歩む会 Andante

脳性まひのことや、日々の思いを綴ります。


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【第7回  脳性まひ当事者交流会inとやま!!】
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参加の締め切りは3月4日です!
あと1週間切りました!!
脳性まひの人集まれ〜〜♪
富山名物のお寿司と白エビバーガーを食べつつ交流しましょう^ - ^

お問い合わせ、参加希望はこちら!
ayumu_andante@yahoo.co.jp

詳細です!
第7回 脳性まひ当事者交流会INとやまの詳細です!!
↓↓↓↓↓

☆平成29年3月19日日曜日 三連休の真ん中です。
 
☆場所:富山県富山市。(富山県民共生センター サンフォルテ)
富山駅北口から、徒歩10分。 ライトレールもあります。
 
☆時間:13時30分から16時30分まで。(遅くとも17時の終了です。)
 
独歩でも、杖でも、歩行器でも、車いすでも、電動車いすでも、大丈夫!!
会場もバリアフリーです。
 
◎自力で、「食事とトイレができる」 脳性まひの当事者であれば、基本、参加可能です!
(介助が必要な方は、介助者をお願いします。当日は当事者のみになっており、こちらで、
お手伝いすることはできませんのでご了承ください。)
 
◎富山名物(白エビバーガーなど)を食べながらワイワイお話しましょう♪
初めての方もOK!お食事しながら当事者同士、交流しましょう!
紙皿や紙コップ、飲み物は用意しますが、ご自分の使いやすい食器などあれば、ご持参ください。
 
◎参加費 800円 (会場費や飲食費などを含む)
 
◎好評の「あるある!シェア会」を行います。日常の「あー!分かる!!」「これに困ってるんだけど・・・」「こんなことってない?!」ということを、みんなでシェア!
色んな発見や気づきもあるかも?!
 
◎ドクターの質問コーナー お医者さんをお招き予定です。
脳性まひのことについて、症状についてなかなか聞けないことも、「Q&A」で、質問してみませんか?
 
◎毎回、全国様々なところから、当事者の方が集まります♪
この機会に観光も兼ねて、ぜひ富山へどうですか?
きっと色んな人に出会えます.あなたは一人じゃない。
同じような脳性まひをもつ人たちと交流できるかも?。
富山県に住む人も、もちろんぜひお越し下さいね!
 
参加希望の方は、
 ①氏名 と 年齢
 ②住所(現住所)
 ③連絡のとれる携帯番号
 ④連絡の取れるメールアドレス
 ⑤緊急時連絡先
 ⑥歩行状態(独歩・杖・歩行器・車いす・電動車いす・など)
 ⑦当日の富山までの交通手段。
 ⑧トイレと食事は自力で可能かどうか?
 ⑨介助者の有無。
 
を記載し、 ayumu_andante@yahoo.co.jp  までメールを送って下さい。
参加決定などこちらからメールします。
締め切りは、3月5日(日曜日)17時まで。
*なお、知的に障害をお持ちの方は、ご参加をお断りさせていただています。
ご了承ください。
 
ぜひ、当事者のあなた! 色んな脳性まひの人と交流できます!
初めての方も、そうでない方も、この機会にお気軽にお越し下さい。


歩む会Andante
坪田  佳奈
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今日は世間は、「プレミアムフライデー」らしい。脳性まひに伴う学習障害がある私。読字障害でカタカナの苦手な私は、「プレミヤム」だと思っていたw 

そしてこれを書く頃には「プレミアムフライデー」は終わっているのである。
まぁ、そんなことはどーでもよく!(笑)

「短下肢装具」を新しくすることに!
ここ最近歩くと痛い!
リハビリの先生などに足をほぐしてもらったりして、きっちりはめたら、その時は痛くないんだけど、しばらく歩いたり動いたり時間が経つと…痛い!(´・_・`)

先生と装具屋さんに見てもらうと…。
うーん、やっぱり尖足になろうとしてきてるみたい。まだ手でグイっと動かすと戻るは戻る。 なんだけど、自然にしてると…。

やっぱり5°くらい浮いてきてるようだ。
「1センチ」ほど足が浮いてしまう。
これじゃ痛くなるわけだな( ̄▽ ̄)

それで足が浮いてきてるので、装具が当たって痛くなることが判明する。
今のは装具では合わなくなってきてるのだ。1センチは、結構でかい。
はめてる時と歩き出す時と痛いところが違うのはこの1センチだったのかも?(^^;;

以前のように拘縮はしてないから、まだ他人の手で、足首をグイっとしたら戻るけど、それでも装具内では浮いてくるし、
他人の力でやらないと無理。

かれこれ3年、4年はこの装具にお世話になりました(^O^)
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毎回思うんだけど、やっぱり毎日履いてると愛着湧くのでちょっと寂しい(^^;;
でも、それもまぁ、新しいのが来て慣れたらもう忘れるw
ちなみに、カラフルなベルトは、他人に伝えやすいようにしてあるんです。
(例えば「青から止めてね。」とか伝えやすいし、聞く人も分かりやすい)
決して趣味ではありませぬw

で!今日は型取り(^O^)
まず!!足の状態を確認。
あーあ、相変わらずの外反です…。
随分と外反しています(´・_・`)
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こうしてみると、ため息しか出ない(笑)
本当は真っ直ぐになるのが正常みたい…,

あんまり外反酷くなると、足先が外に向きすぎると膝に負担がくるそうだ( ̄▽ ̄)
……もう来てるようで、膝が痛くなることも結構あります。靭帯が弱いみたい(´・_・`)
どちらかというと、「緩い」といえばいいのかしら?( ̄▽ ̄)

で、いよいよ型取り!
まずは、親指と人さし指を離します。
フェイルトみたいのを入れる。
辛くは無い。
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扁平足系の若干の外反母趾みたいで、親指が内に入ってしまう。
親指が、人さし指にくっつきすぎると、痛くなる。
かといって、こうしてフェイルトなどを間にいれて、「歩け!」と言われても歩けない。サンダルみたいのを履くと、足先に余計に力が入ってしまう。
(なので、私は五本ソックスは履けない。)

普段から指先同士くっついてるんだけど、これを違和感なく、装具屋さんが、いい感じに、親指と人さし指を離してくれる。
筋緊張もない、まずは、自然な形に足をセット!

サランラップで、グルグルにされ〜
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包帯みたいに巻いていきます。
セメント?みたいなもので、固まります。 お湯につけながら巻くので、ちょっと暖かくて気持ちいい(笑)
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固まってきたぜよ!(笑)
綺麗に形も整えます!
見てても、手慣れた手つきでやってくれるので、この段階で超安心♪(笑)
この安心感は大事です。
怖い!不安だなーと思うと無意識でも筋緊張ってあがるからね(^^;;
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それで、ここは省略したんだけど、
膝の方に紐がありますよね?
今度はこの紐のところを目印に縦に、
カットしていきます。
足切れないので大丈夫です!
(このセメントの部分だけが切れます。)

でも、何度やってもこれが怖い( ̄▽ ̄)
見てるの怖いので、切れないと分かっていても…。
「カッターの刃みたいのを当てて切っていくんです。」
が!! これが怖くて…。
「あー、無理や。」と言ってると
「アッチ向いとられー。」と言われ(笑)
横にいたもう1人の業者さんに、
「ねぇ、私と喋ってて(笑)」と頼んで、
喋ってもらいました(^^;;

でも、あら、もう終わったの?って感じで終わり。
足から取り出して、こんな感じに(^O^)
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「これ、欲しいw 記念に飾ってもいいねー。」なんて言ってると、
「どこに飾るんけよ!(笑)」と突っ込まれるw
「美術館とか?……美術館とかにありそうやよね?」
「自分の部屋じゃないんけ?(笑)」
という楽しい会話をしたり( ´ ▽ ` )ノ(笑)

で!今度はデザイン!
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今のは基本は黒にしてましたが…。服に合わせやすいように。一応…。

でも飽きてきた(笑)
もっと種類ないのー?(・Д・)ノとか言いつつ、数少ないデザインなのに、めっちゃ悩む私。
「決まったけ?」
「まだー。」
「うーん、どうしようかなー。」
「無地でもいいよ。」と言われて尚悩む私!(笑)
悩みすぎて、「もう思い切って、 赤とかにしようかね?」と言うと、
雰囲気がシーン( ̄▽ ̄)
「それは(^^;; やめといたほうがいいんじゃない?」と突っ込まれる。

今の装具も「あらー。カラフルやね!
そんな風になるんやー。」と褒めてるのか何なのか?!先生も看護師さんも見に来たw  もちろん、親には、「なんけ?この趣味の悪い装具ww」と言われまくり(^^;;
ということで、装具屋さんは、色んな背景も知りつつ、アドバイスをくれたのだ。

で、散々迷って、少し「今回は落ち着いたものにしたい」とリクエストする。
「黒は飽きたからヤダ。」と言って、
結局、迷彩柄にした(^O^) 
青の迷彩ではなく、フツーの、カーキ色の迷彩にしました。
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「よし!決まった」と言いたいところだが…。
「ベルトは何色にするー?」と!
「うーん、」とまた悩む。
私の性格を知ってる装具屋さんは、慌てさすことなく、「ゆっくり悩まれ」と言われつつ、結構悩むww
即決するときは大体ビビッとくるのだが、どれもシックリこない…。
挙句、「あー、分からんくなってきたw
もう決めて?(笑) 」とか言い出す私。

悩んで、茶色と黒。にする。
で!!今度は配置に悩む。4本のベルト。
色を統一するのがデザイン的にいいんだけど…。迷わずにも決めれるし…

「やっぱり人に伝えやすいように!
分かりやすいようにしたい。」そこは譲れなかった。というか、心がけたかった。
自分でも努力できる部分だからね。

で、結局、黒→茶→黒→茶色にしてもらう。ズボンからチラッと見えるところは「茶色」にしてもらった。(ここはこだわり)

妙に変なところでこだわり、妙にテキトーで、神経質なのはAB型のせいにしておこうww

ということで、 
新しい装具を作るのに型取り〜。

優秀で優しい上手な装具屋さんのおかげで安心して終わりました( ´ ▽ ` )ノ
サッサと怖いところはやってくれて、足のこともよく分かってくれてるから、すごく安心。
ありがとう〜。

あとは仮合わせと完成でーす。まだまだもう少し〜。

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今さらながら、確認。
物心ついた保育園のときからずっと尖足だった私。踵がついてなかった。小学・中学生くらいになると膝も曲がり、いつも踵は完璧に浮いていた。高校生になっても、スリッパ履くと抜けた。
でも走れるし、歩ける。
走るのは遅かったけどね(^^;;

普通学校でも、ハードルと跳び箱、縄跳び(二重跳びと大縄跳びとかは)以外は、他は出来てた。階段は手すりつけてもらったかなー。
高校での体育祭でも人間ピラミッドはできなかった。バランスとるのが苦手だった。
階段だけは、幼い時から手すりがないと、上り下りが不安定だった。 
まぁ、脳性まひと思ってもいない時期。
そんなこんなで、成長し〜(^^;;
関節が拘縮して、踵が尖足のまま固まって変形してくるまで20年近く放置。
そのとき初めてしっかりとした、病院にいって、「脳性まひ」だとようやく知った時期だ。

21歳のときに初めて尖足を治すというよりは、アキレス腱を伸ばし、踵をくっつける手術。
尖足のまま育ったので、20年も経てば、関節が拘縮してくる。それを解除する手術をうけた。
それから約5年。

私には疑問があった。
そもそも床に踵がつく感覚がまだ慣れない。気味が悪い。ペタペタっとペンギンみたくて、開放感はない(笑)
尖足に慣れすぎて、変形するまでは何も困ってこなかったのもあるからかもしれないが、踵がつくってこんなに気持ち悪いんだ。と思った(笑) 
砂場を裸足で歩く感じかな(^^;;
手術してからは、今は装具がないと歩けなくなった。

先日、尖足のことを主治医の先生にきく。
「手術して、床に足はつくようになったのに、なんで浮いてくるの?」と私。

「それが尖足だから。装具を自分でやるとしっかりはめられないのもあるんだろうけどね。」と先生。

「でも、手術して尖足治したよね?」と私。

「拘縮して固まったのは手術で治したのと、腱は伸ばしたから踵はついたよね。
足の形は治ったかもしれないけど、でも、尖足になろうとするのは神経の問題だよ。それは頭からきてるから。
脳性まひだからだよ。」と先生。

「えー?そうなの?( ゚д゚)
えー?足が床についたから治ったんじゃなくて?。えー?(・・?)」とかなり動揺する私。

「今さら何言ってるんけ?(笑)」と先生。

「3歳くらいから踵は浮いてたけど、え?それって脳性まひだったのー?∑(゚Д゚)」とやっぱり動揺する私。

「尖足になろう、足浮こうとする力は残ってるやろ?それは神経からきてるから…。それは、脳性まひが治らないと治らないよ。」
えー!改めてびっくり(笑)

うん。確かに…。
そういえば、手術して足がついても膝が曲がってきたりしてる。
それは、浮こう浮こうとする力が残っていたからなんだ。
納得……(笑)

うーん。 結局はでも脳が治らないと、つまり、脳性まひが治らない限りは、
カンペキには治らないわけか…。

尖足の力って恐ろしい>_<
そもそも、尖足は、脳性まひの人はなりやすい。
でも、脳性まひの人、みんなが尖足になるわけでもないそうだ。
個人差もあるから人それぞれ。
でも痙性の人、痙直型の人はほぼ尖足になるらしい。

「あ、私、痙直型だわー。」と思いつつ、だから尖足なんだなー(笑) と現実が分かる。

手術して治ったわけじゃないのだ。と。
あくまでも踵がついて歩容は綺麗になって、形が整っただけで、尖足そのものが治ったわけじゃないことが改めて分かった。知った。

今さらながら動揺…(笑)

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