ー素敵な夢を見ていますようにー

常位胎盤早期剥離→Apger0/1/0新生児重症仮死

毎日を一生懸命生きる我が子の奇跡を綴ります。

生後1ヶ月半
リザーバー留置術

生後2ヶ月
身体障害者手帳1級取得

生後3ヶ月
気管切開 胃ろう造設

生後8ヶ月
リザーバー除去
VPシャント術

生後12ヶ月
NICUGCU卒業



テーマ:






いぶちゃん、レスパイト(ショートステイ)に行っていました 


痙攣や発作の評価をしてもらうため1週間の評価入院です。


レスパイト先のドクター(県内小児科界の神)が本当に素晴らしい方で、ここで出来る事であればどんどん請け負いますと言ってくれており最近はメインがこちらになってきています






今回レスパイトでの評価入院で変わったことは、


① 回路の変更

デジタル式の加湿器(fisher&paykel)になり回路も熱線入りのものに。
固かった気管の痰が引けやすくなり、ヒートワイヤー回路のおかげで体温も1℃程上昇。



②持続吸引(メラ)開始

超頻回の吸引をしてもだだ漏れ状態なほど分泌が多くて、レスパイト医に相談したところ至急手配してくれました。
吸引回数が格段に減ったことでケアも随分と楽になり、よだれによる肌あれもなくなりました。



③ダイアップからエスクレに変更

痙攣の評価をしてもらい発作時の坐薬をエスクレに変更。
まだ使用していないので何とも言えないけど、ダイアップより成分がやさしいとの事なので期待しています。







レスパイト=家族の休息  というイメージがあったのですが、毎回リハビリ入院も兼ねてここまでしてくれるの?!というほど積極的に介入してくれるので本当に心強いです


なにか異変があっての通常入院ではないので不安や心配で押しつぶされる事もなく、本人の評価にもなるのだからと思うと、私もとても気持ちが軽くリラックスした1週間を過ごす事ができました






そりゃやっぱり寂しいけど、せっかくいぶちゃんがくれた1週間を無駄にするわけにはいかない!


もう長いこと寝不足&引きこもりだったので年明けからすこーしお疲れ気味だった私ですが、


心も身体もしっかりと充電するため、思いっきり楽しむことに決めました 


家事は必要最低限しかせずにお弁当も作らず夕飯は外食でひたすらゴロゴロ。


一週間おもいっきり休んで楽しむから!!と宣言した私に、パパと両親がものすごくうれしそうな顔をしてくれたのが何だかとてもうれしかったな。






まずは一人映画に行ってきました。


君の名は。今さらすぎる(笑)


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思い返せばこの一年は映画を観たいと思う心の余裕もありませんでした 


レスパイト先の近くに映画館があるのでこれからはステイのたびにお世話になりそうです






そして久々の夫婦二人でのお出かけ先に選んだのは京都の嵐山。


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鈴虫寺で御説法を聴き、いぶちゃんを授けてもらった野宮神社にも念願の御礼参りに。


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ちょうど二年前にも嵐山に来たのですが、同じ場所、同じ季節なのに、景色が全然違ってみえたなぁ。


いろんなことを乗り越えてきた今、二人で歩く景色は前よりもちょっと良く映ったりなんかして、夫婦っていいなぁと改めて思いました。


今までは当たり前のように行きたいところに行っていたけど、


それがどんなに有り難くて幸せなことなのか気づかせてくれたのもいぶちゃんです。







1週間がたち、お家に帰ってきた我が家の姫 


まだ朝が来たことに気づいていないようで、クークーいびきをかいて寝ています


いぶちゃん、今日も朝から大好きの気持ちをありがとう。



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