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数あるblogの中から当blogに
訪問して下さりありがとうございます
管理人☆たま☆について…
38年間SLE（全身性エリテマトーデス）闘病中
APS(抗リン脂質抗体症候群)と高血圧も併発しており
不育症とも闘ってきました
地上の天使について…
長男優は2006年3月29日27w470gで生まれました
長女愛は2009年5月29日29w1100gで生まれました
お空の天使について…
ひかるは2004年3月8日11wでさよならしました
望は2004年10月13日21wでさよならしました
詳しくは●はじめに●
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ぜひ観覧して下さい
気軽にコメントして下さい
宜しくお願い致します
★世界早産児デー★
11月17日は
世界早産児デーだったそうです。
優→27W 470g
愛→29W 1100g２人とも小さく小さく生まれた…
そんな２人も現在
高校１年生と小学６年生
何事もなく
大きくなった訳ではないけど
生きてるだけで丸儲け
動画見て改めて思ったよ。
親にしてくれてありがとう
blogにいいねして頂いてくれた方のblogに お返しいいねでお邪魔してみると
未熟児ママさんが多い事に気付きました。
私も当時は情報が少なく
同じ様な境遇の方のblogを探して読んで
励まされたり、相談に
のってもらったりしました。
不安な事があった時は
1人じゃない！って事を思って下さい。
動画のアナウンサーも言ってました。
健診などで出会ったママさんに
話を聞いてもらうだけでも違うと。
私のblogを読んで頂き
参考にして頂けたら幸いです。
久しぶりの投稿でしたが
まだまだ私自身
精神的、身体的に
blogを書ける状態ではないので
近況については
落ち着いたら
書きたいと思います。
最近再放送で
ディアーシスター
ドラマやってましたね。
石原さとみかSLEのドラマ。
妊娠、出産を見て
同じSLEの私は
色々感じました。
同病の方は
どう思われたかな…
最後にひとつだけ。
私も優も愛も
元気に過ごせていません。
★ありがとう（涙）
優の戦友。NICUの時から？
もっと言えば…
優を出産する前からのママ友さんが
先日永眠致しました。
blogにも何度か登場してます。
NICUの戦友４人➕ママ達と祝った
２歳の誕生日会。
ピクニックした公園。
一緒に行ったキッズリゾート。
そして…出産前同部屋で
優を500gで緊急帝王切開する話をしたら
一緒に泣いてくれたママ。
愛を生む前にも
絶対大丈夫‼️と、
ハワイの願いが叶うと言う石をくれたママ。
何かある度に
私達親子を助けてくれたママ。
思い出が沢山ありすぎて
連絡をもらった後、放心状態でした…
闘病中なのは本人から聞いてたけど
でもまだ息子君のために頑張る‼️
と、言っていたし
元気だから大丈夫よ👌
と、聞いていたので
私も安心してたんです。
彼女の笑顔しか思い浮かばない（涙）
なんで助けてもらってばかりで
何も返せてないのに
逝ってしまったの⁉︎
病にたちむかってたのに
神様って残酷だよ。
一人息子くんと旦那様残して
本人が一番悔しいよね（涙）
Kaimana。
今まで本当にありがとう。
そして…良く頑張ったね‼︎
話したい事沢山あるけど（涙）
コロナが落ち着いたら会いに行きます。
離れても大切なママ友だよ。
今はゆっくり休んで。
そして息子くんと旦那様を
ずっと見守って下さい。
ご冥福をお祈り致します。
★術後再受診と今後の事★
2月3日 木曜日
耳鼻科術後再受診
今日は私一人で連れて行きました。
パパも行きたくて仕方なかったけど
仕事で行けませんでした。
私のこの足での運転も心配みたいで
痛み止めをしてしまうと
意識が跳んでしまうので
車の運転は❌なんです。
なので痛み止めしないで行きました。
私も心細かったけど
同じ重複学級のママが受診日と連絡あり
少し落ち着いて行けました。
１日の日も優にと
同じクラスのママが頑張って‼️の🎁くれたり
周りに恵まれて有難いです
耳鼻科
喉の傷は綺麗になっていて
ステロイドも再開出来るとの事。
…という事で入院決定です。
聴力の心配も、またされました。
入院中、補聴器外来を受診するので
その時に聴検をするそうです。
もしかしたら、等級が変わるかも
腎臓科
私一人で連れて行く。と
主治医も知っていたので
色々と良くして頂きました。
耳鼻科のカルテを読んで
入院の手続き、同意書の話をして
私の方からは
①入試日の変更（学校の配慮）
②パルスをやる＝緑内障の心配
③補聴器外来受診
④気が早いけど退院日
の事を話しました。
当初は入試の日だけ退院して
また再入院の予定でしたが
入試日がクリアになり
続けて治療が出来ることになり
主治医もかなり安心していました。
そんな中、入院日、パパが仕事なので
１日ずらせないか？
無理なら私がまた連れてきます。
と、言ったのですが
１日でも早く治療をしたい
と、即答されてしまい…
先生が先日話した
猶予がない
の言葉の意味を、改めて思い知らされました。
帰りに学校に寄りました。
優に皆さんに挨拶をさせたくて…
私は車で待っていましたが
担任と中学部主事が優と来てくれて
お母さん‼️入試の事は大丈夫ですから‼️
優さんも頑張らなきゃいけないけど
お母さんも頑張りすぎちゃうところがあるから
身体を大事に無理せずに…
優さんが、３月に元気に戻ってくるのを
みんなで待ってますからね‼️
ありがとうございます…
振り返ったら泣くの分かっていたので
先生の方向けませんでした。
先日優に
『おじいちゃんみたいに、死んじゃうの？』
と、せつない質問をされた話をしましたが
私はその答えに、優が怖いのを悟ったので
『大丈夫。その時はママも一緒に逝くから
』
』と、話しました。
入院が決まった次の日。
パパとゆっくり２人で話し合いました。
面会が１時間になってしまったから
どういう割り振りで面会しようか…とか。
昨日仕事中１人になった時
優の病気について、ネットで調べた…とか。
私は以前にも話しましたが
友人にも沢山透析や移植をしてる子がいるので
今後優がどうなっていくのか？
ある程度覚悟してる所
知っている事も沢山あります。
でも、あえてパパには話しませんでした。
子供や私の事になると
極度の心配性なので
それでストレスになっても困ると思ったので
透析の前に腕の血管を合わせる手術をする事
→それはシャントって言うんだよ
透析になると食べ物制限がすごい事
→生野菜や果物は❌水分制限もあるよ
週３日も通うようなんだね
→腹膜透析だと食べ物制限は緩いけど
１日何回も取り替えなきゃいけないから
それはそれで大変なんだよ
正直、パパに驚きました。
もっといっぱい調べていて
私はそれに捕捉（赤字の部分）して…
『今度の治療がまたダメだったら
色んな事、覚悟しなきゃいけないよね…
次のステップはどうなるの？
優は…こんな事考えたくないけど
正直ママも長生き出来ないと思ってる？』
私もパパも涙ポロポロでした。
そして優が言った一言を話すと
パパもこっそり聞いていたようで（涙）
２人で誓ったのは
優の前では笑顔でいよう‼️
優には笑顔でいてもらいたい‼️
他の誰かに『甘い』
と言われようが
子供達には何でもしてあげよう‼️
でした。
パパは、優と一緒にいたいと
仕事も近場で…と、言い出しましたが
それは愛もいるし、立場上無理でしょ❗️と
言って聞かせました。
気持ちは分かるんだけどね…
扁桃腺、アデノイドも取って
これからパルス療法をします。
体調の変化は、良くも悪くも
夏頃には出てくるようです。
治る事は難しいけれど
せめて寛解してほしい…
この長きに渡るblogは（以前のblogも含めて）
私のSLE闘病記から始まり
病気でも子供が産めるよ
でもその子供達は470gと1100gで産まれて
成長記録と育児奮闘記として
気まぐれながらも綴ってきました。
色んな方のblogを読んでは
自分だけじゃないと勇気をもらい
頑張って来れました。
正直。プライベートをここまで話して
何になるんだろ？
同情してほしいの？
優と愛と私を知ってる人に
報告兼ねて見てもらいたいだけなの？
と、格闘しています。
記録にすることが
思い返して書いてることが
今は辛いとさえ感じてしまっています。
今は優に全力掛けさせて下さい。
自分の身体がどうなっても…
と思うのが親だから…（涙）
家族で乗り越えたいと思います‼️
★術後（２週間後）外来★
1月27日水曜日
退院してからの術後外来でした。
耳鼻科聴力がどんどん進んでて
ついに裸耳が108dBまで悪くなってた
これも腎臓の血流に関係してるみたい。
扁桃腺とアデノイド全摘の予後は
喉の傷の治りが悪いらしく、また来週外来。
食事管理も頑張ってるんだけど
それとは関係なく、体質のせいもあるみたい。
免疫抑制剤も飲んでるから治りも悪いそう
なので、食事制限継続なので、学校もまだ休み。
また来週（2/3）外来になりました。
腎臓科腎臓の細胞（腎生検）の病理結果が出てた。
まず、今回腎生検で
いくつか分かった事がありました。
①超未熟児で生まれた事が原因で
糸球体という細胞が人の半分しかない。
②そして戦った後の残骸も沢山見つけられて
働ける正常な糸球体が少ないために
蛋白や血尿、血の塊等が出続けてる。
③糸球体は増えることもないし
一度悪くなったものは元には戻らない。
④このまま放置しておくと
腎不全＝透析や腎移植
優の今現在の状態から
命に関わる
早急に治療が必要
との事でした…（涙）
願書提出（2/2〜2/12）
入試（2/24&25）
卒業生を送る会（3/4）
卒業式（3/12）
修学旅行（3/18&19）
※行き先日程。当初は京都へ９月でした。
コロナの影響で京都へ３月に変更。
その後、緊急事態宣言の為
県教からの通達で、県外への旅行は中止となり
つい最近アンケートで
県内のレジャー施設&一泊がやっと決定。
しかしこれもコロナの状況により
日帰りもしくは、中止もありえるとの事。
2/3の外来まで休み。
2/8〜3週間治療入院
が決まっている優は
これから控えていた行事が
全て受けられず、行けず状態になりました
それでも命を１番に考えるのが
当たり前ですよね
その場でパパと主治医とで
今後の優の治療スケジュールを決めました。
３日の耳鼻科外来で
喉の傷が完治していたなら
８日から治療を開始。
今回は１ヶ月の入院。
帰りに学校に寄り
担任と話をしてきました。
先生も良くなっていると思っていたので
こんな結果に動揺を隠せませんでした。
命に関わる事なので
治療を最優先にしたい
主治医に何もかも終わって
高等部に入学してから
治療するのはダメですか？
と、聞いたところ
正直そんな猶予はありません
と、言われた事もお話しました。
こちらで調整できる事はします。
とは話たものの
やっぱり優の身体あっての行事
＝治療最優先にしたい。
そんな話を色々して
全部校長に権限があるらしく
担任に全て委ねて帰宅しました。
帰宅して１時間しないうちに電話が来て
①願書（2/2〜2/12）
基本的には自分で書かなきゃいけないけど
下書きが出来ているから
残りを親御さんが書いても大丈夫。
願書は担任が提出してくれる。との事。
②入試（2/24&25）
入試を受けられなかった
やむを得ない人が受ける
再試験が3/3なんだけど
校長の許可があれば
今から再試験の日の受験指定は可能。
病気治療という命に関わるってことを
担任も強く訴えてくれて
無事に入試日変更の許可が取れました。
もっと言えば
優の体調の良い時に
試験を受けてもらえば良いです。との事で
3/31までに再試験を受けてもらえれば
入試に関してはクリアという事に。
基本的に入試日に１日でも出れれば合格なんだけど
今回は特例措置をとってもらいました。
後は治療に専念できることになったから
優には頑張ってもらいたいけど
病院も、コロナ対策で付き添いが益々厳しくなり
主治医のの話だと
面会は両親どちらか１人のみ。
しかも１時間だけ。
に、なってしまったらしい。
つい２週間前入院してたのに
その時と大違いだよ
優にも理解させるのが大変で…
でも１時間だけでも
面会には頑張って毎日行こうと思う。
１日に願書を仕上げるために
久しぶりに学校に行きました。
たったの１時間でしたが、友達にも会えて
優も嬉しそうでした
中学生活は
病気との闘いで終わってしまったけど
私はずっと毎日
私が小さく産んでしまったせいで…と
泣いています。
それに追い討ちをかけるように、優に
『おじいちゃん（私の父）
みたいに死んじゃうの？』
『もう入院やだ！学校行きたい！』
と、せつない言葉を言われて
余計に落ち込んでしまって…
先日愛の前でも号泣してしまい
愛にも
今はお兄ちゃんばかりでごめんね。
ちゃんと愛の話も聞くようにするけど
やっぱりママのせいで２人には苦労させてしまい
本当にごめんなさい。
と、謝りました。
そしたら愛が私の背中をトントンしながら
ママのせいなんかじゃないし
お兄ちゃんだって
ママを恨んだらなんかしてないよ‼️
と、娘に慰められました。
まだまだ書き足りない事はありますが
明日術後の再外来なので
また報告したいと思います。
最後に誤解のないようにひとつだけ。
腎不全＝死ぬ病気
の様な内容になっていますが
そんな事は決してありません。
私の友人にも、透析や腎臓移植をして
元気にしてる子も沢山いるし
残念ながら亡くなられた人もいます。
優の場合、元々470g（最低体重392g）で生まれ
臓器も未熟だったので
実は腎臓にもう一つ言えない病を抱えています。
そして今度の治療も
毎回やってるパルス療法ですが
毎回良くなる事もなく
主治医や腎臓科の先生方を悩ませています。
そういう条件の元なので
優の場合は…
という事にご理解下さい。
明日は私一人での通院です。
不安な顔は見せぬ様
心配させない様に頑張ります‼️
長い報告になりましたが
読んで頂きありがとうございました。
★たま★
★手術終わりました。が…★
14日に手術終わりました。
心配して頂きありがとうございます。
前にもお話、しましたが
腎臓が半分しか機能してないことが
直前で分かり
急遽、扁桃腺とアデノイド摘出と
腎生検をしました。
当初は３時間で終わる話だったのに
麻酔から目覚めなくて
自発呼吸出来ず
先生達も出たり入ったりで
容態が大変だったみたいで（涙）
夫婦で６時間半待ってて
パパは愛が心配で
優の顔を見ずに帰宅。
やっとオペ室に呼ばれて行くと
鼻から挿管された
意識のない優と対面しました…
２つも同時オペなんて
無理がありすぎ
腎生検は３箇所刺し
その後道具の入れ替えや
体位変換等で時間を要した様です。
麻酔の時間も長く
喉も手術で腫れて気管も狭く
舌が下がってきて呼吸が出来なかったみたい…
結局私、病院に２泊しました。
３日間つきっきりで
やっといつもの優に戻って安心したけど…
食事制限の料理が大変。
看護婦さんに指導を受けて
毎日当たり前ですが頑張って作ってます。
優も無事に退院したんだけど…
それより、先日
喉と腎臓の結果を聞きに行き
思いもよらない事態に崩れ落ちました。
つづく