「教育と文化」という雑誌から原稿の依頼を受けた。 保護者の視点からの学校生活の中での合理的配慮について書いてみたつもりだが、 1600字の範囲で文章によって思いを伝えることの難しさを実感。 文章が硬すぎて、分かる人にしか分からない・・・、インクルーシブでない文章になってしまった・・・。お恥ずかしい内容だが興味のある方は想像力を最大限に働かせてぜひ読んでいただきたい。 しかし、他に寄稿されている、障害当事者、弁護士、教員、インクルーシブ教育を長年研究されている先生方の内容は非常にわかりやすく、興味深い。 特に大谷恭子弁護士、一木玲子先生、池田賢市さんの 文章は私は大好きだ。 いつも勉強させていただき元気をもらっている。 職種を問わずいろんな方に読んでいただきたい。 とても良い本だ。 注文はこちら「教育と文化」第81号 アドバンテージサーバー 学校の先生方にも読んでいただき、 医学モデルから社会モデルのパラダイムシフト(物事の捉え方の転換) 障害者権利条約、インクルーシブ教育の理念を理解してもらえたらと感じた。 ※ 医学モデル :障害は「あってはならないもの、克服するもの、予防、保護されないといけない」福祉と医療の問題と捉える考え方。 ※ 社会モデル :障害は「社会の制度や慣行の側の問題」ととらえる考え方。 障害を持つ個人の問題としない多様な個人の属性の一つ 「学校生活で参加できない学習の困難さ」その理由を障害の「社会モデル」で捉えることによって本当の合理的配慮が生まれ、障壁が無くなり生活、参加ができるようになるのではないだろうか。 オリンピックも近づいている(だからというわけではないが) 「インクルーシブと合理的配慮」 この内容は、先生だけでなく、スポーツに関わる人、リハビリに関わる人その他さまざまな人が知っておかなければいけない内容だ。 私は一人の差別者として娘と向き合うことによって、勉強させてもらっている。

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  • 12 Nov
    • 文科省 障害者差別解消法対応指針

      文科省より障害者差別解消法 対応指針が出されました。 他、内閣府対応要領、指針も出されましたので、情報共有させていただきます。 今後の学習や学校生活に関連することですので、下記内容をぜひご確認ください。文科省障害者差別解消法パブリックコメントなどを受けて 今回の対応指針内容とパブコメ内容の公開がされています。文科省対応指針P9~ 就学時、学校生活、授業等においての 不当な差別取り扱い例、学校生活においての合理的配慮の具体的内容 等、またその内容の「啓発、研修」の重要性が書かれています。 その中で 基本方針は、地域住民等に対する啓発活動として 「障害者差別が、本人のみならずその家族等にも深い影響をおよぼすことを、国民一人ひとりが認識するとともに、法の趣旨について理解を深めることが不可欠であり、また障害者からの働きかけによる建設的対話を通じた相互理解が促進されるよう、障害者も含め、広く周知・啓発を行うことが重要である」 「周知・啓発において学校教育が果たす役割は大きく・・・お互いを正しく理解し、共に助け合い、支えあって生きていくことの大切さを学ぶ場である。学校教育が担う重要な役割を認識し、幼児、児童及び生徒の指導や保護者との連携に携わる教員一人一人が、研修等を通じて、法の趣旨を理解するとともに障害に関する理解を深めることが重要である。」 とも記されている。 障害者権利条約の趣旨とはまだ乖離している部分もあり、改善が必要なところもあると感じますが、子どもたちの充実した学校生活へのアイデアがつまっていて大人、社会みんなが考えるきっかけになる内容だと思います。 自分自身も差別意識に気づいていなかったり、気づいて考えさせられる日々です。 是非情報を広げて、親も障害を持つ当事者も学校生活で活用していき地域差のない充実した学校生活がおくれること、情報のバリアを作らないことが大切だと思います。 内閣府 対応要領 結果 http://search.e-gov.go.jp/servlet/PcmFileDownload…文科省 結果 http://search.e-gov.go.jp/servlet/PcmFileDownload… 結果テキスト http://search.e-gov.go.jp/servlet/PcmFileDownload… 対応指針 http://search.e-gov.go.jp/servlet/PcmFileDownload… 対応指針テキスト http://search.e-gov.go.jp/servlet/PcmFileDownload…内閣府 対応指針結果 http://search.e-gov.go.jp/servlet/PcmFileDownload… 別添 http://search.e-gov.go.jp/servlet/PcmFileDownload…

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  • 27 Sep
    • 「ふつう学級の障害児のために知っておきたい大切なこと」講演会

      今年も就学講演会が名古屋で開かれます。娘 京香が就学で勉強会を開いていただき4年がたちました。あれから、社会の制度も少しづつかわり、私達大人が意識を変えていかなければならない時代になってきています。 講演『ふつう学級の障害児のために知っておきたい大切なこと』 ~ふつう学級は自己肯定感を育てるところ~ 講師 佐藤陽一 さん 《講師紹介》 元教員 教員や介助員を通して、障がいのある子ども達が「ありのまま」で過ごすことを実践。千葉「共に育つ」県連絡会・千葉「障害児・者」の高校進学をさせる会、生活と教育を考える会 会員。著書「いっしょがいいな 障がいの絵本(自閉症)やっちゃんがいく!」(ポプラ社) ◎愛知から インクルーシブの良い事例報告 医療的ケアのある子、身体に障がいのある子、知的に障がいのある子、発達に障がいのある子 「共に学ぶ」学校生活の工夫や配慮 ◎こんな工夫を 提案・改善を求める事例報告 学校生活の‟ここ“を工夫!提案と改善すべき事例 ※ 来年4月に障害者差別解消法(差別とは何かを定義した法律。差別を罰するものではない)が施行されます。 ここに合理的配慮という今までにない概念が入り、社会の側の変更や調整によって障害者が社会生活において区別、排除、制限を受けないことの大切さが言われています。 通常の学級においての合理的配慮とはどのような内容だろうか?様々な人、職種が具体的に話し合い、ぶつかり、工夫をしていき、出来ないことを先に上げるのではなく「どうしたらできるだろう」と内容を話し合うことが大切だと思います。 みなさまぜひご参加ください。 申込み、問い合わせは下記 チラシ画像をクリックしてください。

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  • 17 Sep
    • 【いのちの学習会】のおしらせ

      皆様、ご参加ぜひお待ちしております。 詳細、申込先は下記チラシより確認頂き申込ください。バクバクっ子や様々なハンデをもった人たちが集う会としたいです。どうぞよろしくお願いいたします。 以下紹介文 バクバクの会で全国で開催されている「いのちの学習会」を第8回目、中部で開催する事が決まりました。 詳細は下記チラシを御覧ください。 これを機会に、中部での地域の繋がりがもっと深まり、さらに中部を超えた繋がりへと広げて、いのちの大切さをあらためて考えていきたいと考えております。又、呼吸器を付けて生活する子どもがもっと身近に感じられるような。そんな在宅生活の工夫や、親にとって学校に登校させるのが大変にならない工夫など、「楽に生きる」=「楽しく生きる」が叶うお話や、東洋医学からみる、 在宅で生きる子どもの健康管理について...等、内容 幅広く、時間は短くご報告も兼ねてしたいと思います。 場所は、地域に密着して新しく創られた南生協病院。JR南大高駅と隣接していて交通も便利です!親しみ易い素敵な病院内の会場ですので、ぜひ足を運んで下さい。親睦会も同じ会場でひき続きゆったりできますので、ご参加ください。

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  • 16 Aug
    • 萩 菊ケ浜 初めての海

      防府駅近く、トヨタレンタカーで、ウェルキャブのハイエースを思い切ってレンタル。 従兄弟の まさ兄ちゃんもサポーターとして同行してくれ勢いで 萩の海を目指すことに。 まあとにかく行ってみなければ海に入れるかどうかもわからない。でも行かなければ海にも入れない。田んぼの稲をバックに出発 どうやって海までストレッチャーで入っていくか思案していたところ、着くとライフセイバーの方がスマートに救急搬送用の通路まで入ることを許可してくれ、浜へ一番近い場所で京ちゃん、ちーちゃんは下車。 京ちゃんのストレッチャーを4人で抱え、日陰の砂浜まで案内してくれた。 ライフセイバーのそのスマートな支援の仕方に感心し感動した。 パパも初めての菊ヶ浜。ちーちゃん、京ちゃんはきれいな海、砂浜、山の景色に大興奮。やる気十分。向こうの山は 指月公園 萩城のあったところ。 ライフセイバーの方たちがいなければこんなにスムーズに京ちゃんは海に入れなかった。 今年は天候不順やパパの休みが合わず学校のプールに1度も入れなかった京ちゃん。両親も今年は 水に入れないかな~と諦めかけていたけれど「まずは動いてみる」「やってみて考える」の精神で今回は功を奏した。 ライフセイバーの人たちに負けない精悍なやる気の顔 京ちゃん。 パパが抱っこして、ママがアンビューで浅瀬まで。 海水に入れば、京ちゃんの体は自由だー。 京ちゃんが身につけているのは「浮くっしょん」という浮き具。ちーちゃんも久々におねえちゃんと一緒に泳げて嬉しそう。近くを大型船が通ると波が来る子どもにはたまらない場所。 京ちゃんも波と砂をちょっとかぶり、 写真にはないが、最後は300円の小型浮き輪が一番京ちゃんの首にフィットし浮くっしょんと小型浮き輪のセットが介助者にも楽に支えることができることを発見 帰りは何年ぶりかに阿武町のばあちゃんと再会 お互い元気をもらい いい萩と阿武町、海の旅だった。

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  • 09 Aug
    • 仁保 プールとイノシシの焼き肉

      山口4日目 は 仁保の 無料河川プールへ 「夢の椀プール」~無料の河川プール(山口市)~ 無料でこの広さ内容、ちーちゃんは 大満足だが、ここでも京ちゃんはサポーター不足と混雑で入水は断念。ちーちゃんが泳ぐのを見守っていた。 パパママはひらめき、急遽 パパの従兄弟を「猪肉とカルビの焼き肉」 で招集 快く 従兄弟の マサくんが来てくれた。京ちゃんにとってたのもしい 純粋なお兄ちゃんだ。 奮発して買いに行った 牛肉より 実家に保存してあったイノシシの肉のおいしいこと。 90歳超えたばーちゃんもよく食べてました。 肉食京ちゃんは満足気。 最後はお決まりの花火。ちーちゃんもいつになくたくさん食べて満足な1日。 夜には 防府駅近く、トヨタレンタカーでウェルキャブハイエース(車いすリフト付き)をレンタル。 よいよ明日は、「萩 菊ヶ浜」へ 山口 初の呼吸器とともに車で遠出。 勢いで、行ってみないとわからない。 行ってきます。

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  • 08 Aug
    • 徳地(とくぢ)重源の郷へ

      山口市 とくぢ には 「重源の郷」 という 平安時代 東大寺再建に尽くした 重源上人のテーマパークがある。 しかし、この日は猛暑 !! 京ちゃんは日陰で応援。 妹がどうしても行きたいと、テーマパーク内の釣り堀でニジマスを釣り、 ママとちーちゃんは釣り堀名人。 釣ったその場で炭火焼き。 京ちゃんも味見しました。 ちーちゃんもいつになくバクバク。 基本的にはこのテーマパークは歩いて各施設を巡らなければいけないのだが、 この暑さにやっぱりだめかな~諦めようかと持っていたら、 テーマパークのバス運転手さんが、軽ワゴンからスロープで降りる京ちゃんを見て自家用車で施設近くまで入れることを丁寧に教えてくださった。 そのおかげでこの後、昼食もゆっくりたくさん食べることができた。 もうちょっと涼しい季節のほうが重源の郷はいいかもな~。 近くには行列のできるラーメン屋さん御所野らーめん いなか屋 http://garidehone.blog111.fc2.com/blog-entry-1104.html があるらしい。 次回は是非行ってみたいところだ。 きょーちー姉妹の 山口 遊びの旅はつづく。

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  • 07 Aug
    • 防府 富海の海

      ちーちゃんが大好きな 防府富海の砂浜。 ここのボイルエビはちーちゃんが大好き。 夜まで持ち込みでバーベキューもできます。 今年は、ついに京ちゃんも来ました。実家の軽を借りて、スロープも実家用に購入したのが軽ワゴンにも使えることを閃き。念願の海へ❗️ 眺めは最高だけど、ちょっと海辺まで段差が多いのと、サポーター不足で京ちゃんは入水断念・・・ 涙がポロポロ。海に入れなくて、号泣。 今年は、天候不良とパパの休みが合わず学校のプールに入ることができなかったのでなんとか水に入りたい。 ちーちゃんもお姉ちゃんと海に入りたいと…果たして京ちゃんは海に入れるのか⁉️

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  • 06 Aug
    • 新幹線のいいところ、改善してほしいところ

      新幹線では、11号車のオープン席を利用。 利用には事前に専用ダイヤルに電話予約しなければならない。 もちろんそれによって、事前の乗車準備を駅員さんがしてくれ、案内もしてくれ 安全に乗車できる対応がされるのはとてもいいこところだ。 一般の方は最近は座席指定まででき、ネット予約可能。 車いすで乗車すると、通路が少し狭くなる。 京香の車いす幅は68㎝、電動車いすの方だともっと窮屈になる。 毎回感じるのは、車いす利用者が使いやすい設計になっていないこと。 スペースが狭く、 車いすから座席へ移乗できる方のみを設定した設計。 車いすに座ったまま、寝たままの人が利用できるようにはなっておらず、 専用の車いす固定具も設置されていない。 乗りかえた車いすを固定する、シートベルトで一応の固定だが、安全とはいえない状況。 オリンピック、パラリンピックが近づいている。 4月から、障害者差別解消法が施行される。 ⭕️インターネット予約のバリアフリー化。車いす乗車時の手続き簡素化。 ⭕️車いす固定スペースの増席。 人工呼吸器ユーザー、車いすユーザーはちょとした工夫、バリアフリー化で 行動範囲が格段に広がる。 日本が誇る、新幹線。もっとよいものにして欲しい。 新幹線、リニア、在来線にもしっかり反映して欲しい。 どうにか、働きかけることができないだろうか。

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  • 03 Aug
    • 「ふれあいキャンプ2015」今年もあります!

      今年も毎年行っています 「ふれあいキャンプ」 を企画いたしました。 過去のふれキャン記事はこちら 昨年のふれキャン① 昨年のフレキャン② 9月12日(土) 13日(日) の1泊2日で SMA家族の会、バクバクの会(人工呼吸器をつけた親の会)と共催でボランティアの方も多数いらっしゃいますので、初めてのお出かけ、お泊りの方もしっかりサポートします。 自然豊かな 愛知県東栄町 で行います。 初めての車いすや人工呼吸器での宿泊施設での1泊で、心配な点、聞いておきたいことなどありましたら対応、サポートいたします。 参加者全員で飯盒すいさんで食事作りが醍醐味、 レクリエーションを楽しみバンド演奏、 よさこい踊り、 交流会など 盛りだくさんですが、家族で自然の中でくつろぎに来ていただけたらと思います。 ボランティア、福祉、教育、障害当事者、その家族、バクバクっ子、SMAの方たちだけではない様々な方たちとの出会いがあるのも楽しみなところです。 以下をご確認ください。 詳細チラシ はこちら http://hurekyan.blog.fc2.com/blog-entry-1.html 申込書 はこちら http://hurekyan.blog.fc2.com/blog-entry-2.html 締め切りは7月31日ですが、まだまだ受付可能です! 申込書を参考にFAX、またはe-mailで お申し込みください。 ボランティアの方も大募集です。

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  • 18 Jun
    • 「障害を持つアメリカ人法」制定25周年 ジョン・ウォダッチ氏講演会

      最近は障害者の運動とその歴史から学び、社会に対して私達なりに働きかけなければいけないと感じている。 ジョン・ウォダッチ弁護士は 障害を持つアメリカ人法(ADA)公民権法にもとづく教育上の人種分離廃止を始めリハビリテーション法公民権規定、このなかで合理的配慮という概念を初めて組み込み、連邦政府勤務42年のなかで様々な人権問題を扱ってこられた方。 同時通訳で非常にスムーズな講演会だった。 上の資料を見ていただくとアメリカは25年前に差別解消法ができ、更にその以前、私が生まれる少し前に公民権運動が始まりその後リハビリテーション法で(合理的配慮)が規定されているそうだ。 日本の現在(障害者権利条約に批准し差別解消法が施行される前)と比べ、アメリカは、はるか昔に障害者、健常者両方を含めた社会の仕組みが議論され日本の差別解消法にもその内容が取り入れられている。(アメリカは現在も障害者者権利条約には批准していない) 日本は今、障害者権利条約に批准し、国内法で障害者差別解消法が来年施行されようとしている。 その中で何が差別に当たるのかの定義が曖昧であったり、紛争を解決する外部の機関がないこと、分離別学の教育制度を真の意味でインクルーシブ教育に転換していけるか、精神病院病棟転換型施設の問題などが課題であると思う。 アメリカでも過去同じような状況があり、そんな日本の現在の状況を把握していらっしゃるウォダッチ氏からこれからの私達のやるべきことを教えていただいた。 ◎ 口コミの重要性→ 新しい法律(障害者権利条約や差別解消法)ができたこと法律の意味や差別の影響を語ること。小さな障壁も気づいてほしいこと、またそれを社会に指摘していくこと ◎一つになって働きかけること→ 障害の種別を乗り越え団結して社会に働きかけることは強みになる ◎問題のあることを指摘し続けること過激であることを恐れてはいけない。ラジカルであって良い。 ◎アメリカが選んだ教育→インクルーシブ教育へは苦難があったが、「障害があっても普通の学級で教育を受ける権利があること」教師にもインクルーシブ教育の研修が必要だった ◎優先順位をしぼること ADA法の制定、改訂に深く携わって来られた言葉には説得力があり社会に働きかける活力を頂いた。 また、コーディネーターの 崔栄繁さん(DPI日本会議事務局)は ADAの講演ではあるが今なぜ、インクルーシブ教育や施設の問題の話が主体なのか?そういったことの根本、問題を共有していきたいということ。現在の社会構造を考え、統合された社会の大切さを共有するべきとお話された。 私達もまさに統合された社会の大切さを娘の学校生活を通じて切に感じているところだった。 共に過ごさねば、問題点は何も見えてこない。 障害者の就労の課題、 施設コンフリフトの問題、 これからオリンピックも開催される中、 統合された社会の構造をみんなで考えるには 同じ場で生活するインクルーシブな教育が大切だと感じている。 また、本来インクルーシブ教育は、共に過ごす中で「このような場合は。こういった支援や変更、調整ですよ。」といったマニュアル的なものではないと思う。もちろんある程度のマニュアルは必要だが、マニュアルがなければ適切な支援や変更調整ができないではいけない。どんな子も学校生活の一瞬一瞬が大切だと思うから いかに障害者権利条約の理念の理解や障害当事者の思い「自分だったらどう感じるか」を相手の気持ちになり感じる感性、五感を働かせ、とっさの判断でも対応できることが重要だと思う。 教育の場で先生も生徒もそれを経験し担うべきだと思うが、なかなか「自由に五感をはたらかせ」ということが先生方や支援者、子どもたちが動きづらい社会の構造があるようにも感じている。 親も 障害当事者も 今こそが社会に働きかける時だとウォダッチ氏もジュディ・ヒューマン氏も仰った。 ウォダッチ氏は最後にマーティン・ルーサー・キングの言葉を引用しこう締めくくられた「不当は 全世界の脅威である」 少し「過激な」内容だったかも知れないが、娘たちからもらったご縁で元気をもらった分、親として障害者権利条約のいうところのインクルーシブ教育実現のために何ができるかもう一度考えてみたい。

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  • 29 Apr
    • 4年生の京香、2年生の千陽【家族で 宝塚へ①】

      4月11日(土) 家族4人と 支援者 Sさんと念願の兵庫県へ。自立生活をする バクバクの先輩 Aさんの生活を見に行くための計画を立てていた年明け。宝塚市でもSMAっ子が地域の学校へ就学されがんばっているとのこと。「これは、応援しに行かなければ!」と家族で決意。今後の学校生活の準備として名古屋の現状を話してほしいとミニ集会を開いていただきました。 思ったよりたくさんの方に聞いていただきました。 4年生の京香。 現在は親の付き添いなく、通常の学級で生活をし、給食も3年生4月からミキサー食が提供され、みんなと同じ給食が胃ろうから食べれるようになりました。 学習の支援は 担任、少人数担当教員、看護介助員 で連携を取っていただき、試行錯誤して参加の方法、授業を工夫していただいています。 本人の自立のため付き添いはしていないと言っても、月に1~2度はミーティングの時間を取っていただき、参加できていない内容や介助、学習支援の工夫なども保護者が参加し内容改善にみんなで努めています。 堀田小学校の先生方が京香と向き合い、3年間取り組んでいただいた積み重ねがあってこその今があります。 障害を持つ子の親が付き添いをすることだけが学校への協力ではなく、学習支援や参加の方法、緊急時の対応などのアイディアや工夫、話し合いの時間を持ち環境改善に努めることが親の協力の仕方であり重きをおくところであると思います。 話し合い等、学校へ出入りすることが一般の保護者より多少は多いせいか、先生方の忙しさや、学校生活のスピードの速さが気になります。 大人の支援者が増えること、人員が揃うばかりが良いわけではありませんが、 やはり、共に学ぶ、育つ、インクルーシブ教育は支援の体制や「連携」「声かけ」 の重要さにあります。 先生と看護師、介助員との連携、声かけ 先生と児童生徒への声かけ(障害を持つ子供と繋ぐこと) その点を教育行政は教育現場と障害当事者の声を十分に把握し環境改善していってほしいと思います。 障害者権利条約に明記されているインクルーシブ教育は先生方への環境改善にもつながるものだと感じています。 【家族で 宝塚へ ②】につづく

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  • 05 Oct
    • ふれあいキャンプ2014 報告②

      9月14日(日)二日目のふれキャンは朝6時から朝食作りで始まります。 美味しい無添加パン 「わっぱん」 が並びます。 子ども達も楽しそうにスクランブルエッグを作っています。 朝食後は またまた レクリエーション!! みんな真剣に取り組んでいます。 つづいては、毎年参加頂いている鳴子調のみなさんがよさこいおどりをレッスンしてくれ みんなでいい汗かきます。5年目だと少しはおどれるかな??? 最後は、パパさんたちの心温まる熱唱をみんなで聞き惚れ。 娘たちは楽しい女子会だった様子。 人工呼吸器をつけた少女は、文字盤でしっかり「またきたい」と思いを伝えてくれました。 また来年も、人と人との出会いの場を広げたい。

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  • 30 Sep
    • ふれあいキャンプ2014報告①

      今年で5回目の参加、ふれあいキャンプ。2014年 9 月 13 日の報告。 京香はこのキャンプがきっかけで、バクバクっこの生活とたくましさを知り、地域の学校、通常学級を目指しました。 今年も昨年に引き続き、東栄町グリーンハウスで。 緑と水がとてもきれいでした。コーヒーが美味しく、肌が調子いい。 そして、多くは語らないが、たくさんの支援してくれる方々、今年は例年で一番もりあがり元気をいただいた『ふれキャン』となりました。 90人以上の参加者、それぞれの地域、生活、家族、年齢、性別の違いはあれど自己紹介とレクリエーションで楽しみます。 レクリエーションの後は、早速みんなで夕食作り。ほぼ初めて会った90人を越える参加者がなぜか良くまとまって、おいしい夕食が出来上がります。 今年は子ども達の参加も多く、東栄町グリーンハウスの施設とデコボコ地形は子ども達に大好評。 風船アートのお兄さん。まだ小さいお子さんがいるのに 今年もレクと風船アートで大活躍。昨年に引き続き参加してくれてありがとう。 毎年、手際良くごはんを作り、介助者としても支援して頂く方達もありがとう。 だんだんと 夕ご飯ができていきます こどもたちで、焼きマシュマロをしました。これが思った以上に大盛況。 食事中は、参加パパさんの スペシャルライブ。 パパたちの歌声と演奏に聞き惚れる家族。 1日目、盛り上がった夕食でした。 夜は寝るまでおとなの交流会。 来年は夕食からもっとゆったり語り合える時間を充実させること、両親やきょうだいも楽しむため介助者の充実も大切だなと感じました。 2日目へ つづく

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  • 28 Sep
    • 障がいのある子の就学講演会 2014

      11月22日(土)就学講演会があります。 京香と私たち両親が地域の通常学級に入学を希望したとき、協力し話合いにもたくさん同席して頂いた 「名古屋 障害児・者 生活と教育を考える会」主催 人工呼吸器をつけた子の親の会「バクバクの会」中部支部 共催 で開催されます。 今回のテーマは「親の付き添い」について。 主催の「名古屋 障害児・者生活と教育を考える会」はるこい広場ブログ にもとても良い記事が書かれていますのでこちらもぜひご覧下さい。 障がいを持つ子の就学では、「親の付き添い」を条件とされることが多くあります。 どんな障がいを持っていても、親が付き添いをする事無く、地域社会や学校が責任を持ち、支え合える環境、学べる支援を受ける事ができるよう私たちも学校や教育委員会との話合いを続けています。 これからの就学先や支援の体制、学校生活での悩みや不安を持っている方、障がいを持つ子たちを支援している方々、ぜひご参加下さい。 申し込みは、はるよこいホーム から可能です。上記チラシ写真を参考にして下さい。 こういった会を通じて、共通の問題を抱えている方たちにお会いできるのを娘共々楽しみにしております。

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プロフィール

kyochan

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