私、「遠位型ミオパチー」なんです！

皆様に　お願いがあります

内閣府は「科学技術関係施策の優先度判定等の実施に関する意見募集」と題し、

各府省が平成２２年度概算要求している主な科学技術関係施策についての優先度判定等を実施する為、

１１月１７日（火）～２４日（火）の期間、国民の皆様からの参考意見を募集しています。

既に難治性疾患克服研究事業 は、　　　

今年度当初予算100 億円に対して　25％削減の75.5 億円とされる中、

今回の意見募集は　これ以上の縮小を食い止め、今後の予算復活や難病研究の充実に向け、

「当事者の声」を届ける　数少ないチャンスとなります。

科学技術政策のページ
http://www8.cao.go.jp/cstp/s&tmain.html

内閣府 意見等登録システムページ　（こちらから意見応募します）
https://form.cao.go.jp/cstp/opinion-0005.html

別紙３ 各府省の主な科学技術関連施策一覧（厚生労働省(PDF)）　をクリックして表示し、
http://www8.cao.go.jp/cstp/pubcomme/yusendo/mhlw.pdf

整理番号７「難治性疾患克服研究」をご覧下さい。

その後、フォームへの内容記入に進んでいただき、下記の項目とご意見を記入ください。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

氏名、氏名フリガナ、都道府県、住所（都道府県以下）、メールアドレス、職業など　と

1)ご意見に関する施策－省庁名：厚生労働省　

1)ご意見に関する施策－施策番号：7

1)ご意見に関する施策－施策名：難治性疾患克服研究

1)ご意見：「難病の治療研究をしてほしい」「早く難病をなおしてほしい」といった

　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　率直な気持ちを投稿願えれば、と思います。

今回の意見応募には　余り時間が有りませんが、

ご本人、ご家族、ご友人にまで声を掛けていただいて、

１つでも多くの応募（投票）が　「難治性疾患克服研究事業」へ寄せられる事で

難病全体の利益となる事を願っています。

是非とも皆様のご協力をいただけます様、よろしくお願い致します

遠位型ミオパチーの診断から　約１１年半。

リハビリという類のものは　一切して来ませんでした。

それは、私の主治医が　「日常生活で十分！」と言っていたからです。

それが良かったのか、悪かったのか・・・・

自分の進行は遅いのか、早いのか・・・・・

よく分かりませんが、歩行不能といわれた10年後を過ぎて　まだ歩けているので

やっぱり　リハビリの必要性は感じていませんでした。

ただ、足のむくみの異常さだけは　日に日に気になるようになり、

じっと座っていても　ジワジワ浮腫んで行く勢いを　実感するし、

立ち上がった際には　足首に痛みが来るようになったし、

血色も　あかむらさき色と言った感じだし、

入浴のたびに　ヘルパーさんも心配してくれるし、

思い余って　訪問マッサージをお願いしてみました。

マッサージの先生は目が不自由なので　ドライバーさんと同伴で、

初回の説明のために　美人のマネージャーさんも来られて、

私の症状を細かく聞き取ってもらいました。

その後、マッサージを受けたのですが、

仰向けに寝ている私の右足首に触れると、そのあまりのむくみに驚かれ、

その後　ふきらはぎの冷たさに　更に驚かれ、

続いて　左足に触れると、右足以上のむくみに驚かれ、

「これは大変だ。。。」と　先生もビックリの連続でした＾＾；

２０分なんて　あっという間！

それでも、多少は足が軽くなったような気がして　終了後は歩きやすかったです。

先生いわく、ここまでむくみがすごいとなると

小まめに　日程を詰めて　マッサージをしたほうがいいとのこと。

やはり、筋肉が動かないから　血液もリンパも足元に溜まっているんだろう、と。

法律では　２０分×週４回まで　と決められているそうなので、

これから週４回の訪問を　お願いしました。　

健康保険が適用されて、身障者の助成も受けられるので、実質タダってのが嬉しいです

でも、ベッドで施術となると　起き上がりとか、立ち上がりとか、

私ひとりでは厳しくなるので　イスに腰掛けながらじゃないと。。。。

そこまでの移動とか、体勢つくりとか、一日の時間配分とか、面倒っちゃあ面倒なんだけど、

自分の身体は　自分で管理しなきゃいけないからねー。

周囲の人が　代わる代わる心配してくれて、あれこれ　アドバイスくれるのに、

自分自身が無関心ではいけないなーって　やっと目覚めました

ヘルパーさんに来てもらったことがきっかけで、

私の生活が　少しずつ改善されていく感じです。

あと、私と同じ病気であって　私よりもすっと進行している方が、

自立した生活を送っていることをブログで知って、

めちゃくちゃ　刺激を受けました。

こんなに頑張っている人がいるっていうのに、

余力のある私が　何もせずにいることが　恥ずかしい、と。

まだ、工夫さえすれば　可能性が残っているのなら

出来る限り　人生を満喫したいと思います。

「お風呂入れてもらって、マッサージしてもらって、そんな贅沢な生活したいわ！」

って　主人は言います。

そんな贅沢な生活をさせていただいて　有難うございます

いつか、立場　逆転しましょ

今夜は、ほうれん草とポテトのグラタンです

寒くなってきたし、ね

珍しく、というか　過去最高に　ホワイトソースが上手に作れました

めちゃくちゃ　自己満足

あとは、器に入れて、チーズとパン粉を乗っけて、焼くだけです。

でも、熱々を食べて欲しいから

主人の帰宅時間とタイミングを合わせるのが　一番の難関です

結構、焼きあがるのも　時間掛かるからね。

あとは、キャベツとニラと豚肉の蒸し焼きです

蒸すのって　ヘルシーでしょ

野菜もペチャンコになって　いっぱい食べれるから　一石二鳥

でも、これも　熱々がいいので

主人の帰宅時間と　グラタンの焼き上がりにタイミングを合わせるのが　難しい

料理もね、キッチンで３０分も立ちっぱなしだと　足腰に響くのです。

立ったり、座ったりを　繰り返すことさえ　大変です。

だから、これもヘルパーさんに甘えてはどうかって　主人に言われたんですけど、

私が　妻としてやっていることって、料理だけなんですよね

それも、夕飯だけ

その、唯一の妻としての仕事さえも　人任せにしてしまったら

私は　主人に対して　ほんとに頭が上がらないし、

ペット以下になってしまう気がするのです。

いずれ、そうも言ってられなくなる日が来ることは　覚悟しているけれど、

一日でも長く、

一食でも多く、

「１００％　私の手料理」だと　胸を張って　テーブルに並べたい！！！

だから、手抜きしながらでも　限界までひとりでやってみようと思っています。

まっ、最後の悪あがきかも知れませんが・・・・・　

訪問マッサージの資料を読んでいたら、

長期寝たきりの方にも　可能な限り座位を取ってもらうよう　補助します、って書かれてました。

その理由は、

座位によって　腹圧を高め、心肺機能の改善を促し、血圧の自然調整をおこなうからだそうです。

「座る」というだけでも、こんなに　人体に大切なんだって　目から鱗でした

私は、かなり腹筋・背筋が弱くなって、背もたれがないと　バランスを崩します。

それで、ソファーに座っていても　ドカッと深く背もたれに身を任せています。

これって、全く　腹筋使ってないですよね。

確か、遠位型ミオパチーで腹筋背筋は侵されないはず！

ただ、身体が動かせなくなるから　腹筋背筋も落ちるんじゃないかと・・・自論ですが

だから、これからは　無防備に腰掛けるんじゃなくて

背もたれを使わずに、背筋をピンと伸ばして座ることを　心掛けようと思います

昨夜、ほんのちょっとだけど　頑張りました！

今日、背中が　筋肉痛です

８７歳の祖母は、山奥でひとり暮らし。

その祖母が、「自転車で転倒して　骨にヒビが入って　寝ているよ」って

地域の方から実家に連絡があって　びっくり！！！

昨日、両親は　あわてて駆けつけたのですが、

「湿布して寝てるから　大丈夫！」ということで、

食べるものも　ご近所さんからいろいろ差し入れしてもらってて、

とりあえず　引き上げてきました。

でも、高齢だし、無理して動いて　また転んでも大変だし、

必要なら入院も・・・ということで、

今日　強引に山奥から連れ出して　うちの近所の病院で検査してもらいました。

結果、骨折はしていないけど　骨が磨り減っているとかで　全治二ヶ月！！！

そのまま　入院です

入院してくれた方が　身内は安心なんだけど、

申し訳ないのは　同部屋の方

祖母は、とにかくしゃべりまくります

それも、ずっと山奥にいるし　ひとり暮らしだし　声量の加減を知らない。

で、デリカシーのかけらもない。

一日一緒に居たら　どんくらいカチンと来ることを言われるか・・・・

温厚な父ですら、お手上げなんですから・・・。

二人部屋で、となりのベッドの方は　酸素マスクつけて寝ているそうです。

今夜から、眠れないかも。。。。。

私も　ちょっとは顔出した方がいいんでしょうが、正直　気が重いです

母は　長女なので、頻繁に行くことになると思うけど

あ～　これから　うちに来るたびに、祖母のグチを　聞かされそうだなぁ。。。

高校生のときにアルバイトをしていたボーリング場が、

いつの間にか　取り壊されて、更地になっていました。

家から１キロくらいの距離なのかなぁ。。。。

自転車で通ってたんだから、そんなに遠くは無いです。

なのに、壊されたこと　全然知らなくて。。。。

たまたま、ラーメンを食べに行くときに　主人が、

「ボーリング場、なくなったぞ！」って教えてくれて、

不思議なもので　跡形も無くなくなってしまうと、

そこにあった記憶さえ　危うくなってきます。

もう、ボーリングが出来なくなって何年も経ち、

全く足を運ぶ機会もなくなっていたけれど、

車でとおりかかるたびに　懐かしさだけは感じていたのですよ。

高３のとき、年齢をごまかして面接を受けて、

数ヶ月は　短大生だってうそつきながら　働いていたんですよね。

そのうち、進路の決まった高校生も採用するようになったときに

「実は・・・」って告白したら、みんな　ぶっ飛んでたっけ

でも、すっごく楽しいバイトでした

あの時、仕事の後に　よく　ボーリングのレッスンをしてもらったのですが、

みんなはドンドン上達していくのに、

私は　ボールが重くて、三本指で振り投げるたびに　二の腕がプルプル！

投球の時は　腰を落として、低い位置から投げろって言われても、

太腿がプルプルして　みんなより高い位置から　ドスン！って投げつけて

レーンに穴が開く！！！って　よく叱られましたが。。。。。

今思えば、あの時すでに　筋力が弱くなっていたのかな。

でも、病気に気付かなかったおかげで　楽しい思い出が作れたことは

私の一生の財産だと思っています。

みんな、今頃　どうしてんのかなぁ～

お店　無くなったって　知ってんのかなぁ～

主人が、いつの間にか　チャリンコ　買いました。

ダイエットするために、休日のお出かけは　チャリにするそうです

出たよ！！！！！　　　カタチから入って、三日坊主のパターン

今まで、いろんなことを始めると言い出すたびに

道具だけは　バシッと買い込むんだよね。

で、結局　しばらくしたら　見向きもしてなくて、

「もう、やらんの？」　って聞くと、

「時間が無い！」　とかって、へ理屈

趣味のための時間は　自分で作るもんだろぉ～～～～

「オレの小遣いで買うんやで　いいやろ！」　と言われるのがオチなので　何も言いませんが

今朝　届いたので、早速　チャリンコで　ＴＳＵＴＡＹＡまで行ったみたいですが、

「疲れたぁ～～～～」と　バテバテで帰って来ました。

車だと近くに感じても、自転車では結構　遠いものです。

そして、車では気付かないけれど　結構　アスファルトがガタガタだそうです。

もし私が　電動車いすを購入しても、ひとりでお出かけは　危険だと判明

田舎は　ダメですね～

そういえば、銀行へ行く用事があったことに気付いて、

再び　チャリンコで行ってきて！と、パシリをお願いしました。

せっかくなので、スーパーにも立ち寄って　特売品も買ってきてね！って。

来週はお天気悪そうだし、これから雪の季節だし、

走れるときに　めいっぱい走っておかないと　痩せるチャンスを失うよ～

でも、チャリだと　嫌がらずに出かけてくれるので　頼みやすいです

スーパーで買い物済ませて　爆走中

　　

でもね、

頑張ったあとに　これじゃあ、ダイエットの意味　無くない

いつもより　ちょーっとだけ早く帰宅した主人が、

「ハンバーグを作る」と言って　キッチンに立ってくれました。

帰りに　スーパーで食材も調達して。。。。

ハンバーグが食べたかったのか　と思ったら、

ハンバーグが作りたくなった　そうです。

そんな衝動に駆られたことないよ、ワタシ

作りたいのなら、しかたがないね。

作らせてあげなきゃ、かわいそうだ

明日は、

ホワイトソースが作りたくなった　といって

グラタンとか　作ってくれないかなぁ～

最近　親しくなったＳさん。

私と同じ年で、三人の子供のママです。

職業は、介護ヘルパー。

でも、私がお世話になっているわけではありません。

主人の実家のご近所さんで、義母が　親しくしているという話は聞いてました。

義母が長期旅行の際には、愛犬のお世話を　観察日記とともに引き受けてくれるそうで、

ヘルパーとしての働きっぷりも　評判がいいそうで、

義母がＳさんのことを　よく話すもんだから、

「こういう人が　お嫁さんだったらよかったんだろうなぁ」と　少々　自分を卑下したりもしてました。

私、基本的に　「いいこ」と評判がいい人って　苦手で。。。。

年上にちやほやされてる人とは　絶対に親しくなれないという、ひねくれ者なんです＾＾；

なので、そんな素晴らしい人格のＳさんとは　絶対気が合うわけがないと思ってました。

でも、夏に　偶然出会って。。。。

立ち話程度だったけど、話した感じが　すごく楽で。。。。

なんだか、私の親友と似た雰囲気だなぁ～って思っていたら、

その親友と　同じ町の出身で、幼なじみでした

そこからちょっと　親近感が出て、

義母を通じて　連絡をもらって、

初めての電話で　３０分の長電話

イメージだけで倦厭していた　自分が恥ずかしいです

そのＳさんから、メールで　たくさんの写メが送られてきました。

何事かと思ったら、入浴に関する福祉用品の写真。

私が、真冬でもシャワーだけ、でも、本当はお風呂に入りたいって話をしたから、

独自に　市内の取扱店を回って　調べてくれたみたいです

「実際に見たかったら、連れて行ってあげるよ～」　って。

子供もいて、仕事もあって、それなのに　私なんかのためにわざわざ

長電話の中の　ほんの一言を　気にかけていてくれただなんて。。。。

未だに、ゆっくり会った事はないのに、

「なおみちゃんの世界が広がっていくことを、心から応援しているよ～」って言ってくれてます。

そんな風に　私を気遣ってくれる人が、

家族以外にも　いてくれるということが、

本当～～～～～に　感謝です

この年齢になって、外との関わりも乏しい生活をしていると、

新しい友達が出来るなんてことは　結構難しいのだけれど、

Ｓさんとは　何でも相談できる、すてきなお付き合いが築けたらいいなって思っています。

昨日の　ブログのアクセス数を見て、ぶっ飛んだ！！！！

すんごい勢いで　増えてる！！！！！

それも、携帯から。。。。。

なんでだろ？？？　　注目されるようなネタ、あったっけ？？？

通常の７倍くらい　多いよ。

アメブロの中の「闘病」ってカテゴリーで、初めて順位が２ケタに！！！！

http://ranking.ameba.jp/gr_toubyou

がんばって、毎日更新しよっ

昨晩は、主人が泊まりでした。

不安もありましたが、今回も　無事お留守番できたよ

毎朝、起きたら　ギンの部屋のドアを開けてあげます。

コタはリビングで寝るけど、ギンは　個室を所有してて　必ずその中で寝ます。

いつも開けてくれる主人がいないので、私が開けなきゃいけないんだけど、

寝室から出てきて　ちょっと方向転換しなきゃいけなくなるんです。

それが、非常に危なっかしく　寝起きで足も思うように動かないから

ほんのちょっと直線から反れて歩くことが　厳しいのです。

おまけに、鍵を開けるには　若干　屈まなきゃいけなくて。。。。

それで、昨夜思いついたのが　

キリンの置物で　ドアが開かないよう封鎖すること

これだったら　私は屈む必要も、方向転換する必要もなくなる、と。

で、今朝。

寝室から出てきたら、ギンも起床して　頭でドアが押し開かないかチャレンジしてました。

それが、諦めずに　何度もやるから、重いキリンもジワジワと動いていくのです。

どうなるか、そのまま見守っていたら

結局　自力で動かして、ドアの隙間から　強引に出てきたよ！

すっご～～～い！！　　ちいさいのに　なかなかやるなぁ～

これ、コタだったら　臆病だから絶対無理なのにね。

次男坊ってのは　怖いもの知らずだ

ただ、

この方法で　脱出できることを知られてしまった　　　という事は、

同じ手は　もう使えないかも。。。。