27週で出産した未熟児で生まれた双子の成長記録です♪

たまに11歳の娘も登場します。

生まれた時はどうなるのかなぁっと心配ばかりでしたが、

今ではすっかり子供、もうすぐ6歳になります。


大ちゃんはSGA性低身長症、

りーくんは白血病の治療を頑張ってます♪


なかなか毎日更新できません。

気長に成長を見守って頂けたらと思います。

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2012年01月13日

3学期

テーマ:ママのつぶやき

学校が始まって早3日目。朝がとっても弱い子供たちのママでございます。

朝起こすのも一仕事でございます。


まだまだ冬休み気分なのか、ちっとも言う事を聞かないし、

やる事やらないし、宿題&明日の用意で

多分30分はゆうにかかっておりますむっ


仕事が昼だけになったので、ゆっくり宿題をみてあげれるのですが、

時間があるが故にイライラが増してまいります。。。。


今年の目標「いつも笑顔で」はすでに赤信号な気がします。


未熟児で生まれて。。。430gの兄と920gの弟、時々ぐうたらママ-だいき


年末スマホに変えました。「はいママ」と渡されて見ると


「充電してください」


と表示されている時か、

電話とメールの着信以外

手元にないのは私だけなのだろうか。。。


この写真も携帯に保存してありました。

いつのまに撮ったんだ??

しかも小さく私が写っているし。。。。。


今年は更新頑張ります♪と思うママでした。

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2012年01月01日

2012年

テーマ:ママのつぶやき

未熟児で生まれて。。。430gの兄と920gの弟、時々ぐうたらママ-年賀状


幸多き年になりますように。

今年は更新頑張ります♪

2011年12月31日

大晦日

テーマ:ママのつぶやき

本当にあっという間に大晦日を迎えるママでございます。

今年も本当に早かった。。。


今年は双子さんも1年生になり、

夏に韓国に旅行に行きつつも

笑顔が沢山の年でありました。


が、私は本当に多忙で「これで良いのか?」

と何度も自問自答しておりました。

年内で夜の仕事を退職したので、

来年からは昼間の仕事のみでママ業を頑張りますニコニコ


忘れないように覚書。


未熟児で生まれて。。。430gの兄と920gの弟、時々ぐうたらママ-ケーキ


クリスマスケーキ。ポケモンで大喜びでした。


未熟児で生まれて。。。430gの兄と920gの弟、時々ぐうたらママ-和倉温泉

1年の疲れを癒しに1泊で和倉温泉に行きました。

年末の為か渋滞がなく行き帰りが出来て良かったです。


全然更新できてませんが、ブログに来て頂き

ありがとうございました。

もっと双子さんの成長記録をと思うのですが、

なかなか更新できずにおります。

来年はもう少しマメに更新を目標に頑張ります。


といいつつも、治療の最後にやったマルクで

染色体の何かの数値が引っかかり年明けに

又検査入院いたします。

最悪だと再発で移植が必要になり、

まだまだ穏やかな日がすごせませぬ。。。


来年は叶恋が中学生になるし、

又?夏にお楽しみな計画があるので

みんなで元気に笑顔で暮らせると良いなと思います。


来年もよろしくお願いいたします。

2011年12月11日

スピーチコンテスト

テーマ:叶恋@小学校

今日は叶恋の英語のスピーチコンテストに行って来たママでございます。

週2回英語を習っていて、そこのスピーチコンテストでした。

話をした題は一番楽しかった思い出↓でございます。


未熟児で生まれて。。。430gの兄と920gの弟、時々ぐうたらママ-韓国


この写真は叶恋が話す時にスクリーンに使っていただきました。


「私の一番楽しかった思い出は、初めて海外旅行に行った事です。

初めての海外旅行だったので、本当にわくわくしました。

一番うれしかったのは、プロの人にネイルアートをしてもらって

すごく可愛い爪になりました。

トッポギがとても美味しかった。」

という様な事を話しておりました。

自己評価は低かったのですが、


未熟児で生まれて。。。430gの兄と920gの弟、時々ぐうたらママ-表彰


何と!3位に入賞いたしました。

ニュージーランドに住んでいた妹夫婦も来ていてみんなビックリいたしました。

最近良い事が続いております。

今日の出来事が大きな自信になって

大きく成長して欲しいと願うママでした。

おめでとう!かれん。

2011年12月10日

誕生日

テーマ:ママのつぶやき

今日は私の24回目の誕生日。

日付が変わる時は忘年会で飲みまくっていたママでございます。


誕生日なのに、朝からフラフラ系でレジ打ちしておりました。

最近忙しくパパは土曜も仕事で子供だけの留守番でございました。

仕事も終わり家に帰ってパソコンをしていたら。。。


未熟児で生まれて。。。430gの兄と920gの弟、時々ぐうたらママ-プレゼント


子供たちに誕生日プレゼントを貰いました。

大ちゃんからもらったスタンプが写ってませんが、又後日。

少し離れた文房具屋さんの袋に入っていて、今日はパパもいないし、

いつ買いに行ったのか不思議に思っていたらどうやら今日の昼間

3人で歩いて行ってきたらしいえっ

私好みの物を選んでくれてとても嬉しいですが、

それ以上に寒い中わざわざ歩いて買いに行ってくれた

優しい気持ちがとっても嬉しく思いました。



未熟児で生まれて。。。430gの兄と920gの弟、時々ぐうたらママ-ケーキ


パパからケーキを貰いました。

右端のモンブランを迷わず選んで大変美味しゅうございました。

プレゼントは今選んでる最中でまだ頂いておりませぬ。

お互い多忙すぎて会話も間々ならぬ状態です。。。が、

「お家がくちゃくちゃでも家族5人とすずがいるから良いよね」

とりーくんに言われた様に

もう若くはないので、仕事も適度にしておかねばと思いました。


可愛い子供たちに恵まれ幸せだと思うママでした。

2011年12月08日

個人懇談

テーマ:双子@小学校

今日は個人懇談に行って来たママでございます。

帰り怒りすぎて頭痛が激しくなって運転できなかったら

どうしましょう。。。と思いながら行って参りました。

1日に3人分はキツイDASH!が仕方がありませぬ。


最初は


未熟児で生まれて。。。430gの兄と920gの弟、時々ぐうたらママ-daiki


我が家の頭痛の種の大ちゃんでした。

と言っても同じクラスなのですが。。。


漢字が苦手で計算が速いらしくちょっと、いやかなりビックリいたしました。

時計が苦手なので、冬休み中に練習しておくと良いらしい。


未熟児で生まれて。。。430gの兄と920gの弟、時々ぐうたらママ-riki


りーくんも同じで漢字が苦手で計算が速いらしい。

理貴は時計は読めているので、冬休みの課題は漢字でございます。


そして、


未熟児で生まれて。。。430gの兄と920gの弟、時々ぐうたらママ-karen


叶恋の小学生の個人懇談は今回が最後になりました。

少し前に児童会の副会長に立候補してなったのですが、

児童会も勉強も頑張っていますとの事でした。

2学期の方が成績が上がっているらしく、

通知表が楽しみでございます。


双子さんの時に来年はクラスの希望どうしますか?と聞かれました。

理貴が感染しやすい時期はお休みするし、だいちゃんもまだしっかりしてないので

出来れば同じクラスでとお願いしておきました。


気が重い行事が終わりホッと一息でございます。

が、思い出し日記。次の日からクラスでインフルエンザの子が出て

理貴は潜伏期間中お休みいたしました。。。。。


3学期も元気に頑張って欲しいと思うママでした。

2011年11月29日

治療終了

テーマ:病院@急性リンパ性白血病

今日はりーくんの検査入院に付き添うkarenmamaでございます。

マルクで骨髄検査をして白血病の治療が終了いたしました。

ガン細胞は見当たらず大変綺麗でした。と先生が言って下さり

病気発覚から長かった2年間が終了いたしました。


久々病棟で入院したのですが、良い事ばかりではありませんでした。

同じお部屋で同じ病気のお友達が亡くなった事を知りました。

お友達とママには本当に良くしてもらっていて、

その事を聞いた時は本当にショックだったし、

元気そうにしてるが、明日は我が身だと思うと

手放しでは喜べないとも思いました。。。。


今回の入院が終われば治療が終わる事はりきは理解しており、

最後の入院だからお友達と一緒にゲームをするのをとても

楽しみにしていたのですが、

「元気に退院しちゃったから遊べないね」と

お知らせするのは止めました。。。。。


治療は終了したものの、治療後1年は最も再発しやすいようで、

月1回の通院は続く事になりました。

今の叶恋の歳の今の時期まで何もなければ

通院が終わりますが、心配は一生尽きないでしょう。。。


でも本当に良く頑張ったので、これからも良い状態を

維持してくれるものと信じております。


病気のお友達が1日も早く元気に良くなりますように。

切に願うママでした。

2011年11月10日

ゲーム

テーマ:ママのつぶやき

新しい&流行物好きなkarenmamaでございます。


すっかり更新しそびれたのですが、9月27日に双子さん7歳になりました。

2人とものDSLiteが壊れていて修理出したりもしたのですが、

二人の希望のお品

【お1人様1台限り】ニンテンドー3DS本体 コスモブラック 【税込】 任天堂 [CTR-S-K...
¥14,780
楽天
大ちゃんは黒の3DSを選びました。
任天堂 NINTENDO 3DS アクアブルー
¥14,980
楽天

りーくんはブルーにしておりました。


本体だけあってもソフトがないと遊べないので、

【新品】3DSソフト スーパーポケモンスクランブル/CTR-P-ACCJ,ポケモン,ポケモンス...
¥3,780
楽天

ポケモンのソフトも一緒にプレゼントいたしました。

普段留守番が多いので甘すぎ?とも思ったのですが、

ご褒美というのも兼ねて大奮発いたしました。


でクリスマス。
激混みのトイ○ラスに行くのも嫌だし、何より売り切れていたら大変困るので

ネットで希望の品をゲットいたしました。

任天堂 スーパーマリオ3Dランド【3DS専用】 CTRPAREJ
¥4,180
楽天

ポケモンもそうですが、×2ガーン仕方がありませぬ。


馬車馬にもたまには人参をと

JUST DANCE Wii ジャストダンス ウィー 【新品】Wii【smtb-k】
¥4,980
楽天

かなり悩んでこれをGETして早速やりました。

とっても面白くハアハア言ってやってますが、

家族がいる時は見られたくないかも。

何せ体系がヤバイですから。


叶恋は服が欲しいようですが、好みが合わないので

クリスマスの日に一緒に買いに行こうかと思っております。

少し前に修学旅行の為に服を買いに行ったのですが、

リズリサで真剣な眼差しで選んでるのを見て

真剣すぎて見てる方が笑いが。。。


クリスマスイブは仕事がお休みになると良いなと思うママでした。

2011年11月09日

SGA性低身長症@3年目

テーマ:病院@SGA性低身長症

今日は大ちゃんのSGA性低身長症の診察に行ってきたママでございます。

久しぶりに大ちゃんと一緒に行ってまいりました。



治療開始~1年目

11月 85.0cm 

1年目は85.0cmから8.2cm伸び513,930円の自己負担でした。

2年目は93.2cmから13.9cm伸びました。自己負担は不明あせる

今は107.1cmになり、りーくんとほぼ同じだと思われます。


1年生の平均身長が116cmなので、約10cm程低いですが、

身長の伸びが6~7歳は5、8cmなので本当によく伸びました。

だんだん追いついているので本当に注射をやり始めてよかったです。


そんな大ちゃんの近況。。。

超未熟児の為か分からないですが、漢字&繰り上がり&繰り下がりの計算が

とっても苦手で毎日宿題に苦戦しております。

見れる時は見てあげているのですが。。。。。

りーくんは人並みにやれているので問題は今の所ないのですが、

どうしたものか。。。。。

そろばんに入れようかと検討しております。

とてもスローリーなペースで字も覚えているので良いのかなって

気がしないでもないですが、、、


悩みが尽きる日がくるのだろうかと思うママでした。


2011年11月08日

近況

テーマ:ママのつぶやき

近況ってタイトル何回目だよと自分で突っ込んでおくママでございます。

ご無沙汰しております。私は相変わらず元気に馬車馬絶好調になっております。

土日も夜も家を留守にしており、そろそろ家族を辞めさせられかねん勢いでございます。


パパ&私は特に変わりなく過ごしております。

子供たちもボチボチでございます。

今月はいよいよ長かったりーくんの白血病の治療が終了いたします。

肝臓の値がかなり悪いのですが、無事マルクを済ませて

早く食べたい物を食べさせてあげたいと思っております。



未熟児で生まれて。。。430gの兄と920gの弟、時々ぐうたらママ-さんぷる工房

この前の祝日に郡上八幡のさんぷる工房 へ行きタルトのストラップを作りました。

とっても美味しいお蕎麦と飛騨牛、明宝ウインナーを食べてお腹いっぱいになりました。

未熟児で生まれて。。。430gの兄と920gの弟、時々ぐうたらママ-川


お土産を見ている時にパパと双子さんは近くの川で遊んでおりました。


とってもスローリーですが、又更新しようと思うママでした。

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