線維筋痛症の桂子のハート模様

線維筋痛症と掌蹠膿疱症性骨関節炎という、
難病指定に指定されていない難治性疾患を抱えながら、どうにかこうにかギリギリラインで生きている私。
そんな私の心模様や愛犬の成長を綴っています(^_^*)

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テーマ:
私の線維筋痛症のネックは、
ゴールが見えない
ゴールがないこと
だと改めて思った。
そして、
どんなに痛くても苦しくても辛くても
死には至らないという事実。

ガン患者の場合は、
早期発見であれば治る確率が高い
(もちろん再発の恐れはある)
進行が早い場合は治らない可能性の方が高い
(治療は1日でも長く生きるためのもの)


小林麻央さんのブログを毎日日課のように楽しみに見ていた。
同じくらいの時に病気が発覚し、
病気は違えども病気で出来ないことが増え、
身体の痛みやだるさ身体がしんどいなど…。
薬の副作用の辛さも少しはわかるから。
ちょっぴり親近感。
具合悪くて携帯を見れない日もあったけど。
更新される度になんだか私まで嬉しくて。
そんな風に大勢の人達が彼女に励まされ元気付けられていたのよね。

抗がん剤治療の壮絶さはお客様からしか聞いたことないけど、
〝女の命〟とも言われる髪の毛は抜け落ちてしまう。
人によって様々な症状が出る…
私ならきっと耐えられない…
母は強し。

芸能人の家族にあまり興味ないけど、
市川海老蔵家だけは大好きだった。
私の勝手なイメージなのですが、
不良少年と学級委員長みたいな組み合わせ!
やんちゃばっかり無茶苦茶するんだけど、
それさえも許して諭してはそれでも信じて、
麻央さんの大きい愛で包まれるような。
理想のカップル!理想の夫婦像!
娘ちゃんと息子ちゃんが天使みたいに可愛くて、
奇跡が起こればいいのに!
って柄にもなくいつもこっそり願っていた。

ガンを公表した時に私は本気で思った。
旦那さんも子供もいない私がガンになれば良かったのにって。
あんなにも可愛い子供2人に寂しい思いをさせるなんて神様は意地悪だ。
神様なんて信じてないけど、
こうゆう時は神様という言葉がしっくりくる。
線維筋痛症なら本人は辛いけど、
周りのサポートも必要不可欠だけど、
子供の成長を見守ることは出来る。
生きてることが大事でしょう?

私は一体、
何を目標にして過ごしたら良いのだろう?

治る治らないは誰にもわからなくて
どのくらいで良くなるとか
いつ激痛発作に襲われるか
まるでわからなくて
痛みの日内変動も激しくて。

薬は気休め程度にしかならなくて
これといった治療法もなくて
激痛発作がきたって自分に合う有効な薬は見つかっていないから、
痛みが和らぐまで意識が朦朧としながら耐えるしかない。

痛くてだるくて動けないから、
家で横になってるだけで、
我慢できなくて眠剤に頼れば…🆖
会社は傷病休暇を使ってるけど、
いつまでも使えるものではない。
社会との繋がりが希薄になる度に、
怖くなる。
友達と会う機会がめっきり減り、
寂しくなる。
属するコミュニティがなくなったようで、
哀しくなる。

それでも命があるから生きなければならない。
今も今日も明日も明後日も。
命がある限り未来は生まれ続ける。
時が止まらない限り未来は生まれ続ける。
生まれゆく未来を
大切に明るいものにするべきなのだ。

今日という日は、
生きたくて生きたくて生きられなかった人達の
叶えられなかった明日だから。







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