Vo.Keikoのブログ

Vocal. keikoです

ある日、難病指定疾患の多発性硬化症になっちゃいまして、、、f^_^;

歌のこと、病気のこと、わくわくすること
書いて参ります(^ ^)♩

宜しくお願い致します(^ ^)

ご覧いただき有難うございますニコニコ
歌を唄っています。


[多発性硬化症]という難病になっちゃいました

2012年にまっすぐ歩けなくなり入院。今思えばそれが発症だったようです。。
2014年3月に斜視による再発にて入院→
多発性硬化症と病名が確定/
2014年4月からアボネックス(注射)をうちながら活動しております。

病気のことや歌のこと、ワクワクすることなどを綴ってまいりますドキドキ!!
どうぞよろしくお願いいたします( ´艸`)



NEW !
テーマ:
更新した受給者証が届きました。
有難いです。





それと一緒に、
経過措置終了期間なるものがあるから、
それに備えて、
領収書のコピーをとっておいてくださいとの
お知らせも入ってました。





難病制度、よく変わるね(・ω・`)汗。






更新時期の必要書類関係だけでも、
アップアップしているのに、、、
わからないことがいっぱいです( ̄▽ ̄;)







この紙切れ一枚では、
わたし、意味全然わからないアルヨ、、、、、、ヽ(;▽;)ノ







①受給者証をすでにお持ちの方は
領収書では、意味ないですよね?
(指定難病の)医療費の明細書をとっておけばよいのでしょうか?






②明細書は、金額ではなくて、
点数で明細をかかれていますが、、
金額も、よくわかりません(*≧艸≦)
点数に、まるを一つ、つければよいのでしょうか?
(読み方を今迄、知らなかったわたし、、あぁぁぁぁぁぁ恥ずかしい、、( ̄▽ ̄;))







③29年度からの明細書を1月から1年
とっておけばよいのでしょうか?





④それとも、、これとは、まったく違い理解でしょうか?






どなたかー、
おせーてーくださーいませー(o_o)






といいつつも、、
アメブロのコメント欄を設定しておりませんで、、すみませんですm(__)m





もし、良かったら、、
教えていただけると、
めちゃめちゃ有難いのでありますが、、、、(*≧艸≦)






保健所に電話をしてみるかな、、、?!








わかり次第、こちらに、また、アップ致しますねー(・ω・`)


















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テーマ:
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うほほほほほ〜





いただきましたーー(=´∀`)人(´∀`=)







ハッピーセット、まだ、買っていなかったのです、、f^_^;)






シールまで、いただけるなんてーー(*≧艸≦)







有難うございますー(〃▽〃)






何が驚きって、
シールもふなっしーも、
意外と大きいの♩






水鉄砲は、
ひとまず、童心にかえり、、
お風呂で、堪能してみようと思います。笑。






だって、梨汁プシャーにちなんで、
水鉄砲プシャーらしいので笑。
そりゃあ、体験してみなくちゃ♩笑






お友達のちびっこちゃんも、
お風呂にふなっしーを連れていくと言っていたらしいです♩
(一緒⇧笑)







第二弾も、楽しみです〜(*^o^*)







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テーマ:
11月13日のイベントですが、、

チケットは、ソールドアウトになりました。
(皆様、有難うございます。)






チケットですが、、
キャンセルがでることになりましたら、
またこちらにて随時お知らせさせてくださいませm(__)m










それから、
チケットについて、
大切なことをお知らせをさせてくださいませ。







[キャンセルポリシー]についてです。






7日前までは、
ご予約いただいておりますお申し込みのキャンセルは、
キャンセル料金かからず出来ます。
(•必ずご連絡は、くださいませね。
(•チケットをすでに購入してくださっている方の払い戻しにつきましては、
7日前でも出来かねますので、ご了承くださいませm(__)m)







7日前以降(11月7日の00:00以降と致します)と、
当日のキャンセルに関しましては、
すみませんが、
全額のお支払いをお願い致しますm(__)m








只今、ご予約いただいております皆様には、
キャンセルポリシーにつきましては、
わたしの方から、直接のご連絡を改めて致しますね。






改めましてのご確認をば、
いただけましたらと思います。
どうぞよろしくお願い致しますm(__)mm(__)m






























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M-N smileさんより、
情報を共有させてもらっております。




多発性硬化症治療薬の
タイサブリ(点滴静注)について、
厚生労働省から発表されたようです。







病友さんの中には、
すでに、ご存知の方もいらっしゃることかと思いますが、、



こちら↓






【重要な基本的注意】として、、、
「免疫抑制剤による治療歴はないが、
抗JCV抗体価が高く、かつ本剤の治療歴が長い患者において、
PML(進行性多巣性白質脳症)の発症リスクがより高い」旨を追記するとともに、
PMLリスクの高い患者ではMRIの頻度を増すことを検討することを求めている。




さらに、
「本剤の投与で急性網膜壊死が両側性に現れたとの報告があり、
急速に失明に至ることもあるため、
患者に▼視力低下▼霧視▼結膜充血▼眼痛―などの症状が見られた場合には、
速やかに眼科専門医の診察を受けるよう指導する」旨を追記する。




とのことです。
詳しくの
内容、、こちらです↓







厚生労働省からの発表ってところが、、
いよいよかというか、、
信憑性ありますね、、。






でたな、、、副作用( ̄(●●) ̄)!!







いろんな方のお力添えのお陰で、
医療も進歩してきて、
有難いことに、
予防薬の選択肢が増えてきております。
本当に、有難いです。







しかし、深刻な副作用が伴うのは、、、、༼(ཀ д ཀ༽༽
続かないし、、、
こわくて、手が出せないよー!!









でも、10年前とは、比べようにならない医療の進歩だし、、
どーにかなるんじゃないのーーーー!!(*≧艸≦)







あ!心の願望が、、、
声にでてしまった、、、f^_^;)







諸々の方々、、
更なるお力添えをば、、
なにとぞ!!(*≧艸≦)
どうぞよろしくお願い致します(*≧艸≦)

























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テーマ:
マクドナルドの
ハッピーセットに
ふなっしー♩が登場です(=´∀`)人(´∀`=)






おもちゃがもらえるのは、
9/16日からだそうです♩






ハッピーセットなんて、、
今まで、注文したことないから、、f^_^;
改めて調べてみました。





{72C2FF00-3D11-4BB5-B58F-B3F7A08A4BC7}



だそうです♩






あぁぁぁぁ、
おもちゃ、一つくらいほしいかも〜(*≧艸≦)!!
喋るやつー!!(*≧艸≦)







マクドナルドのコマーシャルに
ふなっしーが登場しているのですが、、






めちゃ可愛いいです〜(〃▽〃)







オススメの萌え〜箇所は、、、(←オタクってますが、、、まぁ、聞いてやってくださいまし、、笑)






最後にふなっしーが、
マクドナルドのテーマソングを歌ってる箇所です♩
マイクスタンドを脚で蹴っているパフォーマンスがあります!



 

そこです!


 


脚が、、全然、届いていない、、、、(*≧艸≦)


            ↓

でも、なんかだか、一生懸命(*≧艸≦)

    
            ↓


萌え〜(*≧艸≦)と、一連の流れとなります(笑)






あぁぁぁぁぁ、、、
幸せを感じた瞬間でした、、、笑







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