はじめまして、ジャマタです。
2009年12月29日(火) 15時25分16秒
'09.12.12（土） タオルで帽子をつくろう！
テーマ：活動報告★イベント
抗がん剤の副作用で、
髪の毛が抜けてしまうことを映画などで見た事がある方も多いと思います。
「また、生えてくるよ」
・・・たしかに、それは正しいのですが、
患者さんは 正しさ よりも、
「理解」がほしい時があります。
「解決」がほしい時があります。
具体的にどんな気持ち、状態なのか、
ある患者体験者からのメッセージを紹介します。
私は入院中、両親は帽子を、弟はバンダナをプレゼントしてくれました。
バンダナは頭の形にそってくれるのでそれが気持ちよくて、
「今日はどの柄にしようかな？」って選んで巻いてました。
検査の時とか、「勝負！」っていう時は、好きなブルー系とか花柄とかね。
帽子は、髪の毛が本当にないときはぶさぶさで脱げやすいんですけど、
でも夏用のさらっとした生地と冬用の少し柔らかい生地があって、
かぶると何だか落ち着くんですよね。
冬は意外と病院の中でも寒かったし、
クリーンルームの中はいつも空気清浄機が動いているので風があたるから、
やっぱりかぶらずにはいられなかったなあ。
そして、夫の母は、医療用ウイッグをプレゼントしてくれました。
初めは、「必要ない」って言ってたんです。
でも、退院の時、見舞いに来てくれた友達と会う時、
退院してから出かける時....あってよかったな、って思いましたね。
化学療法ときいた時、
髪の毛が抜けるのはしかたがない、またそのうち生えてくる....
って覚悟はしましたよ。
私は長い髪が抜けるのはやっぱりショックかなと、
抜け始める前に夫にバリカンを持って来てもらって、
病室でショートにしてもらいました。
でも実際に抜け始めた時、覚悟してたとはいえ、
やっぱりさびしかったな。
今まで当然あったものがなくなっていくのって、やっぱりね。
それでも私自身は、「まあしかたないか」って受け止めてました。
たぶん、私以上に辛かったのは私の姿を見ている両親。
毛糸で編んだ帽子はいかにも.......だったみたいで。
それで、なるべく「いかにも.....に見えない」帽子を選んで来てくれました。
また少しずつ生えて来たとき、一番に喜んでくれたのも、両親でした。
髪の毛に対する思いは、人それぞれだと思います。
私の場合はそんな感じで、
そういう患者の思いをわかろうとしてくださる先生のお気持ち、
そんな先生の存在がとっても嬉しかったです。
たぶん、何人もの患者をみているうちに、
たいていの先生方は「見慣れてしまいがち」でしょうし、
「また生えてくるんだから、一時的なことだから」と
さらっと流されることかもしれませんしね。
「生きたいならしかたがない」
たぶん、ほとんどの患者さんはそういう思いです。
私も、
「この病気が治るなら、髪の毛なんて一生はえてこなくてもいい！」
って思いましたからね。
女性なので、髪の毛がまったくない自分の顔には見慣れていません。
昔から「髪は女の命」なんていいますしね。
でもでも.............髪の毛より、やっぱり「命」です。
今はだいぶはえそろってきた髪の毛、天パーみたいにくるくるで細いです。
家族には「一度、そろえてもらったら？」と言われますが、
せっかく生えて来てくれた髪の毛、切るのがもったいなくて。
髪の毛をさわっていて自然に抜ける分も惜しくて、じいっと眺めてしまう私です。
どんなことが悲しく、どんなサポートが嬉しいか、答えはひとつではありません。
でも、多くの患者体験者の気持ちやボランティアサポートに至った動機を知る事で、
サポートの幅を広げることができるのではないでしょうか（‐＾▽＾‐）
今回ジャマタから３名、
患者会で行われた「タオルで作る帽子作り」のレクチャーに参加しましたので、
そのレポートをします。
●日時：2009.12.12（土） 14:00-17:00
●主催：患者会「京都がんサロン レモンタイム」
●場所：特定非営利活動法人 HLA研究所にて http://www.hla.or.jp/
感想１ yoko
手縫いは久しぶりで、みんなでわいわいおしゃべりしながら、
丁寧に教えていただきながら、縫い進めることができました。
とても楽しく参加させていただきましたヨ。
さあ、できあがりのタオル帽子です！フェイスタオル１枚でつくれました！
「手作りだと、花柄や水玉模様や、キャラクター入りもできるよね！！
小さな患者さんこそ、そういうのをかぶったら、
少しでも気持ちが明るくなるかもしれないね！！」と、
メンバーからの意見もありました。
今後ジャマタのイベントとして、
タオル帽子＆飾りのコサージュ作りなど、
お裁縫会を企画したいと思っています。（yoko）
感想２ mari
参加者は、患者さんやボランティアさんが多かったです。
「寄贈したい」「役にたちたい」「自分も脱毛の辛さが分かるから」と、
これからも必要としている方へ届けたい！と熱心な方が集まりました。
その中で、印象に残ったのは私のお隣に座られた方、
「ただ洋裁が好きだから」と朝日新聞掲載の広告を見てこられた方でした。
「病院、病気には縁がないの。
何か役に立ちたいっていう動機ではなく、洋裁が好きだから来たの。
でも、（活動や作り方を）知っていれば、
今後なにかの役に立てるかもしれないわよね」とお話し下さりました。
こんなきっかけ。それが長く無理なく続けられる大切な要素だと思います。
「まず、知ることから始まる」そう実感した一日でした。
また、ウエルネス研究会代表の齋藤先生の談話ですが、
ネブラスカのがんセンターを視察されたときには、
段ボールに様々な手編みの帽子が置いてあったそうです。
やはりボランティアの方々が作成したものを、
患者さんが好きなものを持って帰れるようになっていたそうです。
制約ばかりの入院生活に、「使う」自由、「選べる」自由があること。
選んで、自己決定する。
それってすごく大切で、その人の人生を考える医療現場でこそ
忘れてはいけない事だと、私は思います。（mari）
参加者（患者）からのメッセージ hiroko
手のひらの事を掌(たなごころ)という時には
＜手のこころ＞という意味があるのをご存じですか？
私は 手の心に優しくふれながら針を進めた
＜タオル帽子作り＞に挑戦しました
タオル一枚からという手軽さと
5ミリ間隔の手縫いで半返し縫いの懐かしさと
教えて下さる先生は 私よりも先を縫っておられる周りの方々で
年齢を超えて おいしい話を弾ませながらも
「どこまで出来たの？」って 覗き込んでは出来具合を気にしてくださり
私一人 『待って下さい』 って口元緩みながら
ジワリと汗が流れるのを このタオルでは拭けず・・・
あちらからもこちらからも 「どこまで出来たの？」って
『ご心配をお掛けします』って 最後は皆で 笑顔になりましたよ
寒さで 震えるあなたに ここにある全ての温かさを届けられますように
そう思いながら 一針 一針 まごころを縫い込めましたよ（hiroko）
最後に、この取り組みの様子が紹介されました！
（朝日新聞 全国版12月20日朝刊／大阪版12月26日朝刊）
2009年、最後の活動となりました。
この一年、未熟な我々を温かく見守り、ご支援してくださった皆さまへ
心から感謝を申し上げます。ありがとうございました。
2010年も、ひとつひとつの出会いを大切に、
「元気を取り戻し、元気を膨らませられるような」温かい活動をしてまいります。
また、皆さまにお会い出来ることを楽しみに、頑張ります。
どうぞよいお年をお迎えください。
ジャマタ一同
髪の毛が抜けてしまうことを映画などで見た事がある方も多いと思います。
「また、生えてくるよ」
・・・たしかに、それは正しいのですが、
患者さんは 正しさ よりも、
「理解」がほしい時があります。
「解決」がほしい時があります。
具体的にどんな気持ち、状態なのか、
ある患者体験者からのメッセージを紹介します。
私は入院中、両親は帽子を、弟はバンダナをプレゼントしてくれました。
バンダナは頭の形にそってくれるのでそれが気持ちよくて、
「今日はどの柄にしようかな？」って選んで巻いてました。
検査の時とか、「勝負！」っていう時は、好きなブルー系とか花柄とかね。
帽子は、髪の毛が本当にないときはぶさぶさで脱げやすいんですけど、
でも夏用のさらっとした生地と冬用の少し柔らかい生地があって、
かぶると何だか落ち着くんですよね。
冬は意外と病院の中でも寒かったし、
クリーンルームの中はいつも空気清浄機が動いているので風があたるから、
やっぱりかぶらずにはいられなかったなあ。
そして、夫の母は、医療用ウイッグをプレゼントしてくれました。
初めは、「必要ない」って言ってたんです。
でも、退院の時、見舞いに来てくれた友達と会う時、
退院してから出かける時....あってよかったな、って思いましたね。
化学療法ときいた時、
髪の毛が抜けるのはしかたがない、またそのうち生えてくる....
って覚悟はしましたよ。
私は長い髪が抜けるのはやっぱりショックかなと、
抜け始める前に夫にバリカンを持って来てもらって、
病室でショートにしてもらいました。
でも実際に抜け始めた時、覚悟してたとはいえ、
やっぱりさびしかったな。
今まで当然あったものがなくなっていくのって、やっぱりね。
それでも私自身は、「まあしかたないか」って受け止めてました。
たぶん、私以上に辛かったのは私の姿を見ている両親。
毛糸で編んだ帽子はいかにも.......だったみたいで。
それで、なるべく「いかにも.....に見えない」帽子を選んで来てくれました。
また少しずつ生えて来たとき、一番に喜んでくれたのも、両親でした。
髪の毛に対する思いは、人それぞれだと思います。
私の場合はそんな感じで、
そういう患者の思いをわかろうとしてくださる先生のお気持ち、
そんな先生の存在がとっても嬉しかったです。
たぶん、何人もの患者をみているうちに、
たいていの先生方は「見慣れてしまいがち」でしょうし、
「また生えてくるんだから、一時的なことだから」と
さらっと流されることかもしれませんしね。
「生きたいならしかたがない」
たぶん、ほとんどの患者さんはそういう思いです。
私も、
「この病気が治るなら、髪の毛なんて一生はえてこなくてもいい！」
って思いましたからね。
女性なので、髪の毛がまったくない自分の顔には見慣れていません。
昔から「髪は女の命」なんていいますしね。
でもでも.............髪の毛より、やっぱり「命」です。
今はだいぶはえそろってきた髪の毛、天パーみたいにくるくるで細いです。
家族には「一度、そろえてもらったら？」と言われますが、
せっかく生えて来てくれた髪の毛、切るのがもったいなくて。
髪の毛をさわっていて自然に抜ける分も惜しくて、じいっと眺めてしまう私です。
どんなことが悲しく、どんなサポートが嬉しいか、答えはひとつではありません。
でも、多くの患者体験者の気持ちやボランティアサポートに至った動機を知る事で、
サポートの幅を広げることができるのではないでしょうか（‐＾▽＾‐）
今回ジャマタから３名、
患者会で行われた「タオルで作る帽子作り」のレクチャーに参加しましたので、
そのレポートをします。
●日時：2009.12.12（土） 14:00-17:00
●主催：患者会「京都がんサロン レモンタイム」
●場所：特定非営利活動法人 HLA研究所にて http://www.hla.or.jp/
感想１ yoko手縫いは久しぶりで、みんなでわいわいおしゃべりしながら、
丁寧に教えていただきながら、縫い進めることができました。
とても楽しく参加させていただきましたヨ。
さあ、できあがりのタオル帽子です！フェイスタオル１枚でつくれました！
「手作りだと、花柄や水玉模様や、キャラクター入りもできるよね！！
小さな患者さんこそ、そういうのをかぶったら、
少しでも気持ちが明るくなるかもしれないね！！」と、
メンバーからの意見もありました。
今後ジャマタのイベントとして、
タオル帽子＆飾りのコサージュ作りなど、
お裁縫会を企画したいと思っています。（yoko）
感想２ mari参加者は、患者さんやボランティアさんが多かったです。
「寄贈したい」「役にたちたい」「自分も脱毛の辛さが分かるから」と、
これからも必要としている方へ届けたい！と熱心な方が集まりました。
その中で、印象に残ったのは私のお隣に座られた方、
「ただ洋裁が好きだから」と朝日新聞掲載の広告を見てこられた方でした。
「病院、病気には縁がないの。
何か役に立ちたいっていう動機ではなく、洋裁が好きだから来たの。
でも、（活動や作り方を）知っていれば、
今後なにかの役に立てるかもしれないわよね」とお話し下さりました。
こんなきっかけ。それが長く無理なく続けられる大切な要素だと思います。
「まず、知ることから始まる」そう実感した一日でした。
また、ウエルネス研究会代表の齋藤先生の談話ですが、
ネブラスカのがんセンターを視察されたときには、
段ボールに様々な手編みの帽子が置いてあったそうです。
やはりボランティアの方々が作成したものを、
患者さんが好きなものを持って帰れるようになっていたそうです。
制約ばかりの入院生活に、「使う」自由、「選べる」自由があること。
選んで、自己決定する。
それってすごく大切で、その人の人生を考える医療現場でこそ
忘れてはいけない事だと、私は思います。（mari）
参加者（患者）からのメッセージ hiroko手のひらの事を掌(たなごころ)という時には
＜手のこころ＞という意味があるのをご存じですか？
私は 手の心に優しくふれながら針を進めた
＜タオル帽子作り＞に挑戦しました
タオル一枚からという手軽さと
5ミリ間隔の手縫いで半返し縫いの懐かしさと
教えて下さる先生は 私よりも先を縫っておられる周りの方々で
年齢を超えて おいしい話を弾ませながらも
「どこまで出来たの？」って 覗き込んでは出来具合を気にしてくださり
私一人 『待って下さい』 って口元緩みながら
ジワリと汗が流れるのを このタオルでは拭けず・・・
あちらからもこちらからも 「どこまで出来たの？」って
『ご心配をお掛けします』って 最後は皆で 笑顔になりましたよ
寒さで 震えるあなたに ここにある全ての温かさを届けられますように
そう思いながら 一針 一針 まごころを縫い込めましたよ（hiroko）
最後に、この取り組みの様子が紹介されました！
（朝日新聞 全国版12月20日朝刊／大阪版12月26日朝刊）
2009年、最後の活動となりました。
この一年、未熟な我々を温かく見守り、ご支援してくださった皆さまへ
心から感謝を申し上げます。ありがとうございました。
2010年も、ひとつひとつの出会いを大切に、
「元気を取り戻し、元気を膨らませられるような」温かい活動をしてまいります。
また、皆さまにお会い出来ることを楽しみに、頑張ります。
どうぞよいお年をお迎えください。
ジャマタ一同
