☆さとみんのブログ☆

おもにウィリアムズ症候群の次男たぁくんの日常を書いてます♪♪

まだまだな母ですが、息子2人と4歳になった姫と一緒に

少しずつ成長するぞぉ~っと毎日奮闘中(*^_^*)☆
のぞいていってねぇ~ コメくれると嬉しいですっ!!


テーマ:
こんにちは~( ´ ▽ ` )ノ



6月12日(日)に大阪のアミティ舞洲にて、エルフィン関西の総会があったので、かなり久々に参加してきました✨





名ばかりのリーダーからこの度、南グループの事務局に昇格(?)しました(≧∇≦)笑

今年こそはちゃんと役割を果たしたいと思います❗️頑張ります❗️笑






いやぁ~~ほんとに久々のエルフィン関西で、『帰ってきたぁ~~~(((o(*゚▽゚*)o)))』って感じでした♪


たくさんの方々に会えて、またたぁくんより小さい子達もたくさん増えていて、いっぱいお喋り出来ました☆




午前中は総会で、午後からは①京都大学のウィリアムズ研究チームの研究経過報告と②大阪人間科学大学の教授が来て頂いてのお話がありました。





①顧問の富和先生を含め、5人の先生方が来てくださいました。
まず、【マイクロRNA】のお話。
これを用いた治療でウィリアムズ症候群の症状を緩和、改善したい
という内容でした。



なかなか難しいお話でしたが、こんなことが現実に可能になったら。。。すごいっっ∑(゚Д゚)
これからどんどん研究が進んで欲しいと切に願います❗️❗️



あと衝撃的だったのが、ウィリアムズ症候群の患者はリンパ系の腫瘍(非ホジキンリンパ腫→バーキットリンパ腫)に気をつけなければいけないという研究結果でした。


胃がんや肺がんなどその他の癌にかかり易いといった研究結果は今のところないが、リンパ系は低年齢でもいくつか症例が出てきているようで注意が必要だとか。。。




気をつけると言ってもどうすることも出来ないので、とにかく私たち親は子供の様子をしっかり見て、変化を見逃さないことだと思いました(>_<)



②教授は『レアシンドローム児を持ち家族への心理的援助ニーズ及び支援のあり方の検討』調査への協力のお願いで来られていました。


こちらも協力出来るところはしていこうと思っているので、これからどんどん研究を進めていって頂けたら嬉しいです❗️





バタバタの1日でしたが、久々にみんなに会えて話が出来て、研究をして下さっている先生方の話を聞けて、初心に帰れました✨また明日から頑張ろう❗️って思えました(o^^o)




たくまも久々の遠出でテンション高かった~ww
珍しく帰りの車中で爆睡(≧∇≦)


みんなに会えて楽しかったね(*^◯^*)♪♪


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