皆様、ご来場ありがとうございます。

長女:1号(大学生=自意識過剰ぎみ)、次女:2号(企業学園生=ほぼ自己完結女)、
三女:V3(特別支援学校・高等部=ウィリアムズ症候群)の三姉妹。
と、母:Mommy & 父:Daddy が織りなす人間模様(?)を綴っております。

そりゃ、ちょっとは困ったりすることもあるけれど、おおむね楽しくやってます。
とりあえず読んで、オモシロイと思ったなら・・・また来てね。

(いいね、コメント、ありがとうございます。リンク、リブログ、ご自由にどうぞ)
  • 25 May
    • s11e08 職場実習反省会。

      ウチの三女 V3 、 中度知的障害(と判定されています)、 特別支援学校高等部に通っております。     先日の職場実習(*1)について、 この度、反省会がありました。   職場の方、学校の担任、本人( V3 )、保護者(Mommy)、 という4者面談方式です。     先生は、主に議事進行、 職場の方からの報告がメインな感じでした。     で、   職場での V3 さん、 コミュニケーション、というか言葉のやりとりは良好、   ただ、指示に対する返事は良いのだけれど、 実は分かっていないということもあったそうで、   うんうん、ですよね、ってなもんです。     他に、 時折「出来ない」「難しい」という発言もあり、   うんうん、ですよね。     自分のことを一方的に話す事が多いので、 人の話をちゃんと聞くということも意識してほしい、   なんてことも言われましたが、 えーと、ウチ的に想定内? ちょっと笑ってしまいます。     あとは、 時間が守れる、仕事が早く、丁寧。 と(今回実習参加の3人の中では)好評価。   そうなのか?     とはいえ、  集中が途切れることがある、 という指摘もいただきました。   これについては、 声かけ、ヘルプ、目標設定など、 工夫しましょう、ということでした。     まとめとして、 どんな職場・職種であっても、 コミュニケーションは大切ですよ、と。     そりゃ、そうですよね。   例えば、 コミュニケーションが苦手なんです、 と説明するのもコミュニケーション力ですから。     最後に、 何か質問はありますか?と問われた V3 、   「え、うーんと、えーと、   おかーさん、質問してください」     先生、苦笑い。   「質問がないのなら“ありません”と言えば良いですよ」   これまた、そりゃそうですよね。   です。     そんなわけで、   初めての職場実習、可もなく不可もなく、 いえ、それなりに可でしょうか。 まあ、良かったなと思います。     ちなみに V3 、来月には、 就労継続支援A型事業所で5日間の実習があります。   乞うご期待、です。     *1)s11e07 上出来(?)、職場実習。 http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12275298143.html   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   ウィリアムズ症候群啓発月間も終盤、 シリーズ「5月なので・・・」ですが、   Mommy & Daddy 、 何かを見失っているようで、 迷走&暴走してます。   我ながら、直接動画挿入するのも気が引ける感じでして、 「大抵のことは“ふふふん”と鼻で笑ってやり過ごします」 という心の広〜い方限定でYouTube覗いてみてください。   →https://youtu.be/vq5W38ZEe5E   →https://youtu.be/zoqFqBy4djE     ウィリアムズ症候群啓発グッズ、ご注文受付中です。       WS図書企画ホームページ:グッズご購入方法 →https://wstoshokikaku.wixsite.com/ws-toshokikaku/blank   大人用Tシャツ、センタープリント仕様もできます。 詳しくはこちら「私設【非公式】Tシャツ支援事業部(?)」で。  →https://hikohshiki-shien.amebaownd.com/   (グッズ関連のこぼれ話ブログ、たまに更新してます。見てみてね)   (購入してくださった方々。輝いてます)     いつも応援ありがとうございます。         いつも励ましありがとうございます。    

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  • 22 May
    • ext.126 素敵 !!

      春以降、度々お知らせしております、 WS図書企画の啓発グッズですが、   な、なんと、 おさるままさんがTシャツをご購入の上、 実際に着用されたお写真をアップしてくださいました。     ウィリアムズ症候群当事者、 関係者の方が手にしてくださるのは、 もちろん喜ばしいのですが、   こうして、 それ以外の方にお届けできるのは、 もう、ホント望外の幸せというものです。   ひゃ〜、です。 めちゃめちゃ嬉しい。 伝わるって、素敵だなと思います。   いよいよ、本格的にTシャツの季節。   ウィリアムズ症候群に詳しいとか、 そうでもないとか、   当事者の知り合いがいるとか、 いないとか、   そういうことを気にする必要はありません。 何なら、単純に「可愛いから」でも大丈夫です。     周囲の明るさや角度によって、 様々な表情を見せるブルゴーニュなTシャツ、 是非、夏のアイテムにお加えください。   ご注文メール、お待ちしております。       WS図書企画ホームページ:グッズご購入方法 →https://wstoshokikaku.wixsite.com/ws-toshokikaku/blank   大人用Tシャツ、センタープリント仕様もできます。 詳しくはこちら「私設【非公式】Tシャツ支援事業部(?)」で。  →https://hikohshiki-shien.amebaownd.com/   (グッズ関連のこぼれ話ブログやってます。見てみてね)       いつも応援ありがとうございます。         いつも励ましありがとうございます。    

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  • 19 May
    • ext.125 “Share your heart.” 心、ひとつに。

      5月は、ウィリアムズ症候群啓発月間です。     もうね、 目にだってタコが出来そうなほど繰り返してますが、   その上さらに、   英国では、19日(金)〜21日(日)を、 Awareness weekend(啓発のための週末)、     と位置付けているようでして(*1)、   今年は何故か勢いづいてしまっている不肖 V3 一家、 ちょいと便乗、いえ協力しようかなと、こんなものを。     ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   ここのところ、 「啓発」って、つまりどういうこと? みたいなことを、ふと考えたりする時があります。     先日は、 たまたま(!)啓発Tシャツ姿で(!)、   ご近所さん20数名を前に、 ちょびっとだけお話する機会があった、というか、 どさくさ紛れに喋らせてもらいました(*2)。   その場にいた皆さんは、 V3 が支援学級(小2〜中)→支援学校(高)ということや、 心臓手術をしたこととか、   うっすらとご存知の方々なのですが、   改めて、     ウチの三女は、実は、 ウィリアムズ症候群と言って遺伝子欠失なんです。     と説明したりすると、 やっぱり深刻な雰囲気になったりするのですね。     いえいえ、 そんな大層なもんじゃありませんよ。 普通に暮らしてますから。     みたいなことを、 ちゃっとこいて付け加えたりして、   とにかく、できるだけ分かりやすく、 病気とか障碍とか言っても、 当たり前のコト・モノなんですよ、   という話の流れから、     例えば、 万一、生まれた子供さんはウィリアムズ症候群です、 となった時、   ひょっとして地獄の縁に立っているかもしれない、 ママさん、パパさんに、   「何それ? 全然聞いたことない」   ではなく、   「あ、聞いたことあるよ。   知り合いにそういう子いるけど、普通に暮らしてるよ」   という声をかけてあげられたなら、 微かにでも救いになるんじゃないかと、   そういう意味でのTシャツなんですよ〜。     と、そんな言葉が、自然に出てきまして、   ああ、そうか、 硬い熟語で「啓発」とか難しく考えなくても、 つまり、そういうことで良いんだね、   と自分でも納得いきました。       世の中には、 本当に様々な希少疾患があって、 その全てを正確に知るなんてことは不可能です。   ウィリアムズ当事者であっても、 ウィリアムズ症候群の全ては知りませんし、 知る必要もありません。たぶん。     けれど(病気や障碍のことを)、   知らないから不安になる、 知られていないから隠そうとする、   だったら(病気や障碍のことではなく)、   彼、彼女のことを知りたい、 ぼく、わたしのことを知ってもらいたい、     そこのところでなら、 ひとつになれる気がするんです。       実際、後で個別に、   「うちの子も心臓手術したんだよ」 「知的障碍の家族がいてね。脳性麻痺でした」   などなど、話してくださった方々がいます。   知ってほしいことの1つや2つ、 誰でも隠し持っているものなんですね、やっぱり。   「そりゃ出来ないこともあるけどさ、   特別扱いしてほしいわけじゃなく、   当たり前に、普通に接してくれればいいんだけどね」   そうそう、ホントにそうです。     人生色々、 「啓発」も含めて、自然体で行こう。   “Share your heart.”  心、ひとつに。     *1)Williams Syndrome Foundation ホームページ →http://www.williams-syndrome.org.uk/   *2)非公式支援事業部:事業部こぼればなし「職権乱用?」 →https://hikohshiki-shien.amebaownd.com/posts/2397366   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   V3 、1年毎の定期検診がありました。   心電図、胸部エコー、レントゲン、全て異常なし。 存分に走って、存分に泳いでも大丈夫! 先生、よろしくお願いします!!       いつも応援ありがとうございます。         いつも励ましありがとうございます。    

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  • 17 May
    • s11e07 上出来(?)、職場実習。

      ウチの三女 V3 、中度知的障碍、 特別支援学校高等部2年生です。   この度、初めての職場実習、 正確には「産業現場等における実習」に行ってきました。     こちら、事前資料です。     【実習中の目標】 わからないことがあったらしつもんする。       【メモ 実習中に気をつけることなどを書こう】 へんじ、あいさつ、(おはようございます。お先にしつれいします。) 元気よく。(あいてのかおをみる。) みだしなみ。ハンカチ、ティッシュ、ふくそう。けんこう     ふむふむ、 我が娘ながら、殊勝ですな。     で、2日目には、約30分ですが、 Mommy が様子を見てきました。   作業内容は、 仕分け梱包等諸々なのですが、   その時していたのは、こちらの作業。 ガチャポンの景品づくりです。       ちょっと分かりづらいので、 上から見た絵(by Mommy)を。     奥左にカプセルの蓋(透明)、奥右にカプセルの底(色付き) 手前左にカプセルの中身、手前右に完成品、 という配置ですね。     作業が進むと、こんな感じに。       完成品が溢れて作業台から落ちそうになってます。   ちょいヤキモキした Mommy でしたが、 悪しからず、そっとしておいたとのこと。     後で V3 が言うには、 「あふれそうです。どうしたら良いですか?」 と職場の人に聞いたんだそうです。   ほほう、やりますねえ。 「分からないことがあったら、質問する」 を、ちゃんと実践したようです。   (結果、完成品を入れる袋を出してもらえました)     ということで、 こちら、事後の資料。     【がんばったことやきづいたこと、教えてもらったことなどを書こう】 今日は、はじめての◯◯でした。とても楽しかったです。   【通信欄 実習先より】 午前中は緊張もあったようですが、お昼はよくお話をしてくれました。 仕事は丁寧で手際もよく、とても頑張っていました。   ↑ホントでしょうか?       【がんばったことやきづいたこと、教えてもらったことなどを書こう】 実習2日間、ありがとうございました。とても楽しかったです。 またきます。おねがいします。   ↑勝手に決めてます。     【通信欄 家庭より】 (16日夜)家では手伝いをさせても集中していなかったり、 すぐに「疲れた」と弱音をはいたりしますが、 見学させてもらった時にはけっこう長い間集中できていたので感心しました。(母)     自分は見てないのだけれど、 外では、実際そうなんだろうな、 とは思います。   ウチで「疲れた」という時は、 実は父母をからかっている気配もありますんで。     ともあれ、お疲れ様でした。 「楽しかった」「またきます」 と言える感じで、まあ良かった。     さて来週には、 職場の人、学校の先生、本人、保護者、 の4者で反省会があるそうなので、   良くも悪くも、 そこで色々聞ければと思います。   楽しみです。   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   庭の生け垣、ハクチョウゲ。         柿の花(たぶん)。         いつも応援ありがとうございます。         いつも励ましありがとうございます。    

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  • 15 May
    • s11e06 (啓発月間なので)16歳からのウィリアムズ症候群 その2 聴覚過敏編

      16歳からのウィリアムズ症候群、 2回目は、聴覚過敏についてです。     基本、 ウィリアムズ症候群だから云々、 という考えは持たなかった Mommy & Daddy ですが、   聴覚過敏に関しては、 やっぱり、そうなのかなあ、 と思わないこともない、ですね。   もちろん、ウィリアムズ症候群に限らず、   知的障碍があったり、自閉傾向があったり、 という子供達の中には、 それなりの割合で聴覚過敏の子がいるようですし、   また子供に限らず、 大人になってから自覚する例もあるわけで、   やっぱり、 ウィリアムズ症候群特有のもの、 ということではありません。   むしろ、 広く感覚過敏のひとつと捉えた方が、 良い気がします。     で、具体的に V3 なんですが、 何と言っても、打ち上げ花火の音がダメですわ。   ただ、初めからそうだったわけではなく、 小学校低学年の頃、地元の夏祭りか何かで、 かなりの至近距離で打ち上げを見た時から、です。   実際アレは、 大人でも鼓膜の震えが判るような、物凄い音でしたから、 そこで「花火=恐い」認定をしてしまったようです。   で、小学生の内は、   朝6時とか、音だけの花火が鳴ったりすると、 (田舎なので、行事のお知らせとかで花火を上げます)   もう終わったから、と説明しても、何しても、 「恐い〜」と言いながら耳を塞ぎ、 それだけで午前中使い物にならない、みたいなことや、   夜、どこかで花火大会があると、 夏の盛りでも、ベッドに避難、 厚いふとんにくるまって怯える、みたいなことも、   まま、あったりして、   確かに、 そりゃ本人どうしようもないのだろうけど、 こっちも哀しくなるよ、でした。     ああ、なるほど、 これは社会生活に支障がある、 すなわち障害に違いない、   なんて思ったもんです。     で、中学生になってもコレでした。     ええ、花火見るのは好きなんです。でも音はダメ。 それでも、耳を塞ぐのは鳴っている時だけになりました。   スターターピストルにも、コレでした。     今も、概ね、ソレです。 一応スタート前、これから鳴るよ、な時だけです。     ものは捉えようで、 耳を塞いで固まり、 使い物にならない時間が、   半日→1時間くらい→数分間→その時だけ、と、 地味〜に短くなっているのが、 彼女なりの成長の証と言えなくもない。     先日、施設見学の折には、 「(機械が)大きな音を出しますよ」 と説明されると、   やっぱり耳を塞ぐわけですが、 その瞬間だけで、その後何事もなく、 説明を聞けてました。   16歳にして聴覚過敏克服、かしら?     思うに「過敏」な人は、   同じ音を聞いても、 同じように聴いてるわけではなく、   ホントに、 猛烈に「恐い」音に聞こえているんです。     いやいや、 そんなことはどうでも良いんで、 何か具体的な対処方法はないのか、ですか?     実は、その答えとしては、 そのうち慣れる、と言うしかなかったりしまして、 まあ、何とも申し訳ないです。     人は、誰でも恐い音がある(あった)はずです。 でも、大抵は数回聞けば慣れてしまって、 聞こえていても聴かないという対処をするようにできています。   ところが、 何か障碍があったり、こだわりが強かったりすると、 それが出来ないんですね。   だから、そのうち慣れると言っても、 それは数回ではなく、百回とか百万回とか、 とんでもなく長い時間がかかってしまうわけです。   たぶん、そういうことなだろうと思います。     基本呑気な Mommy & Daddy も、 耳を塞いで何にも手に付かない V3 に対して、 これは何とかせねばなるまい、と(一応は)考えたりして 、   イヤーマフとか使ってみたりもしましたが、 マフをさらに手で押さえにかかる V3 を見て、 それ意味ないし!でした。   というか、 用もないのにマフを付けようともするので、 それはそれで暑苦しかったりして。     いつの頃からか、 「ま、本人恐いもんは恐いんでしょう、だったら仕方ないや」 みたいな感じで、   諦めか悟りかは分からないけれど、 そう考えるに至りました。   つまり、 特定の音に関して過剰に敏感な V3 、 という、そのことに慣れたと言いましょうか。     すると不思議な事に、   耳を塞いで固まる風情も、 これは障害に違いない!というほど、 過剰な反応には見えなくなるんですね。   ソコにこだわっていたのは、 Mommy & Daddy の方だったのかも、 なんて考えたりもして。     そうそう、 そのうち慣れる、っていうのは、 子供も、親も、どっちにも言えることなのかもね、   というのが、本日のオチでした。   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   おまけ動画、   スポットシリーズ5月なので、 「妹(ウィリアムズ症候群)との日々」です。   (YouTube 説明欄にはスクリプトがあります)   ガチで妹にぶつかり、社会の厳しさを教えてくれる、 強く、優しく、愛ある2号さんです。   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   Tシャツを購入してくださったNさん(画像左*1)。 校区球技大会(バレーボール)の練習会場にて。     Daddy「じゃ、一言お願いします」 Nさん「よし、優勝目指して頑張るぞ〜」   Daddy「いや、それじゃなく、こっち(Tシャツ)のコメントですよ」 Nさん「あ、ごめん。            う〜ん、ラブ・アンド・ピース・・・と言っとこう」   *1)ext.42 (たぶん)ラスト・ダンス →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12128824314.html     ということで、 WS図書企画のウィリアムズ症候群啓発グッズ、 引き続き、ご注文お待ちしております。       WS図書企画ホームページ:グッズご購入方法 →https://wstoshokikaku.wixsite.com/ws-toshokikaku/blank   大人用Tシャツ、センタープリント仕様もできます。 詳しくはこちら「私設【非公式】Tシャツ支援事業部(?)」で。  →https://hikohshiki-shien.amebaownd.com/   (時々、コソコソと更新してます。見てみてね)       いつも応援ありがとうございます。         いつも励ましありがとうございます。    

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  • 11 May
    • s11e05 職場実習への道程

      ウチの三女 V3 、 特別支援学校高等部2年生です。     職場実習が近づいてきたのですが、 自立通勤が大前提。   というわけで、 鬼コーチ、Mommy と二人、 練習に励んでおります。     実習先までの道程を簡単に説明しますと、     ①バス停まで徒歩2分。 ②バス20分。 ③T駅にて乗り換え ④バス30分。 ⑤実習先まで徒歩25分。   となります。     T駅までは、 毎日の通学と同じなので楽勝。   バス乗り換えは、 乗り場と路線番号を憶えるだけ。 降りるのは終点なので余裕です。     なので練習のメインは、 ⑤の徒歩区間になります。     まずは、 終点のバス停から実習先までを2回ほど、 Mommy が説明しながらドライブ。     次に、 バス停付近に駐車して、 実際に徒歩で1往復を2日間。     そしてこの日、 仕上げのリハーサル。     鬼コーチ、Mommy の意向で(?)、 まずは定番の(?)ゴミ出しから。       最寄りのバス停でバス待ち。       この後、 バスに乗り込む、乗り換える、終点で降りる、は、 写真に撮るようなオモシロイこともなく、完璧でした。     さて、 ここからがメインの徒歩区間。   かなりの距離ですが、ほぼ道なり、 一箇所だけ曲がります。   ただ、それがなかなかにクセモノでして、 こんな交差点です(画像はGoogle 航空写真より)。     北(画像上)から来て、東(画像右)へと向かうのですが、 V3 は、螺旋階段付きの歩道橋を使います(赤矢印)。   ちなみに、コーチ Mommy は、横断歩道使用(橙点線矢印)。 歩道橋上りたくないし。     ということで、 螺旋階段を登る V3 。       下りたところで信号待ち。       青になると、何故か走る V3 。       余談ながら、 コンビニへ入ろうとする車に、普通に先を譲る女子。 エルフィン・マインド押し売り?       譲った車の後ろを走る V3 。う〜む。       しばらく行くと、 バイパスを跨ぐ交差点があるのですが、   向こう側まで結構な距離です。 油断すると信号が途中で変わってしまいます。       なので、ここでも走る V3 。       空から見ると、こんなです(Google 航空写真) 赤矢印が往路、緑矢印が復路です。       ここを過ぎると、 ひたすら続く田舎の一本道。       迷う心配はありませんが、 人通りが少なく、別の意味で心配な気もします。 あ、でも、一応車はそれなりに通ります。     とまあ、こんな感じで、 無事、実習先に到着。       で、帰り道、 やっぱり人通りが少ない。というか、無い。       そしてバイパス越えの交差点、 やっぱり走る V3 。       さて例の交差点。 復路は緑矢印で進むことになります。       順調に螺旋階段を下りてきました。       が、アレアレ?    横断歩道渡って来ちゃった。でもって西方向へ。 何処行っちゃうの?       実は、こんなことになってました。 V3 は紫色矢印、Mommy は橙点線矢印です。       少し行くと、自分で間違いに気付いた V3 、 ヘラヘラ笑いながら戻ってきました。       う〜ん、 螺旋階段使うと大人でも方向感覚失うので、 仕方ないと言えば仕方ないかも。   けど、景色の違いに疑問を感じたところは素晴らしい。   気を取り直して、またまた走る V3 。       そしてまた、ひたすら歩く。       で、バス停に到着。ふぅ〜、です。       ちなみに、 田舎なので、バスは1時間に1本しかありません。 運悪く、今しがた出たばかり。   仕方なく読書に励む鬼コーチ。       待つこと、約50分。 やおら、バスに乗り込む V3 。       えーと、何とかなりそう? それとも、もう一回確かめてみる?   そこら辺は、鬼コーチの気分次第みたいです???     いつも応援ありがとうございます。         いつも励ましありがとうございます。    

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  • 08 May
    • ext.124 「5月なので」(いきなり)その2

      ウィリアムズ症候群啓発月間、 スポットシリーズ「5月なので」その2です。   (YouTube の説明には談話のスクリプトを付けています)   *ちなみに、その1は→https://youtu.be/ADPLZ-EU-b8     えー、 と、いうことでして、   ウチは、 基本的に V3 を特別扱いはしてません。     そりゃ成長はゆっくりだし、 わけ分かんないところも多々ありますが、   しつこいものはしつこいし、 うるさいものはうるさいわけで、 姉二人と同じように叱ります。   姉、特に次姉とガチで喧嘩しても、 放っておきます。 (さすがに近頃ソレは減りました)     だからか、どうか、 いわゆる「きょうだいじ」の問題は、 (これまでは)感じたこともありません。   兄弟姉妹であれ、他所の子であれ、 両親の接し方を見て真似をするんだろうな、 と思っています。     ともあれ、参考までに。   全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会 →http://www.normanet.ne.jp/~kyodai/index.html   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   Bリーグ、三遠ネオフェニックス、 レギュラーシーズン中地区2位で、 チャンピオンシップ出場決定です。   なかなかキビシイ感じですが、 イケるとこまで頑張れ。 We are Phoenix!   Bリーグ:「B.LEAGUE CHAMPIONSHIP 2016-17」出場クラブの組み合わせ決定のお知らせ→https://www.bleague.jp/news/24248.html   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   Tシャツを購入してくださった方の声   生地がしっかりしていて、着心地もすごく良いです。 イラスト可愛い♡     (結構なお歳の方なのですが、   素敵な着こなしでご本人も可愛いです)     WS図書企画のウィリアムズ症候群啓発グッズ、 引き続き、ご注文お待ちしております。       WS図書企画ホームページ:グッズご購入方法 →https://wstoshokikaku.wixsite.com/ws-toshokikaku/blank   大人用Tシャツ、センタープリント仕様もできます。 詳しくはこちら「私設【非公式】Tシャツ支援事業部(?)」を。  →https://hikohshiki-shien.amebaownd.com/   (↑密かに色々更新してます)       いつも応援ありがとうございます。         いつも励ましありがとうございます。    

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  • 05 May
    • ext.123 ”「冊数が限られているのに、買っても大丈夫ですか?」”

      『わが子がダウン症と告知された81人の「声」第二集』   もともとは、 別の方が書いているブログで知ったのですが、   〈赤ちゃんが「ダウン症です」と告知された時に、   思ったこと、感じたこと、   そして、「して欲しかった」「して欲しくなかった」、   「知りたかった!」と思ったこと。   ママが、パパが、本心をつづりました〉   という説明を読んで、 自分も手にとってみたいなと思い、 発行している方にメーッセージを送りました。   ダウン症当事者ではないけれど、買っても大丈夫ですか?   とお聞きしたところ、 是非、読んでくださいとのお返事をいただいたので、 早速注文しました。   そして届きました。     「冊子」と表現されてますが、 ムック本と言っても良いような、   A4 61ページ、 81人の声が、想いが、 ぎっしり詰まった、とてもしっかりした「本」です。     「扉」に、   わが子がダウン症と告げられた時の リアルな心境、関係者に求められる対応。 デリケートな問題だからこそ、あえて伝えていきたい。 まずは『しってもらうこと』から始めたい! そんな想いで集まった仲間たちの手記です。     「はじめに」には、   わが子にダウン症があると告知された方の声を集めました。   告知後に、言われて嬉しかったこと、悲しかったこと してもらって嬉しかったこと、されたくなかったこと リアルタイムには自身でも分からず語れなかった想い。   たくさんの想いが込められた1冊となっています。   と、あって、   障害があることは「おめでとう」ではないけれど この世に誕生したことは、 誰にでも平等に、「おめでとう」であることが、 当たり前になることを願っています。   とも書かれています。     81人もの方が綴った、真っ直ぐな言葉。     一気に読める、 という種類のものではないけれど、   その分、 少しずつ、ゆっくり、じっくり、 一人一人の声の向こうに、その姿がちゃんと見える、   そういう本だと思います。     ここでリブログしている記事では、   告知された家族がいるということ、 そこにはダウン症のある子がいるということ、   いるけれど、   だからって、 何も特別なことはなく それこそ誰でもみんな特別であって   色んな家族が存在していること。   それをまず、知っていただけたら嬉しいです。   と仰っています。     ウチの子供はダウン症ではないけれど、 世の中には、他にもいろんなモノ・コトがあるけれど、   そこのところ、想いは同じなんだなと思います。     ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   我が家の躑躅。 今年、初めて三色揃いました。             いつも応援ありがとうございます。         いつも励ましありがとうございます。    

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  • 03 May
    • s11e04 (啓発月間なので)16歳からのウィリアムズ症候群 その1 心疾患編

      先日、 V3 が通っている特別支援学校より、 以下のメールが不意に(←ウソ)届きました。     訓練です。 愛知県に東海地震注意情報が発表されました。 保護者の方は、学校までお迎えをお願いします。     そう、一斉下校訓練でございます。   事前に、こんな案内がありました。     地震が来る前に、 「東海地震注意情報」なるものが、本当に発令されるのか、 甚だアヤシイと個人的には思ってますが、   それはともかく、   Daddy & Mommy 、激レアペアルックで、 無事、V3 を引き取ってまいりました(*1)。     で、学校も5連休となります。     と、まあ、 ここまでは軽〜いマクラでして、   折しも風薫る5月、ウィリアムズ症候群啓発月間。   なので、   Daddy が(!)、今(!)、 思うところの、ウィリアムズ症候群について、 ちょっくら、まとめておこうかなと。       では、おもむろに、 シリーズ「16歳からのウィリアムズ症候群」 その1 心疾患編、いきます。     特に症状もなく、 いきなりウィリアムズ症候群と診断されることは、 まず、ないでしょう。   大抵は、   心雑音がする、 心血管に不都合が見つかる、 遺伝子検査を勧められる、 診断がくだる。   という流れだと思います。     で、ま、当然ではあるのでしょうけど、 「ウィリアムズ症候群」でネット検索したりして、 そりゃもう、いろんな事を突きつけられたりして、   例えば(↓マジメに読まなくて良いですが)、   〈子宮内発育遅延を伴う成長障害、精神発達遅滞(認知能より表出能に長け、特に視覚性認知障害あり、多動・行動異常あり)、妖精様顔貌:elfin face(太い内側眉毛、眼間狭小、内眼角贅皮、腫れぼったい眼瞼、星状虹彩、鞍鼻、上向き鼻孔、長い人中、下口唇が垂れ下がった厚い口唇、開いた口など)、特異な性格(社交的でおしゃべり、お人好し、出しゃばり)、外反母趾、爪低形成、歯牙低形成・欠損、低い声を認める。先天性心疾患(大動脈弁上狭窄、末梢性肺動脈狭窄など)、乳児期高カルシウム血症、腎動脈狭窄、冠動脈狭窄、泌尿器疾患(石灰化腎、尿路結石、低形成腎、膀胱憩室、膀胱尿管逆流など)を合併する。成人期は、社会的自立が困難で、高血圧、関節可動制限、尿路感染症、消化器疾患(肥満、便秘、憩室症、胆石など)が問題となる。突然死や麻酔関連死が報告されている〉(*2)   ・・・は?    ですわ。     さらに(↓ホントに読まなくても良いですが)、   〈乳児期には,嘔吐,便秘,哺乳不良,コリックによる体重増加不良を認め,筋緊張低下,物音に過敏で育てにくい場合が多い.高カルシウム血症を認めることがあり,通常は幼児期までに改善するが,Vit.D 代謝異常が残ることが多い.中耳炎を繰り返す.約 50 % に鼠径ヘルニアを認め,手術を必要とする.  幼児期には,厚い唇,長い人中,大きな口,鼻根部平坦,腫れぼったい上まぶた,頬が丸い特徴的「妖精様」顔貌,過剰に陽気で多弁な「カクテルパーティー様」性格,嗄声に加え精神発達遅滞が顕著となる.1 人歩きは平均で 21 ヵ月,発語が 21.6 ヵ月と遅れを認める.SVAS(64 %),PPS(24 %),VSD(12 %)などの心疾患の評価はほとんど幼児期におこなわれ,18 % で手術が必要.SVAS は進行性であるが,PPS は改善することが多い.  学童期には,ほとんどの患児が学業において問題を抱え,IQ は平均 56 である.視空間認知障害,特異的認識パターンを認める.注意欠陥障害を 84 % で認める.一方,言語発達,記憶力は良好.豊かな音楽感性をもつ.微細運動を必要とする活動が苦手.共動性斜視や遠視等視覚障害および音への過敏性なども目立つ.不正咬合,エナメル形成不全等がみられる.夜尿,便秘が多い.頻尿もすべての年齢層で認められる.関節可動制限が進行し,つま先歩行,脊椎前彎がみられる.  成人期には,顔貌は幼児期の丸い顔から細長い輪郭,長い頸へと変化.平均 IQ58.5 で,重症から境界例までの精神発達遅滞を認める.大部分は精神発達の問題により社会適応できない.先天性心疾患に加え高血圧(22 歳以上の 60 %)が認められる.脳血管障害発作にも注意が必要.慢性便秘,胆石,結腸憩室などの消化器症状や肥満がみられ,尿路感染症を繰り返す.進行性関節可動制限(90 %),脊椎前彎,側彎が認められる.身長は,乳児から幼児期は低いがキャッチアップし,平均の最終身長は-2SD 程度となる.骨年齢は標準的.  全年齢を通じてビタミン D を含む総合ビタミン剤の投与には注意が必要である.また,麻酔中の突然死の報告があり,心臓カテーテル検査や外科手術に際しては、注意を要する.乳児期から聴覚,視覚の試験を随時行い,言語療法等のサポートを行う.不明熱の際には尿路感染症の可能性が常にある〉(*同)   ・・・目眩がします。   いえ、若いママさんパパさんが、 診断を受けたばかりでこんなモノを読んだ日には、 間違いなく、すると思います。     というのも、自分たちが若いママ・パパだった頃は、 幸か不幸か、今ほどネット世界も充実してなくて、   一応書店や図書館で調べたりはしましたが、 その成果は、ほぼ無いに等しく、   ウィリアムズ症候群という名称の迷宮というか、地獄というか、 そういうのは、ま、可愛いもんでした。     ただですね、 老婆心ながら言ってしまいますが、   実際、いろんな所に、いろんな事が書かれていても、 結局それは一般論というか、一通り掲げてあるだけというか、   今、ぼちぼち17歳になる V3 ですが、 目の前にいる彼女は、上の引用にある症状・経過を、 全て網羅してるわけではありませんからね。   してたら、それこそ「大変」です。     V3 の場合、 フィジカル面で、はっきりと報告できるのは、 大動脈弁上狭窄(小学2年時に手術)だけですね。   あとは、就学前、 かすかにチック症状があったくらいです。 (実のところ、Mommy はそれも気付かなかったらしい)   確かに、小顔・小柄ではありますが。 (高校生なのに、普通に中学生だと判断されます)     一大イベントだった手術についても、 今はホントに手順も技術もしっかりしていて(*3)、 滅多なことで間違いは起こりません(たぶん)。   いや、それが手術である以上、危険はあります。 V3 の手術も術後死亡率 3~5%と書かれてました。   つまり、20数回同じ手術をしたら、 死んじゃうこともある、ということですね。   けれど、 それはもはや、ウィリアムズ症候群だから、 というところからは離れてますし・・・     もちろん、個人差はあるでしょう。 というか、あって当然です。     症状が重かったり、 危険な組み合わせの合併症だったり、 逆に、手術することもなく、何となく治ってしまったり、   ウィリアムズ症候群の子供が皆、 ウィリアムズ症候群という人生を歩むわけではありませんから。     その裏を返せば、 ワタクシごときがウィリアムズ症候群の親代表であるはずはないし、 そうなれるはずもない、ということなのですが、   常々、何と言いましょうか、 「障子を開けてみよ、外は広いぞ」(*4) みたいな、そんな思いがありあります。     特有の不安や心配は、 そりゃ、もちろん在りますが、   ウィリアムズ症候群でも、そうでなくても、 育児・子育て、いえ人生そのものが、 不安や心配の尽きないものです。     基本、呑気な Daddy & Mommy が、 V3 の親を、今までそれなりにやってきて思うのは、 やっぱり「どうってことないな」ってことです。   どうってことない、こともない、 と考えてしまう時も少しはあるけれど、   それは人の親をしている限りにおいて、 誰であれ、それぞれ固有にある範疇のことだろうなあ、 と思います。   人それぞれ、 感じ方の違いという面もあるでしょう。   今まさに、その渦中にいるママ・パパには、 届かない言葉かもしれないけれど、   何にしたって心疾患は、 心血管の手術は、自分には出来ませんから。 医師を信じて、任せるしかないので。   だったら、 どうにかなる、なんとかなる、 と考えて過ごした方が楽しいし。     実際、ウチは(!)、 どうにかなって、なんとかなりました。     ・・・・ああ、変だなあ、   もう少し深刻な話になるはずだったんですが、 でも正直に書いたらこうなってしまった。     ま、いっか。   あくまでもウチの場合の、 とあるひとつのウィリアムズファミリーの有り様として、 軽〜く流していただく、ということで。         *1)私設【非公式】Tシャツ支援事業部(?):どさくさ紛れの営業 →https://hikohshiki-shien.amebaownd.com/posts/2336093   *2)小児慢性特定疾病情報センター:ウィリアムズ(Williams)症候群 →http://www.shouman.jp/details/4_55_72.html   *3)名古屋市立大学心臓血管外科:心臓手術の流れ →http://www.med.nagoya-cu.ac.jp/herz.dir/kanja3.html   *4)静岡県湖西市公式サイト:冊子の販売「豊田佐吉ものがたり」 →http://www.city.kosai.shizuoka.jp/5311.htm   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   風薫る5月です。 WS図書企画のウィリアムズ症候群啓発グッズ、 引き続き、ご注文お待ちしております。       WS図書企画ホームページ:グッズご購入方法 →https://wstoshokikaku.wixsite.com/ws-toshokikaku/blank   内緒なんですが(?)大人用Tシャツ、センタープリント仕様もできます。 詳しくはこちら「私設【非公式】Tシャツ支援事業部(?)」を。  →https://hikohshiki-shien.amebaownd.com/    ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   せっかくのゴールデンウィークですし、過去記事を。  2ndシーズンからの目ぼしいところです。   s2e01 「イイコト思い付いた」? (手術後、退院までの経過を綴っています) →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11980885903.html   s2e03 君は今、どの辺り? (通常学級と支援学級の違いと「朝勉」の紹介) →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11983679797.html   ext.03 「気持ちいい〜」 (実は、ものすごく遅かったオムツ卒業についてのお話) →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11985806019.html   s2e05 「見まもり隊」のおば・・・お姉さん (小学生時の、V3 の登下校について) →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11987910686.html   s2e08 朝勉行きつ戻りつ-国語編 (朝勉、国語の様子を紹介しております。変な父娘です) →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11992746969.html   ext.08 恥じらいは何処? (ちょっと書きづらかった、女子のアレについてのお話) →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11994841795.html   s2e11 朝勉行きつ戻りつ-算数編 (朝勉、算数の様子を紹介しております。知的障碍の片鱗顕わです) →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11998522008.html   s2e13 はじめまして、ありがとう。 (何のつもりか結婚20年について。史上最強レベルで恥ずかしい) →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12004593197.html         いつも応援ありがとうございます。         いつも励ましありがとうございます。    

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  • 01 May
    • s11e03 PTA総会と、時間割&「日記」傑作選

      ウチの V3 、 お陰様で無事、特別支援学校2年生をしておりますが、 先日PTA総会があり、Mommy が出席しました。     ありがちなことに、ほとんどは、 「(案)」が拍手による承認を経て、 「(案)」になるというだけの、   正直、 どうでもいい内容だったようですが、 それでも、ちょっとだけ数字のご紹介を。     今年度、 高等部在籍の生徒数は、   1年・・・56名 2年・・・75名 3年・・・68名 合計・・199名   になったとのこと。 相変わらずマンモス校です。     一方、 昨年度卒業生の進路内訳は、   就労移行支援           ・・・18名 就労継続支援A型      ・・・  5名 就労継続支援B型      ・・・13名 自立訓練                  ・・・ 1名 生活介護                 ・・・16名   就職                       ・・・12名 進学(職業訓練校等)・・・ 9名 他(在宅等)            ・・・ 1名   だったそうです。   うーん、 就職12名、A型5名、 現実はキビシイですなあ。     それはさておき、  V3 のクラス、2年5組、 おもむろに時間割が配られました。   「総合」が「いきいき」になった以外、 各教科(?)の授業数は1年の時と同じ。 やっぱり「生活単元」「作業」が目を引きます(*1)。     ま、ぼちぼち、 やってくれているようですが、   1ヶ月終了したことだし、 例によって「連絡帳」を見返してみますか。     今年度は、 「きょう一日をふりかえって」が、 「日記」になりました。   (なので、必ずしもその日に書かなくても良いのだそうです。ホントか?)     ということで「日記」傑作選です。 (赤字は先生のコメント)     4月7日(金) くらきまいさんの曲をききました。(4月9日)   2年生になっても先生に曲のセールスしてます。     4月13日(木) ゴウプリンセスプリキュアの曲をききました。 ゆうえんちには、きほんてきなルールがあるんですね。   入場料は子ども、中、高生、おとなと ねだんがちがうんだね。   のんほいパークで、 意図せず詐欺行為をはたらいたことを言ってます。 実は V3 、件のブログを読んで泣きました(*2)。     4月17日(月) 雨ふっていますね先生。     4月18日(火) きのう帰りにめちゃくちゃいい事がありました。     4月19日(水) とてもいやなことがおきました。   いいことがあったり、いやなことがあったりします。 できれば、いいことをさがしていきましょう。   ごもっともです、先生。     4月24日(月) プレキソ英語のCDをききました。 すごくおもしろかったです。 またききたいです。   英語に興味があるのですね! 応援ダンスも英語の歌ですね!   プレキソ英語というのはNHK、 Eテレの小学生向け英語番組なのですが(*3)、   誤解です、先生。     4月26日(水) こんばんは!( V3 )です。 私は、皆といっしょにしゃべったり、たまにうたったり、 おどったりすることがだいすきです。 まあうたうときにはとにかく元気よく。と言うことと、 おどるときには、ピシッときめると言うことをいしきしています。   ・・・長い目で見守ります。     4月27日(木) 〇〇〇〇のうちあわせにいってきました。 まさか〇〇〇〇のしょうひんの所に プリキュアのしょうひん(おめん)があるとは、 おもっていませんでした。 すごくおどろきましたし、びっくりしたりしました。   うれしいびっくりですね。 プリキュアを気にしすぎて お仕事をわすれないようにしてください。楽しみですね。 (でもお仕事です。がんばって)   ごもっともです、先生。   ちなみに「〇〇〇〇」というのは、 近々職場実習に行くことになっている会社です(*4)。     ともあれ、 色々と、笑えて疲れる娘ですが、 どうかひとつ、よろしくお願いいたします。     *1)s7e03 1年4組の時間割 →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12151181094.html   *2)ext.119 のんほいパーク! →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12265077686.html   *3)NHK for School:プレキソ英語 →http://www.nhk.or.jp/eigo/prekiso/   *4)s10e08 一歩前進? →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12248118119.html   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   おまけ。 シリーズ「5月なので」その1です。       そんなわけで、 WS図書企画のウィリアムズ症候群啓発グッズ、 引き続き、ご注文お待ちしております。       WS図書企画ホームページ:グッズご購入方法 →https://wstoshokikaku.wixsite.com/ws-toshokikaku/blank   大人用Tシャツ、センタープリント仕様もできます。 詳しくはこちら「私設【非公式】Tシャツ支援事業部(?)」を。  →https://hikohshiki-shien.amebaownd.com/            いつも応援ありがとうございます。         いつも励ましありがとうございます。    

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  • 27 Apr
    • ext.122 ”デイジー教科書”

      “デイジー教科書”というものがあるのだそうです(*1)。   「デイジーシステム」による教科書、 の意味だと思いますが、   〈DAISYとは、Digital Accessible Information SYstemの略〉   なんだそうで、   〈ここ数年来、視覚障害者や普通の印刷物を読むことが困難な人々のためにカセットに代わるデジタル録音図書の国際標準規格として、50カ国以上の会員団体で構成するデイジーコンソーシアム(本部スイス)により開発と維持が行なわれている情報システムを表しています〉   ということです(*2)。     スミマセン、全く知りませんでした。     Daddy めは、 おさるままさん(*3)のリブログに教えられたのですが、   もとは、こちらのブログです。   読むことが困難と言えば、 ちょっと前(調べたら5年前でした)に、 スピルバーグさんがディスレクシアだと告白したりして(*4)、   当時、 あまりにも漢字を憶えない V3 を相手に、 疲労困憊していた Daddy さんは、   ひょとして、V3 も識字障碍なのかしら、 なんて思ったものです。   ただ彼女の場合、 読むのは普通に読めるし、   単に、頭の中で思い浮かべた漢字を、 手がかり無しに書くことが難しい、 ということのようなのですが、   いえ、それはともかく、     〈知的に問題はないものの読み書きの能力に著しい困難を持つ症状を言います〉 〈充分な教育の機会があり、視覚・聴覚の器官の異常が無いにも関わらず症状が現れた場合に称します〉 〈日本でも人口の5%から8%はいます〉   とされる(*5)ディスレクシアの子供たちはもちろん、 おそらく、その他様々な困難を抱える児童生徒にとっても、 「電子教科書」として活かせるような気がします。     それぞれの学校で使っている教科書が、 そのまま電子化されている、 ということではないようですが、   読むことに困り感のあるお子さんをお持ちの親御さん、 まずは、地元の教育委員会に尋ねてみると良いと思います。       *1)デイジー公式サイト:マルチメディアデイジー教科書 →http://www.dinf.ne.jp/doc/daisy/book/daisytext.html   *2)デイジー公式サイト:デイジーとは →http://www.dinf.ne.jp/doc/daisy/about/index.html   *3)おさるままのブログ:“デイジー教科書” →http://ameblo.jp/tosi626/entry-12268185469.html   *4)Web日本経済新聞:スピルバーグ監督、障害を告白 「映画で救われた」 →http://www.nikkei.com/article/DGXNASFK04008_U2A001C1000000/   *5)NPOエッジホームページ:ディスレクシアとは →http://www.npo-edge.jp/educate/what-is-dyslexia/   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   まるで関係ないのですが(いや、少しはあるのかな)、 (特に関西地域にお住まいの方へ)お知らせ。   昨年11月、フジテレビ(関東ローカル)で放送された、 ザ・ノンフィクション「ボクを知ってください〜ウィリアムズ症候群と家族〜」     が、おもむろに関西テレビで放送されるそうです。     「障害にも関わらず」「障害を克服して」みたいな、 ありがちなツクリモノじゃないですよ。     確かにウィリアムズ症候群を扱ってはいるのだけれど、 それは1つのとっかかり、あるいは背景でしかなくて、   家族とか、親子双方の成長とか、子供の巣立ちとか、 個別の出来事を通して普遍の物語を読み取れる、そんな番組です。     ぶっちゃけ、 某動画サイトでも観られるし、 実際、観た方もいらっしゃると思いますが、   関西の皆さん、 是非、テレビでもご覧ください。 そして感想など放送局に送りましょう。   そういうことの積み重ねが、 ひょっとしたら系列他局での放送に繋がるかも、 と期待しています。     ということで、   関西テレビ放送、 4月28日(金)深夜=29日(土)未明 3:56〜 今すぐ録画予約!!   *関西テレビ放送:週間番組表 →http://www.ktv.jp/timetable/index.html           いつも応援ありがとうございます。 にほんブログ村   にほんブログ村   にほんブログ村     いつも励ましありがとうございます。 特別支援教育ランキングへ   育児・3人兄弟/姉妹ランキングへ   気まぐれ日記ランキングへ

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  • 24 Apr
    • ext.121 公開1ヶ月「素敵じゃないか」ツー。

      ウチの三女、特別支援学校高等部2年生。 ウィリアムズ症候群ですが、ま、どうってこともなく、 お陰様で家族一同、ヘラヘラと過ごしております。     さて、 今週頑張ってしまえば、 いよいよゴールデンウィーク、そして風薫る5月。   我が家では “ブルゴーニュ” がにわかに溢れております。     そう。WS図書企画から、 (正規ルートで購入分)のお荷物が届いたんです。         大人Tシャツ2枚です。     さて、 同じようにグッズが届いたであろうご家庭が、 沢山あります。     3月24日にWS図書企画のホームページ公開、 グッズの販売が始まったわけですが(*1)、 1ヶ月間で、51名の方からご注文いただきました。     ちなみに内訳は、   ●Tシャツ・・・・・66枚 (うちセンタープリント39枚) ●キッズTシャツ・・28枚   ●ロンパース・・・・2枚 ●バッジ・・・・・24セット     もうね、 ほんと感謝しかありません。   ご購入してくださった皆様、 ありがとうございます。      えー、参考までに言うと、 ワタクシめは基本わーわー騒いでいるだけで、 製作・梱包・発送作業等、実務は何もしてません。   それらを全てやってくれる人がいて、 成り立っている活動です。 スゴイことだと思います。   若くないとできませんね。     そんなわけで、   購入してくださった皆様、 そして、何だか欲しくなってきたよ、という方々、   是非是非、 “ブルゴーニュ” で出かけてください。   別に「啓発!」と力む必要はないのです。     約束の人、道行く人、 すれ違う人、袖触れ合う人、   たとえ1人であっても、   「あれ、何のイラストだろう?」 「Williams syndrome?」   そんなことを思う人がいたなら、 それはもう「素敵じゃないか」です(*2)。       というわけで、 ご購入していただいた方の声、その0.5。     向かって左の方(Mサイズ【非公式】センタープリント仕様)   笑顔いっぱい、ハッピーなTシャツで、 えーと・・・   向かって右の方(Mサイズ)   あずき色? え、ブルゴーニュ? 案外落ち着いてる感じ?     ふふん、これまたヤラセ? 今度は1号さんと2号さんですか。   あ、でも感想は概ね真実です。     *1)ext.115 Tシャツ&バッジ、出来ました。 →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12258784520.html   *2)s10e13 「素敵じゃないか」 →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12260811097.html   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   WS図書企画のウィリアムズ症候群啓発グッズ、 Tシャツ&バッジ、引き続きご注文お待ちしております。   下記「グッズご購入方法」から、よろしくお願いいたします。       WS図書企画ホームページ:グッズご購入方法 →https://wstoshokikaku.wixsite.com/ws-toshokikaku/blank     なお【非公式】につき、HP・チラシ等には記載されておりませんが、 大人用Tシャツについても、センタープリント仕様でのご注文を承っております。 ご注文メールに「センタープリント希望」とお書きください。   詳しくはコチラ、 「私設【非公式】Tシャツ支援事業部(?)」ホームページをご覧ください。  →https://hikohshiki-shien.amebaownd.com/            いつも応援ありがとうございます。 にほんブログ村   にほんブログ村   にほんブログ村     いつも励ましありがとうございます。 特別支援教育ランキングへ   育児・3人兄弟/姉妹ランキングへ   気まぐれ日記ランキングへ

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  • 20 Apr
    • s11e02 高等部2年目、最初の保護者個人面談

      ウチの三女、16歳。 特別支援学校高等部2年生、 ウィリアムズ症候群ですが元気に学校行ってます。     先日は、 2年生に進級して最初の保護者個人面談がありました。   今度のクラス担任は女性で、   「 V3 さんは、そうですね、   放課時間などもお友達とお話したりして、   楽しくやっているようですよ」   とのこと。   一方 Mommy 、家での様子を聞かれ、   「学校から帰ってきたら、   大抵テレビかパソコン、それからお風呂。   夕飯をとった後食器洗いをしてます」   さらに、   「寝てるかどうかは分かりませんが、   夜は9時くらいには寝室へ行ってますね。   早朝、主人と二人でちょっとだけ勉強しているので」   先生、少し驚いて、   「へえ、それは凄いですね」   そして、発声練習、漢字、算数、お絵かき等、 Mommy が説明する「朝勉」メニューを熱心にメモ書き。   う〜ん、買いかぶってなきゃ良いんですけど(*1)。     その後、 就労関係の説明が少しありました。     大雑把に言って、 一般就労、就労継続支援A・B型、就労移行支援、 とあるわけですが、   このうち、就労継続支援B型については、 豊橋市の場合、高等部卒業時に直接入所することはなく、 就労移行支援施設を経た後で、   という仕組みなんだそうです。   ん?それってつまり、 就労移行支援施設に人が回っていくようにしてるってこと?   なんて思ったりもしましたが、 ま、いっか。     ちなみにこの日の午前中、   「暴風雨が予想されるので昼から休校、   自力通学の生徒は午後1時に下校させます」   という保護者宛緊急メールが出されていたのですが、   何しろ Mommy さん、 スマホどころかガラケーも持ってないので、 そんなこととは露知らず、余裕で学校に向かいました。   なので、もともと保護者面談後に、 Mommy と一緒に帰る予定ではあったのですが、   5、6時間目の授業がなくなった分、 V3 は、ただぼんやり、担任さんとサシで過ごすことに。     そんな、まったりタイム中のこと、   「 V3 さんは、バリバリ就労?ノンビリ就労?」   と先生に聞かれ、   「ノンビリで!」   きっぱり答えたんだそうです。     はあ、まあね、 確かに V3 が、例えば「8時〜5時、残業あり」なんて、 ちょっと考えられませんわね。   何なら Mommy も考えられませんから。   母娘ですから。     そうそう、 2年生での作業時間は「陶芸班」だそうです。 (1年時は「梱包班」)   素敵な作品がつくれるようになると良いなあ。 何しろ、目指すは「とうげい職人」ですから(*2)。   ま、のんびり頑張って。     *1)s10e04 目下の漢字、こんな感じ。 →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12240368788.html   *2)s7e09 続・V3 って、こんな人 →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12165209778.html   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   初回生産、梱包・発送を無事終えたTシャツ&バッジ、 引き続きご注文承っております。 下記「グッズご購入方法」から、よろしくお願いいたします。       というわけで・・・       購入してくださった方の声、その 0 。 (Mサイズ:【非公式】センタープリント仕様)   個人経営のお弁当屋さんに、週3~4回アルバイトに行ってますが、 制服が無い(帽子とエプロンは支給)のを良いことに、 最近は、もっぱらこのTシャツばかり着ています。 生地や縫製がしっかりしているので、 連日の洗濯ヘビーローテーションにも負けません。 色落ちしないよう、念のため陰干ししています。     おお、それでこそ「啓発グッズ」!   って、これ Mommy やろ。またヤラセだな? あ、でも言ってることはホントですよ。     ちなみにこのお店、 カウンター脇にチラシも置かせてもらってます。     ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   *Tシャツ、大人サイズのセンタープリント仕様は【非公式】グッズです。   そのためHP、チラシ等には記載されておりません。      が「センター悪くないよ」「むしろセンターの方が良いんじゃない?」という方、   注文メールにセンター希望と明記していただければ、どなたでもご購入可能です。    【非公式】グッズ、大好きな皆様「センタープリント希望」をお忘れなく。     WS図書企画ホームページ:グッズご購入方法 →https://wstoshokikaku.wixsite.com/ws-toshokikaku/blank         いつも応援ありがとうございます。 にほんブログ村   にほんブログ村   にほんブログ村     いつも励ましありがとうございます。 特別支援教育ランキングへ   育児・3人兄弟/姉妹ランキングへ   気まぐれ日記ランキングへ

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  • 17 Apr
    • ext.120 『ぼくと魔法の言葉たち』「フレンドリー上映」!?

      ウチの三女、16歳。 特別支援学校高等部2年生、 ウィリアムズ症候群ですが映画は一人で観られます。 (モニター画面で席を選ぶのは苦手です。*1)   なので、 今となっては、それほど切実ではないのですが、 ちょっと素敵(だと Daddy は思う)な話。   まずは、こちらを。       映画『ぼくと魔法の言葉たち』です(*2)。     ですが、 素敵な話というのは映画そのものではなく、 「フレンドリー上映」についてです。     フレンドリー上映というのは、   〈上映中に席を立っても声を出してもOK〉   〈試写会で本作に共感した保護者や発達障害支援関係者からの「多くの子育て中の方々に見てほしい」「発達障害のこと、そして発達障害家庭のことをもっともっと知ってもらいたい」という要望に応えた企画で、障がい者や小さな子どもたちも一緒に気兼ねなく楽しめる〉(*3)   というスタイルでの映画上映で、 「東京・シネスイッチ銀座」 という映画館の取り組みです(*4)。     先週のフレンドリー上映1回目、 シネスイッチ銀座に足を運んだ人達の、   「子どもが泣くこともあるし、障害があって立ち上がったり声を出したりする人も、お互いさまだと思う。赤ちゃんだけではなくどんな人でも気にせず行けるような映画館が増えてほしい」   「(フレンドリー上映は)障害のある子どもも映画館を訪れるきっかけになるかもしれない。障害のある子が多い回だったら、子どもを連れて挑戦してみたいかな」   という声を、朝日新聞が紹介しています(*5)。     ま、東京というか都会だから出来ることだよね、 と言えなくもないのですが、   「OK」と「ダメ」との間をつなぐこういう取り組みは、 映画に限らず、各方面に広がっていくと良いなと思います。   人間、いろんな事を、 初めからできるわけじゃないですから。   (名古屋センチュリーシネマというところでも、1回あったようです*6)     ちなみに、 ロジャー・ロス・ウィリアムズ監督は、 (↑あ、ウィリアムズさんだ)   「自閉症の人も、社会や世界に貢献することがたくさんある。みんなが持つ素晴らしい"贈り物"を、見下したり無視したりしてはいけない。それに気がつかないと、社会は損することになる」   と、BuzzFeed Newsのインタビューで語っています(*7)     あと、ニューズウィーク日本版も、 「Movies ディズニーアニメが開いた言葉の扉」 として、この映画を取り上げてまして、   オーウェン・サスカインド(映画の主人公)の父親が、 映画に先立つ本を書くきかっけとなった、   「みんなはパパとママのことをありのままの姿で見てくれるけど、僕のことはありのままの僕として見てくれない」   というオーウェン自身の言葉を紹介してました(*8)。     そうなんですよね〜、 ウィリアムズ症候群の V3 ではなく、   ありのままの V3 と向き合った時、 様々な要素のひとつとして、 ウィリアムズ症候群があるだけなんですよね〜。     ふっ、 言うだけなら簡単なんですけど、   ジレンマですわ、色々と。       *1 s9e07 幸せな気分で帰るモフ!『プリキュア』 →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12218967594.html   *2)トランスフォーマー:映画『ぼくと魔法の言葉たち』 →http://www.transformer.co.jp/m/bokutomahou/   *3)映画.com:席を立っても声を出してもOK「ぼくと魔法の言葉たち」で日本初「フレンドリー上映」 →http://eiga.com/news/20170401/6/   *4)シネスイッチ銀座:お知らせ →http://www.cineswitch.com/news/index.htm   *5)朝日新聞デジタル:東京)子ども連れも障害者も 銀座でフレンドリー上映 →http://digital.asahi.com/articles/ASK4C5WKCK4CUTIL05S.html?rm=369   *6)Cafe Mirage--岐阜発:一般映画館で初「フレンドリー上映」開催-名古屋センチュリーシネマ(『ぼくと魔法の言葉たち』) →http://cafemirage.net/archives/456   *7)BuzzFeed News:ディズニーが自閉症の少年に与えた希望。ドキュメンタリー映画『ぼくと魔法の言葉たち』 →https://www.buzzfeed.com/eimiyamamitsu/life-animated?utm_term=.ybOw9amrG#.prlWM8bKw   *8)ニューズウィーク日本版4月18日号:内容紹介 →http://www.newsweekjapan.jp/magazine/190307.php   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   本題とは1ミクロンも関係ありませんが、 Bリーグ、三遠ネオフェニックス、ホームゲーム行ってきました。 冷や汗たっぷり、薄氷の勝利。風邪引きそうです。     シーズン残り7試合で、 チャンピオンシップ出場までマジック4。頑張れ〜。 We are Phoenix !!   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   Tシャツが恋しい(?)季節となってまいりました。 WS図書企画の啓発グッズ、引き続き、ご注文承っております。 下記から、よろしくお願いいたします。       *WS図書企画ホームページ:グッズご購入方法 →https://wstoshokikaku.wixsite.com/ws-toshokikaku/blank   (Tシャツ、大人サイズでセンタープリントご希望の方は、   その旨、明記してくださるようお願いいたします)   (↓)こちらは大人用標準仕様。         いつも応援ありがとうございます。 にほんブログ村   にほんブログ村   にほんブログ村     いつも励ましありがとうございます。 特別支援教育ランキングへ   育児・3人兄弟/姉妹ランキングへ   気まぐれ日記ランキングへ

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  • 13 Apr
    • ext.119 のんほいパーク!

      ウチの末娘、 特別支援学校高等部2年生、 ウィリアムズ症候群ではありますが、元気です。     さて、ちょっと前の話、 春分の日( Daddy は通常出勤)のことなんですが、   唐突に Mommy さんが、 「なんかさ、のんほいパークをぶらぶらしたくなった」 とおっしゃいまして・・・   あ、ちなみに、 「のんほいパーク」っていうのは、 豊橋総合動植物公園(遊園地あり)のことです(*1)。     (のんほいパークホームページより*2)     さらに、ちなみに、 「のんほい」というのは、由緒正しい豊橋方言でして、   〈ノンホイは、ネーオイで、丁寧な呼びかけ語である。豊橋の方言を「のんほい言葉」というので、豊橋動植物公園の愛称を「ノンホイパーク」というが、他地方の人には、奇妙な印象を与える〉   なんて解説をしている本もあります。 「丁寧な呼びかけ語」(!)なんですよ。     『豊橋の方言210話』吉川利明編著 豊川堂2017 *3)     えーと、話を戻しまして、   当然のこと強制連行した V3 には、 「ま、遊園地の乗り物券、   なんぼか買ってあげれば良いよね」   とばかりに乗り物券売り場に行くと、 いつから始まっていたのか、 「一日乗り放題券」なんてものがあるではないですか(*4)。   お値段、大人(高校生以上)1,000円! そりゃ買いますよ。   こちら乗り放題の証、銀色の腕輪です(モデル:Mommy )       そんなわけで、遊園地満喫の母娘。   メリーゴーランド。       観覧車。       そして、   開園後間もなくでまだ空いてるうちは、 怖がって後ろの方に乗っていたキッズコースター、 その名も“のんほいコースター”と言うそうですが(*5)、     狂ったように何度も乗るうち慣れてきた V3 、 「先頭に乗りたいですー」 となったのは良いのだけれど、   その頃にはかなり混み合ってきて、 何度ならんでも先頭になれず・・・     家に帰ってからも、 「先頭に乗りたかったー」 を連発する V3 のために、   Mommy さん、一週間後(平日)、 今度は大ママ( Mommy の母)も一緒に、 また行く羽目になりました。     で、 せっかく(?)また来たんだからと、 実生活での買い物練習。   V3 に1,000円を渡し、 「これで、一日乗り放題お願いします、と言うんだよ」 と券売所へ向けて背中を押してやりました。   しばらくして戻ってきた V3、 「買えましたー」 と満面の笑顔。そして黄色の腕輪と500円のおつり。   ・・・子供用(中学生以下)ですね。   ま、先方がそういう判断をしたのでしょう。   ともあれ、 いそいそとのんほいコースターへと向かう V3 、 一回目にして、めでたく先頭に乗れましたとさ。     でもって夕食時、 その話を聞いた Daddy は、   別に V3 が悪いわけではないのだけれど、 相手の間違いに黙ってるっていうのは、 結果的に嘘をついてることにもなるからね、 次からは「自分は高校生です」って言った方が良いね。   と、 地獄に堕ちるのが恐い V3 に、 正直者のとるべき対応を教えました。   善良な市民のフリですな。     ・・・なんですけど、   のんほいパーク自体の入場について、 正直に言いますと、   V3 は療育手帳B判定につき無料、 Mommy はその介護(付き添い)人ということで、やっぱり無料、 大ママは敬老バッジ所有につき、これまた無料、   良いんですか、のんほいパーク !?   というか、なんか、スミマセン。   豊橋市民の皆様(自分もですが)、 ありがとうございます。     いつ、どうやってかは分からないけど、 この借りは必ず返しますので。       *1)のんほいパーク豊橋総合動植物公園ホームページ →https://www.nonhoi.jp/index.php   *2)のんほいパーク:園内紹介 →https://www.nonhoi.jp/park/index.php   *3)東愛知新聞:吉川さんの新著「豊橋の方言210話」 →http://www.higashiaichi.co.jp/news/detail/437   *4)のんほいパーク:遊園地ゾーン →https://www.nonhoi.jp/park/amusement.php   *5)のんほいパーク:遊園地遊具一覧 →https://www.nonhoi.jp/park/playequipment.php   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   1号が生まれ、 しばらくしてから植えた桜。   道路から見ると、こんな感じ。満開です。     花咲いて 思ひ出す人 皆遠し   正岡子規   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   ご好評いただいてます、WS図書企画の啓発グッズ、 引き続き、ご注文承っております。 下記から、よろしくお願いいたします。       *WS図書企画ホームページ:グッズご購入方法 →https://wstoshokikaku.wixsite.com/ws-toshokikaku/blank   (Tシャツ、大人サイズでセンタープリントご希望の方は、   その旨、明記してくださるようお願いいたします)     こちら「営業」用、正装の V3 。             いつも応援ありがとうございます。 にほんブログ村   にほんブログ村   にほんブログ村     いつも励ましありがとうございます。 特別支援教育ランキングへ   育児・3人兄弟/姉妹ランキングへ   気まぐれ日記ランキングへ

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  • 10 Apr
    • s11e01 末娘、 高等部 2年生となりました。

      うかうかしてる間に、 新年度も10日になってます。 全くもって油断もスキもありません。   ウィリアムズ症候群の三女(V3)を主演女優に、 その父(Daddy)、母(Mommy)が助演の、 『Williams' family Touch and Go』です。   たま〜に長女(1号)、次女(2号)も出てきます。     ちなみに “Touch and Go” というのは、 「きわどさ」とか「不安定な状態」くらいの意味です。   さらにちなみに “kopfhoch” はドイツ語で、 「顔をあげろ」「元気出して」みたいな言葉。 無理矢理カタカナ表記すると「コップフホーホ」と読みます。   (このハンドルネームを付けた時の自分、どうかしてました)     という長〜い前振りで、 シーズン11、始まります。   では、例によって登場人物の紹介を。     こちら、先の「PVもどき!」中のワンシーン。     一応「髪クシャ」のつもりなんですが・・・   半年ほど前に出家(その日の内に還俗)した Daddy さん、 クシャっとされるほど、まだ髪が長くないので(*1)、 代わりのビニールテープ製ウィッグ。   普通の公園につき、 周囲は普通の人(?)がそれなりにいたのですが、 気にしません。そういう男です。     一方、   中度知的障害(と判定されてます)にして、 新年度、特別支援学校高等部2年生となった V3 には、   髪クシャの「クシャ」が今ひとつ解らず、 単に「頭撫でてます」みたいな芝居になってます。 そういう女子高生です。     同じ「PVもどき!」には、こんなシーンもあります。     「アイスクリーム、ひとくち、あーん♡」 っていうのをやろうよ、 なんて思いついちゃった人がいたんですね。   それがこちらの方、Mommy です。     実は結構寒い日(最高気温14°C、風あり)で、 すぐに音を上げた Daddy と、頑張って半分だけ食べた V3 、   結果、両手にアイス、の女です。 「私は平気」と、至って冷静に嘯いてました。 そういう女性(ひと)です。     奥にジャンバー姿で丸まっている V3 は、 「地獄のアイス・・・」 と呟いてました。       ここで、話は飛びますが・・・     分かる方には分かるのでしょうけど、 大学3年生となった1号 がスラスラと記したモノ。   ジャニーズタレントさん達の、 CDデビュー年の一覧らしいのですが、   「あれから3年、   そろそろ次のグループがデビューしてもいいんじゃない?」   と言うためだけに書いたという、 世にも恐ろしいハナシ。   サークルやらバイトやらに忙しい彼女が、 食卓で繰り出す話題の88.8%はジャーニーズ関連でして、   それ以外の時間は、 ジャニーズの誰かしらが出ているTV番組を観ています。 そういう女子大生です。     親としては、 そのインプット&アウトプットに使うエネルギーを、 他に活かせないものかと思います。     またまた話は飛びますが・・・     2号 が図書館で借りた本です(*2)。   企業学園を卒業、寮を出て戻ってきた 2号 は、 只今TRPG(テーブルトークロールプレイングゲーム*3)にハマっていて、   1週間毎、昼勤・夜勤を交互にこなす彼女が、 食卓で繰り出す話題の99.9%はクトゥルフ関連でして、   それ以外の時間は自室にこもっています。 時々「夜勤の週はゲームできないっ!!」と叫びます。 そういう女子社員です。     親としては、 そのインプット&アウトプットに使うエネルギーを、 他に活かせないものかと切に思います。       そんな5人家族、 1人がウィリアムズ症候群とはいえ、 まあ、どうってことはありません。   普通にイライラしたり、 普通に面倒くさかったり、 普通にもう知らんわと思ったり、   あれっ、何か違う?   ともかく、まあまあ楽しくやってます。     縁あってお越しくださった皆様、 今後とも、よろしくお付き合いください。     こちら、 「アイスクリーム、ひとくち、あーん♡」に押し出され、 ボツの憂き目を見た「父娘で指相撲」です。       そんなこんなで仕上げた「PVもどき!」、 「まだ見てないよ」という方、どうぞご覧ください。         *1)s8e12 「ほらふき Daddy の冒険(?)」 →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12205815164.html   *2)新紀元社:図解 クトゥルフ神話 →http://www.shinkigensha.co.jp/book/978-4-7753-0422-8/   *3)ピクシブ百科事典:TRPG →http://dic.pixiv.net/a/TRPG   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   WS図書企画のTシャツ&バッジを注文してくださった皆様に、 心から厚く御礼申し上げます。ありがとうございます。   ただいま、順次、生産・発送しているところです。 (なんて、自分は言ってるだけなんですが) お届けまで、いましばらくお待ち下さい。     「あっ、しまったー」という方々、 次回生産に向け、引き続き、ご注文承っております。 下記から、よろしくお願いいたします。       *WS図書企画ホームページ:グッズご購入方法 →https://wstoshokikaku.wixsite.com/ws-toshokikaku/blank   (Tシャツ、大人サイズでセンタープリントご希望の方は、   その旨、明記してくださるようお願いいたします)   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   昔の記事も読んでみたいな、 でも、どこから手を付ければ良いの? という素晴らしい方のために。   今回はシーズン1から、 目ぼしいところをご案内します。     s1e02 elf or goblin? V3の場合 (V3の来し方を猛烈にざっくりと紹介しています) →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11965436196.html   s1e05 ウィリアムズ症候群の日 (V3が生まれてからウィリアムズ症候群という診断を受けた時までの話です) →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11969032952.html   s1e09 強運Mommy (V3が幼稚園、結果として保育園に入園するまでの騒動を書いてます) →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11975214291.html   s1e11 「わっかりました〜」? (周囲の反応も含め、V3が通常学級から支援学級へと移った頃のこと) →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11976829021.html   s1e12 前夜 (V3のカテーテル検査、そして大動脈弁上狭窄手術が決まるまでのお話) →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11977587662.html   s1e13 Ws' family の一番長い日 (V3、大動脈弁上狭窄手術当日の話。未だに読み返す度泣いちゃいます) →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-11978589305.html       いつも応援ありがとうございます。 にほんブログ村   にほんブログ村   にほんブログ村     いつも励ましありがとうございます。 特別支援教育ランキングへ   育児・3人兄弟/姉妹ランキングへ   気まぐれ日記ランキングへ  

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  • 06 Apr
    • ext.118 ”ウィリアムズ症候群と確定されました”

      私なんぞがお役に立てるとも思えないし、 また余計なお世話かなとも思いつつ・・・   ご本人にリブログを申し出たところ、 「嬉しいです!ぜひよろしくお願い致します」 とのことでしたので。     ウィリアムズ症候群当事者、関係者のみなさん、 もしくは、 末梢性肺動脈狭窄、房室中隔欠損症に関わりのある方、 もち美さんにご連絡を。   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   ご本人のお話では、お子さんも、 症状としては、安定しているとのこと。   また、ウィリアムズ症候群と診断されたことについても、 「自分でも予想に反して、心境がポジティブです」 と報告してくださっています。   色々と情報収集もされたようですが、 「と、いうわけで自分でも意外に元気です」 だそうで、   何か、素朴に良かったなって思います。       いつも応援ありがとうございます。 にほんブログ村   にほんブログ村   にほんブログ村     いつも励ましありがとうございます。 特別支援教育ランキングへ   育児・3人兄弟/姉妹ランキングへ   気まぐれ日記ランキングへ

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  • 03 Apr
    • ext.117 PVもどき!

      唐突ながら、 まずは、おひとつ、ご覧ください。       むひひひ、 早い話が、なんちゃってPVですね。       ちなみに、 「5月はウィリアムズ症候群啓発月間」 と言い切ってますが、   これが世界的な決まり事かどうか、 実はよく判りません。   そもそもウィリアムズ症候群、 世界規模の組織が存在するのかどうかも、 ちとアヤシイのです。   (日本国内ですらアヤシイ)   一応、英国の、 「Williams syndrome foundation」(ウィリアムズ症候群基金)   と、米国の、 「Williams syndrome association」(ウィリアムズ症候群協会)   は、そう言ってます。   *Williams syndrome foundation:awareness-month →http://www.williams-syndrome.org.uk/about-wsf/news/awareness-month   *Williams syndrome association:awareness →https://williams-syndrome.org/awareness     でもって、 「ブルゴーニュはウィリアムズ症候群啓発カラーです」 というのも、   ま、確かにそうなんでしょうけど、 何故ブルゴーニュなのか、 誰がどういう理由で決めたのか、謎です。   ここには、結論だけが出てます。     *Trinity London:Awareness Ribon Meanings →http://www.trinitylondon.com/awareness-ribbon-meanings.asp     日本語では、こんなのがありました。     *病院図書館:図書館員のツボ26 →病気と色pdf   “ブルゴーニュ”の意味するところ、 いろんな「仲間」がいるんですね。     ですがこの際、 細かいことは気にしません。     ウィリアムズ症候群の、 啓発月間・啓発カラーは、5月・ブルゴーニュ。 もう、そういうことで。   〜風薫る5月、“ブルゴーニュ”で出かけよう〜   お願いします。   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・       WS図書企画ホームページ:グッズご購入方法 →https://wstoshokikaku.wixsite.com/ws-toshokikaku/blank   (Tシャツ、大人サイズでセンタープリントご希望の方は、   その旨、明記してくださるようお願いいたします)   *初回生産分受付は、4/7(金)までです。       いつも応援ありがとうございます。 にほんブログ村   にほんブログ村   にほんブログ村     いつも励ましありがとうございます。 特別支援教育ランキングへ   育児・3人兄弟/姉妹ランキングへ   気まぐれ日記ランキングへ

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  • 31 Mar
    • s10e13 「素敵じゃないか」

      何たることか、 平成29年も、もう三ヶ月、 年度末でございます。     ということで、   こちら V3 についての、 平成28年度 2・3学期、   「個別の指導計画(目標・手だて)」 「個別の指導計画(学習の記録)」   なるものです。       一応「公文書」なので、 可もなく不可もなく、 あんまりオモシロイものではありません。   いや、オモシロイ必要はないんですが。     なので、 とりあえず「国語」に関してだけ、 ご紹介します。   【目標】 思い出を自分の感想を含めて書くことができる。 メモを取りながら相手の話を聞くことができる。   【内容及び手だて】 文章を書く前に、ワークシートを使って書きたい内容を整理する。 メモの内容を、身近な生活の題材にすることで、興味、関心を持たせる。   【学習の記録】 作文では、ワークシートを使うことで、場面ごとの自分の気持ちを整理して書くことができました。メモでは、重要なところだけ書くように伝えると、相手の話を聞きながらメモを取ることができるようになりました。     そうだったのか!   じゃ今後「ぐずぐずスイッチ」が入りそうな時は、 「これから重要なことを言います。メモを取ってください」 と宣言してから話すようにしよう、そうしよう。     ま、それはともかく、 作文の方はというと、 こちらがその成果です。     まずもって文字が、 マス内にきれいに収まってること自体驚きですが、 内容もナカナカです。   というか、スゴイです。 特に最後が、スゴイです。     はじめて行った岡崎城 ( V3 )  9月23日金曜日岡崎公園にクラスの人といっしょに行きました。  家康館で、イケメンぶしょうたいに会いに行ったり、そとで、皆となかよくごはんをたべたりしました。  はじめて岡崎公園に行ったのでよくわかりませんでしたが、とても楽しかったです。イケメンぶしょうは、すごく元気そうなすがたをあらわしていました。なので、自分も元気なイケメンぶしょうみたいにならたらいいなと思いました。私はイケメンぶしょうに会ったとき「( V3 )姫」とよばれたので、そのときはもうものすごくおどろきました。  まっ茶体験をしたときには、たったのわがしだけしか、うまくたべることはできませんでしたが、お店の人が作ってくれたわがしはとてもおいしかったです。またたべたいです。今度、岡崎公園に行くときは、かぞくと、友だちと、先生がたといっしょに行きたいです。     いや、素晴らしい。 素晴らしいんですが、どんだけ?    どこまで関係者を誘えば気が済むのでしょう。 V3 的に知ってる人、皆?   こんなところは、 エルフィンマインドの為せる業でしょうか。     ちなみに、 「イケメンぶしょうたい」というのは、 〈グレート家康「葵」武将隊〉のことだと思われます。   *愛知県岡崎市公式観光サイト:グレート家康「葵」武将隊 →https://okazaki-kanko.jp/okazaki-park/feature/aoibushoutai/top       そんなわけで V3 、 学習の記録【総合所見】です。   自分や友達のよいところに気付き、落ち着いて学校生活を送れるようになりました。年間を通して、意欲的にパフォーマンス部の練習に参加し、部集会や学校行事でのダンスの発表において、笑顔で発表できました。     親としては、 色々とツッコミたいところ満載ですが、   ぐずぐず言いながらも1年間ちゃんと通ったわけだし、 ま、良いでしょう。   よく頑張りました。     さて、これにて、 『Touch and Go』シーズン10、 無事終了です。   お読み下さり、ありがとうございました。     Williams' family のユラユラ揺れる人生模様、 新年度、シーズン11へと続きます。   今後も、よろしくお願いいたします。   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   先日受付開始いたしました、 「WS図書企画啓発グッズ」ですが、 お陰様で、ぽつぽつとご注文いただいております。   Daddy&Mommyの周囲でも、 ご予約してくださった方はもちろん、 お店等にチラシを置いてくださった方もいらっしゃいます。   有り難いことです。     前にもちょっと書いたのだけれど、   例えば、   それを目にした100人の内、 一人でもチラシを持ち帰って、   チラシを持ち帰った100人の内、 一人でも実際にグッズを購入してくれて、   グッズを見た100人の内、 一人でも Williams Syndrome の文字に気付いてくれたなら、   それはもう、 「素敵じゃないか」 と言わずにいられません。   Mサイズ:センタープリント・オーダー仕様 & Lサイズ:標準仕様 (モデル Mommy & Daddy お付き合い5年、結婚22年、   「こんなこと、したこと無い!」な、超絶ヤラセ写真)     おっといけない忘れてた、という方、 初回生産分受付は、4/7(金)までです。   ご注文はコチラからメールで。 グッズ詳細も見られます。   WS図書企画ホームページ:ご購入方法 →https://wstoshokikaku.wixsite.com/ws-toshokikaku/blank   *Tシャツ、大人サイズでセンタープリントご希望の方は、   その旨、明記してくださるようお願いいたします。     Tシャツ&バッジ-チラシpdfファイル →https://drive.google.com/file/d/0B57Zh-B6feHXaTE1bW54Y2c2U00/view       それでは最後に、 シーズン10 のオシマイの歌、 ♪「素敵じゃないか」です。         いつも応援ありがとうございます。 にほんブログ村   にほんブログ村   にほんブログ村     いつも励ましありがとうございます。 特別支援教育ランキングへ   育児・3人兄弟/姉妹ランキングへ   気まぐれ日記ランキングへ  

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  • 29 Mar
    • ext.116 (13トリソミー)”写真展まで16日”

      〈この写真展に来ることだけが目的じゃなくて、13トリソミーのことをより多くの方に知ってもらい、写真展に参加したいっていうご家族の気持ちと子どもたちの輝く姿を広く届けたいな〉     たまたま辿り着いた方のブログです。   13番トリソミー(パトー症候群とも言うそうです)のことは、 全く詳しくないし、 ほぼ部外者でもあるのですが、   思い切ってメッセージを送ったところ、 お許しをいただいたのでリブログします。     ご家族の気持ち・・・ 子どもたちの輝く姿・・・   其処に、 そうして在ること自体、 貴いことだと思います。         *小児慢性特定疾病情報センター:13トリソミー症候群 →https://www.shouman.jp/details/13_1_13.html   *13トリソミーの子供を支援する親の会 →http://www.13trisomy.com/13trisomy.html   ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・   人それぞれ、重さの違いはあるかもしれないけれど、 いろんなこと、知ってほしいと願う心は同じだと思います。     Mサイズ、センタープリント・オーダー仕様 (モデル:1号 身長152か3cm←自己申告)   *ext.115 Tシャツ&バッジ、出来ました。 →http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12258784520.html     いつも応援ありがとうございます。 にほんブログ村   にほんブログ村   にほんブログ村     いつも励ましありがとうございます。 特別支援教育ランキングへ   育児・3人兄弟/姉妹ランキングへ   気まぐれ日記ランキングへ

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自己紹介:
妻と娘三人。 皆片づけられない星人。 しばしば孤独をかみしめます。

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《 elf or goblin? シリーズ 》
“物語の始まり”  は こちら
2ndシーズンの始まりこちら
3rdシーズンの始まりこちら
4thシーズンの始まりこちら
5thシーズンの始まりこちら
6thシーズンの始まりこちら

《 Touch and Go シリーズ 》
7thシーズンの始まりこちら
8thシーズンの始まりこちら
9thシーズンの始まりこちら
10thシーズンの始まりこちら


まずはオイシイところを
      という素敵な方へ


7月9日ウィリアムズ症候群の日スペシャル
WSD-SP「よくわかる(かもしれない)
 ウィリアムズ症候群講座」

*動画あり〼



検閲官 Mommy のオススメ過去記事

〜泣けるはなし〜
「Williams familyの一番長い日」
〜笑えるはなし〜
「お母さん、光ってみて」
〜怪しいはなし〜
「ホント仲良しですね」
〜アイあるはなし〜
「愛は、時にキビシイものなのよ」
〜考えさせられるはなし〜
「世界ダウン症の日」に思う



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