*星に願いを*~寝たきりっ子のキセキ~

子宮破裂の出産トラブルを乗り越えた奇跡の命と、家族で過ごす日々の軌跡☆

2012年6月生まれの次男くん。

子宮破裂による出産事故により、脳にダメージを負いました。
低酸素性虚血性脳症・嚥下障害により気管切開・経管栄養を経て→胃ろう。
生後4か月でウエスト症候群を発症しました。


たくさんの困難を乗り越えて頑張る自慢の息子です☆
まだまだ在宅初心者ですが、悩んでいる方の参考になれば幸いです。

2009年生まれの優しくて面白くて明るいアホな兄もいます♪


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当団体「ウイングス 医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会」ですが・・・

 

先日、兄の通う「日本政策学校」にて活動を報告する場をいただき、兄が発表してきました。

 

詳しくは、団体の公式ページをご覧ください♪

Facebookだけでなく、検索サイトでは「ウイングス 医療的ケア児」と入れていただければご覧いただけます。(フェイスブックしていなくても見れます!)

 

とても詳しく、資料をまとめてくれています。

読んでいると、次男の事も書いてくれていて感動( ノД`)シクシク…

 

たくさんの方に賛同していただき、ご支援、ご協力いただける事になりました。

 

6月24日に開催予定のイベントの準備も進んでいるようです。

お子さん連れでぜひご参加ください♪

私も関西から遠征しまーす!

 

公式ページはこちら↓

ウイングス 医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会

 

いつも、いいね!リプログありがとうございます。

たくさんの方の目に留まってほしいので、ぜひ拡散お願いいたします!

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ついに情報解禁!!

医療的ケア児と家族が集まるイベントが開催されます。

 

6月24日(土) 東京某所。

詳しいことはフェイスブックをごらんくださいね☆

(↑画像クリックでサイトに飛びます)

 

育児書には載っていない医療的ケアの情報交換。

日頃の悩みや不安。就労・進学問題。

お友達づくりや繋がりづくりも大歓迎!!

 

行政に当事者の声を届けたり、関係組織や団体に働きかけていきます。難しいことは、頭の良い支援者の方々にお任せして・・・笑。

 

堅苦しくなく、気軽に参加できるイベントを目指しています。

参加費は無料で、看護師もおりますのでお子さんのケアもしてもらえます♪(母はゆっくりお話しできますよ~)

 

たまたま次男のショートステイと重なったので、私も関西から参加予定です。

みなさんにお会いできることを楽しみしています!

 

よろしければ、この活動を広めるため、リプログ・Facebookのいいね!・シェアなどなど・・・ぜひ拡散していただければ幸いです。

 

インスタID → mi_star

良かったら同じ境遇のママさんフォローしてください♡

 

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みなさんこんばんは。お元気ですか?

 

私は元気ではありません!笑。

そして次男も風邪っぴき中であります!

 

4月から始まる通園の記念すべき入園式も欠席・・・。

早く治して元気に登園するぞー!!

 

最近のいろいろを写真でバババーッと(´∀`)

 

IMG_0289.jpg

金曜に発熱して土曜に救急受診へ。

インフルでも肺炎でもなく、ただの風邪ですが、長引いてしつこい。

 

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座位保持・シャワーチェア・立位台・足の装具・手の装具・うつぶせマット・・・どんだけ作んねん!笑。

 

ただいま一気に作成中です。

 

IMG_0291.jpg

彼女と映画「SING」デートもしました♪

お互い興奮して吸引頻回!母たちは映画どころではなかったです笑。

 

IMG_0292.jpg

その後、彼女のお家にお邪魔してベッドイン♡

親が見ていない間に、あごクイしてましたーーーヘ(゚∀゚*)ノ

 

見つめあってずっとニヤニヤしていた次男君です♪

体調の悪い彼女をトントンして落ち着かせてあげてました。

 

IMG_0293.jpg

兄の愛もたっぷり♪

いつも次男くんの取り合いで、兄と母のバトルでした笑。

 

こんな感じでバタバタしながらも、楽しい毎日を送っています。

 

ウイングス~医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会~

 

こちらの活動もどんどん進んでいってます!

先日2回目のミーティングが行われ、イベント開催の具体的な話が出てきています♪

 

まだ情報解禁の許可をもらってないので、またご報告させてください。

 

ぜひお見逃しなく!!

 

インスタID→mi_star

 

 

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