娘の未来

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娘の寝顔を見ながら…

色々考えさせられる。

病気・学校・やりたいこと・将来の夢…

私には想像も出来ないくらい、沢山の葛藤があるんだよね~。

こんなに小さいのに痛い経験を沢山している。
小さな身体で、心で、抱えきれないほどの想いを背負ってる。

この病気は、将来、治る病気になるのだろうか。

病気が無かったら……………………。


何としてでも、国の体制を変えて行かなくてはいけない。
未来のために、今のこの歩みを止めるわけにはいかない。

″血管奇形″をより多くの方に知ってもらわなくては。

そして、″血管奇形″で苦しんでいる患者やその家族がいることを知ってもらわなくては。

http://www.kongougata.com/



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今日は1日病院でした。

先日入院の、結果が出ました。


『異常は無いとは言い切れないものの、著しく数値の悪いものは無かった。
腹痛の原因は未だ不明。
腸の状態も良くない為、投薬をまず1ヶ月してみましょう。
それより、
今一番の気がかりは、心雑音。
次回、心臓のエコー検査をさせて下さい。』

との事でした。

とても複雑な心境です。

腹痛は続いているし、軽減されていないし。

今度は心臓ですか。。。


実は1ヶ月前、消化器専門医に診てもらい始めたときから、心雑音がある と言われ心電図やらをして入院中も心雑音の経過をみていました。

一過性のものかも?と言われていたけれど、やっぱり今日も心雑音がかなりある と。。。

不安が募るなぁ(・_・、)


でも、実は何でもなかった~!なんてこともあるかもしれないし?

考えすぎずない方が良いのかな。


それにしても…。

色々有りすぎてヘトヘトです(ノ_-。)





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ただいま

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退院出来ました!!

昨日も夜中に病院から連絡があり、痛みが出ているのですぐに来て下さい。と…

当直は主治医だったため処置してもらいやっと眠りました。




今朝も痛みがあり食事は取れなかったけど、無事退院。

その後皮膚科を受診し、帰ってきました。

生検の結果は二週間後。

まぁ。どんな結果でも受け入れます。


皮膚科は白斑の診察。
こちらの大学病院へ転院しました。

診断はやはり難治性白斑。
完治はありません。

でも、色々と生活の面も含めて相談の出来る医師でした。

治療は光線治療や紫外線治療がある。
でも治す事は出来ません。
原因も定かではありません。
日焼けが主な要因とも言い切れません。


…。


太陽の光を浴びないように、今言われてますが、どうしたら良いですか?対処法はありますか?

との質問に、医師は

光の治療をしている間は太陽の光は避けた方が良いです。
しかし、この治療も年単位の長い期間です。
この病気は治りません。
治療ではないけれど、白斑用のカバー剤を使って目立たなくさせる方法もあります。
今炎症の起きている顔全体の皮膚は今後色が抜けてくるでしょう。

との答えでした。

娘は、

治らないなら、隠せればそれで良い…。
死んじゃうわけじゃないなら、辛いことは、血管奇形だけでいい…。
光の治療をしなければ少しは外に行けるんでしょ。。。

と言って、医師からカバーローションを勧めてもらいました。

帰ってから二人で話し合い、
治療はしない。
白斑が広がったらまた隠せば良い。
長時間太陽に当たるのはさけ、日常生活は今まで通りに送る。
ただし、日焼け止めとUV帽子を被る約束をして。。。

今回の医師からも、日焼け止めやUV帽子は気休め程度。予防法には入りません。

と言われてきました。

予防法策は、日焼けをしないこと。

…(>_<)

それを受け入れたうえでの私たちの答えです。



これからまた、白斑も加わった新しい生活が始まります。
辛い事もきっと増えます。

でも、楽しみを沢山見つけて一つずつ乗り越えてゆきます!!
娘のペースでゆっくりと♪

また私たちの絆が強くなったように感じます★
辛い事も苦しい事も、神様が与えてくれた大切な経験ですね!
有り難く受け入れてます(*^_^*)


今日は二人でくっつき合ってゆっくり寝ます(#^_^#)

明日も幸せな1日になりますように♥






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頑張りました

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長い1日。
とても頑張りました!

内視鏡検査室に行くまで、途中手術室の前を通り、ノアはパニック状態に。

本当は手術なんだ!!
みんな騙した!!

と…(・_・、)

検査室も物々しい雰囲気で、中に入るのを拒み、

本当は麻酔かけた後に手術するんだ!!
嫌だ!!絶対に入らない!!!

と泣き叫び、主治医を困らせました。

嫌な記憶ばかりが蘇り、聞き入れない(・_・、)
結局、抱っこして検査台に寝かせて、内視鏡を入れる直前までそばで声をかけていました。


恐怖に耐え、本当によく頑張りました。

明日は予定通り退院出来そうです★



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