サイトメガロウイルス と聞くとなんだか恐ろしいが､世の中の９割の人は感染し､自然と治るらしい。
しかし、妊婦なとが感染すると､お腹の子が難聴になる場合も稀にあるとの事。
また、血球貪食症候群も吃驚な名前だが、自分で自分の白血球を食いあう怖い病気だった。
そのウイルスの感染が判明し、すぐさまその治療ができる九大病院に転院となった。
もともといた福岡市立こども病院は、子どもの専門医で、心臓病に関しては全国でも知名度があるそうだが、
白血病やさらに難病になると九大へと転院することになるのだった。
転院後、なんと上記二つの病気は自然治癒していっている最中と判明。
人工呼吸器も外してよいと判断が出て､さぁ心臓病の治療にようやくとりかかれる！
といった所だった。
因みにその頃､心臓病チーム、血液チーム、ＩＣＵチーム等総勢１０名程が担当医師になっていた。
で｡転院先ではＩＣＵに入ってた息子とは付き添い入院は出来ずに面会のみ。
数日後、人工呼吸器が取れたと聞いて、るんるんで面会に行くと、
驚いた。
息子は動いていなかった。鎮静剤も入っていないのに｡
わけが分からなかった。
お見舞いに来てくれた友人たちを連れて、ICUに面会にいくつもりでいた。
狼狽えて、友人たちと息子を合わせる事はできなかった。
息子は死体のように眠っていたのだもの…。
医師は詳しいことをいってくれない。入院時に全身のＣＴを撮ったが、結果も報告してくれない。
動かない理由かわかったのは、その二週間後だった。脳神経の担当医から説明を受けた。
息子の脳は原因不明で萎縮しており、前頭葉付近が特に酷く、その部分大半の神経が死滅しているとの事
脳の状態は、死亡直後の心肺停止状態になった人のそれに似ており、
前の病院で入院中、何らかの原因で脳に血液が回らなかったためと考えられるが、
前院で心配停止の状態にまで陥っていなかったため、いつ、何故そうなったのかは、不明
そして、
将来的に喋る､歩く、等は困難だと思われます。 と・・・。
更には、仮に心臓移植が必要になっても、障害をもった人は移植の認定外となるとの事だった。
この日、息子は、心臓病と脳の重度萎縮による身体の障害を抱えて生きることが判明した｡
私は号泣するしかできなかった。
↑頭と頭と背中とアイスノンを入れて冷やしているところ
解熱剤を使おうにも、血圧が３０近くまで下がったため、使うことが出来ず、２４時間アイスノンでした（苦笑）
人工呼吸器中、睡眠剤を入れていたのは、沈静させるためでしたが、 時にはこうして目をあけていることも
ありました。
この頃 両手ルート（点滴を通すための管）、首にも点滴剤、足にも・・・と、数か所から
１２本の点滴を流していました。 更にはＦＦＰという血液製剤や、輸血を使うことも。
赤ん坊でしたが、指しか握ってあげることができませんでした。
本来であれば、１日中抱っこしてあげてもおかしくない時期です。生後７か月の頃でした。