発作のご報告 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

日曜日の午前中は、母子で散髪ディでした。

まずはことぶきから。

(※みんな必死過ぎて写真なし)

そして、私。

私は今回、この方の髪型にしました。


本田翼ちゃんです(めちゃくそ可愛い!!)

もちろん容姿が伴わないので、雰囲気は全然違う事が前提ですが

この髪型は、おばちゃんでもイケます(笑)

恒例のどうでもいい情報でした。

私が散髪してる間、ことぶきを見てる旦那さんから発作報告ラインがきました。

全身(若干左強め)の2分の強直発作で、自動症が強かったようで、そのまま眠ったみたいでした。

対応が分かりにくい発作じゃなかったのが、親孝行だなと思います。

空気を読んだ発作ともいう。

私を迎えにきてくれた時は、目ぱちはしてたけど、ぴくつきもなくいい感じだったのですが

車でお昼寝して、1時間ほどで目ぱちから起きてしまい、絶不調。

今にも発作になりそうな、ガクガク引っ張られるミオクロニー重責で

中々大発作にならず、辛い思いをしました。

30分ほどで大きな波は落ち着き、ガクガク引っ張られるミオクロニーは残りましたが

お話をしたり、動いたりしていて

1時間後にはぴくつきもなくなり、目ぱちのみになりました。

何だ……何だったんだろう。

回るお寿司屋に行き、お寿司屋なのに牛タン焼きが気に入り

お寿司屋なのに『にーーく!にーーく!!』とお肉コール。

何だか腹が立つのが、肉食べてると目ぱちもない←

はまぐりのお吸い物と赤だしも気に入り、全て飲み干しました。

発作したし、ミオクロニー重責もあったけど

最後にことぶきにとって、美味しいものが食べれて良かったです。


↑トピナが抜けたら、汗がうっすら。

分かりにくいけど、生え際が濡れてるのです。

今日はちょっと多動気味で、目ぱちのみで元気だったようです。

永遠に続けよ、悪玉説!せめて、1週間(←リアルな願い)

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