起立性調節障害~ありのままに~

起立性調節障害~ありのままに~

浪人?を経て大学に進学した息子が、起立性調節障害(OD)です。 中学に入学して朝起きられなくなり、遅刻欠席の嵐。高校は自主退学。
病気の事、学校に行けない事(不登校)、、 いろいろ苦しかったけど、今はODになったことをありがたいと思っている私です。

Amebaでブログを始めよう!
やっと、やっと、やっと滝汗


医療側から、ODについて
分かりやすく解説した動画が

作成されたようですよ~\(^^)/






TVのニュースでODの特集があった時
講演会で先生方のお話を聞いた時
いつも思っていた事

このような内容のODの解説動画が
誰でも見られるネット上にあったらいいのに、、、音譜
ODの医療側からの発信があったらいいのに、、、ラブラブ


ず~っとそう思い続けてきたけど

やっとだよ
やっと、そんな動画が出来たようですおねがい



この動画によってODの理解が拡がって
今もしんどい思いをされている
当時者さんや保護者さんたちが
救われますにキラキラキラキラキラキラ

動画作成にご尽力された方々
本当にありがとうございますm(__)m
 


あわせて、こちらもダウン







ま、無料動画ひとつ発信するのに
何年かかっとんねん
とも思うけどねアセアセぼけーうーん









ブロ友さんがYukiさんのブログを紹介してはった😉ので、私ももう一度紹介しちゃいま~す\(^^)/ 

この方のブログ、起立性調節障害で検索した時に、昔は必ずトップページにあったんですよチョキ

 

 

 

 
Yukiさんのブログは、一時期ホントによく読ませていただきましたおねがい
けど情報量が膨大で、理解が追いつかない笑い泣き
 
 
 
 
例えば、、、
本「学校を捨ててみよう」についてダウン

 

  

本 起立性低血圧などを伴う「自己免疫性自律神調節障害」(AAG)は免疫治療で改善ダウン

 

 


本 なぜADHDの人は寝つきが悪いのか?―夜疲れていても眠れない概日リズム睡眠障害になるわけダウン



 めっちゃボリュームあるでしょ?滝汗
 
 
 
 
 

ブログにはた~くさんの記事があるので「検索」や「カテゴリー」 )から、興味のある記事にたどり着いてねウインク

 
 
カテゴリーは
発達障害
解離と愛着
不登校と病気
心理学
その他
 
の5つに分かれていて、「不登校と病気」を選んでもさらに多くの項目がありますポーン
 
 
 
 
興味のある人は是非読んでみてくださいね~(^◇^)
起立性調節障害をクリックしても、まだまだ項目が続くよ~😉
 
 
 
 
と、以前のT先生との会話の記事( )もありましたあせる
あは^^
 
(おまけ)息子の遅延型フードアレルギー検査の結果滝汗
左(治療前)                            右(治療後)
こんなにひどい人はめったにいないと思うから、不安にならないでねウインク
 
 
 
 
 
 
 
 
 
以前にもリブログさせていただいた城谷先生のブログから、、、備忘録ですm(__)m



 

医師はなぜ栄養についてらないのか? ~分子栄養学のススメ~ 2017年7月25日


三池先生の本から、副腎疲労を相起されるとは😲  (でも三池先生も治療に関しては難儀されているような気がするけどなぁ~あせる🤔、、、失礼しましたm(__)m)

アップ 記事より
胃酸がしっかり分泌し、
食べたものをしっかり消化吸収できる
胃腸を作ることがまずの目標で、
ミネラルやビタミンの消化吸収の
受け皿を作ることがとても大切。

不登校になってまだ日が浅いケースなどでは、
胃腸を整えるための食事指導と
ビタミン・ミネラルのサプリを補充するだけで
数日でみるみる回復し、
学校に行けるようになるケースも。
チョキ




(レジリエンス)を規定する重要な要素の一つとして腸内細菌が注目されてるなんて、面白い😉



*食事療法にもいろいろありますね😉




でも先生のクリニックは自由診療なので
お安くはないもかも😓


少し前にある方がブログで
宮澤先生が
「副腎疲労はないビックリマーク」という
考え方に変わられたと書かれていたので

でも副腎疲労といわれる不定愁訴を
否定されることはないと思っていましたよん😉


どのようなメカニズムと説明されるのかな?
と思っていましたニコニコ


先日、先生がそのことについて
ブログにアップされていたので
私も備忘録をかねて
残させてもらいますね~ウインク





最初に前記事についてですが、、、

「後は自分でなんとかして」って、T先生が
発言されたわけではないですよ~あせる

あくまで、私がそういう風に受け取ったということですあせる
もし誤解させてしまってたらごめんなさいですm(__)m
実際の会話は昔どこかに書いたような、、、😅





そして他科に行ってと言われたことに対して
私は別に怒ってないですウインク
だって、次を考えられるから


でも正直、その時は
「今さらそんなことを言うのなら
もっと早くに言って欲しかったグー
とプチ怒りは込み上げましたけど、ねプンプン


そりゃあ、そうですよね~
だってこの時息子は二十歳を過ぎていてあせる
初診から8年も経っていましたからあせる



「せめて息子が高校生位の時に、言って欲しかった」、、って思いますよね? やっぱりガーン









ODの標準診療を受けている時に、、、


ガイドライン対応だけでいいのかな?🤔
他のケアは必要ないのかな?🤔



その辺りの判断(鑑別)をちゃんと
してもらえたらありがたいのだけどあせる

ミスマッチが起きないように、ね😅




専門医の先生方でも
多分それは出来ない難しいんだろうな~って
個人的には思ってますあせる   
すみません、あくまで一個人の考えですm(__)m 



時々予約の受け付けをストップするほど
日々の診療がお忙しい先生方だから
しょうがないのかもしれないけどガーン






でも、だとしたら
子どもを見て、?🤔と思った時には



個人的に対応することが
必要なのかもしれないですねニヤニヤ
いや、知らんけど




その時
もしかしたらその子には

起立試験だけでは
捉えられない不調がある、、、あせる

のかもしれないし、、滝汗





子どもの体調に違和感を感じた時に

遅延型フードアレルギー検査、とか
血液データを栄養学的に読む、とか
etc.etc.


新しい検査方法で
個別に不調を見つけていく、、、

そんな方法もありますよね?ウインク


そういうことが可能な時代になってきたのは
ありがたいことだと思います

昔フィノメーターが起立検査に用いられた様に
検査方法や検査機器って進化していくよね😉








「ODは個人差が大きいビックリマークとは
よく言われることで、今ではそれが
共通認識になっていると思うけど



この言葉、実は昔はあまり
聞くことはありませんでした(多分)




それが、いつからか
保護者の人たちが言い始めて

少しずつみんなに
認識されていったんじゃないのかな~😲

うん、そんな経緯があったような気がします😉





そんな風に 保護者だから気付くことって
あるのかもしれませんウインク






それは
いつの時代にもあって


例えば、栄養についても
そういうことなんじゃないのかな?ウインク
専門医の先生方は関係ないと言われるけど、ねあせる




いつからか栄養などに注目されて
試行錯誤しながらお子さんたちの
回復に繋げていらっしゃるママさんたちは
多数いらっしゃいますよね?チョキ


もちろんそういうことが
必要ない子もいると思いますが😅



保護者の方が先を行くって
あると思いま~すウインク




リブログありがとうございます☺️






いつも冷静なご意見、ありがとうございますおねがい
リブログさせてもらいますね~m(__)m




息子が起立性調節障害と診断された頃も
ガイドライン(心身症対応)に沿った治療法によって、 多くの子どもたちが ODから回復していった、、、のだと思いますチョキ

ウチは結局それではよくならず
他の治療法で回復することになったけどねあせる




けどそんな中、当時の私の回りには 息子のような体調(経過)の子はいなくってあせる


あれ?
息子のODは 普通のODとはちょっと違ってるの?🤔🤔🤔

だとしたら(人と違った)息子の経過を書くことで、他のママさんたちが混乱することになったら嫌だなぁ~~なんてことも思ってました(なのでずっとアメ限のままでしたね😅)




でも症例数が増えて他のODママさんたちとお話する機会が増えてくると、、、








「心身症対応だけでは、ODから回復しない子」が



ウチ以外にもいることがわかってきて、、、滝汗





それは別に 何も特別なことではない、、と思うようになりました笑い泣き





なので、私は今も
心身症対応(ガイドライン)だけで
全部のODっ子が元気になるのは無理だろうと
思ってますウインク
個人的な考えです😅








息子はあの時、大人になっても
結局ガイドラインだけでは回復せず滝汗



T先生から「後は自分でなんとかして」って
丸投げお任せされたのであせる
「もう何もできません」ってことだと思った😬




自己責任で
次の治療法を選ぶことになりましたニヤニヤ




(この時T先生からは睡眠外来の受診を薦められましたが、、、ガーン    でも私は次もし西洋医学で診てもらったとしても、たぶんこの不調はよくならないだろうあせると漠然と感じていたので、迷うことなく代替医療を選びました。はい。全くの自己責任で、ね😉)



息子の体験談・治療法は、代替医療と呼ばれるものであることにご注意くださいねm(__)m
情報をどう利用されるかは、どうぞ個人の自由と責任でお願いしますm(__)m








ところで栄養療法って、今でも代替療法に分類されているのかな~?


ま、どっちにしても、ODのガイドラインからは思いっきり外れちゃってると思うけどねウインク





ガイドラインに対する考え方って、人それぞれだと思うけど


当時 アップの選択をした時、個人的に全く抵抗はなかったです。ハイ
だってガイドラインではどうにもならなかった訳だからねドクロ







でも医療の選択って、ある面難しいところがありますよね~あせる




例えば、栄養素が不足している時に
身体へのケアが必要な時に

ただお題目を唱えているだけでは
時間を浪費してダメージが続くだけだし、、ね
((((;゜Д゜)))

そんなミスマッチが起きないことを、マジ願いたい😑






「大人になれば治る」と専門医の先生が言っても、
よくならなかった時にDrが責任取ってくれるわけではないしあせる
むしろどうすることもできない┐(´д`)┌




「信じて見守れば治る」って先輩ママが言っても、
よくならなかった時にそのママさんが責任取ってくれるわけでもないよねあせる
体質だからしょうがないって言われるだけかも┐(-。-;)┌







当たり前のことだけど
誰も責任なんて取ってくれません真顔






なので、治療法の選択は
後悔のないように
どうぞ 
ご自分で決めていってくださいねm(__)m






それでも
何も情報がなかったあの頃より
いろいろな情報や選択肢がある今の方が
絶対いいと、個人的には思ってますチョキ




もし今 息子が渦中にいるなら
医療には限界があることを承知しながら
いろいろと検討してるんだろうな、私はてへぺろ






続きです😉








 













あくまで息子の一体験談です。
そこのところはどうぞご理解くださいねm(__)m






心身症対応でODから回復したお子さんたちがたくさんいらっしゃることを知っていますがラブ

心身症対応だけではなかなか回復しない子に目を向けてみると、違ったアプローチからの体験談も有意義のような気がしますウインク

みんなが、子どもたちの幸せを祈っていると思いま~す\(^^)/






NHKの番組、見れるのですね~😱(大丈夫?)



前記事で大学生さんの栄養療法体験談を転載させてもらいましたが


昔書いたアメンバー記事の中に

息子の経過をメモったものがあるのに気が付いたので、公開にしてみますねびっくり

ずいぶん昔のことなので忘れている事も多く、自分自身が読み返してみても、なんか新鮮でした 音譜



当時の経過だけでなく、その時思ったこと考えたことがごちゃ混ぜになっているので、長いと思われる方はそこを飛ばして読んでくださいねm(__)m

またアメ限記事の一部をオープン記事にしたこともあるので、読んだことある~って方はごめんなさいです(書いた本人も最早わかっていないあせる

と、とにかく記事が古いので、リンクが無くなってるものも多いです(そこのところもごめんなさ~いあせる



記事数が多くなったので2つに分けますね~ウインク







  



  



 







あくまで息子の一体験談です。
そこのところはどうぞご理解くださいねm(__)m










以前、起立性調節障害について発信する二人の大学生、ぷりうす君とたき君をご紹介させていただきましたが




先日、別の大学生さんの記事にも出会ってしまいました\(^^)/







彼は中1の5月に体調に異変を感じ

ODと診断されて

いくつかの治療もされたそうですが


あまり効果がなかったため

中2の6月から小西先生で

栄養療法を始め


徐々に体調が良くなり

現在はほぼ完治されているとのことですウインク

遠方から受診されたことにびっくりです(°Д°)







今まで 保護者の方々の体験談を目にすることはありましたが



当事者の方の体験談を読ませていただいたのは今回が初めてでした




元OD大学生さんからは、治療の経過や

その時のリアルな思い、体感など、、、

当事者にしかわからないことを

教えていただいたような気がしますラブラブ




大学生さんの体験談、是非読んでみてくださいね~おねがい







& 大学生さんのTwitterは こちらですダウン

https://twitter.com/gakusei_kiritu?s=09

すみません。↑のみが大学生さんのTwitterアカウントになるので訂正しましたm(__)m






あ、でも、息子にしても、この大学生さんにしても

あくまで治療例のひとつとして読んでくださいね😉



OD低血圧クリニック田中がある南森町付近に

「銀座に志かわ東天満店」がオープンしたので

ご紹介記事を書こうと思っていたら、、、あせる

 

 

 

えっ、もうどんだけ経ってる?叫び

あはは、すみませんm(__)m

でも予約なしで買えるようになってたら

そっちの方がいいかな?(笑)

 

 

 

お店はこちらになりますダウン

銀座に志かわ 東天満店

 
 

予約はいらないと思うけど確認してくださいね

って、お店まだあるよね?あせる

 

 

 

 

 

  ルンルンこの機会に、付近のお店もご紹介 ルンルン

 

 

 

天神橋筋商店街にあるスタンド店、コロッケの中村屋さんは有名でいつも人が並んでいます(浜ちゃんが大好きなコロッケ屋さんですね😉)

 

お店はこちらですダウン

中村屋

コロナの影響でオープンしてなかったらごめんなさいですm(__)m

 

 

でも私は↓の焼き小籠包に行っちゃうけどね(内緒ね)

 

 

 

 

焼き小籠包のお店

「に志かわ」に行く途中の角っこにあります

中にテーブル席もあって、他にもメニューがあったと思います爆  笑

お店はこちらですダウン

 

弄堂 生煎饅頭 南森町店 (ロンタン センチェンマントウ)

 

 

 

 

 

もうひとつも、パン屋パンさん

南森町なら交差点のホテル1階の

パンとエスプレッソとが有名だと思うけど

でもちょっとお高くないですか?😉

 

 

 

私のお薦めは、ちょっと歩くけどこちら 合格

「に志かわ」を通り過ぎて造幣局の方の交差点に向かって歩いて行って、道沿いに右に曲がったところにあります

小さなパン屋さんだけど、イートインの席が4席ほどあったと思う

安くて美味しいと思いま~すウインク

お店はこちらダウン

ブーランジェリー カワ 東天満店 

 

 

 

 

 

 

おいおい、診察に来てるのにそんなには歩けないよ、って?

うん、ごもっともです

車で来阪された時や、少しお元気になられた時に、思い出してみてくださいね~チョキ

 ではでは~バイバイ