JJです。


以下は、10月15日にUpした記事を、タイトル,テーマを変更し、補足、書き直したものです。

「生存率」なんていう重い題材を、繰り返し書いてしまって、申し訳ありません。


見たくないデータを見ちゃった方、本当にごめんなさい mOm

自分自身が、病気のことをネット検査した時、初期に古いデータを掴んでしまって、新しいデータを知るまで、かなり辛かったので、より正確に、よりわかりやすく、お伝えできたらと思うからなんです。どうか、御容赦ください。


データなんて、どうでもええねん!

もう、そんなん見たないねん!と言う方は、この記事、読まないで、跳ばしてくださいね。mOm


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早速、コメントいただきありがとうございます。mOm

みなさん、はじめてネットで拡張型心筋症のことを調べた時、結構、ショックを受けたんですね~。


その気持ち、痛いほどわかります。


私も、主治医から自分の病名を聞いた数日後、「拡張型心筋症」について、もっと詳しく知りたいと、病院のベッドの上にノートPC持ち込んで、ネット検索しました。


しんどいですが、より新しいデータを知っていただくために、あえて今いちど振り返ってみますね。私が、ネットで最初に目にした数字は、


「5年生存率は54%、10年生存率は36% (gooヘルスケア)」でした。


<補足>

gooヘルスケアの拡張型心筋症の説明記事には、2009年10月17現在、まだこの古いデータが使われています。私と同じショックを受けて欲しくないので、あえてURLはご紹介しないでおきます。


あまりのショックにベッドの上から立ち上がり、入院病棟内をあてもなく彷徨い歩いたのを覚えています。5年後、10年後の娘の年齢を、指で数えていました。


しか~しです! みなさん! 怖れることありません!

これは古い!1982年当時のデータです。


<補足>

これは、1983年に厚生省の特発性心筋症調査研究班から報告されたものです。

データとしては、1974年~1982年の間のものが集計されています。

つまり、今から35年~27年も前のデータなんです。

βブロッカーやACE阻害薬の使用頻度が、5%未満であった時代です。


でも、これがそんなに古いデータだなんて、最初はまったく知りませんでした。


なぜなら

ネット検索でたくさんヒットする拡張型心筋症の概要説明記事。その多くに、このデータが、使われているのにも関わらず、それがいつの、どんなデータであるか?は、ほとんどの記事で、説明されていないんですから・・・


古いも最新もごっちゃまぜ。これはネットの光と闇です。


最新の情報を手軽に入手できるかわりに、どれが最新で、どれが古いか、見極める力が、読み手側に要求される。現実はわかっていますが、病気の当事者の私にとって、検索を続け、新しいデータを見つけだすのは、精神的にしんどい作業でした。


1980年代後半から、βブロッカー、ACE阻害薬、ARB等の適用が広まったことや、

ペーシング機能付き植込型除細動器等が発展してきたことにより、


新しいデータでは、


難病情報センター|特発性拡張型(うっ血型)心筋症 特定疾患情報

「5年生存率は76%」

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/075.htm


北海道大学医学部医学部循環器内科におけるデータによれば

「1983年-1990年:5年生存率80% 10年生存率54%」

「1991年-2000年:5年生存率84% 10年生存率73%」

http://www.eisai.jp/medical/region/phar/hospha/disnote/dis_16.pdf

と飛躍的に改善されているんです。これでも9年も前のデータです。

今はもっと改善されているに違いありません。

たしかに、これでも、十分に深刻なデータではあります。もしも、この記事を読んで落ち込んでしまった方がいらっしゃったら、ごめんなさい。


でも・・・・・でもです!

この先、10年、20年、何事もなく、幸せに暮らせるなんて、いったい誰が保証してくれるでしょうか?


いつ、交通事故に遭うかもしれない。

別の病気に罹るかも知れない。


そんなことを考えたら、

私にとって、10年生存73%は、「大丈夫だよ!」と、心を支えてくれる数字でした。


それまで、予後が悪い、悪いと言われていた拡張型心筋症。

これを予後は、良いと説明するサイトが出てきたくらいです。

循環器疾患の薬箱/特発性拡張型心筋症

http://www.laqoo.net/jyunkan/tokuhatu.html


もちろん、自分に当てはまるかどうかなんて、わかりません。

でも、失意から下を向いていた私が、

顔を上げて、前を見て、一歩踏み出すのに、この数字が背中を押してくれたことは、間違いありません。


どうか、みなさん!


ネットの古いデータの記事で落ち込まないでください。

ショックを受けても、しんどくても、あきらめずに検索してみて下さい。


きっと、どこかで、”希望”と出会うことができると思います。

これは、私の実体験です。
(*^ー^)ノ


これからも、そういう情報を見つけたら、その都度みなさんにご紹介していきたいと思っています。


長い、ひとりよがりの記事を最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

しんどいテーマの記事を何度も書き直し、それに巻き込んでしまい、申し訳ありませんでした。


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