2016.5.31出産☆新米ママΚ∪ΜΙの膠原病(皮膚筋炎)女子34歳の日常

膠原病(皮膚筋炎)持ちのアラサー女子です
2012.10~2012.12
2013.4
2013.7〜2013.12 入院していました
2016.5.31 小さな男の子を出産しました
病気のことからくだらないことまで、なんでも書いていきます


テーマ:
こんにちは

なんだか久々の〜

外来報告です!!


2ヶ月に1回と
3ヶ月に1回じゃ
だいぶ違う感じがする。。

3ヶ月に1回っつったら
ワンシーズンにつき1回
春夏秋冬の年4回
ってことだもんね

そりゃあ
季節も変わり
服装も変わり
預ける息子の様子も変わり、、
なわけだわぁ〜


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毎度恒例の
お昼ごはん画像♡笑

特製豚の生姜焼き&香り野菜丼


いやぁ、暑かったし
夏期限定の冷たい麺が
めっちゃ美味しそうで
食べたかったんだけど
売り切れだったんだよね、、

院内レストランで
「今日は終わっちゃったんです〜」
って初めて聞いたわ笑


今回の外来のポイントは5つ

〇前回高値だったCRP
〇前々回の外注採血の結果
〇今後の受診をどこでするか
〇ステロイド何ミリでいくか
〇特定疾患更新について



まずは
〇前回高値だったCRP


前回、風邪っぴきで
高値だったCRPですが
今回0.1に戻ってました

やはり前回は
風邪の影響だったようで一安心


他の数値も問題なしで
もはや数値ほとんど見てない笑

CKは67だったかな?



〇前々回の外注採血の結果


1月に外注の採血をしていたので
その結果を聞きました

多発性筋炎でみられる
いくつかの抗体のうち
MDA5抗体(だっけな?)を
研究している先生がいて
その抗体を持っているかどうか
ってな採血でした


結果は陰性


先生
 「良い抗体ではないから
まぁ陰性で良かったですかね〜」
とか言っていたような

抗体に
良い悪いとかあるのかしら?

まぁ、あるんでしょうね

ステロイドが効きやすい抗体
効きにくい抗体とか
何かを合併しやすいか否かとか



〇今後の受診をどこでするか


いつだか
行きつけの耳鼻科で

通院してる大学病院の
先生だった方が開業した、
大学病院とも連携している
内科リウマチ科のあるクリニックが

徒歩圏内にあることを
教えて貰ったんですよ


土日は極力
息子と一緒に過ごしたいから

できれば近距離で
時間もとられない病院に通いたいので

例えば
大学病院は年1回とかで
普段は地元のクリニックに通う、
そんな案もあったのですが

クリニックの院長先生と主治医は
勤務時期が違い面識はなく、、
(その院長先生が辞めたあとに
主治医はこの病院に勤務しているらしい)

クリニックだと
採血なんかも外注で
当日には結果が出ないだろうし

「んー、今まで通りの通院で
いいんじゃないですかねぇー
ってことになりました


ということで今後も
(このまま安定していて
何事もなければですが)
年4回
大学病院へ通うわけですね



〇ステロイド何ミリでいくか


以前ブログに書きましたが
大学病院に通院してない期間に
薬を処方してくれている近所の薬局には
プレドニゾロンの2.5mgは
置いていないのです


1mgか5mgしかない。。


「いつも5mgを処方してもらって
自分で割っているんですが
割るのが面倒なので
2mgか3mgにできませんか?」

先生
「長く落ち着いてるし
2mgにしてみましょうか

5mgを割るんでも
綺麗に真ん中で割れるとも限らないし
実際は2mgとか
2.5mg以下になってるのも
あるだろうしねぇー笑」


というわけで
3mgになるのかな。。
という私の予想に反して

2.5mg⇒2mgに
たった0.5mgですが
減量しました!


悪い変化がないことを
祈ります(-人-)

まぁ、ないだろうけどね

これ以上は
もう減らないだろうなぁ〜。。笑



〇特定疾患更新について

なんだか1年ってあっという間で
先日、更新書類が届きました

なので
書いてもらうために
持っていったわけですが

皆さんご存知のとおり
認定基準が変わるじゃないですか


私が思うのは
「H30.1.1以降、私は
認定されるのだろうか?」
ということです


「認定されるのは
"重症"または、"軽症かつ高額"
の人じゃないですか、
私って"軽症で低額"じゃないですか?

非認定だと思うんですけど。。

薬もずっと今の処方なら
大した金額ではないから
上限額なんていかないですし

まぁ特疾なくったって
実際困るわけではないですけど

急に"皮膚筋炎非認定"になるのは
自分としては違和感があります」

先生
「確かに今は、"軽症で低額"ですね
でも元々は入院もしてるし
重篤な症状もあったので、、
更新申請はしてみましょう」

ということで
臨床個人調査票は
託してきました


さて、どうなる!?


特定疾患更新については
今後も書いていきます



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あつーい
すっかり夏の装い

次の外来の頃はもう秋か!!


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待ち時間は
定番のスタバ♡

すっぴん通院のため
サングラス必需品〜


ちなみにスタバ
「レシート提示で
ラテ2杯目はその日中なら200円で飲める」
的なのやってたので
2杯飲みました笑
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