高次脳機能障害の夫と子どもたち~一緒に笑って生きようね

34歳の夫が脳動静脈奇形による脳内出血で突然倒れ、奇跡的に戻ってきた命。でも重度の高次脳機能障害に。まだまだこれから長い人生、一緒にちゃんと生きていこうね。子ども達もしっかり育てようね。でもまだ受け入れることができない私の気持ち。。。


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なんともお久しぶりです。
2年近く更新していなかったことに自分でもびっくりです。
ちゃんと生きていました。
こんなに放ったらかしにしていたのに、たくさんのメッセージやコメントをいただき、うれしく思ったり、
また検索してここに辿り着いた方の多いことに、この障害に苦しんでいらっしゃる仲間がたくさんいることの心強さと悲しさの入り交じった複雑な心境です。

我が家の近況は、、、
夫40歳になりました。
施設に入所しながら週1回私が送迎をして外来リハビリを続けています。
結婚15周年を迎えました。
倒れて6年5ヶ月になります。

息子は小学6年、ついに反抗期に入り毎日バトルですショック!
娘は小学3年、いつもお手紙をくれて泣かせてくれますラブラブ

私は、1年くらい前からかな~
おなかが減るようになりました。
普通に笑えるようになりました。
日常に追われて生活している中で、日々の些細な幸せを感じられるようになりました。

いっぱいいっぱいのやり切れなさ、悲しみ、辛さはあります。
夫に会う度、義父母が動く度。
でも1週間経てば気持ちが持ち直せるようになりました。

今日付けで夫は退職となりました。
明日会社へ最後の挨拶に行くことになりました。
息子と娘も一緒に。
今はこんなんだけど、お父さんはこんな立派な会社でちゃんと仕事をして、
こんなにたくさんの人に慕われてたことを知ってほしかったから。
最初で最後の会社でのお父さんを見ておいてほしかったから。
そして私もこの思いを忘れないように。

子どもに見せてやりたいっていう私のささやかな思いを実現させてくれた会社の人事の方、
忙しいのに時間を合わせて会いにきてくれる同僚と同期のたくさんの方々、
朝の忙しい時間に慣れないスーツの着替えを手伝って送り出してくれる施設の方々、
学校を早退する子どもを連れて会社まで送り届けてくれる私の両親、
本当にたくさんの人達に支えられて私達の今があることを実感します。

ネタになる事件も、涙の出来事も、どうしようもないことも、まだまだいっぱいありますが、
自分がこんなふうに普通に笑える時がくるなんて思いもしませんでした。
今苦しんでいるたくさんの人達も、必ず、時が解決してくれる部分があります。
だから、がんばりすぎないでください。
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夫にとって、息子にとって、娘にとって、家族のこれからにとって・・・・いろんなことを考えて
良かれと思ってがんばってやっても、うまくいかないことがたくさんある。
日常の些細なこと。
でもつみ重なると気持ちがあふれてしまう。

こんなことってふつうの家庭でもいっぱいあると思う。
そして、夫に愚痴ったり、文句言ったり、時には夫のせいにして責めたり、ケンカしたり。

でもそれができない。
責任能力のない夫には求めることができない。
結局は保護者である私にかえってくるから。

夫婦の日常のケンカって
相手のせいにして、お互いをの責任を分け合ってるんだと思った。
深く考えてなくても、そうやって気持ちを軽くできるんだと思う。

両親には本当にお世話になってやっぱり苦労も迷惑もかけているので
文句いえない。

誰にも責任を分かち合ってもらえない。
すごく孤独になる。

そして、つい子どもに
「やるって言ったやん!だからこんなにがんばってるのに。グズグズばっかり言わんとって!」
ひどいことを言ってしまった。

お父さんがいないことで不憫を思いをさせたくないから
人並みのことをさせてあげたいとか、
いろんな思いがあるから
やっぱり無理してがんばる。

でも子どもにとっては
そんなの知ったこっちゃない。
ただ疲れて愚図ってるだけなのに
私がピリピリしてしまう。

私も夫に軽い気持ちで文句言いたい。
「も~!!やろうって言ったやん!!」
「も~!!こんなにがんばってるのに、なんでこんなこと言われなあかんの!」

そして言ってほしいのかな
「ごめんね、こんなにがんばってくれてるのに。」
「ありがとう、あとはオレがやっとくから。」
そして、よしよししてほしいのかな。

私って無責任で決断力もなくて本当にあまちゃんだと思う。
そんな部分は夫に頼ってきたから。

急に全部丸投げされてもできない。
そんなに変われない。

結局、非力な私の問題なのかも。
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もう4年が経った。

急に夫が倒れてすべてがひっくり返って
わけもわからず毎日病院へ通っていた日々を思うと
今は日常の生活に重きをおけるようになってきた。

夫は施設に入所していて
週1回のリハビリの付き添いと
時々の外出や外泊に付き添うだけ。

子どもの習い事のフォローやPTA活動など
ふつうの子育てしてる主婦がすることをしてるだけ。

一見はお気楽主婦に見えると思う。

なのに、
なんでこんなにしんどいんやろ。。。



私のしんどいこと

その1


ず~っと続く夫からのメール

日付が今日に変わってからのメールの時間だけ
ちょっと書き出してみた

0:14
0:19
1:56
2:11
2:37
2:39
2:56
3:13
3:44
3:49
3:56
5:36
5:48
6:01
6:04
6:24
6:39
6:40
6:44
7:09
7:18
7:21
7:23
7:34
7:50
8:12
8:13
8:36
8:38
8:41

夜中も日中も四六時中
いつもこんなペースで送り続けてくる。
二年近くやめてほしいって言い続けてきた。

こんなに送られたらしんどいこと
常識的に考えても忙しい時間帯や夜中に
こんなにもメールを送ることはおかしいこと。

わかってほしくて
我慢して言い続けてきた。

でも時々絶望的な気持ちにおそわれる。

こんな当たり前のことが理解できない。
我慢することができない。
自分で自分の行動を振り返ることができない。
その場で思いついたことしかできない。
配慮することができない。



それが病気だから仕方ない。

そう言ってしまえばそれで終わる。



だから私は我慢しないといけないのかな。


でも
これだけでも
私の頭はおかしくなる。

今までは携帯で受けていたけど
少し前にPCで受けるようにしてみた。

そしたら
日常的な物理的なストレスは少し軽くなった。
でもPCを開ける度に
何百件もたまっているメールを見ると吐き気がする。




その2
も書きたいけど

今日は娘の小学校の入学説明会なので
そろそろ準備します。

雪が降ってきた~
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