輪廻転生

在日コリアン3世Hyang Suのつれづれ日記、そして
私のもつ難病(多発性硬化症)について。
※ブログアドレスの【kj4rainbow】は、
KはKorea、JはJapan、rainbowは虹。2002年日韓共催サッカーワールドカップからとりました。


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ひゃんすの難病nikki-__.JPG


シンプルが、美味しい。
定番だね。




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アボカドを縦ふたつに切って、種をとりのぞき

中身をくりぬく。

くりぬいた中身にマヨネーズを和え

皮に戻してチーズをかけて、トースターで焼く。


出来たらしょうゆをたらして、いただく。


アボカドが不思議な食感でした。

ふわふわな感じ。

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皮もちもちの水餃子が食べたくて、皮から作りました。

大変だったけど、その分大満足のおいしさ!


レシピは小林カツヨさんの息子のケンタロウさんのレシピを参考に。

彼、だいすき。

くまさんみたいでおっきくてもじゃもじゃしてて、

昔そんな絵本があったような。

おっきなくまさんなんだけど、おいしいスープを作ってくれるっていう。

あれ、なんの絵本だっけな?


皮は強力粉2対薄力粉1の割合で作る。

ぬるま湯を様子みながら加えていって練る。

一つにまとまったら、ラップでくるんで15分ほど寝かす。


と、私はここで疲れたのでいったん休んで。

夕方にまた再開。


たれも作っておく。


・にんにく(すりおろし)

・しょうゆ

・オイスターソース

・酢

・ラー油

・ごま油

・いりごま


これらを好きなだけ、好きな分量で。

にんにくは朝とか食べれないので(出かけられない?)入れなかったし、

ラー油もなかったから入れず。何でもいいんだね。


で、中身の具はなんと、挽肉とニラだけ!

ニラもざくざく1cmくらいに切るだけだから、簡単。

挽肉をよく練るのがポイントらしい。水も入れてとろとろにする。

しょうがも刻んで入れる。


ここからは大人数いるとラクなんだろうけど・・・

ひたすら生地を丸くちぎって綿棒でのばして、具を包むっていう作業。

大変だった。キッチンが粉だらけになりました。

最終的に形は無視。美味しければいいでしょ!


で、包み終わったらあとはぐらぐら沸いたお湯の中に入れて3~5分ゆでれば

完成!!!

ゆで汁ごと器に盛って、たれをかけて熱々のところを食べます。

もちもちです。10個以上は食べたな~



※写真が斜めになってしまった。

まだいまいち写真の投稿がよくわからない。

文章の間に挟みたいんだけどな・・・読みづらくてすみません。

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病気の進行具合や治療、経過、からだの様子、そして日々の食べたものを記録してみる。

料理のレシピも書きとめたり、
テレビで観て書いたメモをぺたぺた貼り付けたり。

2冊目に突入。
文房具はMUJIが良い。



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明日、厚生労働省の難病指定が新しくとりまとめされる。

現在ある130の疾患に加えて、新しく疾患が加わるのか、

制度や対策がどのように変わっていくのか、気になるところだ。


そもそも私自身もまだどのような種類の難病があって、国がどのように

対策しているか、よく知らないでいる。

難病情報センターhttp://www.nanbyou.or.jp/ のHPをよく読んで学んでいこうと思う。


忘れないうちに書いておきたいのは、入院した翌日のこと。


11/19(月)

病棟に運ばれてから翌朝、自分がどこにいるかもよくわからないまま

寝ていたのかもわからないまま、目が覚めた。

多分、主治医の先生が診にきてくれて起こされたんだと思う。


「大丈夫?あなたのお名前は?ここがどこだかわかりますか?」

神経内科では脳の病気のため、この質問を必ずされる。
(2年前のときはちょっとびっくりしたけど)

「○○病院の神経内科です」

ちゃんと答えたはずだと思う。


「昨日何があったか覚えてるかな?入院したんだよ」と先生に言われ、

私はうんうん、わかってる、と思いながらそれを話そうとした。


そしたら―――――



言葉が出ない。


口は動くけど、ろれつが回らないというか言葉が思い浮かばないというか。

話そうと思っても言葉が出てこなくて詰まる。


えっ?えっ?!と焦って、パニックになる。


でも私は大丈夫だよということを伝えたくて、今度は身振り手振りを加える。

けれどそれすら上手くできなくて余計に焦る。

「うーうー」としか言えなくて、ただひたすら怖かった。


そこからは記憶がない。


そしてここからはのちに色んな人
(病棟で仲良くなった患者さんや看護師さんや母親)の話をつなぎ合わせたもの。



私は痙攣(けいれん)を起こしたらしい。

手足が震えて、暴れて、病棟の看護師さんたちが総出で(10人くらい?)

私を取り押さえた。

暴れまわる私をようやく抑えつけて、先生が「気道確保!」と言った。

まず呼吸困難になるのが危険なので、気道を確保する。

そして痙攣を起こした場合、それを抑えないと、後々麻痺が残ってしまう。

なので私は、両手両足をベッドに縛り付けられたらしい。


その話を聞いた時、愕然とした。

もちろんそれは私がかなり元気になって、その時同じ病室だった

目の前のベッドのおばさんから聞いたし、抑えてくれた看護師さんも

のちに笑って話してくれたから、大ごとではないんだと思う。



ただその時、先生から電話をもらった母の気持ちを考えると胸が痛む。

どれだけ心配しただろうな。

母はちょうど会社に行く途中で、地元の駅に着いたときだったらしい。

しかしたまたま具合が悪くなり、少し休憩しようと思ってコーヒーでも飲もうと思ったらしい。

その時、先生から電話があり、「娘さんの容体が急変したので今すぐ来て下さい」

と、言われたそうだ。

母はタクシーですぐに駆け付けた。

もし具合が悪くならなくて、電車に乗っていたら、急行で先の駅まで行っていたかもしれない。


いきなり両手足を縛られている私を見て母がびっくりしないように

先生が事前に説明したとはいえ、やっぱりかなりショックだったようだ。

そりゃそうだ。

でも母が「ヒャン、オモニ(お母さん)来たからね。もう大丈夫だからね。」

と声をかけてくれたのは、もうろうとしていた中でも何となく覚えている。


それが一日目の私。


二日目や三日目も、その周辺は

ご飯を食べたのかも、どこにいたのかも、あまり覚えてない。

集中治療室にいたとか、車椅子のおばあちゃんやおじいちゃんたちと

ごはんを食べたような気もするけど、後から聞いた話ばかり。


ここから40日の入院生活が始まった。



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