長女と双子の成長日記☆

双子を含む三姉妹、加えて三女は心臓病…の成長日記です。

いつも元気なヒカルとモモ


モモと双子のイクちゃんは、フォンタン目指してがんばってます!


孫の誕生を今から待ちわびている、頭でっかちでせっかちな母のブログです


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ほんとにほんっとーに、次から次へと色々な事が起こる子です…。

イクちゃんが昨日の朝、突然に起き上がることができなくなってしまって、フラフラして倒れてしまった…。

普から脳梗塞の後遺症でいまだに起立はできなかったのですが、座位で移動したり、壁にもたれて立ったりは出来たのに、起き上がれなくなってしまった!!

ただ眠いだけなのかな~と様子を見ていたのですが、やっぱり病院に連れて行ったら即入院~(>_<)

最初の診断は「てんかん発作」だったのですが、点滴して1日たっても症状改善せず、「急性小脳失調症」の可能性が高いといわれました。
まだ断定されたわけではないのですが、急性小脳失調症だった場合は、予後は良好らしいので、むしろその病気であってほしい…。

母は乳飲み子を抱えているため、今回はお盆休みに入ったばかりのパパが付き添い入院してくれています…。

心配で心配で、かわいそうでかわいそうで、母の気も変になりそうなくらいですが、元気で反抗期なヒカルと、モモと、成長ぶりがとても良い乳飲み子に元気づけられてがんばります!!


<急性小脳失調症とは?>
急性小脳失調症は,ウイルスや細菌感染症の回復期あるいはワクチン接種後一定の期間をおいて,小脳症状(失調,振戦,構音障害,眼振など)を呈する疾患.

<病因は?>
急性小脳失調症の80%に先行感染があり、ウイルス感染がほとんどですが,細菌感染やワクチン接種に引き続いて発病する場合もある.ウイルス感染では水痘(みずぼうそう)ウイルスが最多で,全症例の4分の1を占め、このほか,EBウイルス,ムンプス(おたふくかぜ)ウイルス,コクサッキーウイルスなどの報告がある.ワクチンでは,3種混合,インフルエンザ,B型肝炎ワクチン接種後の発症例が報告されている.

感染症罹患後あるいはワクチン接種後に,ウイルスや菌体成分に対する抗体が産生され、これらの抗体が小脳細胞や神経と交叉反応を起こし(=本来敵ではない自己細胞を敵と勘違いして攻撃してしまう),細胞障害や脱随が生じ,小脳症状が発現すると考えられている.

<症状は?>
感染症あるいはワクチン接種から平均10日間経過した頃に,急激に失調性歩行や体幹失調(股を横に大きく開かないと歩けない,歩くとふらつくあるいは倒れる,バランスが保てない),振戦(指先がプルプル振える).構音障害(発音が正しくできない),眼振(眼球がたえずピョコピョコ動く)などが起こる.失調性歩行が主体で,振戦.構音障害,眼振がみられないことが多い.顔面神経や外転神経(=眼球運動を司る神経)などの麻痺が起こることもある.

<検査所見>
一般血液検査や脳波所見は正常.髄液所見は正常の場合が多いが,軽度の細胞増多,蛋白増加が認められることがある.MRIではT2強調画像で小脳に高信号領域が認められる場合がある.

<経過,予後>
ほとんどの症例で,特別な治療を必要とせずに自然治癒する.ただし,小脳症状が回復するまでに数カ月を要する例や再発例が報告されている.
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最終目標であったフォンタン手術を終えて、このフォンタンが最後の開胸手術だろうと一安心していたのですが…

7月にKO大学病院でカテーテル検査を受けたイクちゃんだったのですが、フォンタン後の循環が良くないというか、肺に血液が平等に流れていないという先生方も予想外の結果になってしまっていました…(´□`。)

本当にショック…(´д`lll)

本来は、上半身、下半身ともに、心臓にもどってきた血液が両方の肺に流れ込むはずであるのに、上半身から心臓にもどってきた血液は右肺に、下半身から戻ってきた血液は左肺にのみに流れ込んでいるという状態のようです。

先生が言うには、人工血管が詰まっているか、ねじれているか、何しろその辺に問題がある可能性が高いが、現時点でははっきり分からないから、今後の方針は心臓血管外科の医師と相談するとのことでした。

今の時点ではサチュレーションも96%前後(酸素流量1ℓ/分→1.5から減りました◎)でチアノーゼはないが、放っておくとチアノーゼが出てくるらしいのでやはり何らかの処置(また手術???)が必要なのは必至です…(>_<)

ほんとにほんとに、またKOに手術入院かと思うと、イクちゃんが可哀そう…(>_<)

次回の心臓外来で良く話を聞いてきます…。
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サプライズの発表会。


キタ━━━(゚∀゚)━━━!!!



なんと、なんと、((((((ノ゚⊿゚)ノ

母が出産して来た~

Σ(=°ω°=;ノ)ノ\(゜□゜)/( ゚-゚)( ゚ロ゚)(( ロ゚)゚((( ロ)~゚ ゚ヽ(*'0'*)ツ

ほんとに今回の出産は、想定外も想定外の、青天の霹靂もいいところの、忙しい中の、本っ当にバタバタだったのですが、元気な元気な、ちっちゃなちっちゃな、女の子を産むことができましたo(^▽^)o

イクちゃんの入院、手術と重なってしまいましたが、それなりに楽しい妊婦生活を過ごすことができました。

毎日があまりに忙しく過ぎて行ったので、赤ちゃんが生まれてくることを想像することなんて全くない日々でしたが、いざ産まれてきたら、ほんっとーにちっこくて、可愛くて、何よりも一番心配していた健康な体で産まれてきてくれたので、嬉しい気持ちでいっぱいです。

つわりの時期が今までの妊娠の中で一番つらかった(と、自分では思う…)ので、今回こそは男の子だと最後まで思っていましたが、女子でした…(^▽^;)

経済的なので良しとする…。

昨日に退院後初めて自宅に滞在したのですが、4姉妹の寝顔を見て、本当に嬉しくなりました。

イクちゃんの検査入院が7月中旬に控えているので、今回はまた母の実家の母に付き添い入院をしてもらう予定になっています。

あ~忙しい、忙しい…(;°皿°)ヽ(;´Д`)ノ

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イクちゃんが、めでたくICUから出られることになり、
5/16 ~ 5/18 → 母が付き添い入院。
5/19 ~ 5/21 → 母の母が付き添い入院。
してきました。

もーICUを出たら本当に元気になり、ご飯もペースト状の嚥下食だったのが、すぐに普通食を食べられるようになり、酸素流量毎分3Lだったのもすぐに2Lまで下げることができ、サチュレーションが90~95%台を保てるようになり、かなり状態が安定したので、水曜日にスピード退院することができました!!

本当にもう先生たちも驚くほどの回復力で、今日も自宅でとても元気にしていましたo(^▽^)o

昨日、KO病院からのの退院で、今日は地元の赤十字病院に、診療内容情報提供書を持って、小児科外来を受診してきました。

赤十字に戻ってこられて、ほんとにホッとしました。

本日のサチュレーション……なんとなんとの、98~99%!!!

うそ~、信じられない!!って感じ。

今まで自宅でパルスオキシメーターがなかったので、今回、購入することにしました◎

最近はかなりお安く買えるようになって来て嬉しい☆

今日は、夕方にイクちゃんの退院のお祝いを自宅でしました◎

じーじ、ばーば、母の母、じーちゃん(母の父)、ヒカルのお友達2人も加わって、本当にイクちゃんも喜んでくれて、楽しい夕食になりました♪

退院して、イクちゃんが入院中にリクエストしていた、「焼きおにぎり、うどん、ケーキ、いちごオレ、コーヒー牛乳、アイス、ミカン」、昨日からの2日間で全て食べて、とってもとっても喜びながら食べてくれました◎

とりあえず、退院に際して食事制限、水分制限がつかなかったので、本当に良かった。

イクちゃんにとって、水分調整はほんとに今、重大なことなので、水分は多すぎてはいけないので注意なんです。体にむくみが出ないように気をつけなくてはならないのです。

薬も今回、いろいろ増えているのですがまた後日詳細を…☆

今回も、前回グレンの時と同じで2カ月かかりましたが、無事、元気に退院することができて、ほんとうにほんとうに、イクちゃんの頑張りに感謝☆

ほんとうにかわいくてかわいくて、一緒に隣で眠ることができてたまらないのです♪

オヤスミナサイ☆
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3/24に手術をして以来、胸水が溜まり続け、乳び胸にもなり、いまだにICUから出られない状態のイクちゃんだったのですが、本日先生から電話があり、ICUから出られることになりました~ヾ(@^▽^@)ノ

とは言っても、まだ胸水が完全に無くなったわけではなくて体力的に回復してきて、食事も経口摂取可能になったからICUを出て一般病室で様子を見ましょうという感じ…。

胸水のせいでいまだに呼吸状態が完全に回復しきれなくてサチュレーションがいまいち良くないし安定しない…。とは言っても、大体90%台はキープできています。

目指すは酸素カニューラなしの、100%なので、まだまだ酸素カニューラからは卒業できそうにありません…(>_<)

ICUに入院している間は、面会は両親のみ、2時間に限られていたので母の仕事が休みの日は電車で会いに行き、日曜日はパパと母の二人で車で会いに行く日々でした。

週に2日間、2時間×2回しか会うことができなかったので、イクちゃんも本当に心細かったと思います。

GW中は1日おきに会いに行って、その辺りから元気が出てきた感じがありました◎

とりあえずICUから脱出できれば、母もしくは祖母の付き添い入院が可能になるので、今週(金)から母が付き添い入院予定!!

母も本当に色々、色々、忙し過ぎるのですが、まずは今はイクちゃんと一緒にいてあげたい!!

先生が、更に状態が落ち着けば、地元の赤十字病院への転院も考えてくれているのでありがたい。

とりあえず、金曜からKOに行ってきま~す\(^o^)/

乳び胸とは~
リンパ管(胸管)から『乳び』(脂肪や脂肪酸が乳化し、リンパに混ざった乳白色の体液のこと)が漏れ出して胸水として胸腔にたまってしまう症状のこと。
胸水は健康な人の胸腔にもある程度の量が存在して肺の潤滑油のような働きをしている。
通常の胸水は胸膜に吸収されるが、脂肪分を多く含んだ『乳び』は吸収されにくいため、どんどんたまってしまうこととなる。
胸水が白っぽく濁ると『乳び胸』と診断される。
肺や心臓のまわりに胸水がたまりすぎると、圧迫されて呼吸が苦しくなり、心臓の動きも鈍ってしまう。
開胸手術に伴って発症する場合、術後2~10日に発症する例が多く、特に食事(ミルク、母乳)を再開したあとに乳び胸水が急増する。
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イクちゃんの状態が、あまり良くない…(>_<)


胸水がなかなか良くならなくて、元気もなく、グッタリしている…。


お喋りする元気もなくて、ほんとに可哀そう…。


食事も口から食べられる元気がなくて、経管栄養になってしまった…(>_<)


それでも、サチュレーションは100付近まである!!!


まだ胸水のせいで呼吸が苦しいから酸素マスクをがっつりしているのですが、チアノーゼは消失しています◎


フォンタン手術を受けた子は必ず胸水が起こるから想定の範囲内の状態であると先生には説明を受けていますが、何もできるわけではないのですが、ずっとそばに一緒にいてあげたい…。


回復までに要する時間はそれこそ個人差があるから、ほんとに待つしかない…。


考え出すとほんとに心配でキリがないから、考えないようにしよ。


お風呂に入って早く寝てしまおう。

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今日にパパがイクちゃんの面会に行きました。


~パパ情報~


・ 口からの挿管はなくなり、今日から食事が経口摂取可能になった

・ サチュレーションが95%だった

・ むくみもだいぶすっきりしていた気がする ←注意力散漫

・ 酸素カニューラをしていたかどーか記憶がない… ←これ重要なのに!!!

・ 状態が良いのでICU面会時間を延長する ←正午半~午後2時半まで毎日面会可能になった!!!


とにかく、状態が良くなっていることはハッキリしたので、良しとしよう◎


やはり、母が自分自身の目で確かめないと、イマイチ納得いかない部分もある。


また明日の午後に都内に行くので、次回実際に面会できるのは火曜日の予定です♪


ますます元気になっていますように☆


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昨日にイクちゃんのICU面会に行ってきました。


先生から説明を受けていたとおりの、術後の合併症を起こしていました。


・体全体のむくみ

・肺機能の低下→肺も浮腫んでしまうからのようです。


この二つは術後、ほとんど100%起こるといわれていたことなのですが、普段のほっそりしたイクちゃんの体が、むくみのためにかなりプクプクで、1.5倍くらいの大きさになっていた…。


回復までには待つしかないっていつもいつもそうなのですが、やはり大丈夫かなって、気持ちが焦ってしまいます…。


体が手術後の状態に馴染むまでにはまだまだ時間がかかりそう。


面会でまだ手足を頑丈に縛られて、薬で眠らされている姿を見ると、可哀想で可哀想で…(TωT)


でも、仕方ない。


今は時間が経って、元気に回復するのを待つしかない段階。

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昨日、フォンタンが無事終了しました!!


時間は予想よりもかかったので心配したのですが、手術自体は無事に終わったので本当に嬉しい♪


しかも、手術室から戻ってきたイクちゃんのSpOが100%!!!


理屈ではチアノーゼが完全になくなると説明を受けていたので分かってはいたのですが、いざ、目の前にすると、本当に信じられないというか、笑える!!


今までが今までだっただけに本当に笑える!!


眠っているイクちゃんの手足の爪の色、唇の色、眉間に浮き出ている血管の色、何もかもが桃色で、生まれたての赤ちゃんのような血色になっていました◎


昨日は手術後、ICUでほんの少し面会できて、まだ、口から鼻から色々な管が外れていない状態で覚醒したイクちゃんに、「また明日来るからね、ねんねしていなね」と声をかけたら、コクンとうなずいてくれました。


今日はこれから、ICUの面会で、15分しか面会できませんが、早く会いたいです☆


前回の夏の手術のときは手術後、1週間は順調であったのに、その後に肺炎になり、回復して退院するまでに色々悪いことが起きて本当に大変だったので、今回もまだまだ気は抜けない…。


イクちゃんが生まれてからずっと目標にしていたフォンタン手術がやっと終わり、本当に本当にまだまだ実感は全くありませんが、1日も早く元気になって退院できればいいな!!!



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3/10にカテーテルの処置が無事終了しました(^O^)/


側副血管が生じている部分の根幹部にコイルをつめ、血流遮断に成功しました。


処置後の副反応で発熱すると言われていたのですが、全く元気の平熱で食欲もマックスで、元気を持て余し気味のため、一度退院してもいいけどどーするってなったため、3/14に退院してきました◎


そして退院ついでに、母とパパは心臓血管外科の執刀医の先生からフォンタン手術の説明を受けてきました。


~フォンタン手術~


下大静脈を心臓を介さずに、直接肺動脈につなぎ変える手術。

   →この手術で基本的にはチアノーゼはとれる。

   →心臓自体を健常な心臓の形にすることは不可能であり、あくまでも間に合わせ的なものであること。


結合部分に人工血管(今回は太めの18㎜)を使用。

   →基本的には大人になってもじゅうぶん対応出来る血管の太さとのこと。


今回も人工心肺使用。


前回の手術では心臓の動きを停止させて行ったが今回は停止させずに行う予定。


術後、不整脈が起こりやすいことが経験的に分かっているので、予防のために心臓の刺激伝導系の一部を遮断しておく処置をする←これはイクちゃんの執刀医の先生独自の判断によるものだそうで、一般的に行われているかどーかは不明…。


いよいよ、フォンタンが近づいてきていて心配なはずなのに、卒園式やら新学期の準備やらでホンっとーに忙しい毎日!!!!!


なので、心配する余裕もない(>_<)

 

明日にまた再入院のため、慶応大学病院に行きます◎


母は土曜日にモモの卒園式があるので帰宅して、日曜日から都内に滞在する予定◎


家に残してくる子供たち、パパのことも心配ですが、ま~何とかなるでしょ~(^O^)/


イクちゃん、がんばろーね☆☆☆

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