一年。

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明け方に病院に連れて行ってから今日で一年。あれから一年。

その日を境に 全くチビも生活も一変してしまった。

前日の夜に食べた鍋やその後寝る前に話した事、病院に運んで点滴した時には朦朧として口もきけなくなり 点滴室で様子見てた時の表情まで全てまだ鮮明に覚えている。

あたしは同じこの日付を越えられるのかな?ってずっと不安やったけど。。


越えられました(*'艸3`):;*。 プッ


年末年始も病院で過ごし、4ヶ月も連続で入院したのは初めてで、一年の1/3も病院で過ごしたからか もう今年も残りわずか、って変な感じ。

早かったような長かったような。


退院してからは行く場所、やることが増えて毎日忙しく それはそれで充実してたけど 初めの3〜4ヶ月は分からないことや不安だらけで必死やったかな?その後、言葉が出だしてからは 思いが少しずつ分かるようになり 少しずつあたしの不安も消えて行った。


何より、チビの持ってる能力が凄いから、初めは ゆっくりで良い、って思ってた回復も予想以上で、まだ運動面は1歳未満やけど 会話もできるし 椅子にもしっかりと長い時間座れるようになってきたし、トイレで用を足せるようにもなりました!

オムツ生活復活かぁ、と思って かさむオムツ代に悩んでたけど パンツに戻れる日もそう遠くはなさそう+゚。*(*´∀`*)*。゚+ 


ほんとに、ここまで復活してくれて 感謝です✨


お喋りも、おうむ返しではなくちゃんと会話になってきてます。


こないだまでは『ケーキ屋さんになりたい』って言ってたけど、最近は『看護師さんなるの!勉強大変や💦』って言ってます。


お絵描きや塗り絵をしたい気持ちはあって 『お絵描きする!塗り絵する!』って言うから 目の前に用意してあげるけど、道具を持って(持ち続けて)筆圧をかけて描くってことが うちらは何気なくやってるけど難しい。

一緒に手を添えて何度も描いたりしてたけどなかなかうまくいかなかったんやけど、昨日見たら クーピーを持ってなぐり書きみたいに腕を左右に動かして描けてた!手首が内側に倒れちゃうのでクーピーは寝てしまってますが。

手首を使う練習重ねたら、また上手く描けるようになりそうです+゚。*(*´∀`*)*。゚+ 



チビはとても前向きで『立って歩く!歩く練習する!』って言ったり 『洗いもんするわ』『お風呂掃除してあげる』ってお手伝いもしたいみたい。

その気持ちがとても嬉しいです😊

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一つ一つ出来る事 確実に増えていっています。


なにより、またチビと楽しくお喋りするのが夢やったので 楽しいです❣️

『ママ大好き❤』って1日に何度も言ってくれるしね😉



先日は関学の学園祭にゴールデンボンバーが来たので2人で行ってきたの。

当日まで毎日『ライブは?』って聞いてきてて、ライブは野外でフェスみたいな感じやったんやけど 首が左を向いちゃう癖があるので あたしは苦手な左側に抱いて遠い喜矢武さんを見せてあげて 抱いたまま飛んだり踊ったり(笑)筋肉痛になりました。

帰りの車では『楽しかったなぁ、疲れたけど。また行こなぁ‼️』って言ってて 楽しんでくれて良かったぁ( *´艸`)



さ、年内は療育園と保育所の発表会、頑張らねば‼️ 後は就学準備。出来ること増やしつつ 物品も揃えていこう‼️


まだまだやること満載。

寝かしつけながら寝落ちの日々(^^;;


平日スケジュールびっしりやけど、合間見つつ自分の時間も持てたらいいな(*´罒`*)ニヒヒ♡︎


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こんにちは。


ちょっと、友達に頼まれたんだけど、もし知っていたら教えて下さい。

友達のお友達で6月にフォンタンした左室型単心室の子がいて、
ずっと不整脈が続いていたんだけど、3ヶ月経過した先週末ようやく心カテをやって
左冠動脈の根元で心筋梗塞を起こしていたことがわかったんです。

その冠動脈は殆ど血流が無い状態で心筋壊死も始まっているんらしいです。

川崎病以外で小児冠動脈バイパスの例が殆どないと言われていて、いま循環器医師含めて急ピッチで治療法さがしているところだそうです。
バルーンも厳しい場所みたいで。。。

どなたかお友達で、単心室や先天性心疾患の子で冠動脈バイパス手術受けたよ!
冠動脈バルーンやってもらったよ!って人いたら、
その先生と病院教えてもらってもいいですか?

もしいたら、お願いします。


#単心室 #フォンタン #バルーン #心筋壊死 #先天性心疾患 #心筋梗塞
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お久しブログ♪

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またまた忘れられてたアメーバ(笑)

前回のブログの後しばらく風邪症状が続き、ま、治ってからはゆっくりペースで進めておりました!


そして、あれから2ヶ月半ほど経ちまして。。
前回の様子、忘れてしまいましたが またかなり成長いたしました(*´艸`*)ァハ♪

実は先週1週間、風邪の咳と熱で入院してたんですが、昔は入院の度に何かしら成長して帰ってきてました。何かができるようになったりしてね。

今回も、退院する前日、急に言葉が増えた!

それまでは 1日『ママ!ママ!ママ!』と呼ばれ 『イヤ!イヤ!』とイヤイヤ期。
それしたらダメよ!と言うと『いーの!』
そんな感じだったのが おうむ返し出来るようになった!新しい言葉 マスターしようとしてるやん!

いまは ママ、ママ から 『お茶!お茶!』に変わってる。
ママ、も言うけどね。

これの意味、わかります?

ママ、だけだと こちらも離れたところから『はーい!』って返事だけで終わる。
『お茶!』って言われると 『喉乾いたの?』ってお茶持ってそばに来てくれる。

ここです!ママを動かせる魔法の言葉!

なんと!賢いやん(笑)
その証拠に 飲まない時もあるもん(笑)
半笑いしてることもある。一口だけ飲んでみせてる時もある。
確かに、お茶!言われたら動くよね。

そうなんですよ。知恵が出て来ました。

後は 『ぞうさんはなんて鳴くの?』って聞くと『パォーン』 『ネズミさんは?』って聞くと『チューチュー!』ユニバのCM の最後 『わーぉ!』と言います。
おかあさんといっしょの、日替わりコーナー。パジャマでおじゃま 始まるタイミングで『パジャマ!』言いましたが 残念ながらその日は 歯磨き上手かなでした(´・ω・`;)
そのことを家族に一人一人に話してたら(あたし的には 間違えた、ってことを言ってるんではなくて 次のコーナー分かってるねんで!ってことを話してたんやけど) 本人、前から失敗したところを見られるの すごく嫌がる子やったの。 だから、その話ししてたら『嫌!』って怒ります(^^;)
で、今では おかあさんといっしょ で、このコーナーが始まるタイミングで 『イヤ!イヤ!』言うてます(´・ω・`;)

豆椅子に座れます。おやつは おにぎりせんべいやラムネなど 器に入れてあげると自分で食べれます。
おもちゃで遊んでても、左手からわざと下に落とします。ベビーカー乗っててもそう。首の枕や、遊んでるおもちゃ、落とします。

『落としたらあかんやん!汚れるやん!』言うても『いいねん!』
いーの!  から  いいねん! に変わりました(笑)

そして、『アンパンマン』言うから 『どこいったん』って聞くと 


『おちた』


あなたが落としたのよ(笑)


本当に成長!

だんだん、元のチビらしくなってきましたよ!

色々言葉覚えて、思い出して?きたけど 『ごめん』だけは絶対言いません。


これは昔から(^^;)

何度これで喧嘩したか。。。

昔も、『ごめんなさいは?』って聞いても謝らないこと多々で、『もうママ喋らへんから!』ってシカトし続けてたら 『ママー!ママー!』って最後には泣き出して。。

で、泣きながら ごめんなさい。。のやりとり。


今はまだ そこまではいかないけどね。
強情なのはかわってないね(^^;)


最近 やりとりが人間らしくなってきたので楽しいです( *´艸`)

話をしてあげてる時の相槌も
『うん。うん。えー!うん。』って、驚くところでなくても  えー! 言うてるけど それがまた面白い。


医者であたしと先生が話してても 彼女が相槌打ってます(笑)


運動面は 寝返り打てるようになったので 体勢変えれるので 寝てても前ほど起きなくなった!
足組んだり、足触ったり 興味あるとても出すし 前かがみに座れる。ホントに成長しました!


ここまでの回復、発症当時には想像出来なかったです。

もう少しで8ヶ月経ちます。
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