Vo.Keikoのブログ【難病(MS)↔︎シンガー】

Vocal. keikoです

ある日、難病指定疾患の多発性硬化症になっちゃいまして、、、f^_^;

歌のこと、病気のこと、わくわくすること
書いて参ります(^ ^)♩

宜しくお願い致します(^ ^)

ご覧いただき有難うございます。歌を唄っています。
[多発性硬化症]という難病になっちゃいました。

2012年にまっすぐ歩けなくなり入院。今思えばそれが発症だったようです。。

2014年3月に斜視による再発にて入院→多発性硬化症と病名が確定

2014年4月からアボネックス(注射)をうちながら活動しております。

自身の歌や音楽のこと、啓蒙活動や病気のこと、ワクワクすることなどを綴ってまいります。どうぞよろしくお願いいたします( ´艸`)ドキドキ

NEW !
テーマ:
えー、本当は、
こう書きたかったのです。↓







「嬉しっ屁」でございます。笑。







うちの実家の猫は、ブラシされるのが、
好きみたいで、、、
ブラシするよ〜!っていうと、
寄ってきて、
スリスリ&嬉し嬉しと、、アピールをしてくれるのですが、、、







3回に1回くらい、、








嬉しっ屁をします。。笑。。 
(しかも、おすかしのお屁のほうを、、、笑。)







もう〜臭いじゃないか〜!!と
口では言いながら、
愛ネコが喜んでくれて、
ちょっと嬉しい感もあるような、、、、♩笑







今日は、嬉しっ屁がでるかな〜??なんて、、







出たら出たら、ちょっと臭いけど、、、f^_^;






それを少しだけ、期待している自分もいます、、、笑。







ブラシのときにしか、しないし、
酷すぎる匂いでもないので、、、
嬉しっ屁と、勝手によんでおります♩









































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1月28日(土)@ルート66にて、


歌謡曲諸々を、
Keikoバンドにて、お届け致します♩





オールディーズも、ちょっと入っておりますが、、
ほぼ、歌謡曲メインでございます♩







 
お席が、残り少なくなってきたようです。。





ご予約をいただいたほうが確実かもしれません。
どうぞよろしくお願い致しますm(__)m




ルート66の電話番号:044-967-1065
(注:金、土曜日のみの、お店の営業時間内でないとお電話は繋がりません。
ご予約、木曜日以前でしたら、直接、わたしでも大丈夫ですので、よかったらご連絡くださいませ♩)







{2B7DF98C-2EC3-4094-8885-AF9671A19133}



【詳細】
[メンバー]
Vo.宴次郎.Keiko
Ba.大久保輝幸
Dr.鮎川茂行
Gu.佐々木じょうじ
Key.Yukary




[ステージ時間]
•Open:18:30

•19:20〜
•20:20〜
•21:30
•22:40〜(全4回ステージ)

•Close:00:00



[ミュージックチャージ]
2000円(男性)
1500円(女性)
(別途1ドリンク、1フードオーダー制)



[ホームページ]
ルート66




[曲目♩...]
•デザイヤー/中森明菜
•青い珊瑚礁/松田聖子
•東京ララバイ/中原理恵
•恋のフーガ/ザ•ピーナッツ
•北国行きで/朱里エイコ
•プレイバックパート2/山口百恵
•木綿のハンカチーフ/太田裕美
•ロックンロールウィドー/山口百恵
•時の流れに身をまかせ/テレサテン
•人形の家/弘田三枝子
•あなた/小坂明子etc...



•黄昏のビギン/水原弘
•激しい恋/西城秀樹
•いとしのマックス/荒木一郎
•バスストップ/平浩ニ
•想い出の渚/ザ•ワイルドワンズ
•よろしく哀愁/郷ひろみ
•勝手にしやがれ/沢田研二
•勝手にシンドバッド/サザンオールスターズ
•また会う日まで/尾崎紀世彦
•ブルーシャトー/ジャッキー吉川とブルーコメッツ
•あの時君は若かった/ザ•スパイダースetc...




[DUO]
•愛の奇跡
•カナダからの手紙





毎回、新曲も入っておりまして、、
微妙に選曲も違うのでありますよ、、(=゚ω゚)ノ






ご期待ください(*^^*)♩






  


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多発性硬化症は、 
難病指定疾患ですので、、
医療費助成を申請して、
審査に通れば受けることができます。









よくいただく質問なので、
少し触れたいと思いますが、








医療費助成とは、
具体的にどういうことかというと、






国から一定のお金をいただくというイメージというよりかは、
医療費の足りない分を、いくらか負担していただいているといった感じです。
(わたしの説明ではつたないので、正しくはこちら↓東京都の福祉保健局にとびます。→http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/seidoannai.html)







例えば、私の場合で説明致しますと、、
(上記の難病の指定疾患受給証を所持しております。)







おつとめのお注射、
一本、約4万円近くするのであります(°_°)
(改めて、数字にすると、、きぇーーっ!!驚)



 



わたしのは、週1に打つものですので、
一ヶ月だと、大体16万円。。
(注:有難いことに、この病気のお薬の選択肢がいくつかありますので、お薬によって摂取日数、お値段は、異なります。)







病院での支払い金額が一定で決まっているお陰で、
(わたしの場合ね、、これまた、人により条件がかわります。)





病院に通えて、、お薬いただけて、





病気の進行を抑えることができているのでありますねー!!(*≧艸≦)






みなさま、本当に、有難うございますm(__)m。






これは、心元気に諸々と貢献しなくちゃですよー!!(*≧艸≦)






お話しもどりまして、、、







難病制度が近年、変わりました。
私達、「多発性硬化症」分野にも、
変化がやって参りました。








ここからは、
MSキャビンさん(中田郷子さんのブログ)より↓





多くの人は3年の経過措置で医療費助成を受けていると思うけれど、
措置期間は今年いっぱいで終了。
高額な治療を受けている人は、
特に、助成対象から外されたら大変ですよね。
そうならないような注意点を掲載しました。
(花粉とんでるよ。のタイトルのとことです。)







とのことであります。
(MSキャビンさん、有難うございます♩)








そうなのです!!
また、問題も、おいおいとでてくるのでありますよ。
また、それは、おいおいと、、、。








ひとまず、↑キャビンさんのこと、、
ご存知の方、多いとは思いますが、、
こちらの情報も、拡散です♩

















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先日、頻尿がやばかった、、、。



いまは、おさまりました。






この頻尿のこと、、





必要なときや、言えそうなときは、
多発性硬化症で、、、と説明するのですが、






空気的に、、、
あ、これは、いま、そのタイミングではないかも?なんてときには、
「頻尿で、、」と、、テヘペロf^_^;というだけで、
その詳しいことまでは、説明しないです。







多発性硬化症で、といっても、
知られていないので、、、






言うタイミングが難しいなと思うときがあります。。(°_°)









ちなみに、多発性硬化症は、頻尿の方もいらっしゃれば、
反対の方もおられます。
ので
多発性硬化症=頻尿ではないです。






症状の一例の排尿障害というのかな、、。








いつもいつも頻尿な訳でもないのですが、、
さすがに、仕事で迷惑かかるとなるとな、、、
お薬のこと、どうしたもんだかな〜。














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河口恭吾さんの
桜をカバーしました。






Vo.keiko
Pf.中嶋久美子
Photo.Megumi






視聴していただけると、、嬉しいかぎりです♩






(リンクを押していただくと↓
You tubeにとびます♩)
https://youtu.be/cJNtlWHRqpg
{34AE7EE2-4E35-44F4-B7BC-A1CD24D56F5B}








今回は、
IpadとzoomのiQ7にて録音致しました。






ipad➕ガレージバンドで、
自身で初めての音源作り!
ストリングスにも、初挑戦して入れてみました。
(↑音量、控えめです、、、^_^;)







色々、課題があるんですが、、、f^_^;
(わたしの腕がね〜、色々ね〜笑)
これから、徐々に、勉強してまいりますー!!!!








今回お手伝いをいただいたのは、
ピアノは、中嶋久美子さん。
わたしのピアノの先生です笑。



 

今度、CDをつくるのですが、
先生のアプローチが素敵&好きで、、
そのアレンジは、中嶋久美子さんにお願い致しました♩








お写真は、同病のお友達Megumiさんより、
桜のお写真を頂戴致しました(≧∇≦)♩




Megumiさんが、ご自身のブログに
桜のお写真等を載せていらっしゃって
そのお写真をみて、、
うわぁ〜素敵ー!!と、思ったのが、、、
ことの発端なのですよね、、、、(〃▽〃)。





お二人とも有難うございました(*^^*)。






「桜」是非、ご視聴いただけると嬉しいです(*^^*)

















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