Vo.Keikoのブログ【難病(MS)↔︎シンガー】

Vocal. keikoです

ある日、難病指定疾患の多発性硬化症になっちゃいまして、、、f^_^;

歌のこと、病気のこと、わくわくすること
書いて参ります(^ ^)♩

宜しくお願い致します(^ ^)

ご覧いただき有難うございます。歌を唄っています。
[多発性硬化症]という難病になっちゃいました。

2012年にまっすぐ歩けなくなり入院。今思えばそれが発症だったようです。。

2014年3月に斜視による再発にて入院→多発性硬化症と病名が確定

2014年4月からアボネックス(注射)をうちながら活動しております。

自身の歌や音楽のこと、啓蒙活動や病気のこと、ワクワクすることなどを綴ってまいります。どうぞよろしくお願いいたします( ´艸`)ドキドキ

NEW !
テーマ:
皆さまー!!



暖かいお気持ち、、、
有難うございます。





リブログしてくださったり、
調べてくださったりと、、


皆さまのお陰で、
情報が集まってきております♩
本当に、有難いかぎりです。





そして、みなさまの驚くべき行動の早さにびっくりぽん、、、(゜ε゜) 驚。





あったかいわぁぁぁぁ〜(*≧艸≦)。




お返事が、、愛想なくて申し訳ないです、、、(*≧艸≦)汗、、
お気持ちは、十二分に伝わっております。
お礼をば、、こちらにて、、すみません。。
本当に本当に有難うございますm(__)m





いま、いただいている情報は、
折角です!
是非、共有させてくださいませ〜(=゚ω゚)





随時いただいた情報は、
こちらにアップさせていただきますね♩




【情報等諸々は、こちら↓】

・住んでいる自治体の福祉課に聞いてみる。
(自治体の担当者さんが、春になると変わることも多いらしく、いまの時期が中々よいらしい♩)


難病支援センターや、
ソーシャルワーカーさんなどに
相談してみる。





・八王子「株式会社ケイアイ」

オーダーメイドで、車椅子を造っている会社とのこと。
乙武洋匡さんの車椅子もこちらで、造っているらしいです。





・(会社)アビリティーズ




・(会社)アローワン




・(車椅子)ZINGER





・(車椅子)Foldawheel






(条件は、↓こちらのものを探しておりました。)
途中、条件が変わりましたので、一部確当しないものもあるかもしれませんm(__)m
•電動車椅子
•コンパクトで総重量が20キロ未満で
•自分で折りたたみが出来そうなものです。
(今探しているのは、背もたれが座面側に倒れて、そのまま立てて置けるようなタイプの車椅子です。)






AD
いいね!した人  |  リブログ(2)
NEW !
テーマ:
私の親しくさせいただいておりますお友達が、

HAM(HTLV-1関連脊椎症)という
ご病気で(難病)で、
現在、車椅子の生活です。


彼女は、本当に素敵な方で、、
わたしも、いつも、、ああ見習いたいなぁ、
ああいう風になりたいな、なんて、、、 ことが沢山。憧れております♩


さて、そんな彼女が、
困っておりまして、、
私では、、いかんせん力が足りません!!


こんな時には、ネットで、、
おうかがいしてみちゃおう〜(*≧艸≦)♩



皆さま、勝手ながらで申し訳ないのですが、、情報をお持ちの方が、いらっしゃいましたら、是非教えていただけないでしょうか?
(この文章、拡散していただいても構いません。)



彼女の現状況は、こちら↓(彼女のブログより拝借)



この時期に車椅子のバッテリーの寿命が来て

充電出来なくなってしまいました(≧∇≦)

動かなくなった電動車椅子を手で動かすのは重くて大変、
少し動かすと息切れしてしまいます(≧∇≦)

特殊な電動ユニットで生産中止になってること、バッテリーだけ取り寄せるにも年明けになること、車椅子の耐用年数もとっくに過ぎていて
少しバランスも狂い始めてること、

諸々なことが重なり、電動車椅子を新しくすることになって車椅子を探しを始めています。
ところが、コンパクトで総重量が20キロ未満で、
自分で折りたたみが出来ることという欲張りな条件で
探す電動車椅子はなかなか見つかりません。

今日は少し前から気になっていた電動車椅子を
池袋にある代理店まで見に行き、試乗をさせて頂いたり、折りたたみを実際に試してみたりしました。

コンパクトにたためて総重量も20キロなのですが、
足を踏ん張れない私には、簡単な組み立て動作なのに出来そうもないのです。

『帯に短し襷に長し』です。

この諺があるということは、
今の私と同じような気持ちの人達が昔からたくさんいたのだろうな…そんなことを思いながら収穫を得られずに帰ってきました☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆



ということで、ポイントは、
•電動車椅子
•コンパクトで総重量が20キロ未満で
•自分で折りたたみが出来そうなものです。
(今探しているのは、背もたれが座面側に倒れて、そのまま立てて置けるようなタイプの車椅子です。)


こちらを探しております。




もし、なにか、お知りの方いらっしゃいましたら、
すみませんが、是非教えてくださいませ。
どうぞ、よろしくお願い致します。m(__)m
AD
いいね!した人  |  リブログ(9)

テーマ:
先日とある企業さまの
創業70周年記念パーティーに、


日本多発性硬化症協会さまのご縁のもと、
演奏にて、お邪魔させてもらいました。




70周年記念、おめでとうございます♩




場所は、都内の素敵なホテル。
大変煌びやかな会場&素敵なパーティーでございまして、、参加させていただけたこと、
嬉しく有難いかぎりでございました。








何気に個人的には、初の試みだったかもしれません。




大変有難い機会をいただけまして、、
今回は、なんと、、、
バイオリンがいるんですよー(≧∇≦)♩
(こんなにしっかりとバイオリンの方に入っていただくシチュエーションは初めてかもしれません?!♩)。






こちらは、サウンドチェック中です。{776CD24B-589C-4700-995A-2ABE4D999ADE}


本番↓
{35B5912D-1429-47C1-A232-A7D0844E3C08}
バイオリンは、東京バイオリン(リーダー)
(http://www.tokyo-violin.jp/)でも活躍中の
水谷美月ちゃん(http://mizutanimizuki.com/)。
演奏をご一緒させていただいたのは、
今回で初めてでございましたが、、





バイオリンが入るとまたサウンドが全然変わりますね〜♩
美月ちゃんのバイオリンがこれまた素敵っ(*≧艸≦)♩






最近ね、とあることがきっかけで、
ストリングスが大大大好きで、、
(バイオリンとか、ビオラとか、チェロとか、、)
歌とご一緒できる機会ないかな〜なんて、、
ずっと思っていたんです。






そうしたら、なんというタイミングで、、、(*≧艸≦)驚!!きたわ!!笑。



大変有難い  鶴の一声と、メンバーとのご縁にて、
バイオリンの美月ちゃんが入ることが決定致しました♩






いつも素敵な演奏と力をかしてくれる
ベース:大久保輝幸 氏
ピアノ:土田健 氏



今回はこの4人で、
jazz、インスト、pops、オリジナルなどを、
お届けさせてもらいました。
{68C630F9-6429-4AF0-A799-1E001B395929}

{486E1779-36C9-4CD7-A9F9-C8E3F8355E85}


{B414DC46-AA95-4C03-9544-831E2EA3311C}


{9385CC32-834B-4DD9-ABE3-16FA94AD805D}







主催の方が、
私のチラシを作成してくださって、
300人以上は、いらっしゃったのではないでしょうか、、ご参加の方に、
お配りしてくださったようですヽ(´o`↓
{CC0FCDC4-606A-42C9-A10D-663D628BCD88}
チラシ作るのって、大変ですよ、、、汗、、。
素敵なチラシと、暖かいお気持ちに感激でした。(一部、光でとばしております。)





そして、こちらは、ちゃっかりお土産に、頂戴致しました↓
飴ちゃんに、お名前いりなの♩(凄い)
(1部、光で飛ばしております)
めっちゃくちゃ美味しかったです。
美味しすぎて、瞬殺だったわ、、私(笑)。。。
{C6BFD3F8-4585-4B84-BD66-FDC7F3F448E6}









終わってから、
ホテルに素敵なお椅子があったので、
今日のメンバーで記念撮影です♩
{F10E6A03-6D65-40F5-A09B-700D426A8199}
美月ちゃんと、ドレスのお色味を合わせてみました♩
(お色は水色ではなくて、エメラルドグリーンなのです。お互いよくこの色合いのドレスもってたわね笑。)




女子は、きゃっきゃきゃっ言ってましたが、、
立って〜とか、座って〜とか、
携帯のタイマー押して〜とか、
男子は、半ば強制、、、(笑)。
{A0418ADD-2219-4C10-AB65-5087C88E1D82}
と、おもったら、、男子も、皆んな良い笑顔でしたね、、(笑)。





みなさまのお陰で、楽しい1日でございました♩





ご縁をいただきました日本多発性硬化症協会のみなさま、
お世話になりましたみなさま、
そして、メンバーのみなさま、


有難うございました(*^^*)。




おめでとうございます♩♩





AD
いいね!した人  |  リブログ(0)

テーマ:
ちょっと古いんですが、、

 

【空の彼方】
私のオリジナルです。
{711D660E-6FEF-421A-879A-02C28B93C1F6}
聴いていたただけると嬉しいかぎりです(*^^*)
(下の↓ボタンぽちで、you tubeに繋がります。)






動画のお写真は、
同じ多発性硬化症の方であります、
お友達のMEGUMI(http://ameblo.jp/meguccho811/)ちゃんが撮ったお写真です(*^^*)♩






前にMEGUMIちゃんが撮ったお写真が、
CDのジャケットに使われているのをブログで拝見して、、それがまた凄く素敵でね〜(*≧艸≦)!!



MEGUMIちゃんに、
お空のお写真なんて、、ないですか、、?
なんて、お伺いしたところ、、ありましたよー!!
素敵なお空のお写真の数々!
是非、ご覧くださいませ(*^^*)




コラボレートです(*^^*)♩





こちらより♩↓




いいね!した人  |  リブログ(3)

テーマ:
ヘルプマーク•ヘルプカード認知&普及を広げよう団体さまより、
シェアさせていただいております。


こちら↓
奈良県でヘルプマーク配付開始!

奈良県でもヘルプマークの配付が開始されました~!
しかし、残念ながら…
【対象者】
  内部障害のある方で希望される方

との記載・゜・(つД`)・゜・
【配付場所】
  お住まいの市町村の障害福祉担当課

ということで、奈良市を調べてみたら
【対象者】
義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方

※当初は配布対象者を内部障害がある方に限っていましたが、11月11日より上記の方を対象としています。

奈良市長様、奈良市福祉課の職員方、関係者様
有難う御座います!!

しかし、他の市町村役場では
【対象者】内部障害がある方で希望される方
のままのところもありますので、事前にホームページや福祉課等に事前に電話確認することを
おすすめいたします。




とのことでありますよ。
また、取り入れてくださる県が増えましたね!!
有難うございます!!





【ホームーページは、こちら↓】


{87A8C055-3761-415C-AEF8-34CAB991F79F}


いいね!した人  |  リブログ(1)

AD

Ameba人気のブログ

Amebaトピックス

      ランキング

      • 総合
      • 新登場
      • 急上昇
      • トレンド

      ブログをはじめる

      たくさんの芸能人・有名人が
      書いているAmebaブログを
      無料で簡単にはじめることができます。

      公式トップブロガーへ応募

      多くの方にご紹介したいブログを
      執筆する方を「公式トップブロガー」
      として認定しております。

      芸能人・有名人ブログを開設

      Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログを
      ご希望される著名人の方/事務所様を
      随時募集しております。