NICUで経管にて高カロリーミルクをとり必死に体重増やし
3500g目前にグレン手術の予定が入る
8月31日に心カテの検査を受ける
一部血管のねじれや狭くなっていることがわかり
グレン手術と同時にDKS吻合も行うことが決まる
9月11日両方向性グレン手術・DKS吻合を受ける
せがれこのとき体重およそ3600g
グレン手術を受けるにはギリギリの体重でした
8時間の長い手術を終えPICUに移る
術後しばらくは順調に行くものの
ノーウッド後と同様心不全を起こす
さらに手術の影響で右横隔膜に麻痺が出る
NICUに戻り横隔膜の様子を見るが治らず
10月11日右横隔膜の縫縮手術を受ける
術後右肺の調子がなかなか良くならず
人工呼吸器の抜管・挿管が何度も続く
ドレーンを抜く時に左肺に誤嚥するものの
急いで吸引したため事なきを得る
ノーウッド手術後から続いている
左声帯の麻痺が原因と思われる
その後右肺の調子も良くなり
人工呼吸器から離脱し鼻呼吸器へ
この辺りから急に調子が良くなり
鼻呼吸器も離脱しカニューレ（酸素）になった時点で
退院の話が出始める
ファイバー検査の結果左声帯が動いていることが分かり
経管栄養をしつつ経口摂取の練習が始まる
といった感じです
横隔膜の手術の時にかかれた診断は
右横隔膜神経麻痺
三尖弁閉鎖症
大動脈縮窄症
大動脈弓低形成
DKS吻合・両方向性グレン術後
となっていました
11月に入りNICUでのせがれ担当のスタッフが決まり
退院に向けて在宅酸素の業者を決定し
今後のスケジュールを決めようとしていた矢先
いろいろな事情によりPICUへ移動が決定
笑顔も増え今まで以上にご機嫌なせがれでしたが
CTの検査結果を見る限り心臓には負担がかかっていて
このままだと次の手術（フォンタン）の弊害になるので
じっくり時間をかけて心臓の状態を良くするため
PICUで管理することになりました
またこの処置に集中するため
経口摂取の練習も一時中断になってしまいました
もうすこし時間はかかるかもしれませんが
一歩一歩退院に向けて頑張っているところです！