ようちゃんはごはんを沢山は食べられないので、胃ろう（手術でお腹にチューブを付けて、そこから、胃に直接ごはんやミルクを入れられるようにしている）があります。
その胃ろうのケアは、医療行為なので、看護師さんやお医者さん、あとは、家族しか出来ません。
（現在は第三号研修を受けたヘルパーさんや教員も出来ます）
ようちゃんのような子のことを、「医療的ケア児」といいます。
医療的ケア児が不自由なく生活出来るように、、、という法案【医療的ケア児支援法】が国会で審議されることになりました。
その成立を応援する為に、私が活動しているsharehappinessでも、署名活動のお手伝いをすることになりました。
share happinessは、医療的ケア児とママたちの笑顔を全力で応援する活動をしています。
（ミキサー食のこと等色々動画を載せてますので、是非見て下さい。）
今回は【医療的ケア児支援法の成立を希望する会】のごりちゃんをスペシャルゲストに迎え、署名活動、支援法の内容、成立したら具体的に私たちの生活がどう変わるのか、うかがいました
〈署名活動の意義について〉
この法案の重要性を伝え、国会で遅延なく審議されるためには、当事者の声が大切。議員さんたちにエールを送る。当事者としてできることをしていこう。これを機会にたくさんの人に医療的ケア児のことを知ってもらいたい。ごりちゃんは、署名活動の動機について、次のように話してくれました。
医療的ケア児の当事者じゃない人たちが、当事者の声を聞きながら、専門的な知識をもって携わろうとしていることに感動しました。私たち当事者ができることを一緒にしていこうと、署名活動を始めました。
《子どもたちみんなが、「生まれてきてよかった」と心から思える優しい未来を実現するために、どうぞ署名にご協力よろしくお願いします
》
》医療的ケア児支援法 リーフレート
署名はこちらから
医療的ケア児のママたまチャン
撮影協力special thanks
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