今ここにある幸せ★happy mind★_休憩促進委員会

“勇敢な赤ちゃん”著者ブログ。末っ子はダウン症。特別な事をしなくても、特別な事を望まなくても、“今ここにある幸せ”。全てが奇跡の連続だってことを、何気ない日常の中で伝えていきます。好きな仕事も育児も障害も、全部叶えて、人生丸ごと“今”を楽しむ★happy mind★

末っ子のモコはダウン症☆


障害も仕事も育児も、人生丸ごと楽しんだもん勝ちっ^^*♪


正社員で働くママブログ☆365日更新中★


モコ通信毎月発行★21トリソミー広報部の設立★


“勇敢な赤ちゃん”著者。




*******




働くママ、かんちゃんです☆仕事はマーケティング・企画系。


埼玉県在住。長男(中学3年生)、長女(小学5年生)、モコ(ダウン症・特別支援学校小学部3年生!)。



ブログを通じて、


ダウン症や障害のことを身近に感じてもらえたら嬉しいな♪


幸せに暮らしていることを伝えられたら嬉しいな♪

そして、縁あって出逢ってくれたみなさまに・・笑顔が連鎖するように、


幸せな気持ちを、お届けできたら嬉しく思いますラブラブ




てんとうむし生後5ヶ月の時にブログに書いた、“勇敢な赤ちゃん”のお話が、たくさんの方に愛して頂いてます。




てんとうむし生後7ヶ月の時より、「地域の皆さんにもダウン症について知ってほしい♪」思いから、イラストと漫画のモコ通信
を毎月発行。




てんとうむし生後9ヶ月の時、「ダウン症を知ってほしい♪知ることで差別や偏見はなくなるんじゃないか♪」という思いから、21トリソミー広報部を設立。後に全国巡回写真展が開催される。その後、障害の枠も越えて、全国各地で写真展の輪が広がっています♪




てんとうむし「楽しく暮らしている障害をお持ちの親子」として取材を受け、家族の絆をテーマにした雑誌『KIZUNA』に掲載されました。




てんとうむし【胎内記憶】研究の第一人者である池川明先生の本、『子どもはあなたに大切なことを伝えるために生まれてきた。』、『ママと笑いたくて生まれてきたよ』の中にて、“勇敢な赤ちゃん”が掲載されました。




てんとうむしmidoriさんの『HugHug☆』企画、『笑顔のチカラ』プロジェクトに参加させて頂きました。


★紹介記事⇒http://ameblo.jp/kantarou26/entry-11060652265.html


★youtubeで視聴できます⇒http://www.youtube.com/watch?v=uZUOfF2DkR0







クローバー“勇敢な赤ちゃん”ブログ
(病気や障害を持って生まれてきた赤ちゃんのママパパさんへ届けたいメッセージです)


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(ほのぼのしたり、笑ったり)


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ヒマワリ反響の大きかった記事です ~心に届けたいメッセージ~ヒマワリ




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ラブレター雨に濡れない人生なんて有り得ない。


  (どしゃぶりの雨だって、いつかは、晴れるよ)










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NEW !
テーマ:
今日の仕事は、

朝礼直後から什器にペンキを塗って、
漫画のペン入れをして、
(久しぶりのガチのラブストーリー、
販促物です)

その後都内に移動。
展示会の搬入に潜入、そして会議。




ペンキ塗りは予定にはなかったのだけど、
今朝営業さんがいきなり持って来た。

「楽しそ~!!!
ペンキ塗りテンションあがる♪♪
文化祭みたい!!!
ペンキ塗り得意だよ!!」

と、ペンキ塗りなんて、
高校の時の文化祭で垂れ幕書いた時に
使った事しかないんだけど笑、

得意分野の気がするから、
とりあえずやってみる!



ダマだらけですけど笑。



ペンキ塗りのお陰で、
次の予定が迫っていたので、
締め切り間近の漫画家さんみたいに、
超集中してペン入れに没頭。


なんとか予定通り、完成♪
数秒後には会社を出る。




なんて楽しい1日(*^^*)

こんなに好きな事ばかり、
自由にやらせて貰えてること、

感謝。








夕方、母から電話。

仕事中に電話がかかってくるなんて、
モコが暴れて誰かがケガをしたのか、
はたまた、今日から新学期が始まって
復活した長男の紫斑病が振り返したか、

ドキドキしながら電話に出た。




「大きな虹が出てる!!!
すごく綺麗だよ!!!」



それだけかーーーい(ノД`)




いや、虹、見たかったんだけど、

(既に電車内で見たFacebookで、
お友達がみんな虹の写真を
アップしてて確認済み。)

私のいた場所からは、
残念ながら虹を見る事が出来ず(T_T)




そんな母、
今日、66歳の誕生日。




長女から、
「ケーキ買って帰って来てね!」
って、内緒のメール有り。



今からケーキを買って帰る。





なんて平和な1日。


その時その時に、
その一瞬一瞬に、すべてをかける。



何処を切り取っても、
幸せの連続なのだな、と、

思う。









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今日は朝一から予定をしていた
小学校の環境整備が、
悪天候の為中止になった。
(保護者が参加する校内外清掃です)


長男、長女、と、
10年間お世話になった学校。
もっと遡れば、私の母校でもある。


モコが支援学校でなければ、
あと2年間はお世話になったのだけど。





毎年この日は、
仕事の出勤日にあたる事が多くて、
ここ何年も行けてなかったから、
今回はたまたま休みの日に重なり、
さらに今年は、6年生最後の年。


今年は絶対に行こうと決めていたのに、

中止になってしまって、無念。






こんな最後のチャンスを逃すなんて、
すごくすごく、残念な気持ちで(T^T)


でも、
浸っていても、仕方ない。
今日が晴れて戻るわけじゃないんだから。





空いた2時間は、

何に使おう?




私は、こんな風に予定がすっぽりと
空いた時間は、何か意図されて、
与えられた時間だと思っています。


特別にプレゼントされたような。



今週は仕事もプライベートも、
かなりハードで大変だったので、

“休め”って事かもしれないし、

本を読んだり、勉強する為に、
用意された時間かもしれない。




何に使うかは、あなたの自由。




こうゆう時間は、
私は、出来ればその日必ずやる予定の
ルーティーンの作業には充てたくない。

(例えば前倒しして先にやる、もなし。)



なんだか特別感が、
なくなっちゃうじゃない?





さあ、
このプレゼントされた時間を、
何に使おうか?






決めた!


いつもより、もっと凝った、
朝ごはんを作ろう♪(*^^*)


貰った小さなかぼちゃがあったので、
かぼちゃの中をくり貫いて、
かぼちゃ丸ごとグラタン♪



(見た目があまりキレイに
出来なかったので
写真はないけど笑)




お昼は
かぼちゃクリームパスタに変身♪












予定がすっぽりと空いた時間は、
ちょっと特別に、ちょっと贅沢に。

自分が “ やりたい事 ” をやる。


いつも出来なかった事を、
やってみる。




この与えられた時間を、

“意図のあるもの”にする、

時間の使い方。





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今日は長男(高1)の大学病院受診へ
行って来ました。

長男の病名は、
アナフィラクトイド紫斑病。
溶連菌の感染がきっかけに、
血液中に抗体が作られ、
発症してしまったようです。
(溶連菌の自覚症状はなし。)


約1ヶ月半の安静期間が終わり、
2学期に向けて学校に復帰できるよう、
徐々に薬を減らしていってました。


今日、2学期始まる前の、
最後の受診。



検査結果は、
まだ血尿の数値が出てしまっていて、
微妙なところでしたが、

とりあえず2学期
普通に学校に行ってみて、
様子を見る事になりました。


少しの不安材料を残しながらの、
新学期のスタート。
来週早々、始業式です。





でも1ヶ月半の安静期間、ちょうど、
学期末~夏休みにかけてだったので、
欠席期間も少なく済んで良かった(*^^*)









渦中にいる時は、
全体像なんか
見えないかもしれないけど、


終わってみると、
全てがベストのタイミングで、
ぴったり填まっている事に気付く。






ジグソーパズルの
ピースみたいに。






きっとそれは、



壮大で完璧な、

宇宙の計画。








このまま治ればラッキーだけど、
直ぐに再発する可能性も高い。



もし、そうだとしても大丈夫。



そうなったらなったで、

そうなるように計画されていただけ。





ただただ、


その時起こる事を、

受け入れていく。













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私は思考を掘り下げていく事のが
好きなので、

ブログ記事に関してコメントを頂く度、
またさらにその内容について、
奥深く考える事が多いです。



新しい考えや、
新たな気付きを与えてくれる。

とても貴重だな、と感じています。
ありがとうございます(*^^*)




私は、今この瞬間に、
全てを集中してます。

と、よくブログに書いてます。




いつも核心ついたコメントで、
新しい気付きを与えてくださる方が、


「今この瞬間に集中する」ことが、
私のパワーの源であり、
それは言いかえると、

「今という瞬間以外への
エネルギーの浪費」をしていない
のではないか。

と、表現をして下さいました。





なるほど、
すとんと、落ちました。


確かにそうです。





例えばまだ来ない未来のあれこれを
途方もなく心配はしません。

(戦略的思考で道筋は想定しますが、
想定して覚悟を決めたら、
それ以上は一切考えません。)


未来は「今この瞬間」に、
創るものだからです。


そしたら、
いかようにでも、なるでしょう。






「今この瞬間」に集中して
生きる事を実行した瞬間から、


あなたは、
過去には一切、
後悔はなくなります。


過去は「今この瞬間」に
創ったものだからです。


精一杯集中した結果が過去なら、
後悔のしようがないでしょう。

それ以上のものはないのだから。






生きていく中で、

様々な困難にぶち当たった時、


神様は試練を与えてるとか、
神様が困難を与えてるとか言うけども、



最近ふと、それは違うな、
と思いました。




神様は、あなたに、
困難は与えません。

与えるのは、学びだけです。



「今この瞬間」を、どう生きるか。
起こった出来事を、どう捉えるか。




それだけで、
あなたの生きる未来は、
変わります。





変わりたければ、
今この瞬間から、

変えることができる。









台風一過の、夕焼け。










虹の柱。
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先日の記事、
近所のスーパーへ、買い物に挑戦!
に頂いたコメントをきっかけに、
考えた事を、書きたいと思います(*^^*)


面倒なことになると分かっていると、
なかなか行動に移せない人も
多いという事を知る。


確かにモコを連れての買い物自体が
かなりハードルが高い中、
モコを連れて買い物体験をする事は、
清水の舞台から飛び降りる思いです。




何故、急に、
それをやろうと試みたか。

その経緯を書きたいと思いました。

多分これ、
健常の子の育児にも、
仕事も人生も通じるものが
あると思います。






まず最初に、
モコが学校の授業で行った
買い物実習の様子を先生から伺った時、
正直、びっくりしました。

買い物に連れて行く事すら困難なのに、
カゴを持ったり、商品をいれたり、
カゴをレジ台へ乗せたりと、
一連の動作を先生と一緒に出来たのは、
普段からは考えられない快挙です。

先生が凄く頑張ってくださったんだなぁ、
先生は神だなぁーと、思いました。


先生の実習体験の話を伺いながら、
私はその場面をイメージとして
映像で浮かべています。

先生に連れられて、
モコが買い物する一部始終を。

同時に、
「先生」のイメージを、
「私」と入れ替えています。


この時、ただ聞いただけの体験を、
「自分が成功した」場面として、
成功体験のイメージトレーニングを
無意識に行っています。


「出来る」と、直感で。

モコの体調と
その時の気分次第で、出来る。




だから特にそれ以降、
いつまでにやらなきゃいけない等の
プレッシャーをかける訳でもなく、
挑戦する日程を決めて、
予定を立てる訳でもなく。


それは、
モコの機嫌がいい時に、
成功すると分かっているから。


予定を立ててたら、
きっと苛々するでしょう。

子供なんて予定通りに
動いてくれないのは当たり前だし、
まして重度知的障害があるなら尚更。



何より、
予定を立ててたら、
面倒くさくなる事が分かってしまい、
挑戦する気すら失せるかもしれない。


起こってもない未来の、

余計な心配も不安も、
要らない。





すべてはモコの気分次第、
「外に出たい」と意思表示した時、
靴をすんなり履いてくれた時、

その時は突然来たけど、
すべては計画通りに、

「成功する体験をする為」だけに、
たった今、準備は揃った。



決行あるのみ。








日程の予定は立てない。

でも、

いつでも決行できるように、
常にスタンバイの状態でいる。
成功体験のイメージと共に。






例えば仕事で、
突然大きなプロジェクトを
任される事になったとしても、

常にスタンバイしていれば、
物怖じする事はない。


このチャンス、待ってました。
と、意気揚々とするだけだ。




これはきっと、
仕事にも通じること。







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今日はお休みを頂き、
ある計画を決行する予定だった。

モコにかなりの時間と労力がかかり、
長男の紫斑病も一段落の中、
いつも後回しにされてしまう
真ん中の長女。


なかなか長女と
ゆっくりの時間が取れないので、
モコをデイに預けてる平日の日中、
ちょっと遠くまで二人で出かけよう。

と。




会社も有給を申請して、
数週間前から二人でわくわくと、
計画してた。



だけど、2日前からモコが熱を出し。
デイのお預かりはお休みになり。

予定通りにはいかない(T^T)





本当は新幹線に乗りたかったんだけど、
「せっかくだから近くに行ってきたら」
と、母が言ってくれたので、
3時間くらい、お出かけに行って来た。


お出かけ前の準備、
長女が選んでくれた服を着て、
髪型も靴もメイクも長女が
プロデュースしてくれた。

やっぱり女の子、
こうゆうやりとりが出来るのが、
また楽しい(*^^*)







向かった先は、近場だけど、
長女は初めて訪れる街。


長女の目的のお店に行って、
それだけで満足だったみたい(*^^*)

目的が済んだら即帰りたい長女(笑)
↑私と似てる(^^;



美味しいランチを食べたり、
もう少し2人時間を満喫したかったのに、
とっとと帰って来ました。



ちょっと寂しくもあるけど(^^;
新幹線の旅は、また今度。










ただでさえ、兄弟が多いと、
1人1人と、1対1の時間が
取れなかったりする。

さらに障害のある兄弟がいると、
その傾向は尚更強くなり、
モコに手がかかる分、
他の兄弟児にかける時間は
劇的に少なくなる。



寂しくても、
言えなかったり、
我慢してしまったり、

あるのだと思う。




兄弟児との時間も、
ちゃんと作れますように、
ちゃんと向き合えるように。


意識してないと
後回しになっちゃうので、
ちゃんと意識して、いこうと思う。









夕方は、今度は長男と
本屋&焼き鳥を買いに。






かしら、味噌だれ。





余った味噌だれは、
焼いた豚肉と野菜をつけて
頂きました☆

完食♪








1人1人との時間を、大切に。



あっという間に、
大きくなっちゃうんだから。


後悔しないように。






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自分ではあまり気付かなかったけど、
私は人をよく、誉めるらしい。
その人の良いところを見つけるのも、
得意らしい。



素敵だな、凄いな、と思った時は、
素直に言葉にするようにしています。





長男(高1)とその話をしていると、

「むいちゃんは確かに
よく誉めてる。」

と言われました。



「“誉めて伸ばす”って
あるんだよ。」

と、言うと、

(最近は否定もされているけど。)



「知ってる。
まあ、むいちゃんは、
実行してる事になるね。


“伸びた”かは、知らんが。」





知らんのかーっ!!!(笑)







でも確かに、
そう育てられた長男は、
(効果的に作用しなかったのか)
成績はすこぶる悪いし、
飛び抜けてる分野もない。


何を持って“伸びた”とするのか、
何を持って“成功”したとするのか。





1つ言えることは、
「誉めて育った子供」は、
他人を誉められるようになる。らしい。





妹に優しく接して、
時に励まし、勇気づけてる姿は、

私と口調がそっくりな事に気づく。





子供は親の背中を見て育つ、
と言うけれど、



こうして、

育った子供の背中を見て、

自分の育児を
振り返る日が来るなんて、

幸せなことだ。




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テーマ:
先日は週1回の、
大学病院への通院の日でした。

長男の紫斑病、
順調に良くなっています。



絶対安静は解除されて、
家の中での通常の生活は
できるようになりました。


このまま順調にいけば、
2学期からは学校に通えるかな?(^^)



もっと治療が長期になったり、
最悪の場合は、
将来的な職業選択が狭まれる可能性も
示唆された中で、

(こういう時私はいつも、
最悪の事態も想定して即座に、
情報収集と同時に動きます。

ビジョンが見えたら、一段落、
最悪の事態になっても大丈夫、と、
腹を据えます。)



でもそんな事態にはならず、
治る予定!

やっとやっと、
見通しがついて、安心した。




家でMAXハイテンションのモコを
押さえるのは、長男が頼りだったので、
それも通常に出来るようになって。

↑これ、大きい。(泣)






病気になる前の日常が、
戻りつつあります。


するとやっぱり、
心にも余裕が出てきて。

山積みだった問題が、1つ1つ、
穏やかに解消されていく。


そしてまた積まれる(笑)









その日は、
4日間あったお盆休みの最後の日。

朝から大学病院への通院に始まり、
役所への各種手続きや会議や色々で、
1日ハードに動き回ってました。



あっという間に、
帰って来たのは夜。




ちょっと疲れていたので、

復活した長男に、
お手伝い要請を発令してみる。



「モコを見るのと、
夕飯作るのどっちがいい?」


↑強制選択制真顔



と聞くと、

「モコを見る!」と即答。



「ご飯作るのでもいいよ?
ご飯作るの面倒くさいしな~」

と、往生際の悪い駄々をこねると、
(↑子供か)



長女が、


「うちが作る!!」


と、言ってくれた。



長男・・モコを見る。
長女・・ご飯を作る。






「すごい!!!!!
てことは私、やる事なくなっちゃった!」


と、言うと、


「むいちゃんは疲れてるから、
ごろごろしてればいいから!」

と、長女。







(泣)



※結局、一緒に作りました♡









穏やかな日常が、
こうして戻ってきたこと、


やっぱり嬉しい(*^^*)





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テーマ:
モコの支援学校では、
買い物の実習の授業があります。

学校から少し離れたコンビニまで、
歩いて買い物に行きます。


モコは最重度知的障害と多動、
強度行動障害があるので、
普段、買い物に行くのは極めて困難です。


夏休み入ってすぐの面談の時、
その授業での様子を先生に伺うと、

先生と一緒に店内に入り、
ちゃんと自分で買い物かごを持ち、
プリンをかごに入れ、
レジに行くと自分でかごを持ち上げて、
先生と一緒に支払いをして、
帰ってくるそう。

(お店の外でみんな待っていて、
1人ずつ買い物実習をするそうです)




驚くべき快挙!!ポーン




普段買い物に行く時は、
カートごとひっくり返したり、
陳列してある商品を倒したり、
がっちり押さえていても力が凄いので
手も出る足も出るわの大パニック。

ここ1年くらいは、
店内に連れていくのは難しく、
いつも車の中で待機しています。
(誰かしら一緒に待機します。)




でも学校での実習の様子を伺い、
事もあろうに、お盆休み中、
近所のスーパーに買い物に挑戦する事を
思い立ちました!


↑清水の舞台から飛び降りる覚悟です、
私がゲロー



(先生から、

こちらでは授業として
先生がみんなついている中で行うので
家で実践するのはモコくんの場合、
難しいと思いますので、
「家でもやってみてください」とは
絶対言いません。

と言ってくださってました。

そう言われると、
挑戦したくなるんだなぁ
↑不屈のチャレンジ精神、笑)








そんな訳で、
実習スタート☆


近所のスーパーまでは
歩いて行けます。

散歩で普段長い距離を
歩いているので、
スーパーまでの道のりは短いです。



途中、いつもの公園に行くのだと思い、
いつもと道が違う事に怒ってました。




無事、お店へ到着。


まずは買い物かごを持ち、店内へ突撃。



目指すはプリンの売場。
コーナー曲がって右へ進むと、
壁面冷蔵棚の左側にある。


途中、2回、
買い物かごを床に置き去り。


その都度、かごを持たせ、
プリンの売場まで一直線。


プリンを両手で持ち、かごへ。




プリンの入ったかごを持ち、
今度はレジへ。

レジ台に乗せようと、自分から
かごを持ち上げる。真顔ドヤ顔。




お金を一緒に払い、
買ったプリンをサッカー台からレジ袋へ。



レジ袋を持って、無事お店の外へ。




やれば出来るじゃん!!!!



(お店出てすぐ、2回、
レジ袋を放り投げました。)





最近、益々困った事が多く、
18キロの体重で、
加減を知らないパワーで
常に全力投球で体当たりしてくる。

恐怖すら覚える日々。
(腕が痣だらけ。←私が)





限界を日々感じる中の、
買い物への挑戦。


小さな成長と、
小さな成功体験。


その1つ1つを
積み重ねていく事が、
きっと大きな、自信になる。








と、締めたいところだけど、


今はこう表現するのが
私の中でしっくりこない。







今この日、
やりたいと思った事をした。



それが未来に
どう繋がるとか関係なく、



ただそれだけ。






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テーマ:
私はいつも、
笑顔でいます。

例えば会社にいる時、
どんな些細な仕事でも、
雑用みたいな仕事でも、
笑顔で受ける、と決めています。

誰かに仕事を頼んだ時、
あからさまに嫌な顔をされたら、
「もうこの人には頼みたくない」と、
嫌な気持ちになるでしょう。


お互い気持ち良く、
楽しく仕事をしたいから。





つい最近、いつものように、
笑顔で応対していたら、

“なんで私、笑顔を作ってるんだろう”

と、急にそんな思いが襲って、
笑顔がひきつった。



モコの事や家の事、
色んな問題山積みなのに、
“辛い”のに、なんで私、

笑って答えているんだろう。







そう思った事、
今まで一度もなかったのに。




それほど、“しんどかったんだ。”







私は、誰からも、大抵、
「いつも笑ってるよね」
と、言われる。


いつも笑ってるのは、
なんでも楽しいから。

何気ない日常に新しい発見をしては、
好奇心にわくわくしてる。






でも、

辛い時に、
自分の気持ちに嘘をついてまで、
笑顔でいる必要はあるの?


そんな問いが、私の中から溢れてきた。







“どんな時も、笑顔で♪”



これが私の鉄則だったから、

いつの間にかどんな時も、
笑顔の仮面を被っていたのかも。





だから本音をズバッと言う人や、
あからさまに嫌な態度になる人が
苦手なのも、きっと私の中の、
これが原因。


そんなにあからさまに嫌な顔しなくても
本音を口に出さなくてもいいのになぁ、

と、思ってた。




これは、単なる
私の中の価値観にすぎなかったんだ。

“笑顔が絶対”という。





もしかしたら
いつも笑ってる私の方が、
心の中が全然見えなくて不信で、

ズバッと言えたり態度に出せる方が、
よっぽど自分の気持ちに素直に
生きているんだ。と。




なんかそれって、

それも、
かっこいいじゃん。





もしかしたら私も、
若い時の方が、
もっと刺々しく、毒々しく、
もっと素直に生きていたのかもしれない。




年齢と共に
“丸くなったね”って言われるのは、
経験値が上がった事で
受け入れるキャパが大きくなったのも
そうだけど、



その一方で、

嫌な事をされた時も辛い時も、
笑顔が不適切な時も、

“笑顔”の仮面を被ってきたから
かもしれない。









楽しい時は笑う。



辛い時も、その状況が客観的に
楽しくなってくるので、また笑う。

やってやろうじゃないの、
と、闘志に変わる。






滅多に怒らないけど、
怒ってる時は、怒る。

瞬間湯沸し器みたいに爆発して、
スッキリする笑

そしてすぐ忘れる。
なんで怒ってたのかすら、忘れる。

そしてまた笑う。






悲しい時は、号泣する。

その感情に浸りきる。
その感情を味わいきる。


涙は、心を浄化する。
大事な役割を担ってる。



号泣していると、
なんで泣いているのかも
分からなくなって、


泣いてることに
段々可笑しくなって、



また笑う。







やっぱり、笑ってるじゃないか。

どんな時も。














そしてここに繋がるんだ。

昨日、書いたこと。

あなたが笑顔になると、あなたの見える世界が変わる。







               
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