臍帯血ありがとうキャンペーン

テーマ:
       ハート10月22日ハート


  臍帯血移植をしてから
2回目の
"臍帯血ありがとうキャンペーン"を
迎えることができましたボトルロゼワイン


   5月15日が私の第2の誕生日です🎂

       骨髄移植をする予定でありましたが
ドナーさんが見つからず
臍帯血移植になりました

   移植はやらなくて大丈夫そうだよと
言われていた私は
抗がん剤治療のみだと思っていたし
そう願っていたし...  
移植という言葉自体全く考えていませんでした


   ですが
私の誕生日に
     遺伝子変異が見つかったと...
伝えられました
誕生日にそれを聞かなきゃいけないのか...
期待してた分落胆はすごく
もう自分をコントロールできませんでした



   やっぱり
もう  心が折れたといいますか
      色んな感情が全て溢れでてきて
涙が止まりませんでした

    
抗がん剤治療と移植では
比べ物にならないくらい辛いということを
ずっと聞いてたし
やっぱり私は抗がん剤治療では終わらないんだ
移植をして辛い思いをしなきゃいけない運命だ
と思いました

  泣いたあとはもう
移植を乗り切るということを強く思い
移植に臨みました

    私の病院では
完全無菌室は シャワーのとき以外
全く部屋からでれませんでした
シャワーといっても2、3歩のとこにあるので
気分転換とはほど遠いし
部屋と言ってもすごく狭くてドアじゃなくて
ビニールの壁という感じで
   本当に本当に孤独で
いまでもその時のことを思い出すと
すごく辛く涙がでます

    でもそんな孤独のなかでも
周りのサポートにすごく救われて
幸せだなと強く感じました

  そして臍帯血をいただいた日

赤ちゃんとお母さんを繋いでた
この臍帯血が
私を救ってくれるんだ

   
 凄いな...と
言葉にならない


このままでは
死しかない私の壊れた骨髄を
再建築してその新しく力強い血液が
私の体を巡るんだと思うと

 
 孤独だと思っていた気持ちが
すごく暖かくなりました


      
     いまこうやって
 前よりもいい体で生きていけてる
陽に当たることもできるし
風も雨も
美味しいものも食べれる
幸せを感じれる
この体を授けていただけて
本当にありがとうございます

    感謝を述べる機会をいただけて
嬉しいです

  
 臍帯血移植というのが
もっともっと広がって
   たくさんの方が助かることを願っています

お母さんと赤ちゃんというのは
神秘で偉大で素晴らしく
奇跡だと思います

     
     その奇跡がどんどん
広がっていってほしいです

  そして
来年も再来年
そして5年後を目指して
   臍帯血ありがとうキャンペーンで
感謝を伝えたいと強く思っています


    
     本当にありがとうございます
  


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飛び立ちたい

テーマ:
   お久しぶりになってしまいましたバイキンくん雷
最近は暑い夏ひまわりも過ぎ去り
段々秋になってきて涼しくなってきましたねもみじ
今年の夏は夏っぽくない夏でした
ずっと雨雨で夏らしいことしてない気がします 笑
みなさんはGVとか体調とかいかがですか?



私は婦人科にもかかっているのですが
お腹らへんにつけるシールを
処方してもらってそれをつけてから
更年期障害にでてくる
顔だけが一気に暑くなって
汗までかいちゃうっていう症状が
なくなって快適に過ごしていたのですが
1週間前くらいからそのシールが
切れちゃって次の外来まで
まだ3週間くらいあって
えーどうしようーっておもって
次の外来まで待とうってことになって
いまに至るんですが
また顔だけが一気に暑くなる症状が
でてきちゃいました
ちょっと改善されてシールなしでも大丈夫かなって
思ったのですが甘かったー 笑
全然暑いし滝汗アセアセ
でも 外来まであと少しだから我慢します 笑





あ!!!あと前回のブログに書いたのですが
黄身だけの卵かけご飯
チャレンジしましたラブキラキラ
大丈夫でした!!!!!
体に変化なしで美味しく頂けました
食べれないとなっているものが
たべれた瞬間のあの幸福感たまんない
めっっっっっちゃ
美味しかったーーーーーーおねがいラブラブ 笑
でもあんま食べ過ぎないように注意します 笑




   私のブログ仲間では
辛い辛い移植を乗り越え退院しているという
報告を受けまして 本当に嬉しくて嬉しくて嬉しかったですおねがいハート
その方は私が白血病と診断され
不安と恐怖で押しつぶされそうなとき
少しでもどんな病気なのかどんな治療があるのか
色々調べていった時 最初に見たブログの方で
私と年齢が近く すごく面白くて元気で
白血病とは思えない方でした
その方のブログを見て知識を得て元気を頂いて
1人じゃないんだと思わせて頂きました
勝手に私の中では特別な方なんですけど 笑
  その方が退院できたという報告は
本当に嬉しかったです


    同じ病院で同じ時期くらいに移植した仲間や
ブログで出会った仲間の数人は
悲しすぎる本当に悔しすぎる報告なども
あって...    
病気はこんなにも残酷なんだと
また思いしらされて
何度も考えたり落ち込んでいましたが
嬉しい報告は本当に嬉しいですね照れキラキラ



話は変わりますが
       私が入院している時から今の今までずっと
私は病気で苦しんでいる方達を
元気付けたい! 
少しでも笑顔が増えたらいいなと思っていました



治療で見た目が変ります
主に
髪の毛が抜けることは
男女問わず 辛いことだと思いました

  
  
私は医療用帽子を色々探しました
だけど
実際かぶってみたら 髪の毛がないから帽子が
ブカブカだったり 
生地を優先すると見た目があんまり
可愛くなかったり 病院にあるコンビニの医療帽子は
少し高かったりと色々苦労していたことを
思い出します。

   

完全無菌室に入った時は
面会も家族だけなので
帽子を被らず  つるぴっぴで過ごしていましたが
病院によっては
お友達が面会できるとこもあるみたいで
そんなときに少しでも可愛い帽子をかぶって
オシャレしてほしいなと思いました
男性の医療帽子も結構探すのに
苦労したと聞いていたので
男性の帽子もかっこいいシンプルで着け心地がいいものを作れたらいいなと思っています


退院してから
生地を見たり デザインを考えたりしていましたが
模索すればするほど
実現させるのが難しく
自分の目先のことに集中してしまったりで
結局今に至って 諦めかけていました。

 

  ですが
やっぱり
可愛い かっこいい帽子を作って
それを被る患者さんが笑顔になってくれたら
すごく嬉しいなと思って
すこしでもお話できたり いろんな方と出逢えたら
素敵だなと思っています

   

   帽子が出来てから
ブログをアップしたいと思っていましたが
その過程をアップすることで
皆さんに知っていただける機会も増えるかな
それと どんな帽子がほしいとかアドバイスを
いただける機会も増えるかなと思い
スタートとしては
フライング的になってしまいましたが
実現できたらいいなと思っています
皆さんのアドバイスや経験談など
お力になっていただけたら幸いです
コメントだとしずらい方がいましたら
メッセージでも全然大丈夫です!!



男性 女性と帽子が実現できたら
子供用なども作っていきたいと思っています



小さい子供の帽子は
女の子だったらお姫様のような
お花畑を連想できる
赤薔薇ディズニープリンセスピンク薔薇のような
帽子ができたら可愛いかなって 笑
とか色々考えることは簡単ですが
やっぱり実現させるの難しいいいえーん 笑
   


    帽子ができたら
全国の病院に足を運んで
髪の毛のことで悩んでいる方
病気のことで悩んでいる方
情報交換や 色々お話したい
できたらいいなと思っています



  この病気になり
 出逢いって本当に
一期一会で 奇跡なんだと実感しました。


 

   私の病気も完治したわけではないし
不安もいっぱいです
一年に2回あるマルクだって
結果を知るまで 鬱状態になりかけちゃうし 笑

でもみんな同じだ
みんな不安だ


   

 乗り越えて生きたい



       

          病気のこと帽子のこと
ブログにアップしていきたいと思います



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