かや&とものブログ

拡張型心筋症+WPW症候群+重度脳萎縮+難治性てんかんを患う4歳の息子を中心にしたブログです。


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こんにちは皆様。


福岡は今日も寒いです。


毎朝、ベビーカーでバス停まで通っていましたが、


ここ2か月は歩いて通っています。



3年前「この脳では歩けませんよ・おそらく一生寝たきりです」


とお医者さんに言われていたのに、不思議です。


本当に「脳」とは何なのでしょう?



「普通」と言われる事が「ほぼ全て出来ない」


と言われていたから こそ、


「歩く」「食べる」「笑う」という


一つ一つの動作が出来る事に


心から「うれしいなぁ・・ありがたいなぁ」


と感じます。


「出来て当然の決めつけ」が無い故の幸せです


そして、


全ての出来事は、視点の持ち方によって


「幸せ」にでも「不幸せ」にでも感じられるんだと


気づかされる今日この頃です。



↑近くのパン屋で眩しくて・・・。




昔、神経科の主治医にこんな事を言ったことがありまして、


「歩けないような、自分の意志もないような、


そんな子を治療して何の意味があるんですか?!」


というニュアンスの内容でした。



勿論、世界中には様々な子がいて、


歩けない、喋れない、それ以上に、私の想像を


超えるような状態の方もいるかもしれません。


その方々には拒絶されるような言葉を


発してしまったんですが、


当時の私には、息子の状況は


受け入れがたいものでした。



しかしながら、3年過ぎた今は、当時の考えが


「間違っていた」と分かります。


喋れなくとも、歩けなくとも、自分の意志がなかろうとも


何ができなくても、全く関係ないのです。


「ただそこに存在してくれているだけでいい」


そう今は思うようになりました




↑ランタンフェスティバル準備中の長崎市内



どうして心境の変化が起こったのかは


分かりませんが、日々息子と暮らす中で、


芽生えていったものでもあるし、


多くの色んなお子さんや、家族や、


保育士さんなど、色んな出会いが


自然と変化を促してくれたのは間違いありません




ただ、脳に障害を負ったことは、


心臓に難病を抱える子にとっては


困ったもので



何故なら、障害がある子は、


仮に心臓移植が必要になっても、


その適用から外されてしまうためです。


命の選別を行われるわけです。



親にとっては歩けなかろうと、何であろうと


純粋に「生きてほしい」と心から願い、望みます。


けれども、それは叶わないわけです。


勿論、「移植出来れば絶対に生きられる」のではないですが、


その選択肢すら与えられません。


「生きる失格」のような烙印を押された気に


なりますし、それはどうしてもやるせないです。

(ノ_・。)


人間、誰しも皆、遅かれ早かれ、生きていれば


体に何かが起こります。


それは、病気かもしれないし、事故かもしれないし。


加齢によるものかもしれないし。


しかし、「自分だけは大丈夫だ」という、なんの根拠もない


ものを皆抱えているように思います。


だから、障害を持つ人を、病気を患う人を


自分には起こりえない「他人事」に感じるのではないかと。



誰だって、ふとしたタイミングで、思いもよらぬことで


身体的な何かを抱えるかもしれないのに です。




今は障害や病気がある子、人は、すれ違う多くの人に


「何か違う、変なの」と見られる事があるかもしれません。


でも、いずれは皆「あぁ、何も自分と変わらない、


病を抱える人と自分は同じだった」


と気づく時が来るのだと思います。



世の中がそういった事を感じられるようになれば


ひょっとすると「障害のありなしに関わらず、移植適用」


の道が開けるかもしれません。


(それよりも、最新医療がもっと進んでくれる事を願いますが)




また、病気や障害を抱えることは、同時に「疎外感」も抱えますが、


それはいずれは消えていくものです。


(というか、再発したり、消えたりを繰り返すような・・・)


最近それに気がついて、私は随分と楽になりました。


そして、息子が可愛くて仕方がない毎日であります。



今は辛くて、シンドイ何かを抱えている人がいたとしても、


それはいずれ悩みではなくなる日が来るかもしれません


振り返ったら「あの時は辛かったけど、今はもう違う」


と♪(*^-^*)



長くなったので今日はこのあたりでー(*'ω'*)



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あけましておめでとうございます


皆様いかがお過ごしですか?

福岡は極寒で.・・12月31日から夜の街引きこもり、食材がなくなっても、


ネットスーパー(;´・ω・)宅配を利用し・・飢えること無し!


時代は便利になったことを実感する年明けでありました



さて、相変わらず私は体調悪く、寝ている事も多く、それ以外は痛みどめを常用したり(笑)


そんな中でも、12月末、家族の忘年会(◎_◎;)を行いました。


お腹が痛くても、吐き気が常時あっても食事は普通に食べれます(;^ω^)


不思議なことに。。なんなんだこの病気ー(笑)(;´・ω・)



息子は4歳半にして、産まれて初めての「百貨店」にも行きました。



入院していたり、体調不良だったり、


そもそもは人の多い場所はドクターストップだったり(笑)


感染症に感染する可能性も高いので、連れて行けなかったわけですが。



アフタヌーンティーに行ってみたり・・・

エスカレーターに乗ってみたり


百貨店のコスメコーナーに座ってみたり・・・:(;゙゚''ω゚''):

ホテルの近辺を散策してみたり

川を眺める店で、川じゃなく、肉を見つめたり・・・



部屋のベッドで飛び跳ねたり・・・・


と、息子にとっても、家族にとっても思い出に残る年末を過ごすことが


出来ました。


中洲も、百貨店もベビーカーを使わず、歩いて頑張ってくれました。


(結構な距離でしたが(・_・;))


12月頭までは、常時ベビーカーを使っていたので、


こんなに歩くとは驚きでしたが。



それでは、皆様、本年もよろしくお願いたします。ヾ(@°▽°@)ノ











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こんにちは!


今日の日本列島極寒でありますが、福岡ももれなく寒いです!(゚Д゚;)



そんなこんなしていたら、今朝から酷い吐き気等に襲われて、クラクラ状態に(;゚Д゚)


誰がかというと、私がです(笑)


普段から原因不明の腹痛、全身の痛みに日々格闘中(ついに某大学病院へいく事に!(◎_◎;)


これは後日書きますが。。。(;´∀`))


痛みやら具合の悪さにはもう慣れっこ!それが日常!


でも、極度の吐き気&いわゆる下痢?には全然慣れておりません。



「これは嘔吐下痢症になっちゃったかも!」と、福岡市内の某○○総合病院を受診


(何分、あっちゃこっちゃ痛むので、色々と診てもらえる総合病院にしたわけで)



得意げ医師「点滴しましょう。採血してみましょう」


という話になり、2時間ほど病院で寝ました(笑)


診察だけで行ったのに、点滴になるとは・・・(;´・ω・)



結果は何も異常がなく「過敏性腸症候群の症状からきてるものでしょう」との事。


寒い雪ふぶく中、一人で2時間近くベッドに横たわっておりました。



一人で点滴を受けている間、次から次に病院内で交わされる会話が、


様々な患者さんと医師たちとのやり取りが聞こえてきます。


(しかも、私が今回訪れたのは「ER]総合治療科です(◎_◎;)


救急車で運ばれる人が来る場所でした・・・)



ある男性は80歳近く、言葉もおぼつかない状態。


(といっても全ては耳から聞こえるだけ、私はカーテンの中ですので、


どんな様子の80歳かは分かりませんが)


突然痙攣した との事。看護師さんとの会話も「・・・」といった感じで


「じーちゃん!大丈夫か?!家族は居るのか?!一人で来たのか?!」と


カーテン内で悶々となったり・・・



別の男性は 「胃痙攣」 今朝からなんだか調子が悪く、


昼ごはんを食べてからも胃が痛むとのこと。


そんな胃が痛む患者に


「痛み止め飲んだ後、落ち着いたら心電図とりましょう」


という医師の説明


「なんで心電図なのー!痛いのは胃なのに、なんでーーー!?」と


疑問が浮かんで仕方ありません・・・



また、、1歳の男の子もやってくるとの受付から看護師さんへの話。


頭部打撲?との事で、どこからか落ちた様子。


確かに、ロビーにえんえん泣いている男児の声が


それを聞いた看護師さんが「大丈夫でしょ?」と話しているではありませんかー


それを耳にして・・・(゚Д゚;)(◎_◎;)


「確かに大丈夫っぽいけど・・・でも、まだ、診察してないやんけー!


親の不安な気持ちはわからんのかーい!」


と、点滴を打ちながら、うんうん唸りながらも、心の中で突っ込む私・・・。


結局、吐き気の原因は分からず、初診料含め、合計8500円のお支払。


冬の寒い嵐の中、懐も寒くして帰る私なのでありました(トホホ)











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