うちの子流~発達障害と生きる 発達障害を持つ子供たちとの日々をつづります。さんの コラボに参加して 自閉症について知っていただく記事を書いています 私は自分の経験と 息子の子育て経験から こうなったらいいな ということを書いています


現在6歳の自閉症スペクトラムの息子の絵です 多動で壊したまめ椅子の代わりに買った椅子(?)に描いてしまいました  

内容 息子による「一番下が王維の時代 真ん中が2042年 一番上はまだ決まっていません ずっと面白くしようと思っていたのです」






定型発達の方も 当事者の方も

皆さんにお願いしたいこと 異質な人がいても いいじゃないか こういう 特性があるんだな と 少し 思いやりを持っていただきたいです。

こまっていること
気持ちを読むのが苦手
注意が一定しにくい
自分でどうにもならないひどいかんしゃくを起こす
字を書くのが遅い
走り回る
身支度が遅い 

「お子さんが 1回言ってできないことは 1万回言ってあげましょう」 とある心療内科の先生があるお母さんに仰ったそうです 一万回も言うと親は折れそうです

子供が学童期ですので学校の話をします

「自閉症スペクトラムは伝統教育では治療可能である」 ことはありません。二次障害は親の愛情不足が原因でもありません。

インクルーシヴ教育
自立支援 
0歳からの早期療育
幼稚園と保育園に発達障害の知識と専門家を置いてほしい
親に家庭療育の教育をしてほしい
発達障害児の親を肯定してほしい



 発達障害の子供が楽しく通っている学校は定型発達の人もいきいきしているそうです。 このようないい雰囲気にするには どうしているかというと 先生が 全員に 障害者や自分と違う人も 仲間ですよ と教えています。インクルーシブ教育です。

インクルーシヴ教育
●すべてのこどもが 独自の性格、関心、能力および学習ニーズを有している
●特別な教育ニーズを有する人びとは、そのニーズに見合った教育を行えるような子供中心の普通学校にアクセスしなければならない
●インクルーシヴな方向性を持つ普通学校こそが、差別的な態度と戦い、喜んで受け入れられる地域を創り、インクルーシヴな社会を建設し、万人のための教育を達成するための最も効果的な手段である。さらにこうした学校は大多数の子供たちに対して効果的な教育を提供し、効率性を上げて結局のところ教育システム全体の経費節約をもたらすものである
(ユネスコ サラマンカ宣言 1994年 抜粋) 

失敗しても お互い寛容な感じの学校は 自閉症児童の登校率が高いです。 障害のある親子だけが努力しても二次障害の防止は難しいのです


 これに似た ある興味深い実験がありました

 1 クラス全員に発達障害の特性と接し方を説明しない 当事者の子供だけにSST(コミニュケーションをとる方法を学習するトレーニング ソーシャルスキルトレーニング)
を施す
2 クラス全員に発達障害の特性と接し方を説明しない 当事者の子供に何もしない
3 クラス全員に発達障害の特性について説明する 接し方を教える 当事者の子供にSSTを施す

4クラス全員に発達障害の特性について説明する 接し方を教える 当事者の子供に何もしない

当事者とクラスのストレスが最もすくなく SSTの般化がうまくいくのは 3で 1では効果がほとんどない場合もあったそうです


自立支援

2 皆ができることをできない子供に それができるように自立させること(イヤーマフや介助の先生の手助けがあってもOK)できた と 感じ 二次障害をかるくします。 

 

0歳からの早期療育


発達障害の専門家は別の有効なアプローチを示しています。行動療法 teeachです。言葉がでない子供にはPEXなどの そして知的に高い子供には その要求を満たす教育が食べ物と空気と同じように必要です、自閉症スペクトラムのなかの発達障害は治療できるものではなく 障害持ち続けますが 専門的な療育で 社会の中で自分の困り感を目立たなくすることはできます  経験から言って 0歳から 早い方が家族や仲間に暴力を振るったりすることを防ぎます



幼稚園と保育園に発達障害の知識と専門家を置いてほしい


親に家庭療育の教育をしてほしい


ではどうしてそう思うようになったのか

我が子の場合

幼稚園と保育園に発達障害の知識と専門家を置いてほしい

息子は 保守的なある私立の幼稚園に入園し 二次障害を起こして 不登園になり卒業前に退園しました。

入園1ヶ月で行きしぶり開始 1.5年ほど続きました。
なにが 子供を 苦しめているのか 全く分かりませんでした  市の療育センターも誰も教えてくれず 本を読んで teeachに基づく接し方 構造化を療育の専門家の助言をもとに お願いしました。 年中までは親が支援グッズを作り持参しました。「他の親御さんの目もあるから」と遠慮するように 言われました。「眼鏡をかけるような ものです」という言い方を知っていれば 良かったなと思います。

年長になり 介助の先生が変わりました。 同じように引き継いでいただいたようですが 「普通の保育」に自信がある先生でした。 副園長が代わり 副園長が自身も当事者の男性になりました「大丈夫でしょう」を繰り返すだけで 意思疎通がうまくいきませんでした 

息子は悪夢を見るようになり  食欲をなくし 行事に参加しなくなり 遠足も休むように園から要求されました。ある日 息子は 自信を失い 「僕は自信がない 誰も遊んでくれないんだ それが凄く悲しんだ 自分は死んでしまいたい」と言いました
介助の先生に息子の事態が深刻であると相談しました。介助の先生は
 「私は(伝統的)保育の専門家であるが 療育の専門家であるから teeachや行動療法の技法はできない」と言われました。。 息子は伝統的保育により 二時障害を起こしました 園を退園することに決めました。「肩の荷が下りたよ」と5歳の息子は言いました やめてから悪夢を見なくなり 食欲が回復し 笑顔が戻りました。

退園前に 自閉症への理解 特別支援のニーズ 発達障害の数が多いことが分かって来ていて対策が進んでいるので 療育機関の介入を受け入れる対応を柔軟にしていただきたいと再三書きましたが「他の園児さんのてまえできません」でした。


他の園児さんのお母様方 発達障害の子供によいことは 普通の子供にも よいことらしいです。
どうかご理解ご協力をお願いします。

服巻智子先生の本に 幼稚園教育要領 第三章に発達障がいのこどもの”適切な教育を受ける権利”の法的根拠がのっていました (服巻智子「こどもが 発達障害?と思ったら ペアレンティングの秘訣」NHK出版)


 (保育園では 保育所保育指針 第4章です 小学校は 小学校指導要領 第1章 総則 第4 です)
幼稚園教育要領 第三章 抜粋
障害のある幼児の指導に当たっては 集団の中で生活することを通して全体的な発達を促して行くことに配慮し、特別支援学校などの助言または援助を活用しつつ、例えば指導についての計画又は家庭や医療、福祉などの業務を行う関係機関と連携した支援のための計画を個別に作成することなどにより、個々の幼児の障害の状態などに応じた指導内容や指導方法の工夫を計画的、組織的に行うこと。
 
 あの時これを知っていれば と思いますが
園の体質よりも子供をのばす方向に目を向けて良かったと思います


退園後 teeachを行っている すばらしい 楽しい療育機関に少ない頻度で通います。専門家が遊びを通じて適切な受け答えをおしえていました。構造化以外 幼稚園と同じで 先生は話し方を工夫するだけです 息子は幼稚園で座ろうとしなかった集団の場になんとか入っていましたので親は驚きました。専門家を入れたら幼稚園でもできるのではないかと思いました。


幼稚園 保育園の先生の試験に自閉症の行動療法の科目があったら 幼稚園に専門家が配置されるようになっていたら 息子は幼稚園をやめずに済んだかもしれないと思うと 親は無念です。


親に家庭療育の教育をしてほしい

質の良い療育の先生は予約待ちです。幼稚園にいかず家ではどう過ごしたら良いでしょう。分かりませんでした。

ノースカロライナでは公費で週30時間の早期療育が受けられました(今は財政と政治的理由で縮小気味)
要求言語 過集中の遊びに終わりを教える 癇癪にABA 構造化で身辺自立などは 経験から言って家庭で 0歳から始めることができます。できるようになるまで暇がかかります 早くから教えるのは必要だと思います 
日本では家庭で保護者ができるように 発達支援課が 接し方を教えてくれたらどれほど助かったかなと思います。療育センターなどが 出産前の母親学級のように無料講習会やパンフレットを通じて 家庭でできる行動療法的接し方 構造化 感覚統合を取り入れた公園遊びなどを育児支援の一環として 保護者に伝えていくと24時間つきあう保護者は助かると思います。 コミニュケーションの形式を覚えさせるなどで 当事者は癇癪や 暴力や 不適切な行動がいくらかましに 学童期のストレスが楽になるのではないかと思うからです

発達障害児の親を肯定してほしい


発達障害の子供をもつ親は鬱病になるリスクが高い 離婚率が高い と言われています。 電車で泣き叫ぶ子供を 親は消えてしまいたくなりながら押さえているときに がんばってるね と思ってもらえると 子供にやさしくなれます ご理解おねがいします



自閉症スペクトラムにご理解ご協力をおねがいします
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