ＪＪです。
以下は、10月15日にUpした記事を、タイトル，テーマを変更し、補足、書き直したものです。
「生存率」なんていう重い題材を、繰り返し書いてしまって、申し訳ありません。
見たくないデータを見ちゃった方、本当にごめんなさい ｍＯｍ
自分自身が、病気のことをネット検査した時、初期に古いデータを掴んでしまって、新しいデータを知るまで、かなり辛かったので、より正確に、よりわかりやすく、お伝えできたらと思うからなんです。どうか、御容赦ください。
データなんて、どうでもええねん！
もう、そんなん見たないねん！と言う方は、この記事、読まないで、跳ばしてくださいね。ｍＯｍ
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早速、コメントいただきありがとうございます。ｍＯｍ
みなさん、はじめてネットで拡張型心筋症のことを調べた時、結構、ショックを受けたんですね～。
その気持ち、痛いほどわかります。
私も、主治医から自分の病名を聞いた数日後、「拡張型心筋症」について、もっと詳しく知りたいと、病院のベッドの上にノートＰＣ持ち込んで、ネット検索しました。
しんどいですが、より新しいデータを知っていただくために、あえて今いちど振り返ってみますね。私が、ネットで最初に目にした数字は、
「5年生存率は54％、10年生存率は36％ （gooヘルスケア）」でした。
＜補足＞
gooヘルスケアの拡張型心筋症の説明記事には、2009年10月17現在、まだこの古いデータが使われています。私と同じショックを受けて欲しくないので、あえてURLはご紹介しないでおきます。
あまりのショックにベッドの上から立ち上がり、入院病棟内をあてもなく彷徨い歩いたのを覚えています。５年後、１０年後の娘の年齢を、指で数えていました。
しか～しです！ みなさん！ 怖れることありません！
これは古い！1982年当時のデータです。
＜補足＞
これは、１９８３年に厚生省の特発性心筋症調査研究班から報告されたものです。
データとしては、１９７４年～１９８２年の間のものが集計されています。
つまり、今から３５年～２７年も前のデータなんです。
βブロッカーやACE阻害薬の使用頻度が、５％未満であった時代です。
でも、これがそんなに古いデータだなんて、最初はまったく知りませんでした。
なぜなら
ネット検索でたくさんヒットする拡張型心筋症の概要説明記事。その多くに、このデータが、使われているのにも関わらず、それがいつの、どんなデータであるか？は、ほとんどの記事で、説明されていないんですから・・・
古いも最新もごっちゃまぜ。これはネットの光と闇です。
最新の情報を手軽に入手できるかわりに、どれが最新で、どれが古いか、見極める力が、読み手側に要求される。現実はわかっていますが、病気の当事者の私にとって、検索を続け、新しいデータを見つけだすのは、精神的にしんどい作業でした。
1980年代後半から、βブロッカー、ACE阻害薬、ARB等の適用が広まったことや、
ペーシング機能付き植込型除細動器等が発展してきたことにより、
新しいデータでは、
難病情報センター|特発性拡張型(うっ血型)心筋症 特定疾患情報
「5年生存率は76%」
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/075.htm
北海道大学医学部医学部循環器内科におけるデータによれば
「1983年-1990年：5年生存率80% 10年生存率54%」
「1991年-2000年：5年生存率84% 10年生存率73%」
http://www.eisai.jp/medical/region/phar/hospha/disnote/dis_16.pdf
と飛躍的に改善されているんです。これでも9年も前のデータです。
今はもっと改善されているに違いありません。
たしかに、これでも、十分に深刻なデータではあります。もしも、この記事を読んで落ち込んでしまった方がいらっしゃったら、ごめんなさい。
でも・・・・・でもです！
この先、１０年、２０年、何事もなく、幸せに暮らせるなんて、いったい誰が保証してくれるでしょうか？
いつ、交通事故に遭うかもしれない。
別の病気に罹るかも知れない。
そんなことを考えたら、
私にとって、１０年生存７３％は、「大丈夫だよ！」と、心を支えてくれる数字でした。
それまで、予後が悪い、悪いと言われていた拡張型心筋症。
これを予後は、良いと説明するサイトが出てきたくらいです。
循環器疾患の薬箱/特発性拡張型心筋症
http://www.laqoo.net/jyunkan/tokuhatu.html
もちろん、自分に当てはまるかどうかなんて、わかりません。
でも、失意から下を向いていた私が、
顔を上げて、前を見て、一歩踏み出すのに、この数字が背中を押してくれたことは、間違いありません。
どうか、みなさん！
ネットの古いデータの記事で落ち込まないでください。
ショックを受けても、しんどくても、あきらめずに検索してみて下さい。
きっと、どこかで、”希望”と出会うことができると思います。
これは、私の実体験です。
(*＾ー＾)ノ
これからも、そういう情報を見つけたら、その都度みなさんにご紹介していきたいと思っています。
長い、ひとりよがりの記事を最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
しんどいテーマの記事を何度も書き直し、それに巻き込んでしまい、申し訳ありませんでした。