皆様、ご来場ありがとうございます。

長女:1号(大学生=自意識過剰ぎみ)、次女:2号(企業学園生=ほぼ自己完結女)、
三女:V3(特別支援学校・高等部=ウィリアムズ症候群)の三姉妹。
と、母:Mommy & 父:Daddy が織りなす人間模様(?)を綴っております。

そりゃ、ちょっとは困ったりすることもあるけれど、おおむね楽しくやってます。
とりあえず読んで、オモシロイと思ったなら・・・また来てね。

(いいね、コメント、ありがとうございます。リンク、リブログ、ご自由にどうぞ)
  • 18 Aug
    • s12e05 「個別の教育支援計画」&「個別の指導計画」その1

      ウチの三女 V3 、 中度知的障害(と判定されてます)につき、 特別支援学校高等部2年生。     ただ今夏休み中ながら、 先日出校日(登校日)で1日だけ学校へ。   「個別の指導計画(学習の記録)」、 平成29年度1学期分をいただいてきました。     ご存知のとおり、 「個別の指導計画(目標・手だて)」に沿って、 その達成度(?)を記したものです。   これもご存知のとおり、 「個別の教育支援計画」と対を成すものです。     参考までに、 文部科学省の説明を引きますと、   「個別の教育支援計画」… 他機関との連携を図るための長期的な視点に立った計画  一人一人の障害のある子どもについて、乳幼児期から学校卒業後までの一貫した長期的な計画を学校が中心となって作成。作成に当たっては関係機関との連携が必要。また保護者の参画や意見等を聴くことなどが求められる。   「個別の指導計画」… 指導を行うためのきめ細かい計画  幼児児童生徒一人一人の教育的ニーズに対応して、指導目標や指導内容・方法を盛り込んだ指導計画。例えば、単元や学期、学年等ごとに作成され、それに基づいた指導が行われる。   *文部科学省ホームページ →「個別の指導計画」と「個別の教育支援計画」について と、いうことですが、 ま、そういうことです。 いやいや、もちっと詳しく、 という奇特な方は、 こちらの資料など、よ〜く読んでみてください。 さて、いずれにしろ説明だけでは、 やはり抽象的で解りにくいと思われますので、 具体的に V3 のものを。 まずは「個別の教育支援計画」から。 [ねがい] >[本人及び保護者] >[2年]状況に応じた会話や行動ができる。 [教育的支援]>[長期目標] >[2年]身だしなみを整えることができる。     場に応じた言葉遣いができる。 ここは、 Mommy & Daddy が事前にお願いしたとおりです。 何しろ V3 、 油断してると、どんどん話の本筋を外し、 際限なく喋り続けた挙句、 えーと、何の話でしたっけ? という展開が度々あったりしますから。 で、こちらは同じく、 支援計画についての「実態と合理的配慮」です。 項目[生活] >内容[排せつ] >[実施]生理のときの処理は、支援が必要になることがる。 [合理的配慮] 手順書を使うことで苦手な活動にも取り組めるようにする。 実は、その、 ソレについては苦手と言うより、 単に面倒くさくて手抜きをしているだけ、 という噂もあるんですが、 そして実際、 夜、寝る前に横着して、 朝、余計面倒なことになったりするんですが、 *ext.08 恥じらいは何処? →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11994841795.html (流石に、家中の椅子・クッションを汚して回ることはなくなりました) それでも、直球勝負の担任さんから、 下のような「手順書」をいただいちゃったりしまして、 (男子禁制?につき、ココでは小さめ表示) コレをまた、 Mommy がバーンと冷蔵庫に掲示しちゃったりしまして・・・ ええ、ええ、 姉2人(と無論 Daddy も)は、 見ないことにしてますよ。 でもって V3 も(別の意味で?)、 見ないことにしてるみたい(意味がない!)です。 ということで、 やや長くなってきたので、 「個別の指導計画」については、 また次回に。     ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!   染色体異常にも色々ありまして・・・     育児の悩み、障碍も定型もありません。   特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!

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  • 15 Aug
    • s12e04 ゆるゆるだらだら夏休み

      V3 、夏休みです。 ついでに、Daddy も夏休みです。 Mommy には、そういうものはありません。     で、V3なんですが、 ただいま特別支援学校2年生、 担任さんは、宿題少なめ先生につき、 ゆるゆる夏休みです。   こちら、宿題一覧。     ウチの「お手伝い」としては、 毎日茶碗洗いをさせてます。     「学習プリント」の内容は、   二桁+二桁(筆算)2枚、 二桁×一桁(筆算)2枚、 二桁÷一桁(筆算)2枚、 文章題(実際の買い物に即したもの、電卓可)4枚。   ペン字の味方(書字練習)5枚、 漢字の読み方5枚、   です。     ちなみに、 漢字の読み方のうち1枚は地元の地域名。 こんなのです。     実際の「生活圏」に即してて、 なるほどね、です。   けど、蒲郡も東三河ですよ? (ローカルな突っ込みスミマセン)   V3にとっては、 〇〇ちゃんに嵌められて、 イチカワさんに助けられたという、 因縁の街です。   *s9e04 「未知」との遭遇 →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12216935902.html     もう1枚、 小海永二さん「いのち」は感想文ありです。     写真は、 野外活動、キャンプファイヤーのようですが、 それは置いといて V3 の感想文。     いのちは、たったの1っこだけなので、 さすがに2こめはないよね!と思いました。 なので、皆さん、 いのちはたった1っこのたいせつないのちなので、 ずっと大切に、ほかんしておきましょう。     保管してどうする? まさか補完じゃないよね?   17歳、若い命なんだからさ、 だらだらしてないで燃焼させようよ、 です。   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   17歳と言えば「♪17歳」です。   南沙織さん(1971年)は、さすがにリアルとは言えないけれど、 森高千里さんのカヴァー(1989年)は、散々聞かされた(!)記憶があります。   なんだかね、〇〇郎というツレ(友人)が、 喫茶店(!)とかに入る度にジュークボックス(!)で聴いて(視て)たんで。 ま、それだけ。深い意味は全くありません。     *ジュークボックス:店舗に置き、内部に多数(数十枚から2000枚程度)のシングルレコード(例外的にCDなど)を内蔵し、任意の曲を演奏させ楽しむために消費者が硬貨を投入する事を収益目的とする機械(ウィキペディアより)   ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!   染色体異常にも色々ありまして・・・     育児の悩み、障碍も定型もありません。   特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!

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  • 10 Aug
    • s12e03 永久歯、先天欠如!?

      ウチの三女 V3 、 17歳、花の女子高生。     先日、 「歯が痛いです」 と言い出しまして。   ホントかしらと思いつつ、 「虫歯でなかったら歯石取りだな」 ってことで歯医者に行きました。   ら、   ええ、しっかり虫歯でした。   が、   レントゲンを撮ったところ、 何たることか、その歯は乳歯でした! しかも、萌え変わるはずの永久歯は影も形もない?     付き添っていた Mommy によると、   永久歯の先天欠如は、 それほど珍しいことではないですよ。 抜けてしまった場合ブリッジかな。   あと、一番奥の歯は萌えてきませんね。 横向いて埋まったままです。 ま、痛みが無いなら放っておきましょう。   という先生の説明があったそうです。     誤解のないようお願いしますが、 とても良い歯医者さんです。 ウチの家族、全員お世話になってます。         そういえば V3 、   昔、下の前歯で、 乳歯の後ろに永久歯が萌えてきたこともありました。   並列してる前歯を見て心配したものですが、 その時にもこの先生、   ああ、たまにそういうことありますね。 別に、放っておいても大丈夫ですよ。   なんて気楽に仰いまして、 そういうもんなの?と半信半疑。   でも実際、   やがて乳歯は抜け、 奥まっていた永久歯は徐々に前に出てきて、 きちんと横の歯と並びました。   「お医者さん、嘘つかない」   でした。   きっと今度も嘘つかないでしょう。     ちなみに、   ウィリアムズ症候群は、 歯列に問題が起きやすいというような話を、 どこかで読んだ気がするのですが、   この症状、 やっぱりウィリアムズ症候群だから、 ・・・かどうか、Daddy には判りません。     様々な疾病について、   ウィリアムズ症候群の集団と、 そうでない集団との発現率を比較して、 前者の方が有意に高い確率になる、   みたいな説明をよく聞くのだけれど、 正直、どうなんだろうと思ってます。     ウィリアムズ症候群だからといって、 特定の疾患が発現するとは限らないし、 (相対的に発現しやすいのは確かかもしれない)   そうでなくても人は様々な病気に罹るわけでして、 (相対的に罹りにくいとは言えるかもしれない)   いろんなこと、 知っておくのは良いことだけれど、 あまり先回りして心配するのもねえ・・・     けど、歯磨きはしっかりしなきゃダメですよ。 三度の食後3分以内に3分以上!   グミやらゼリービーンズやら、 のべつ幕なし食べてる場合じゃありません!!   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   〈乳歯と永久歯の違いはたくさんあります。例えば歯の本数は、主に乳歯で20本、永久歯では親知らずを除いて28本です。主にと表現したのは、生まれつき乳歯や永久歯が少ない場合もあります。様々な原因があるようですが、ヒトの進化の過程では歯の本数は少なくなっていくであろうと考えられているようです〉   *豊橋歯科医師会:乳歯と永久歯で違いがあるの? →http://www.tda8020.org/newsdigest/h20150119.html     〈下顎の5番(第二小臼歯)が生まれつき無い患者様が増えてきているように思います〉   *若葉歯科医院:知識の部屋 歯の発育や萌出順序のおはなし →http://www.wakaba-d.or.jp/builder/nyuusi/nyuusi.html     〈永久歯が乳歯と重なるようにして生えてくる状態も、比較的よくみられます。歯の生え変わりにはお子さんごとにさまざまなパターンがあり、乳歯が残っているうちに永久歯が生えてくるのも決して珍しいことではありません〉   *EPARK歯科:前歯の生え変わりでよくある3つの気がかりとその対策 →http://haisha-yoyaku.jp/docs/hamigakids/column/haekawari-maeba.html     ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!   染色体異常にも色々ありまして・・・     育児の悩み、障碍も定型もありません。   特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!

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  • 07 Aug
    • ext.148 コンサート&夏祭り

      夏です。 児童・生徒・学生は夏休み。 基本、だらだらしっぱなしの V3 です。     そんな中ではありますが、 「第10回ゆいフィールコンサート」なるものが、 市内の文化会館でありまして、   V3 が所属する〇〇特別支援学校パフォーマンス部、 出演してきました。     松任谷由実さんの「♪ルージュの伝言」に合わせ、 それなりに動きつつ文字パネルをめくっていくというもの。 (向かって右から3番目が V3 。小柄です)     ちなみに、 この「ゆいフィールコンサート」、   ざっくり言って、 障碍のある人、ない人、一緒に音楽を楽しみましょう、 というコンサートです(だと思います)。   〈私たちは一人では生きていけない。共に支え合い、たすけあい、生命への感謝の気持ちをもって行きたい〉   主催者とおぼしき「福祉住環境地域センター」、 代表理事さんの「ごあいさつ」にありました。   *内閣府NPOホームページ:福祉住環境地域センター →https://www.npo-homepage.go.jp/npoportal/detail/023000194     同じ日、黄昏時からは、 地元小学校で「校区夏祭り」。       会場での待ち合わせ場所を決めると、 V3 はいそいそと一人で出かけて行きました。 (それくらいは余裕です。地元ですし)     そして、花火が始まる頃、 Mommy & Daddy でお迎えに。   そこで撮ったのがこちら、 打ち上げ花火。     未だに耳を押さえている V3 です。 でも、終わると押さえなくなりました。 そして母娘にこやかに(!)帰っていきました。   数年前までは、 何度「もう終わったよ」と言っても、いつまでも押さえ続けて、 「社会生活に支障をきたした」もんですが、   いや、良かった良かった。     で、Daddy は居残りでして、 だったら、ということで撮りました。 こちら、豊橋で花火と言えば手筒でございますよ。     最後のズドンは「ハネ」と言いまして、 手筒を初めて見る方は、かなり驚いて心配するらしいのですが、 決して暴発しているわけではありません。   *ええじゃないか豊橋:手筒花火 →http://www.honokuni.or.jp/toyohashi/discover/000003.html     何で居残りかというと、 実は Daddy さん、 会場のテント設営・撤収のお手伝い要員になってました。   ま、一応そういうこともしないとね。     ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!   染色体異常にも色々ありまして・・・     育児の悩み、障碍も定型もありません。   特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!

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  • 03 Aug
    • s12e02 V3 連絡帳「日記」傑作選-7月

      ウチの三女 V3 、花の17歳。 特別支援学校高等部2年生です。   いつの間にやら8月。   というわけで、恒例、 連絡帳「日記」傑作選です。 張り切って参りましょう。       7月3日(月) 昨日帰り、 ◯◯せんぱいが、すごくおこっていたそうです。 ちなみに、 いじめって言うのはこう言うことだよ! って言うっことを△△さんさから教えてもらいました。 (いじめは、いつかじぶんもやりかえしてしまうのだ!) と。   な、何だ? 何が「ちなみに」なんだ?     7月5日(水) 明日とあさっての野外活動、とても楽しみです。 そして不あんときたいがすごくいっぱいです。 でも、いっしょうけんめいがんばっていきたいと思います。 野外活動がんばるぞー!   で、2日後、 「楽しかったですか」と聞いたら、 「先生に怒られた」と言ってました。   ソコが一番の思い出らしい。     7月10日(月) またまたすごくいらつきました。 せっかくのたんじょうびだ!っていうのにね。   何の話か、さっぱり分かりません。 コチラは先生のコメント。   その理由とリラックスできる方向を考えてみましょう。 17才ですもんね!!   うむ、まあ、ソレが出来ればねえ・・・     7月11日(火) すごくつかれました。 (いろんなことがあったので!)   またまた怪しげな発言。 親の真似?   あついしね。   せ、先生・・・     7月12日(水) すごくいらつきました。   リラックス!!   先生!!     7月13日(木) うそをつくのもふざけるのはもうあきます。   「もう飽きます」?  「もう止めます」じゃなくて?     7月14日(金) 〇〇さんまできづくとは思っておりませんでした。 私がこんなにわるいことをするとは思っておりませんでした。 がっかりです。   何をしたのですか?   何をしたのですか? っていうか、 悪いことをした自分にがっかり、なの?     7月18日(火) 【学校からの連絡】(←家庭向けです) 登校してすぐは気持ちがモヤモヤしていましたが、 しばらくするとよくなってきました。 登校中のやりとりで気になったことがあったそうで、 話を聞きました。   〇〇先生! 昨日はどうも、本当にありがとうございました。 ま、かんぜんにモヤモヤがきえた! って言うわけじゃ、ないんですけどね(あせ)。   モヤモヤすることはありますが、 友達の言うことを気にしすぎないでね。 気になったら、先生や家族に話すといいですよ!     なんかね、ものすごく連絡帳みたいです。 あ、いや、連絡帳なんだからそれで良いのか。     ということで、 7月分は20日まで。   じゃ何で今頃?  ではありますが、   まあ、その、 いろんなことがあったので!       ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!   染色体異常にも色々ありまして・・・     育児の悩み、障碍も定型もありません。   特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!

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  • 31 Jul
    • s12e01 日々、其処此処に「宝島」。

      えー、 皆様、ご来場ありがとうございます。 『Williams' family Touch and Go』です。   「シーズン12」、 ようやく始まりました。     今回は、 “エピソード1”につき、 軽〜く登場人物の紹介を。     若い順に、 まずは三女 V3 。     特別支援学校高等部2年生、 未だ恥じらい少量、 月の物用品横着して洗濯物増やしてくれます。     次女 2号。     某自動車部品メーカーに勤めております。 1週間ごと、昼勤・夜勤交代。   家にいる時は、 寝てるかゲームしてるかで、 家族との交流は浅くなる一方です。     長女 1号。     隣県の某公立大学3年生。   彼女が繰り出す話題は95%が芸能ネタ。 そのうち95%はジャニーズネタという、 (男的に)ちょっと引いてしまう女。   ブログネタにすると激しく不機嫌になるので、 取扱いには厳重なる注意が必要。     Mommy。     眼鏡キラリンの女性(ひと)。   体型は概ね維持しているものの、 体力急降下中。   太極拳だけでなく、 踏み台昇降をお薦めしたいところ。   *こぼれ話:「PVもどき-2」制作秘話その2 →https://hikohshiki-shien.amebaownd.com/posts/2721869     Daddy。     とうの昔に不惑を過ぎたものの、 自分が何処へ向かっているのか、 相変わらず判っていない。   そのせいか、 彼の書くブログもへらへらふらふら。   一応マジメな話もしたいらしいのだけれど、 3分を待たずにカラータイマーが点滅し始め、 どうでもいい話に逃避してしまう男。     ・・・という5人家族の、 行く先不明、ゆらゆら揺れる日々。   けど「宝島」は其処此処に在るからね。     どうぞ皆様、 広〜い心で(!)、 よろしくお付き合いください。         ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!   染色体異常にも色々ありまして・・・     育児の悩み、障碍も定型もありません。   特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!

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  • 26 Jul
    • ext.147 「障がいがあるから出来ないと勝手に決めつけないように育てろよ!」

      えーと、 ひたすら Daddy の不手際ではあるのですが、     近頃はですね、   番組改編期の特番とか、 コンサートのアンコールとか、 やたらと長くなってましてですね、   そんなわけですから(?)、 どうかひとつ、お赦しを。     「ウィリアムズ症候群の14日間」、 「ツナグ言葉」カーテンコールです。       静岡県のken-ken25nikoさん、 息子さんは、今2歳半かな。 生後11ヶ月、クリスマスに診断を受けたそうです。   末尾にリンクを貼りますが、 アメンバー限定記事なので、 お許しを得た範囲で以下に引用(コピペ)、 ご紹介いたします。     うちは10ヶ月健診の時にかかりつけ医で、もしかしたらウイリアムズ症候群かもしれないとの事で総合病院に紹介され検査してもらい遺伝子検査1週間後に診断されました   2015.12.25   11ヶ月   ずっと発達の遅れが気になっていて近所の小児科で健診を受けた時に聞いても問題ないと   小児科を変えて通い始めたクリニックで10ヶ月検診。 私がしきりに発達の遅れを心配して相談してたから、気になって旦那さん(小児科医)と相談してくれたらしくもしかしたらって事で… 健診の翌日だったかな…重要じゃないから記憶が曖昧 病院から電話があり先生から話があるので来てくださいと…   そこで説明を受けました。 ウイリアムズ症候群?   やっぱりこのご時世すぐスマホで調べますよね 優しすぎる病? 妖精のモデル?     なんじゃそれ…   情報が少ない…       割愛します…           泣きました   まだ確定してなかったのにね         泣いて旦那さんに連絡しました。   夜、2人して大泣き     私が泣いたのはこの日だけです。     10ヶ健診は12月7日   診断されたのは12月25日     検査をしてくれた先生が(かかりつけ医の旦那さん)年末またぐと結果が先延ばしになっちゃうから早く知りたいよねって気を遣ってくれて直ぐに教えてくれました。   奇しくも12月25日クリスマスです。   結果を聞いて、直ぐに受け入れました。     むしろ辛かったのは原因不明だったことで なんでうちの子は発達が遅いんだろう なんで出来ないの? なんか違う なんか なんか…   分からないことが不安でした。   だから発達が遅い原因がわかってスッキリしました。     そして…   せっかくのクリスマスなんだか楽しく過ごそう! という事でそのままサファリパークへ行きました笑           旦那さんは時折、涙ぐんでました   だから私は、我慢しないで泣いていいよといい   あははと笑ってました     原因がわかったならやるべき事がみえる   という事で、年明けから新たな育児が始まりました(o^^o)     我が家は特にお医者さんからの言葉は無く…   あったかも知れないけどもう記憶に残ってなくて笑   強いて言えば   叔父に 『障がいがあるから出来ないと勝手に決めつけないように育てろよ!』   ですかね   *『kenkenpa』「ツナグ言葉(ギリギリセーフ?)」 →http://secret.ameba.jp/ken-ken25niko/amemberentry-12295325231.html       いえいえ、   ギリギリも何も、 余裕でセーフでしたよ。     それはさておき、   なんでうちの子は発達が遅いんだろう なんで出来ないの? なんか違う   そういう現実が先にあると、 診断を受けた時には、むしろ納得がいった、 という感覚になる方も案外いるようです。     実は Mommy もそのクチでして、 「ガッテンガッテンなるほどね〜」 などと鼻歌混じりでした。   もっとも、彼女の場合、 「何だか色々ゆっくりな子だなあ」くらいで、 落ち込んで泣く、ということもありませんでしたが。     「障がいがあるから出来ないと勝手に決めつけないように育てろよ!」   お互いの関係性に左右されそうな言葉ですが、 正論ではあります。     何と言いましょうか、 世界の中心で叫びたいですね。   「障碍があるから出来ないと勝手に決めつけないでください。  ウチの子は、ウチの子です!」   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   先日も申し上げましたが「ツナグ言葉」、 本当にたくさんの方々に、 それぞれ、様々な「言葉」を教えていただきまして、   もうね、   上手の皆様、ありがとうございます。 下手の皆様、ありがとうございます。 そして中央の皆様、ありがとうございます。 2階席の皆様・・・(以下略で)   まさにカーテンコールの場に居るような心持ちです。   ぎこさん、ken-ken25nikoさん、 ありがとうございました。     ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go! にほんブログ村     染色体異常にも色々ありまして・・・     育児の悩み、障碍も定型もありません。   特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!

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  • 25 Jul
    • ext.146 「ゆっくりなだけで、確実に歩けるようになるし、成長してるよ」

      7月9日、および11〜23日は、 「ウィリアムズ症候群の14日間」・・・ でした。       ということで、   去る7月23日、 「ウィリアムズ症候群の14日間」も終わったなあ、 などと一人感慨に耽っていた頃、   Daddy の知らぬところで「ツナグ言葉」と格闘、   〈何とか、ギリギリ、23日に書くことができました〉   という方がいらっしゃいました。     わー、ごめんなさーい。 「23日、言うたら、23日、24時までやろ〜!」 でしたっ。   すみません。誠に申し訳ない。 Daddy 平謝り。         えー、そんなわけでございまして、   おもむろに、 「ツナグ言葉」カーテンコールです。   神奈川県にお住まいのぎこさん。   お子さんは、 1歳の時、心臓の手術を受けました。 2歳になった今、まだ歩かないものの、   〈モリモリ食べて、いっぱい身体を動かして、いっぱい笑って、いっぱい泣いて、いっぱい寝ています〉   嬉しかった言葉は、 リハビリの先生によるもので、   「大丈夫、この子の発達はちゃんと順を追っている。ゆっくりなだけで、確実に歩けるようになるし、成長してるよ」   「歩けてないのに、言葉がペラペラな子はいないでしょ。そういうこと。バランス良く成長しているよ」   「どこかで何かがストンと落ちていく感覚」だったそうです。   〈この先のことは分かりませんけれど、願わくばその笑顔をいつまでも見せて欲しいものです〉     子供が何歳になっても、 ソコはきっと変わりませんね。   『わかさまと。』の「ツナグ言葉」です。     余談ながら、世の男性諸君、   何時でも何処でも何につけても、 「どうだった?」くらいは言葉にしましょう。 「アイシテル」より大切かもしれません。   (Mommy 註:でも、私は追及されてるみたいで嫌かも)       ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go! にほんブログ村     染色体異常にも色々ありまして・・・     育児の悩み、障碍も定型もありません。   特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!  

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  • 24 Jul
    • ext.145 ブルゴーニュで出かけよう、夏!

      まあその・・・ とにかくコチラを。       はいはい、 こりゃまた失礼いたしました。     えー、3月24日のホームページ公開から4か月、 WS図書企画の「ウィリアムズ症候群啓発グッズ」、 購入してくださる方々が、じんわり、着実に増えております。   *HP ♪GALLERY♪ 更新中、素敵写真が沢山ありますよ。 →https://wstoshokikaku.wixsite.com/ws-toshokikaku/gallery     と言っても、Daddy さん、 実務は何もしておりませんで、 せめてコンナモノでもつくって側面支援、です。     梅雨も開けたことだし(東海地方)、 それなりの賞与も出たことだし( Daddy 基準)、 「Tシャツ買おっかな〜」と思ったならブルゴーニュ!   たぶん、この夏限定です。     ご注文お待ちしております。 (バッジはずっとあるみたいです)     (いつになったら「シーズン12」始まるんでしょう?)   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   WS図書企画、ウィリアムズ症候群啓発グッズは、 下記「グッズご購入方法」から、よろしくお願いいたします。       WS図書企画ホームページ:グッズご購入方法 →https://wstoshokikaku.wixsite.com/ws-toshokikaku/blank     なお【非公式】につき、HP・チラシ等には記載されておりませんが、 大人用Tシャツ、センタープリント仕様でのご注文を承っております。 ご注文メールに「センタープリント希望」とお書きください。   詳しくはコチラ、 「私設【非公式】Tシャツ支援事業部(?)」ホームページをご覧ください。  →https://hikohshiki-shien.amebaownd.com/        ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!   染色体異常にも色々ありまして・・・     育児の悩み、障碍も定型もありません。   特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!

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  • 23 Jul
    • ext.144 「キミガクレタモノ」

      7月9日、および11〜23日は、 「ウィリアムズ症候群の14日間」。       ということで、 お伝えしてきました「ツナグ言葉」ですが、   ホントに多くの方々にご参加いただいて、 嬉しい悲鳴、驚きの日々、想定外の寝不足・・・   いえいえ、   お陰様で、この14日間、 どうにかサマになったんじゃないかと、 ちょっと、ほっとしているところです。     人それぞれ、 様々な場面、様々な間柄、 同じ言葉でも違った意味を持ったりするのだけれど、   そういうことを含めて、 人は言葉で出来てる、言葉を生きてるんだな、 なんて、改めて思ったりしました。     奏くんママさん、Fischさん、 熊本のえいやっさん、ぽにぽにママさん、 もちじゃむさん、きーちゃんママさん、 ろごすさん、mikyarinさん、ゆーかーままさん、   ひたすら感謝です。 ありがとうございました。     来年の「ウィリアムズ症候群の14日間」は、 若い皆さんにお任せしちゃおうかと目論んでおります。         ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go! にほんブログ村     染色体異常にも色々ありまして・・・     育児の悩み、障碍も定型もありません。   特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!

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  • 20 Jul
    • ext.143 ”ツナグ言葉”「お母さん、この子の未来は決して悲観するものではありません。」

      7月9日、および11〜23日は、 「ウィリアムズ症候群の14日間」。       結ぶ、繋がる、「ツナグ言葉」です(?)。       茨城県にお住まいの、ゆーかーままさん。 次男くんは、もうすぐ2歳7カ月、かな?   生後10カ月、 何やら、ついでみたいに(!)遺伝子検査されてて、 唐突にウィリアムズ症候群を告げられたという、   そんなんアリなの? という中での医師の言葉だそうです。   「お母さん、この子の未来は決して悲観するものではありません。」     当時、どう感じて、 現在、どう受け止めているのか、   いろんな事を、 思わず噛み締めてしまう、 そんな「ツナグ言葉」です。       〈少しづつ、少しづつ、出会ってきた人達のお陰と自分の努力で気持ちが前向きになってきた〉   と仰るゆーかーままさん。     連絡を絶っていた友達の、   「待ってるからね」   が、 嬉しかった言葉に入ってるってことは、 きっと今もお友達なんだろうな。   そうだと良いな、と思います。     ところで、 茨城県内ではウィリアムズの子に会えない、 と嘆いているゆーかーままさん、     茨城・・・   昔、11月に水戸の偕楽園に行って、 「何しに来たの?」と言われたことあります。     いや、そんなことはどうでも良いんで、 茨城にお住まいのウィリーさん、 いましたら、えいやっと(こそっと)連絡ください。   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   教えてください。   あの頃、言われて嬉しかった言葉(辛かった言葉)、 今思うに、欲しかった言葉(欲しくなかった言葉)、   ウィリアムズ症候群と向き合っている、 ママさん、パパさん、それぞれの「ツナグ言葉」を、 お待ちしております。   分量、形式、自由です。     詳しくはこちら、 *ext.132 「ウィリアムズ症候群の日」カウントダウン →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12287530733.html     ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go! にほんブログ村     染色体異常にも色々ありまして・・・     育児の悩み、障碍も定型もありません。   特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!

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  • 19 Jul
    • ext.142 「親の区別はつくでしょ?大丈夫。ばーちゃんそっくりじゃない!」

      7月9日、および11〜23日は、 「ウィリアムズ症候群の14日間」。       まだまだ繋がる「ツナグ言葉」です。     今日は、熊本県のmikyarinさん、 娘さん(みっきーちゃん)は、現在3歳。   「親の区別はつくでしょ?大丈夫。ばーちゃんそっくりじゃない!」   リンク貼りますが、 元記事はアメンバー限定ですので、 許可いただいた部分をここで紹介いたします。       みっきーがウィリアムズ症候群と診断されたのは二年前。遠い昔話のような…   あの頃は「選んで産まれてきた」って言葉を言われるのが嫌で仕方なかった。(今もですが…)   嫌な言葉ばかり思い出す 「夜泣きなんてみんなするでしょう」 「自分だけが苦しいんじゃない」 「このこのため」 すべて上司に言われた言葉です。 信頼関係があって、信頼出来てたらストンと心のタンスに入れられるのでしょうが、信頼出来てなかったのかタンスに入れられることはなく今でもゴミ袋に入ってる気がします。     「ツナグ言葉」   「親の区別はつくでしょ?大丈夫。ばーちゃんそっくりじゃない!」   その言葉で目が覚めました。 いつまで悲劇のヒロインになって社会と壁を作るんだろうと…。 何にもわからないような子どもじゃない。ただゆっくりなだけじゃん。世界中の人を敵にしたように、ピリピリ、トゲトゲして滋賀で受けてた療育のスタッフにもトゲトゲ対応してた自分が恥ずかしくなりました。   「親の区別はつくでしょ?大丈夫。ばーちゃんそっくりじゃない!」   この言葉を言ってくれたのは親戚のおばちゃん。保育園の先生してたらしいです。色んな人にあっても私の母にみっきーは似てるらしいです。   そして、ウィリアムズ症候群の娘を育ててました。病気だけを見て。 うん。 今なら、反省です。 みっきーはみっきー。 そう。 みっきーなんです。 かわいそうなんかじゃない。 もちろん私もみっきーを産んだから、かわいそうな私じゃない。 ウィリアムズ症候群と診断がついて育て安くなりました。それだけ。 みっきーはみっきー。 私の娘。   『笑っていこー!』 【アメンバー限定】“ext.132 「ウィリアムズ症候群の日」カウントダウン” →http://secret.ameba.jp/nekoyasiki318/amemberentry-12293431271.html       そうそう、 mikyarinさんは、ばーちゃんの娘で、 みっきーちゃんは、mikyarinさんの娘。   ウィリアムズ症候群なんて、 言ってしまえば備考欄ネタ?     なんだかね、ウチの V3 は、 ひーばーちゃん(明治の女)に似てる気がしてきました。       余談ながら、 熊本と言えば、ご主人さんの旦那力(ダンナリョク)全開、   「障がいがあろうがなかろうが、可愛がって子どもを育てる分には何にも変わらないよ。○○ちゃんは可愛いやん!それで充分やで。」   という言葉を教えてくださった、 「えいやっ」さんこと、Aさんも熊本でして、   *ext.137 「〇〇ちゃんは可愛いやん!それで充分やで。」 →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12292338372.html     mikyarinさんとAさん、 「ツナグ言葉」で繋がりました。 目下、いつ、どこで会おうかと算段中だそうです。   Daddy さん、ちょっぴりお手伝い。 お見合いの世話したお節介婆さんみたいな感じ? 何かちょっと「おー」って気分です。   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   教えてください。   あの頃、言われて嬉しかった言葉(辛かった言葉)、 今思うに、欲しかった言葉(欲しくなかった言葉)、   ウィリアムズ症候群と向き合っている、 ママさん、パパさん、それぞれの「ツナグ言葉」を、 お待ちしております。   分量、形式、自由です。     詳しくはこちら、 *ext.132 「ウィリアムズ症候群の日」カウントダウン →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12287530733.html     ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go! にほんブログ村     染色体異常にも色々ありまして・・・     育児の悩み、障碍も定型もありません。   特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!

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  • 18 Jul
    • ext.141 「この子はとっても強い運を持っているから長生きするよ!」

      7月9日、および11〜23日は、 「ウィリアムズ症候群の14日間」。       ということで、   ありがたいことに、 途切れることなく繋がっております、 「ツナグ言葉」です。     本日は、福岡県から。 色々と一筋縄ではいかない4児のママ、 ろごすさんです。   Daddy が、心密かに「ろごすさんちのぱとすくん」と、 と名付けている長男くんの、 出産時に看護師さんが発した言葉だそうです。   ウィリアムズ症候群それ自体と、 直接の関係はありませんが、 素敵、というかスゴイ話です。     とにかく壮絶なお産だったぱとすくん、 (リンク元記事に詳細な描写があります)   産後休んでいる私と息子を主人が撮ってくれていたのですが、足元の方は血が飛び散って中々のスプラッタ状態でした(笑)息子も血を吐いてました(血性の羊水だったので)💧 そしてその休んでる時に助産師さんに言われたことが、「これだけの異常事態で、赤ちゃんがこんなに元気なのは奇跡よ~! この子はとっても強い運を持っているから長生きするよ!」だったのです。   という話でして、 それは、ウィリアムズ症候群の診断前なのですが、   たぶん障がいがあってもなくても、この言葉の嬉しさは変わらないだろうなとは思うのですが、この言葉があるからこそ息子の育児を、悩みながらも「まあなんとかなるかな」と踏ん張ることができているのかなと思います。   と仰るろごすさんです。     ちなみに、 診断後、心に残った言葉として、   「愛嬌がある」 「何しに来たの?」   というのも上げていらっしゃいます。     ろごすさんの文章は、 「難しいことを易しく、壮絶なことを淡々と」 でして、時々盗作・剽窃の誘惑に駆られます。     あ、あとですね、Daddy 的に、 何というのか、その距離感が素敵! みたいなご主人の言葉がとても良いです。   ここで紹介しちゃうのはもったいない(←Daddy 基準)ので、 下記リンク先の元記事を、是非、最後まで(!)お読み下さい。     『おっとり長男としっかり者な姉妹ーずの育児日記』 「言葉のチカラ。」 →http://studmare-mamiy.seesaa.net/article/451862601.html   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   教えてください。   あの頃、言われて嬉しかった言葉(辛かった言葉)、 今思うに、欲しかった言葉(欲しくなかった言葉)、   ウィリアムズ症候群と向き合っている、 ママさん、パパさん、それぞれの「ツナグ言葉」を、 お待ちしております。   分量、形式、自由です。     詳しくはこちら、 *ext.132 「ウィリアムズ症候群の日」カウントダウン →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12287530733.html     ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go! にほんブログ村     染色体異常にも色々ありまして・・・     育児の悩み、障碍も定型もありません。   特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   デフリンピック2017、始まります。     詳しくは、 全日本ろうあ連盟スポーツ委員会: 第23回夏季デフリンピック競技大会 サムスン2017 →http://www.jfd.or.jp/sc/samsun2017/

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  • 17 Jul
    • ext.140 ”ツナグ言葉”「可哀想じゃない」

      7月9、11〜23日は、 「ウィリアムズ症候群の14日間」です。     というわけで、 お届けしております「ツナグ言葉」。     本日は、埼玉県在住のきーちゃんママさん。 ウィリアムズ症候群の息子さん(きーちゃん)は、 5歳になりました。   あ、ちなみに、   ’14年12月13日、初めてアップした拙ブログに、  一番乗りで「いいね!」してくださったのは、 きーちゃんママさんです。       約3年くらい前の記事です。 (アメンバー限定です) あの時言われて、悲しくてブログにぶつけたのを覚えています。     ということで、 ちょっとした変化球(?)、 ご自分の過去記事について教えてくださいました。   「可哀想に」   そう言われた時に感じたことを書き留めたもので、 リブログ記事の中でリンクも貼ってありますが、   ただ、アメンバー限定記事につき、 読むことができない方が多いかと思います。   そこで、きーちゃんママさんにお願いして、 許可を頂いた部分をここに引用いたします。     以下、限定記事「可哀想じゃない。」から・・・     心配してくださる気持ちはとてもありがたいのですが… 私は可哀想なんでしょうか??   まさか障害がある子が生まれるとは思ってなかったけど、それは自分が無知なまま出産したからであって、どんな子でも愛せなきゃ子どもは産んだらいけないんだなと思います。   自分が子どもだったら、こんな暗い母親嫌だな。 自分が子どもだったら、自分の事で悲しんでほしくないよな。   不安に思うのはいいけど、悲観したらダメです。 それはきーちゃんに失礼です。   障害がある、ないは人生にそこまで大きな問題じゃないと思います。   出来る事を、一生懸命できればそれでいいんじゃないでしょうか?   色んな事で死にそうなくらい悩んでいた過去の自分にあなたは思ったより幸せだよって言いたいです(^^) まぁ、悩んでる時って結局話を聞いて欲しいだけで、周りの話なんて聞いてないからきっと耳に入らないと思いますがσ(^_^;)     3年前の時点でこう書かれていたきーちゃんママさん、 (ご本人は否定するでしょうけど) たくましいなあ、と思います。     そして、今回の“ツナグ言葉”、   この頃に比べたら、可哀想に。とか大変ね。とか言われなくなりました。   きーちゃんがニコニコ元気で居てくれるからだと思います。 挨拶がきちんとできるきーちゃんは近所で可愛がってもらってます(^^) 私も滲み出てた悲観さがなくなったんだと思います(笑) 心の底から楽しく育児をしています♪     現在の自分と過去の自分、 そして、ひょっとしたら未来の自分をも繋いでいく言葉。 「書き留める」って、大切だよなと改めて思います。     きーちゃんママさん、 ありがとうございました。     こちらも素敵。 きーちゃんママさんが、 「可哀想じゃない。」の中で紹介している動画です。   ダウン症に限らず、 ウィリアムズ症候群に限らず、 全ての「未来のママ」さんに・・・     動画に関するブログ(?)を見つけました。 Down Station:ダウン症が生まれたお母さんへのメッセージ “DEAR FUTURE MOM” →http://down-station.net/dear-future-mom     (全く関係ないけど)「海の日」ですし、もうひとつ。 こちらは、上の動画の続編というか、パート2というか・・・   日本語訳はついてませんが、内容は解ります。 Daddy さん、好きなんですよ、こういうの。     ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   教えてください。   あの頃、言われて嬉しかった言葉(辛かった言葉)、 今思うに、欲しかった言葉(欲しくなかった言葉)、   ウィリアムズ症候群と向き合っている、 ママさん、パパさん、それぞれの「ツナグ言葉」を、 お待ちしております。   形式、分量、ご自由に。   詳しくはこちら、 *ext.132 「ウィリアムズ症候群の日」カウントダウン →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12287530733.html     ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go! にほんブログ村     染色体異常にも色々ありまして・・・     育児の悩み、障碍も定型もありません。   特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!

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  • 16 Jul
    • ext.139 「生まれてきてくれて良かったねぇ!」

      7月9日、および11〜23日は、 「ウィリアムズ症候群の14日間」。       ということで、 お伝えしております「ツナグ言葉」。     今回は、岩手県にお住いのもちじゃむさん。 これまた、すごい力作でして、   主観と客観、時間と空間を自在に行ったり来たり、 沢山の「言葉」を教えてくださいました。   ここでは、ものすご〜く軽く、ほんの前振りだけ。     「そういう子は、天使だって言うから。」   ナイフにも癒しにもなる、 話し手との関係性、受け取る側の精神状態によって、 色々と複雑な感情を呼び起こす言葉です。     「どうか、偏見の無いよう育ててあげてください。」   一読、 「障害者に対して、人は偏見を持つものだ」という、 それこそ偏見に満ちた物言いだな、なんて Daddy は思っちゃいました。   それを「大切な言葉」にしているというもちじゃむさんです。     「生まれてきてくれて良かったねぇ!」   「生まれてきてくれてありがとう」 ではないところにご注目です。     「似てるね。」   お顔のについてのお話。 いわゆる「妖精(エルフ)顔」とされるウィリアムズ症候群ですが、 さて、もちじゃむさんの感じ方は?     「だいすき!」「あいしてる!」   ノーコメント!!       ということで、 皆様、じっくりとお読み下さい。   『じゃむぱんさんと、もちこさん。』 「ツナグ言葉〜7.9・11〜23ウィリアムズ症候群の日」 →http://mochijampan.jugem.jp/?eid=164     硬軟、緩急、七変化、 もちじゃむ(さん)ワールドへ Go! です。     カウントダウンの段階で、 「書きます」と言ってくださったもちじゃむさん、 ありがとうございました。   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   教えてください。   あの頃、言われて嬉しかった言葉(辛かった言葉)、 今思うに、欲しかった言葉(欲しくなかった言葉)、   ウィリアムズ症候群と向き合っている、 ママさん、パパさん、それぞれの「ツナグ言葉」を、 お待ちしております。   分量、形式、自由です。     詳しくはこちら、 *ext.132 「ウィリアムズ症候群の日」カウントダウン →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12287530733.html     ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go! にほんブログ村     染色体異常にも色々ありまして・・・     育児の悩み、障碍も定型もありません。   特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!

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  • 15 Jul
    • ext.138 「忘れたくない言葉たち」三部作!

      7月9日、および11〜23日は、 「ウィリアムズ症候群の14日間」。       ということで、 お願いしております「ツナグ言葉」。     満を持して・・・いえいえ、 Daddy さんごときがご紹介するまでもない、 とは思いますが、   大阪府のぽにぽにママさん、 『絶叫!!ぽにぽに通信』です。     いつもとは、ちょっと違うタッチの絵柄、 スクリーントーンなど貼ってあったりして、   ひょとして、 「ツナグ言葉」に合わせて準備してくださったのかなと、 そんなことを思った三部作(!)です。     ●「かわいい」   忘れたくない言葉たち -街の人編- →http://change-love.jugem.jp/?eid=375   ベビーカーをぐぐぐっと覗き込んでまで、   「かわい!」   と呟いた彼(中学生くらいの金髪ヤンキー)は、 今頃どんな男になっているのでしょう。   「おれ、父親になるんです」 (『星がひとつほしいとの祈り』原田マハ「椿姫」より) とか、誰かに打ち明けたりしてたら素敵だな。     ●「俺は嫌やなぁ」   忘れたくない言葉たち -旦那編- →http://change-love.jugem.jp/?eid=376   ウィリアムズ症候群を遺伝子レベルで、   「仮に治せちゃったらさ  それはもう今のぽにぽにさんじゃないねんで  完全な別人になっちゃうねんで」   と仰ったご主人さん。   現状、対症療法しかないウィリアムズ症候群ですが、 「治療する」「治る」ってどういうこと? なんて問も含んでいるのかな、と思ったり、思わなかったり・・・     ●「よぉ頑張って生まれてきたなぁ」   忘れたくない言葉たち -父親編- →http://change-love.jugem.jp/?eid=377   娘:もし私が障害をもって生まれてきたら「ごめん」って思った? 父:思うわけないやん!あ〜よぉ頑張って生まれてきたなぁって思うよぉ   ずっと思い出すこともなかった 父のこの言葉をよく思い出すようになりました     「これは企画の主旨と少しずれるかも」 と仰るぽにぽにママさんですが、 とんでもない。   ふとした瞬間に思い出される言葉、 時間や世代を越えて伝わっていく言葉、 そういうものこそ「ツナグ言葉」なのかも、です。       ぽにぽにママさん、 力作、三部作。 ありがとうございました。     もしも、 まだ見てないよという方がおられましたら、 是非、ご覧ください。   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・     *『星がひとつほしいとの祈り』 実業之日本社文庫です。 →http://www.j-n.co.jp/books/?goods_code=978-4-408-55145-6     教えてください。   あの頃、言われて嬉しかった言葉(辛かった言葉)、 今思うに、欲しかった言葉(欲しくなかった言葉)、   ウィリアムズ症候群と向き合っている、 ママさん、パパさん、それぞれの「ツナグ言葉」を、 お待ちしております。     詳しくはこちら、 *ext.132 「ウィリアムズ症候群の日」カウントダウン →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12287530733.html     ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go! にほんブログ村     染色体異常にも色々ありまして・・・     育児の悩み、障碍も定型もありません。   特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!

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  • 14 Jul
    • ext.137 「○○ちゃんは可愛いやん!それで充分やで。」

      えー、7月9日、および11〜23日は、 「ウィリアムズ症候群の14日間」。     ということで、 お願いしております「ツナグ言葉」ですが、 予告の段階で・・・     アメーバ登録してないからメッセージ送れない、 あるいは、 ブログやってないのだけれど、 「ツナグ言葉」ということなら書きたいことあります、 という方、   下記のメールフォームから、 連絡や投稿(?)していただけます。 えいやっと、行ってみてくださいませ。   非公式事業部(?):「中の人」 →https://hikohshiki-shien.amebaownd.com/pages/973129/page_201704272111     ・・・とか追記をしておいたら、   何と、本当に想いをしたため、 メールを送ってくださった「えいやっ」な方がいます。   もうね、 ひたすら感謝・感激・感涙、でございます。     熊本県在住、3児のママさん、 昨年の地震では一時避難生活もされたとのこと。   ウィリアムズ症候群の長女さんは、 地元小学校の特別支援級に在籍しているそうです。     以下、メールの文面そのままお伝えいたします。   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   我が家は小学1年生になった、ウィリアムズの長女、しっかり者の年中さんの次女、もうすぐ2才になる末っ子長男、パパと私の5人家族です。 ウィリアムズであると診断がおりたのは、長女が1才半の時です。診断前から、運動発達の遅れのため、運動療法に10ヶ月の頃から通っていました。 そこで、運動発達の遅れは知的な遅れのある子どもに起こりやすいと知りました。 今から思うと1番辛かったのはこの頃です。 長女に知的な遅れがあるかもしれない。その話を旦那さんにしながら、私はこの先の自分の人生全てが真っ暗になったような気持ちでした。この子は自分の夢を持って、大学に行ったり仕事したり出来ないんだ、と、勝手に絶望していました。 その時、旦那さんが、 「障がいがあろうがなかろうが、可愛がって子どもを育てる分には何にも変わらないよ。○○ちゃんは可愛いやん!それで充分やで。」と言ってくれました。 その言葉を言われた時、私も、 あーそうか。そうやんな!と、なんだかものすごく納得がいったのです。 そのためか、次女の妊娠を機にたまたま受けた大学病院の小児科の先生に、 もしかして…と言われた時も、 そうか、そうか。そうだったのか。 と、ストンと心に落ちて、長女の発達が遅れている理由がわかったことで、不思議と気持ちが楽になりました。 今の賑やかで楽しい生活は、旦那さんのあの時の言葉のおかげです。私の中の宝物です。 自分の夢を持てない…イエイエ、この夏休みで自転車をいっぱい頑張る‼︎というのが長女の夢です‼︎   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   「障がいがあろうがなかろうが、可愛がって子どもを育てる分には何にも変わらないよ。○○ちゃんは可愛いやん!それで充分やで。」     ああ、旦那力(ダンナリョク)!!     前回お伝えしたFischさんの記事中に、   〈チャレンジする子どもにたいしての尊敬とまた、この子どもたちから私たちは色々すばらしい人間的な事を学びます〉   という言葉の紹介がありましたが、 ホント、そうだなと思います。     熊本のママさんからは、 以下のメーッセージもいただきました。   家族が寝てからメール文章を打ちました。暗く静かな中で、あの時の気持ちを思い出していました。 それからもいろんな事がありましたが、毎日が忙しくて、とにかく記憶の劣化が早いので、嬉しかったことだけを覚えておくようにしています。     ああ、ママ力(ママリョク)!!     ありがとうございます。 ホント、ありがとうございます。         教えてください。   あの頃、言われて嬉しかった言葉(辛かった言葉)、 今思うに、欲しかった言葉(欲しくなかった言葉)、   ウィリアムズ症候群と向き合っている、 ママさん、パパさん、それぞれの「ツナグ言葉」を、 お待ちしております。     詳しくはこちら、 *ext.132 「ウィリアムズ症候群の日」カウントダウン →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12287530733.html     ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go! にほんブログ村     染色体異常にも色々ありまして・・・     育児の悩み、障碍も定型もありません。   特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!

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  • 13 Jul
    • (番外) お知らせ。あるいは、お願い。

      お知らせ、というか、お願い。     7月9日に、 「mixi で、WSのこと、書いてみました」 というメールをくださったT様、ありがとうございます。   お尋ねしたいことと合わせて、 10日の夜に返信メールを送ったのですが、 ひょっとして迷惑メールに紛れているか、 あるいは着信拒否の憂き目に会ってしまったかもしれません。   T様の方でご確認いただくか、 あるいは、   差し支えないようでしたら、 mixi でのニックネーム、書かれた記事のタイトル等、 いえ、いっそ記事のURLとか、 再度メールで教えていただけますでしょうか。   (実のところ、ちゃっとこいて mixi 登録してみた超初心者なので、  とんでもなく的はずれなことを言っているかもしれませんが)   せっかく書いてくださった記事ですし、 是非、読みたい(ご紹介したい)と思っております。 よろしくお願いいたします。   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・       教えてください。   あの頃、言われて嬉しかった言葉(辛かった言葉)、 今思うに、欲しかった言葉(欲しくなかった言葉)、   ウィリアムズ症候群と向き合っている、 ママさん、パパさん、それぞれの「ツナグ言葉」を、 お待ちしております。     「すごく個人的な話になってしまいそう」 ということで逡巡してたりする方がいるかもですが、   いえいえ、そういう「言葉」こそチカラがあるんです。   少しでも多くの方に、 当事者の想いを知っていただきたいと考えております。     アメーバの方はリブログで、 それ以外の方はリンクでご紹介します。   ブログはひっそりとやってるので、 不特定多数の訪問はちょっと・・・   という方は、その旨言っていただければ、 言葉の紹介だけにとどめます。     アメーバ登録してないからメッセージ送れない、 あるいは、   ブログやってないのだけれど、 「ツナグ言葉」ということなら書きたいことあります、 という方は、   下記のメールフォームから、 連絡や投稿(?)していただけます。 えいやっと、行ってみてくださいませ。   非公式事業部(?):「中の人」 →https://hikohshiki-shien.amebaownd.com/pages/973129/page_201704272111     よろしくお願い致します。     ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go! にほんブログ村     染色体異常にも色々ありまして・・・     育児の悩み、障碍も定型もありません。   特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!

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  • 12 Jul
    • ext.136 “チャレンジ、挑戦する子ども”

      ただいま絶賛「ウィリアムズ症候群の14日間」中、     というわけで「ツナグ言葉」です。     現在は新潟県にお住まいのFischさん。 なんと5年ぶりにブログを書いてくださったそうで、 いやもう、そう聞いただけで Daddy は涙が出そうです。     ブログでは、 米国在住で幼児教育の先生をしている方の、 「ツナグ言葉」を紹介してくださいました。   その言葉をうけて、 Fischさんご自身は、   当時通っていた母子通園の子どもたちも世の中のチャレンジの方たちも困難があってもそれに立ち向かい生きている方たちで決してかわいそうな人ではない。そんなことを強く思いました。   とのこと。   3歳でウィリアムズ症候群と診断された三女さんですが、 現在は6歳(年長さん)。   ブログを、   うまれてきてくれてありがとう。   で、締めくくっていらっしゃいます。       こちら『Blogundenplatz』「つなぐ言葉」です。 皆様どうぞお読み下さい。     ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   教えてください。   あの頃、言われて嬉しかった言葉(辛かった言葉)、 今思うに、欲しかった言葉(欲しくなかった言葉)、   ウィリアムズ症候群と向き合っている、 ママさん、パパさん、それぞれの「ツナグ言葉」を、 お待ちしております。     詳しくはこちら、 *ext.132 「ウィリアムズ症候群の日」カウントダウン →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12287530733.html     ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go! にほんブログ村     染色体異常にも色々ありまして・・・     育児の悩み、障碍も定型もありません。   特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!

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  • 11 Jul
    • ext.135 「産んでくれてありがとう。パパにしてくれて、ありがとう」

      7月9日、および11〜23日は、 「ウィリアムズ症候群の14日間」です。       そんなわけで、     うちの子は今一歳で、1ヶ月検診で心雑音を指摘され、その1月後には遺伝子検査、また1月後にウィリアムズ症候群の診断を受けました。     と仰るのは、 愛知県にお住まいのniconiko-so-kunさん。   拙記事をリブログのうえで、 「ツナグ言葉」を書いてくださいました。     この時は、何を言われても否定的で、何を言われたのかも正直覚えていません。   でも、ただひとつ、診断後に旦那から、   「この子を10ヶ月お腹で育ててくれてありがとう。産んでくれてありがとう。パパにしてくれて、ありがとう。3人一緒なら、絶対に大丈夫。」   そう言われた時、やっと、この子は産まれて良かったんだ、このパパだから私たちを選んで産まれてくれたのかもしれない。って思えました。     素敵な記事です。 リンクの許可をいただきました。   コチラ「niconiko-so-kunのブログ」です。 http://ameblo.jp/niconiko-so-kun/entry-12291145965.html   是非、全文お読み下さい。   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   教えてください。   あの頃、言われて嬉しかった言葉(辛かった言葉)、 今思うに、欲しかった言葉(欲しくなかった言葉)、   ウィリアムズ症候群と向き合っている、 ママさん、パパさん、それぞれの「ツナグ言葉」を、 お待ちしております。     詳しくはこちら、 *ext.132 「ウィリアムズ症候群の日」カウントダウン →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12287530733.html     ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go! にほんブログ村     染色体異常にも色々ありまして・・・     育児の悩み、障碍も定型もありません。   特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!

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プロフィール

kopfhochwilliams

性別:
男性
自己紹介:
妻と娘三人、片づけられない星人。 トイレの立ち位置にはバケツが置かれていたり。 しばしば孤独をか...

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最初から読みたい
という素敵な方へ

“物語の始まり”こちら


まずはオイシイところを
という素晴らしい方へ

〜遺伝子検査診断結果告知前後譚〜
「ウィリアムズ症候群の日」

〜大動脈弁上狭窄手術しました〜
「Williams familyの一番長い日」

〜特別児童扶養手当認定診断書〜
「V3の過去と現在(と未来)」

〜今のところ、の、まとめ〜
「16歳からのウィリアムズ症候群」



動画あり〼

よくわかる(かもしれない)
ウィリアムズ症候群講座

一応解説→ 7月9日WSの日スペシャル

☆こちら期間限定?☆
WS啓発グッズ PVもどき!

野暮解説→PVもどき!

WS啓発グッズ PVもどき-2

野暮解説→PVもどき-2

☆こちら期間限定!☆
(スピンオフ ホームページ?)
私設【非公式】Tシャツ支援事業部(?)
「こぼれ話」(気まぐれ隠れブログ)時々更新中


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