心地いい時間

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前回のつづき。

2軒目に行ったお店はがん経験者の方が経営されてるお店で同じ思いを感じていたり、前向きなところとか…

良い意味でガン患者の気持ちを勝手にわかろうとしないところとかすごく心地いい時間を過ごすことができました

いっぱい共感する思いはあったけれど

涙が出そうになったのが…

「『髪の毛より命の方が大切』って言われるのが辛かった」って…

私もつい最近同じことを感じた。

1軒目のお店で悲しい思いを感じたり、脱毛するかもって話をした妹から同じこと言われたばっかり。

髪の毛より命の方が大事

そんなの自分が一番わかってる。

命には変えられない

そんなの自分が一番わかってる。

でも、それって脱毛するこにショックを受けちゃいけないってこと

命のためには何もかも我慢しなくちゃいけないの

我慢なんて十分すぎるぐらいしてきてる。

毎日、副作用と闘いながら
何もかも我慢。

色んなこと制限されてる。

普通の生活を送ることさえ叶わない現実を必死で受け止めて、それでも前を向いて頑張って生きている。

妹が励ましのつもりで言ってくれたこともわかってる。

優しさで言ってくれたこともわかってる。

だけど、命の方が大事なんてがん宣告された時からずっと自分に言い聞かせてる。

やっぱりこの気持ちは脱毛を経験した人でしかわからないんだなぁと思った。

だからそんなこと簡単に言えるんだろうな…

所詮他人事。

どんなにわかろうとしてくれてもこの気持ちはなったものにしかわからないのかもしれません…





でも、人間はそんなものかもしれない。

私もガンになる前はそうだったかも。

相手の気持ちを分かったつもりでいたけど、本当は全然分かってなかったのかもしれない。

励ましの言葉も、慰めの言葉も相手にとってはとても失礼にあたった言葉だったかもしれない。

本当に悲しくて少しでも元気になって欲しくて言った言葉でも使い方を間違えれば相手を傷つける。

しかもそういう時の言葉は心に深く傷をつけてずっと忘れられないものになる。

自分がガン患者になって辛いこと沢山経験してわかったこと。




そんな思いを2軒目のお店ではたっくさんお話しして今まで抱えてきた感情と

同じ感情を抱いていた彼女の話に心の鍵が開いたような気がして溢れそうになる涙を必至で堪えていました。

(旦那様が隣にいたので泣くのが恥ずかしかったんです

本当に素敵な彼女。

前向きな彼女に勇気をもらうことができました。

脱毛したらここに行こうと思える場所ができただけでホッと心が安心した

ここのお店に来て良かったと
彼女に出会えて良かったと感謝しました




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悲しい気持ち

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おはようございます

とっても久しぶりの更新です

何かとすること多くて毎日バタバタと過ごしてました


次の治療で提案されたザムライザ+ドセタキセル。

ドセタキセルが副作用強くて先生曰く

「脱毛が女の人には一番辛いかな…」

と。

今まで分子標的薬と点滴の抗がん剤(カルボプラチン+アバスチン+アリムタ)で繋いできた。

まだ脱毛することはなかったけど

ついにこの日がきてしまったのかとしばらくショックを受けていました

命があれば髪の毛くらい仕方ない。

命にはなら変えられない。

そう自分に言い聞かせてはみるけれどやはり辛い。

自分が坊主になっている姿想像したくありません。

それでも前を向かなくては…と髪の毛が抜ける前にできることをしておきたくて医療用ウィッグを扱っている美容室に話しを聞きに行きました。

1軒目のお店はウィッグ◯◯協会の会長をされてるということ…

電話での印象はガン患者の気持ちに寄り添ってくれる良い人。

でも、直接会って話を聞いていると…

どこか他人事。

親身になっているつもりでも『所詮他人事』という感情が言葉や態度から伝わってきます。

ウィッグのスタイルも自分の考えを押し付けるような感じで

ショートにはしたくないと言う私の意見に直接的には言わないけれど

『今から髪の毛なくなるのに何贅沢言ってんの?』て表情に現れてた。

個室と聞いてたけれど半個室で他の方から丸見え状態だし、人に見られたくないから個室希望したのに全然意味ない。

男の人だから女性の気持ちは理解できないのか…?

ガンになったことがないからガン患者の気持ちがわからないのか…?

無神経なのか?

ガン患者は贅沢言うことも許されないの?

そんな思いが沸々と込み上げて

なんだか悲しい思いしか残りませんでした




そして気持ちを切り替えて別日に2軒目のお店へ。





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また耐性…

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昨日は病院の定期検診の日でした

最近やけに息するのが苦しくて…
明らかに違和感ありあり。

咳すると響くし物を食べたり水飲むだけでも食道につかえる感じ。

使い始めて6ヶ月が経つし、今までやってきた薬は全部半年で耐性がきてる。

タグリッソもそろそろ耐性かな…とソワソワし始めた時にこの違和感。

レントゲンの予定はなかったのですが、絶対胸水が溜まってきてるんじゃないかと確信していたのでレントゲン撮ってもらうように頼みました。


結果は…





やっぱりね。

胸水、溜まってました

下がってきてくれていたCEAも微増。

とうとう耐性がきてしまったようです

でも、最終判断は2週間後のCTを撮ってからとなりました。

本当は来週CT撮って欲しかったけど来週は祭日を挟む関係で難しいらしい


でも、前回のことがあるからめちゃくちゃ不安。

2週間も待ってたらあっという間に胸水溜まってまた苦しくて緊急入院とかなるんじゃないかな…

しかも、次胸水が溜まっても胸水を抜く隙間がないからドレーンとかで抜くのは難しいみたい。

先生、利尿剤とか使って抜くって言ってたけどそんなので胸水抜けてたら前回あんなに辛い思いしてないよ




覚悟はしていたけど耐性のショックは大きいですね。

本音を言えば…

耐性が来るたび
ショックを受けることに

治療で辛い思いをするたび
気持ちが落ち込むことに

不安に押し潰されそうになることに疲れた。

でも、生きるためには良いことをかき集めて前を向いて頑張るしかない。





次はザムライザ+ドセタキセルを考えてるって…

勉強不足でザムライザのこともドセタキセルのこともよくわかってない。

今から調べまくらなくちゃ




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患者会

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おはようございます照れ

今週末、患者会をすることになりました。

久しぶりにみんなに会える〜爆笑ラブラブ

もし、私も参加したい!って方がいたら

こちらのHPからメッセージ送れるようになってるので

是非、是非、参加してくださいねニコニコ






そして、今日は病院の日です病院

結果を待つのはいつものようにドキドキ…

最近考えること、しないといけないことがいっぱいあって頭が回りません。

それでも頑張らなくちゃいけんないですよねショボーン

食欲も右肩下がりで落ちまくってるし

もう1人私の分身が欲しい…えーん





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私の癌は嘘?

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おはようございます

ある方から私の癌は『ブログ収入の為に嘘をついてブログをアップしているのではないか?』とコメントを頂きました。

ここ最近色々な事が重なり

バタバタしていて

疲れ切ってしまってました

ブログアップは愚か、コメント承認も

ブログを見ることもできずにいたら

『やっぱりそうだったの?』と悲しんでおられると。

まぁ!悲しませては大変ちゃんと本当のことを話さなきゃー

と、昨日から睡眠時間も惜しんで文章作成しております

なので、所々に誤字脱字があるかもしれませんがご了承下さいね





まず、ブログ収入に関して。

実は…がっぽがっぽ儲けてますねん

と言いたいけれど残念ながら1円もブログ収入はありません

というか、ブログで収入を得る方法があったら教えて欲しい位です

ブログをアップしただけで収入が得られるのならこんなに間隔を空けず毎日何回もブログアップしちゃうかも

…ただ、アメブロはアフェリエイトなどの広告収入は禁止されていませんでしたっけ?

以前、『ブログに広告を載せませんか?』と企業の方にメールをもらった事がありますがお断りさせて頂きました。

理由は私がブログを始めた理由は当たり前ですが収入を得る為でもなんでもなく

自分の生きた軌跡を文章で残したい。

家族や友達の大切さに改めて気付かされ私を支えてくれる人への感謝の気持ちを記したい。

約2年半前、癌宣告を受けて、早期発見の大切さを身に沁みて感じ、みんなには私のような思いをして欲しくない。

そして…日記として活用

そんな思いで綴っているからです。

(私が始めて書いたブログにもブログを始めた理由は書いてますので良かったら読んでくださいね

なので、許可なく収入を得るようなことをしてアメブロ事務局の方にブログを突然削除されてしまっては元も子もないのです。

私にとってはお金よりも心の安らぎの方が大切で、このブログのおかげで沢山の幸せをもらいました。

ブログを通じて知り合う事ができた方々や

忙しい貴重な時間の合間を縫ってコメントをくださる方々…

その方々との交流は
お金には変えられない程
大切な宝です。




『小林麻央さんがブログ収入400万円程ある』と書かれていましたがそれも本当なのかなぁ?…と思ってしまいます。

たぶん麻央さんもお金の為ではなく何かの形で自分の想いを残したい。

皆さんにも乳がん検診に行ってもらいたい。

1人でも悲しむ人がいなくなって欲しい。

そんな想いでブログを綴られているのではないかと思います。





次に『ステージⅣの肺がんが嘘なんじゃないか?』ということに関しては嘘であってくれたら私も嬉しいです。

夢であってくれたら、嘘であってくれたらと何度も願いました。

でも、残念ながら何度目が覚めても、何度ほっぺをつねってもステージⅣの肺がんは変わりませんでした。

だけどステージⅣだからといって=末期だとは思っていません。

ステージ的は次がないので確かに『末』期なのかもしれませんが幸いどんどん新しい薬が認可されてきてますし治療法はまだあります。

仕事にも行けてます

オプジーボが奏功しない間にはものすごく体力が落ちてしまい、仕事と家事の両立をさせるのは確かにきついですが

優しい旦那様に、優しい子供達にも支えてもらってなんとか1日1日を過ごす事ができています。





『末期のガン患者が朝から晩まで働けるものなのか…。末期の患者さんは本当に辛そうなので。』

と書いてありましたが弱音を吐けばそりゃぁ〜もう辛いです。

数ヶ月前まで歩く事も食べる事もしんどい状態になり何もできない自分に泣けてきました。その時からすれば少し回復してきたとはいえ辛くないわけがありません





私だけに限らず

末期に限らず病に立ち向かっている患者さん、

患者さんのご家族みんなそれぞに辛い思いを抱えていると思います。

それでも前を向いて生きていかないといけない。

それはなぜか?

大切な家族を悲しませたくないからです。

大好きな人には笑顔でいて欲しいからです。

一度きりしかない人生ですから生きている間は落ち込んで暗〜く過ごすより明るく楽しく過ごした方がいいと思いませんか?

たまにはワンワン泣きたい時もありますけどね





まあささんが『私の癌が嘘なんじゃないか』と思われた事はとっても言不思議でした。

最初からブログを読んで頂ければおそらくその疑念は払拭できるのではないかと思うのですが

そんな風に思える程文章からパワーが溢れてるということでしょうか



『きららさんのブログからは末期の患者さんってゆう感じには思えない。』と書いてくださってますが…

そんな風に思ってもらえてすごく嬉しいです

それって癌患者と思えない程の元気が伝わっていると言う事ですよね

体が思うように動かず、自己嫌悪に陥ることもありますがそんな風に思ってくださる方がいるなんて

私もまだまだ頑張らんといかんな〜

と自分を奮い立たせる事ができました。




でもね、まあささん。

一つ言わせてください。

今井雅之さんや川島なお美さんの名前をあげられて『あれが本当の癌患者さんなんだと思う』と、

末期になるとそれが普通なんだと思う』と書かれていましたがそれは違うと思います。

みんながみんな、そんな方ばかりではないと思います。

私が知っている限りステージⅣでも皆さんすっごくポジティブに人生を楽しんでいらっしゃいます。

会ったことのない方もいらっしゃるけど、それでもブログから溢れんばかりの明るさとパワーが伝わってきます。

本当は言葉にできないほど辛い事も、辛い想いも沢山あると思います。

でも皆さん前を向いて明るく楽しく過ごしていらっしゃいます。

ブログの向こう側から笑い声が聞こえてきそうで読んでいて勇気や元気、幸せをたっくさんもらってます。




末期癌=痩せ細って弱って人相まで変わっていく方ばかりではありません。

川島なお美さんのテレビ外のことはわかりませんが心身ともにすごく辛かったと思います。

彼女は最後に出演されたテレビでは体は痩せておられましたが笑顔はとても素敵でした。キラキラ輝いていました。

決して最後まで生きることを諦めてなかったと思います。

なので、どうか末期癌=悪いイメージと決めつけないでください。




お薬の件は…

芸能人も払えない額のお薬を色々使ってるからなのか。』とありますがそんなお金ありません

したくてもお金がなくて諦めている治療が山程あります。

高額医療費制度はありますがそれでも毎月一定額の出費がかかってしまいます。

治療を続けるために…

生きる為に…

多少体がしんどくても仕事に行っているのです。

体を休めたくても仕事をしなかったら収入が無くなって治療を続けていく事ができないのです。

本当はゆっくり体を休ませたいんですけどね




…と、長くなってしまいましたがもし良かったら最初から私のブログを読んでみてください。

私も思いや日常はもちろんですが、検査結果の写真や診断名が記載されているの写真、病室での写真などなどアップしています。

最初から読んで頂ければ疑いは晴れるのではないかと思います。

まあささんが少しでも悲しい思いをしなくてすみますように…




あ、最後にタグリッソの写真も載せておきますね。タグリッソ治療をしている人にしか処方されませんので信じて頂けるかと…

{0574A1F7-2F72-413A-A948-85FA8C8976C7}

飲み忘れないように日付を書いちゃってますが…



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