高次脳機能障害の夫と子どもたち~一緒に笑って生きようね

34歳の夫が脳動静脈奇形による脳内出血で突然倒れ、奇跡的に戻ってきた命。でも重度の高次脳機能障害に。まだまだこれから長い人生、一緒にちゃんと生きていこうね。子ども達もしっかり育てようね。でもまだ受け入れることができない私の気持ち。。。


テーマ:

社会福祉協議会や県も絡んでいる

『高次脳機能障害 リハビリテーション講習会』

というのがあったので参加してきた。


一般的な高次脳の説明があり、

高次脳当事者、家族、その他の障害の当事者などの話の後、

グループワークがあった。


高次脳以外も含めいろんな講演会に参加したことがあるけど、

ただ話を聞くだけでなく、グループワークがあるのは珍しいと思った。


私のグループは

当事者の方が2名、家族は私だけ、STさん、介護事業所の方2名、ジョブコーチ1名

とバラエティーに富んだメンバーだった。


それぞれ抱えている問題点を出し合い

その解決策を出し合う。

それでも解決策が見つからない場合は保留として

後日全体総括と共に、残った課題に対する解決策を提示してくれるらしい。

送られてくるのが楽しみ。


今までにない、前向きな試みでおもしろかった。

でも、私みたいにまだまだ問題点が整理できなくて、

トンネルをさまよっているような人には、少し物足なかった。

それぞれの方が気にかけてくれて、

会の後も話しかけてくれた。

それぞれの方ともっとじっくりお話がしたかった。

もっと専門の分野からお話を聞きたかった。


でもいっぱい収穫はあった。


『受容できなくても適応していくもの』

障害(高次脳ではない)をもって50年の方でも

今でも 「なんで私が?!」って思うことがあるらしい。

受け入れることなんてできないけど、適応はできてるとおっしゃていた。

私も一生きっと受け入れることはできないかもって思ってた。

でも受け入れられるもんじゃないし、受け入れなくてもいいのか~

と思うと少し気持ちが楽になった。

私も少しずつこんな夫との生活に適応していけばいいのかな~


『目標は小さく』

私は 「ゴールがみえない」 という漠然とした問題点を挙げた。

すごく長い目でみても、何を目指して生きていったらいいのかもわからないし

1ヶ月後、半年後、1年後、3年後・・・・どのスパンで考えても目標が決められない。

一人でお留守番どころか1分も座って待ってることもできない、

トイレも行けない、服も着れない、何にもできない・・・・

でも服が着れないなら、まずは靴下はくことからはじめましょうって。

靴下を一人ではけることがゴールなら、できるかもしれない。


『褒めて育てる』

当事者の方が 「どんどん褒めてあげて」って。

やっぱり褒められるとがんばれるって。

ついつい、忘れてしまいがちだけど

やっぱり褒めたらすごくうれしそうやもんな~

ありがとうって言ったら満足気やもんな~


小さな目標を決めて、

いっぱいありがとうを言おう。

いっぱい褒めよう。

当たり前のことだけど、気づかされた。



それと

専門職の方でも

高次脳機能障害の実態がわからなくて

なんだか難しい障害・・・と1歩下がってしまってるようです。

人それぞれ症状が違うし、

机上の話だけではわからないし

どう対応したらいいかわからないそうです。


だから

私達家族は

ちゃんと対応してもらえるように

うまく伝えていかないといけないと思った。

「なんとかしてあげよう」って思ってもらえるように、

偉そうだけど、人を動かす力が要求されてる気がした。


私自身の修行かな。。。


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