小児脳腫瘍 前を向いて一歩ずつ進んで行こう!

小児脳腫瘍 前を向いて一歩ずつ進んで行こう!

2014年8月 次男が小児脳腫瘍 視神経膠腫と診断され入退院を繰り返しながら治療中です! とにかく、少しずつ小さくなることを願い 頑張っています!

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そうだなぁ…って思って しみじみ読んだ
あるブログ。
ハッと思ったブログでした。

次男の病気がわかってから 約8年。

再発を繰り返し その度に治療して。
治療しなくちゃ…ってわかって治療してる。
治療したら、少しずつ良くなるって
思ってる。思い込ませてる。 私は。

治療するのは次男で、苦しい思いするのも次男。
私はただ 出来るだけ そばにいてあげただけ。

再発を繰り返していくなかで
どんどん溜まっていく私の黒い気持ち。
前を向いて!と 思って前を向いてきたつもりの気持ち。
でも、
発症してから ずっと蓋をしてきた気持ちが溢れ出している最近の私。

少し前の行動は 自分で思っても
オカシイ行動だった。
少し良くなってきたのかも…と思っても、
また気持ちが落ち込む…今もその繰り返しだ。

心療内科も考えてはみたけれど
諸事情あり、保険証を使って病院には行きたくなくて。
その状況が更に私を苦しめている。
というか、私が私を苦しめているんだろう。

急に10万人に1人いるか居ないか…という病気になってしまった次男に、そして
その家族に 発症から長期的にカウンセリングしてもらえるように、ならないのかな。
病気がわかった時は、感情かぐちゃぐちゃだった。
でも、今もぐちゃぐちゃだ。

本人のカウンセリングが大切
きょうだい児のカウンセリングも。
そして、親のカウンセリングも。
そんな風に思ったのも、
治療が長く続いたからかも知れないけど。


次男の病名は言いたくなくて、
周りになるべく話さすきた。

話せば良いのに!
と思う人もいるかと思うけれど
私はそこまで 思えなかった。
次男の病名は 言いたくなかった。
それで、
長男の人生を狂わせてしまうのが怖いからだ。

弱いなあ、私。
ただただ 一回だけでもいい、
『自分の子供がこんな大変な病気になってしまい
私も とても苦しくて悲しい。
長男の環境が大きく変わり、その時の長男気持ちも その時にはきっとわかってあげられなかった。
本当に長男に謝りたい。
もちろん、苦しい治療が必要になってしまった次男にも。
そして、子供を苦しめてばかりいる
こんな私が 今 ここに居ていいんだろうか』

と 素直な気持ちを素直な言葉で
家族以外の人に話をしたい。

何も返事は無くてもいい。
ただ、自分の素直な苦しく悲しい気持ちを
外に出したいだけなのだと思う。
こんなこと書いてて、
私ってどんだけワガママなんだろうって思ってしまった。
だけど いつの日か実行出来たらいいなぁ。


話したところで何も変わらないかも知れないけれど。




何とか、滞ることなく進んでいる

何とか、滞ることなく進んできた


再再再発の治療が決まり しばらくたった


今まで会えた病院で知り合い

支えあってきたママ友。

色々な支援をしてくれてアドバイスを

いただいていた方、場所。


コロナの影響で会えなくなり、通えなくなり。

次男の病気を隠さずに相談出来る場所は

無くなった


それは、私自身が思っていた以上に

辛く苦しいものだったのだと

気づき 気づいたことで

自身の範囲を越えた苦痛のようだ


次男の病気がわかり

『前向きに』頑張ろうと思って頑張ってきた。


でも、『前向きにがんばる』とは

どれだけの人に支えられてきたから

私は頑張れていたのかと思う


病気に対して、一番戦い頑張っているのは次男

なのに。


わかっているけど、

次男の気持ちに寄り添いたいけど

完全に寄り添えず、もどかしさに苦しむ私。


あの人に相談したい、話がしたい。

あの人の話を聞きたい。

一緒に悩みを考えながら、 

少しずつ前に進めたら…。


そんな同じ病気で知り合い支えあってきた友に会えないこと。


私は本当に苦しい。


私だけが苦しいわけじゃないことは

わかってる。


でも、

『苦しい気持ち。どうしようも変えようの無い気持ち』


次男の病気を通じてわかってきた気がする


題名につけたように

『前を向いて…』

は、どんなに辛いことなのか

実感する今日この頃です。

持病による併発の症状。病気。発症。


出て来ました。


治療の予定以外に。

精密検査の入院の予定が入りました。


やっぱり。。


そう 思いつつ。


受け入れられない。私。ダメな母です。


『今』を『今』を。


次男が 何気なく、人知れず『心を決めて』

受け入れていること。


親は

なかなか受け入れられませんね。


切ないなぁ。


夢を見て、夢を追いかけて欲しいなぁ。