2015年3月17日(火)


昨日から2日間、検査が続きました。


肺のレントゲン、エコー、心電図、MRI・・・


これらは、病原が何か影響を与えていないか?を知るためにです。


好酸球が増えたことにより、脳梗塞や心筋梗塞になる方もいるそうです。


好酸球性多発血管炎性肉芽腫症なかでも


こういった症状があらわれると


特定難病に指定されるそうです。


私は、脳や心臓、その他臓器に異常はみられないと言われ


すごくほっとしました。



髄液検査もしました。


背骨をくの字にまげて、ちょっと太めの針をさして髄液を抜くのに


痛いですよ!!


と言われましたが


検査してくれた先生が上手だったのか?


足が痛すぎて、それどころなかったようで


1度さして、失敗しても


足の方が痛いから大丈夫だよ!


と、返事してました。



その日の夕方、担当医から


足の肉片を摂取して行う検査ありますが


その検査をしなくても


『アレルギー性肉芽性血管炎(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)』


と確定出来るので、ステロイド治療を始めたいと思います。


と言われ


すぐに


ステロイド点滴を、1日に1回、三日にわたり続きました。




ここから、私とステロイドとの戦いが始まるのです。


この戦いは、今の続いています。


病気を治すためには


今のところ、この治療法しかないそうです。



この時の私は、まだ


病名は分かったし、治療法もあるし


足の痛みも、すぐに消えるだろうくらいの軽い気持ちでいました。



足の痛みは、入院中も続いており


6時間おきに痛み止め(ロキソニン)を飲んでました。


気休めくらいで痛みやしびれがなくなることはありませんでした。



ただ、足が痛いということだけが


動かない足が生きている証拠みたいな気がしてました。



まだ、まだ続きます♪















AD

2015年3月16日(月)


入院と同時に身体中の検査が始まりました。


病名の確定と


病気の進行状態を知るためです。


足の状態を確認する検査は


電気を通して行います。


電極の方側を足の指先に、もう一方を膝の辺りにあてます。


何も感じません。


ぴくともしません。


罰ゲーム並の電気が流れているはずなのに


本当に、何も感じない。


しびれてるし、痛いし、自分の足を自覚していたつもりだったのに


ちょっと、ショックでした。


これは、退院した後に


お風呂に入って分かったことですが


湯船に全身入っているときは、足先まで温まってる感じなのですが


いざ、湯船から出て、膝から下だけが湯船にある状態になると


一気に冷たい風呂になってしまうんです。


足が温度を感じないからだと思いますが


この時も、やはりショックでした。




発症してから、1年3か月


今では、お風呂の温度を足先でも分かるようになって来ました。


それに、両足の膝から下が動かなくなってから


初めて


パンツを立った状態で穿くことが出来ました(*^。^*)


パジャマは、まだ無理でしたが。。。。


この後も、いろいろな検査が続きます。


では、また♪


AD

2016年3月16日(月)


朝、2チビが、市民病院まで


診察券を出しに行って、車いすを借りて来てくれました。


そこで


這いずるようにして玄関まで行き


車いすに乗ったものの


踏み石が引き詰められ、でこぼこで走行不能。


玄関から駐車場までの5メートルほどを


2チビと3チビに表脇から抱えられ


連れて行ってもらいました。


男の子、二人育てておいて、よかったです(*^。^*)




市民病院の内科を受診すると


先日の内科の先生が担当日ではないのに外来に来て下さり


両足がしびれている様子を診て入院するよう言われました。



入院の手続きをしている間に


神経内科の先生に連絡していただき


その先生に


喘息で治療中です。


と答えただけで


その先生は


好酸球値が異常に増えてます。


『アレルギー性肉芽性血管炎(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)』


だと思われます。


これから、その病気を特定する検査を始めます。


と言われ


喘息のときなどに肺に増える好酸球の数値が増え


全身に障害を起こす病気です。


と説明してもらいました。



この日


2チビの運転する車で市民病院まで送ってもらい


車いすに乗せられ


診察、終わったら連絡する


と、一人、診察に向かった私は


何の準備もなく、入院生活に突入してしまいました。



入院生活は、また次回♪




AD


私の体調異常は


左足の膝から下のしびれ


続いて


右まぶたのはれ


右足の膝から下のしびれへと


進行していました。


まぶたのはれは、2・3日でひいたのですが


両足のしびれは、痛みを増していました。


それでも、その週


午前 10:00~12:00


午後 13:30~16:30


車で10分ほどの事務所まで行って


事務作業をし


後の時間は、家事。


毎日、朝・昼・晩3食を家で食べるので


その準備、片付け。。。。


と言うような生活を金曜日まで


病院に行っていた時間以外は過ごしていました。




土曜日には


右足も膝から下がしびれだし


移動は、膝をついて四つんばいになるしかありませんでした。


四六時中


どんな体勢をしてても


しびれて痛い


ロキソニンも効いてないけど、


少しは、楽になる気がしたので


6時間たつのを待って


飲んでいました。


普段、2階で寝ていましたが


上がって行くことが出来ず


嫁いで初めて


母屋の仏壇の前に布団をひいて寝ました。







2016年3月15日(日)市民病院の緊急外来へ


2チビと3チビの二人に両脇から


抱えられるようにして連れて行ってもらいました。


カルテを見た医師は


来週の木曜日の検査結果待ちなので


この場では、出来る治療はないからと


ロキソニン以外の痛み止めを出してくれました。


そして、一言


月曜日の診療時間に受診すれば


何か治療法があるかもしれないから


受診するようにと言われました。



この1週間


今までに感じたことのない程のしびれと痛みに


自分の身体に何が起こっているか分からない不安で仕方ありませんでした。



まだまだ、続きます。


久しぶりにブログ更新です。


この間に発症した好酸球性多発血管炎性肉芽腫症という病気の経緯を


憶えているうちに記録しておくことにします。

 


2015年3月9日(日)


3チビの大学受験最終日


私は、左まぶたがはれ違和感を感じていました。


11日(火)左まぶたのはれは、気にならなくなったのですが


前日から、左足の膝から下がしびれて痛くなり


足がうまくつけません。


かかりつけ医を受診し血液検査をし


痛み止め(ロキソニン)を処方してもらい


すぐに飲みましたが、痛みは改善しませんでした。


12日(水)左足のしびれが強くなってきたので


かかりつけ医に検査結果を取り寄せてもらいましたが


膠原病等の数値も、異常なし。


大きい病院を受診するように言われ


市民病院を当日予約してもらい外科を受診しました。


外科では、膠原病ではないので


内科を受診するように言われましたが


そこでも一般的な血液検査では、分からないので


いつもと違う部屋で、8本分の血液検査をし


1週間後に検査結果が出るからと言われました。


この日、右まぶたにはれ違和感があったものの


右足は、しびれなどなかったので


市民病院まで一人で自分の運転で行きました。




思い出しながら、書いてます。


続きは、また(*^。^*)