Vo.Keikoのブログ

Vocal. keikoです

ある日、難病指定疾患の多発性硬化症になっちゃいまして、、、f^_^;

歌のこと、病気のこと、わくわくすること
書いて参ります(^ ^)♩

宜しくお願い致します(^ ^)

ご覧いただき有難うございますニコニコ
歌を唄っています。

2012年に多発性硬化症という難病になっちゃいました。
2012年11月に発症/2014年3月に再発/2014年4月からアボネックス(注射)をうちながら活動しております。

病気のことや歌のこと、ワクワクすることなどを綴ってまいりますドキドキ!!
どうぞよろしくお願いいたします( ´艸`)
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はい、頻尿です( ̄+ー ̄)。




私はMSで、頻尿ですが、
反対に、尿がでにくいというという方もおられます。
まぁどちらにしても、神経障害ですよ。




この頻尿、まだ治っておりません。





身体に合うお薬をまだ色々と模索中です。





お薬の中の一つ、、便秘になるかもとのことでしたが、
れっつらトライ!




見事に便秘になりました。




一回、下剤を飲んで、それでもでない驚。




流石に便秘が、、もう苦しい、、。




アレ!に手をだしました。





本当は、言うのすっごい恥ずかしいんだけど、、





イチジク浣腸さん~(=´∀`)人(´∀`=)。





いや本当、これ言うの恥ずかしいんです。汗。


 



でも、まぁ、恥ずかしいくらいで、、
失うものはないぞ!けいこ!と、、
意を決してみました。
(頻尿、頻尿と言っていて今更ではありますが、、笑f^_^;)






そうまでしていう必要もないのかもしれないんですがね、、、
この病気の神経障害、、色々あるんですが、、、
あくまで、ほんの一例ですが、、、
本当、、切実な問題なのです(´Д` )
(わたしの愚痴では、ありますが、、、f^_^;)




助けてーって、叫びたい(´Д` )




予防じゃなくて、治るお薬をーーーーっ!!
なんとかお願いします(´Д` )





はい、話しもどります。




イチジク浣腸って、
思えば、、、
やったことないことないけど、、
多分、病院とか、、そんなとこでだけだったんだろうな、、、。





もうね、、
イチジクさんは、
2度としないぞー!





すんごい死んだのよ、、。





ツルってでたー、って感じじゃなくて、、
生殺しな感じでした~(´Д` )





腸内で、詰まってて、
下からでないから、
上からでそうになるし、、





もう、苦しすぎて、、
救急車呼ぼうかしら?と、何度も思ったもん。





このサイクルは、もう2度とごめんです。
(他の方のイチジクさんの感じは、わかりませんよ。)





便秘にならない頻尿のお薬って、あるのかな、、、?
不安だわ~(´Д` )




そして、お薬きいてくれないと、、
困るよ~。



ネットで、頻尿を調べていたら、
こんな記事を発見。↓



残尿を100mLを超える場合は、間欠自己導尿が検討されるらしい。
(間欠自己導尿とは患者さんが自分で尿道から膀胱の中にカテーテルと呼ばれる細い管を差し込む。)




色々、恐い~!!
無理だよ~(´Д` )!!





だけど、、このあいだ、ランチ会で、
有難いことも♩♩




頻尿のためのリハビリを専門の先生に教えていただくことが出来ました。
(こんちゃんと、先生!有難うございました。
リハビリの専門の先生が、ご厚意で、おいでくださっていたのです。
こんちゃんが呼んでくれていたのです(*≧艸≦))






トライしております(=´∀`)人(´∀`=)





少しは、改善されるとよいのですが、、(`_´)ゞ






【ヘルプマーク】
{B999B569-4A78-478B-B091-4F97AEA7A0EE}

























 
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同病の方が集まるランチ会に行って参りました。





すごいよ!





希少疾患なのに、、(°_°)
この日は、30人程の参加者です。






相当、レアな日でございます。笑♩






M-N smileの代表のこんちゃん、、


お仲間の皆さま、、
お世話になりまして有難うございました。






初めましての方や、
またお会いすることが出来た方、、





今日、お会い出来ること、
とっても楽しみにしておりました。

 




素敵な1日を、有難うございましたー!!
♪───O(≧∇≦)O────♪








難病だしね、、
先のこと、今のことを想うと、、 
色々と考えちゃう日もあると思うんです。





楽しいことも勿論いっぱいありますよ!
あるけど、、
この病名を告げられてから、
泣いていない方は、ほぼいらっしゃらないかと、、、。。





当たり前にできたていたことが、
当たり前にできなくなったとき、、
本気でいろんなことを見つめ直すのかもしれないです。。
勝手に新しい世界の扉があいちゃうんですよ、、、( ̄ー ̄;)オーマイガー。。






それでもみんな
冗談言ったり、笑ったりして、
前を向こうとしています。
そんな中でも、、優しさをくれるんです。






凄いんです。みなさん!!
(それを、どうにか伝えたい!けど、私の国語能力が、、、。汗。
えーっとね、例えというと、、
自慢したい!!そんな感じです(*^^*))






前のランチ会のときに、表現したのですが、、
 

 


眩しかったですー。(´Д` )





あぁぁぁぁぁぁ、、、、(´Д` )




わたしも、頑張るさ~~~!!!





また、元気に(ここがミソね♩)
お会い出来る日を楽しみにしております(*^^*)。







素敵な1日を、
皆様、有難うございましたーー(*´∇`)ノ





やっほーい♩









✴︎ヘルプマーク所持者が、
集まるのは、レアでございます。笑

今日の記念に、はい、パチリ♩{4668AC21-679C-40AB-BB02-B97214ADDC66}
[ヘルプマーク]

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今日は、恵比寿じゃんけんぽんに、出演です。




バンドは、タイムマシーンです。






多発性硬化症は、
英語で、Multiple Sclerosisと、いいますが、、
タイムマシーンのドラムは、
アメリカの方でして、、





この
病気ことをきいたら、
知っているといっていました。






ネットで書いてあるように、
やはり米国では、よく知られている病名のようですね!!驚




さて、そんなドラムのJRに、、
ヘルプマークをもってもらい with smileで、
写真をとらせてもらいました。(*^_^*)






このマークのこと、
わたしの英語力ではイマイチで、、笑。
身振り手振りで説明して、、笑
どうにか伝わったかな~?!汗、汗(=´∀`)人(´∀`=)






With Smile~♩♩
{6C9CE484-C010-4642-85E8-7CC523F75DF9}
[ヘルプマーク↓]



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多発性硬化症になってから、






定期的に病院に通院しておりますが、、






この間、
通院している病院内では、初めて!
ヘルプマークを付けてらっしゃる方をお見かけ致しました。





初めてですよーー!!



初めて!!




ヘルプマークをつけていらっしゃる方に、
お会いする機会があるとすれば、
病院が、一番多いかな?と、思っていたのですが、、
今まで、私が行っているところではお会いしたことはなかったのでありますね。





さて、この初めて!!
には、色んな意味が含まれております。






ぉぉぉ、、付けていらっしゃる方が、
おいでだ~。
ヘルプマークが、徐々に広まっているんだな~という喜びの意味あいと、、、。






遅っ!!





っていう意味あいです。( ̄ー ̄;) 







それだけ、
ヘルプマークを持たなければならない方がいらっしゃらない!
という意味あいなら、勿論良いことなのでありますよ!!







はい、、
少し複雑な気持ちでした、、、、(・ω・`;)







ちなみにその方は、
ヘルプマークを杖に付けておいででした。






お♩私も真似っ子しーちゃおっ♩と、
そんなことを思いながら、、





真似っ子といえば、





ブロ友さんが、、




ご自身のブログを書く際、、
ヘルプマークの画像を必ず載せておられてですねー。




これは、なんて素敵~♩と、思ったんです。






わたしも、ヘルプマークのことを時折、お話しさせてもらうのですが、、
必ず、ヘルプマークの記事のところを皆様が、みてくださっているとかは、かぎらないものね、、、。







ということで、
ブロ友さんに、真似っ子してよいですか?と、
ご了承いただき、、







ブログ内容とは関係なくても、、
ヘルプマークの画像をちょいちょい載せようと思います(=´∀`)人(´∀`=)







では早速♩
[ヘルプマーク]
(ブロ友さんのニャンコさんのページに飛びます♩)
{70440789-7C2C-4AE9-87FA-13FE46445CA2}





こんなマークがあること、
知っていただくだけで、、
啓発に繋がるんです♩














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尿日記、


めっちゃ面倒くさかった~!!




何が面倒くさいって、




トイレに行くたびに、
紙コップで量を測り、
尿日記に記入。。





どんなに急いでいても、
紙コップ にて、計量~(=´∀`)






けれど、いざ記録をしてみると、
自分の排出具合が、よくわかる~。







薬かえてみたけど、、
いまんとこ、まだ頻尿であります(´Д` )







しばらくは、泌尿器科外来、続きそうです。。
トホホ、、(´Д` )。












しかしね、、
最近、変わったことといえば、、





[頻尿]って言うの、、




な~んか、今まで、
恥ずかしかったんですよ、、。





トイレが近いってお知らせするのも、
然りでございますが、、
特に[頻尿]っていう単語を使うのがね!!笑







だけど、
トイレが凄く近くて~、って言うよりも、
[頻尿]って、2文字だから、
説明も理解度も早いんですよー(笑)









お陰で、、、
この単語を使うの、、
大分、慣れてきたわ~笑。
全然、使えるわ~笑。( ̄ー ̄)






















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