Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月15日(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

2017年の行動指針は・・・

とりあえず生きる。生き続ける。

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今日は母親の59歳になる誕生日だったんだ。
スマホを自ら触ることさえできない程、病状は進行している。
父親や伯母が、代読してくれることを期待して。
お祝いのコメントと絵文字をLINEの家族グループに投稿する。
 
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弟二人からアクションが無いのは、恐らく仕事に忙しいからだろう。

代わりに、義妹のそれぞれから母に宛てたメッセージが届く。

こんなことされたら、僕の存在が霞んでしまう。

動画を開くと、姪や甥、もしくは子犬が可愛らしい。

 

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横浜市に住む末弟は、妻と愛犬を車に乗せて、実家に向かうそうだ。

そのまま母親に、プレゼントを渡してくれるのだろう。

翻って、親不孝の僕である。

持ち家も、妻もペットも自家用車も、経済力も持ち合わせていない。

 

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悲しさに支配されまいと、夕飯ぐらいは力を入れる。
Amazonプライム・ビデオのドキュメンタルで、僕も笑いを耐えてみる。
元カノは、きっと我慢できずに吹き出してしまうのだろう。
何故だろう。愉快なはずなのに、とても悲しい。
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今は沼津に住む、大学時代に知り合った大親友がいる。
休暇を取得し、東京まで遊びに来てくれるというので、もてなしたい。
共通の友人女性も有給休暇を取ってくれて、当日を迎える。
彼の要望は、「肉」、「スイーツ」、「ラーメン」、「イルミネーション」。
 
僕よりはるかに感度の高い友人女性が、「肉」と「スイーツ」を物色。
親友の彼からは、イルミネーションに青の洞窟(渋谷)のリクエスト。
手持無沙汰の僕は、ラーメン屋を事前にサーチする。
結果、新宿、代々木、渋谷と同一エリアで完結できるプランが完成。
 
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高速バスを使って都内に降り立った友人と、代々木駅で合流する。
ランチに押さえていたお店は、人気店「トラットリア タンタボッカ」。
個別のパスタコースとは別に、ディナーメニューから選んだグリル肉。
部位や値段は忘れてしまったが、大変美味しゅうございました。
 
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ランチから満腹感を覚えてしまったので、次の店まで向かう道中。

寄り道して、明治神宮を参拝する。歩いた分だけ腹は減る。

新宿まで向かい、南口は「果実園 リーベル」でスイーツを注文。

インスタ映えするであろうパフェやケーキは、味も絶品だった。

 

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〆のラーメン屋は、僕が責任を持ってチョイスさせてもらう。

空腹具合や気分に合わせて、2つの選択肢から「麺屋海神」に行く。

アッサリした魚介系の塩味のラーメンは、疲れた胃袋に優しく入る。

今日は、大いに食べ、そして本当に多く歩いた。

 

青の洞窟

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表参道

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新宿テラスシティ

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新宿ミナミルミ

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友人男性のリクエスト通り、イルミネーションも回った。

近場で完結するはずが、代々木→新宿→原宿→新宿と練り歩く。

友人女性は、フルマラソンを3時間台で完走する健脚である。

普段はここまで歩かないという彼も、嬉しそうについてきてくれる。

 

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自宅から待ち合わせ場所の代々木まで、1時間かけて歩いた。

新宿からの帰り道も、50分かけて歩数を稼ぐ。
掛かるはずの交通費と摂取カロリーを鑑みて、今日も達成感。
でも一番嬉しいのは、友人が喜んでくれたこと。
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目標を現状維持に置く利用者など、ゴールドジム会員にいるだろうか。

身体を大きくしたいとか、シェイプアップしたいとか。

打ち込んでいるスポーツにおいて、より成果を出したいとか。

漠然とした目標では、高負荷のトレーニングなど続くはずがない。

 

それでも、トレーニングは嘘をつかない。

体力や筋力は、確実に向上している。……と思っている。

ここでは、どんなトレーニングをしているか紹介する。

マンネリしないように、マシンの種類を変える時もある。

 

トレッドミル(ウォーキング/有酸素運動)2.5km/30分

 

チェストプレス(大胸筋、他)32kg×12回×3セット

 

ラットプルダウン(広背筋、他)40kg×12回×3セット

 

シーテッドローイング(僧帽筋、他)36kg×12回×3セット

 

レッグプレス(大腿四頭筋、他)64kg×12回×3セット

 

ハックスクワット(大臀筋、他)45kg×12回×3セット

 

シットアップ(腹直筋、他)20回×5セット

 

トレッドミル(ウォーキング、有酸素運動)4.02km/50分

 

トレーニングの前と後には、ストレッチも欠かさずに行う。

理学療法士から教わった体幹トレーニングも行うようにしている。

平日の日中は利用者が少ない為、マシンの順番待ちも発生しない。

準備運動からクールダウンまで、およそ2時間かけて終了。

 

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トレーニング内容は、逐一ログに残すようにしている。

今日は時間に余裕があったので、シャワールームのサウナも利用。

6分×3セット、じっくり老廃物を出すことに集中する。

体重を計ると、前回より1kgの減量に成功していた。達成感を味わう。

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病気を患う以前と以降で、マインドがガラリと変わってしまった。

例えば、以前は年賀状を必ず出していた。が、今年も書かない。

行動範囲や興味の対象が狭くなって、どうにも居心地が悪いのだ。

独身で無職の難病患者が、卑屈を感じずに生きる術を知りたい。

 

承認欲求の強かった僕は、何かある度にSNSに投稿していた。

mixiは廃れ、facebookはビジネスに寄り、今はインスタグラムか。

年賀状にしても、SNSにしても、幸せそうな姿が眩しいのだよ。

結婚しました、家族が増えました、子供が大きくなりました……とか。

 


 

では僕も、再び発信しようか。

失業しました。恋人が僕の元から去りました。運動障害が進行なう。

ダメだね、また読者の皆様からお叱りのコメントが届く。

アメーバブログは、僕の精神面の拠り所として、大いに役立っている。

 

 

最近、twitterの利用を再開した。

きっかけは、ネットで見つけた記事と僕の思惑の一致である。

同じ病気と闘う患者や難病に苦しむ若い世代がこれほど多いとは。

今日も皆様のブログや闘病中の方々のツイートに注目している。

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難病を患ってから、これまで当たり前のことができなくなった。
働いて、納税する。国民の義務違反である。国民ではないのかね。
勤労意欲は当然ある。が、今の僕に働き先はあるのだろうか。
一人でいると、不安で今にも押しつぶされそうになる。
 
先日の飲み会が機会となり、面接に呼ばれた。いや、面談だね。
以前に勤めていた職場は池袋まで、電車を乗り継いで駆け付ける。

担当業務をすり合わせた後、希望条件を聞かれた。

最低希望給与、勤務日数や就業時間、勤務形態など、想いを告げる。

 

ところが、これが難しい。

読者様の一人がコメント欄に残してくれた文章が、強烈に引っかかる。

曰く、トレーニングによって運動機能は回復し、復職でダメになった。

今のペースで運動を継続したいが、仕事も頑張らなければならない。

 
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それは本末転倒だよ、お金の為に健康を放棄するのは――。

面談に時間を割いてくれた事業部長は、僕と同期入社の年上男性。

かつて、難病の確定診断を受けた旨を彼に伝えた際に。

「お前の分は、俺が稼ぐから」と言ってくれた言葉に、涙が零れた。

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