一年前は…

一年前は、私、キャラクターを刺繍して

作品を作ってもらい、啓発しようと張り切っておりました

 

 

その後、啓発デーで

やたらキャラクターが増えたなと思いました

8つ位見たような気がするけれど

あまりパッとするのは残念ながらいなかったように思います

一体でもそんなものがいたら

今頃、グッズは売れに売れ

新聞などにも取り上げられ、啓発に役立てられていただろうに

と思います

この子らも、まったくパッとしておりませんが

私のブログの中では生き続けております

左からメル、ハル、メラです

漢字にすると、愛瑠、春、愛蘭です

春は「沈黙の春」からとった春です まぁ、そんな事はどうでもよかったですね

 

冷静に自分の発信を見返してみると

一年前から現在まで

疲労外来を増やしてほしいと、ただそれだけを訴えているように

思います

 

今の状態で啓発はいくらやっても

「日本中に300~500の疲労外来がないと啓発にはならない」

というのが私の持論です

日本初の啓発デーイベント、二年目の啓発デーイベント、交流会7回

その他、交流会等の参加多数

これだけいろいろやってきて、この世界を知り尽くして

最終的にそこだと思いました

 

これは例えて言えば20年間誰も開けられない開かずの扉です

研究者の先生方は初めから(20年前から)分かっているのです

全国に相当な数の疲労外来が必要な事を!

だから、新聞、メディアを通して

何度も繰り返し専門医が足りない、診療機関が少ないと発信はされています

最近の動きを見ると

疲労外来の数が少ない事が研究の足かせにもなっているとも言えます

海外の研究者が患者の血液サンプルを日本の理研の渡辺先生のグループに送っているという動画を以前にこのブログでも紹介しています

 

世界トップレベルの研究のできる環境は日本に十分整っているにも関わらず

専門医や診療医療機関があまりにも少なすぎて

患者からの十分なサンプルを整えられない

研究のレベルに患者数や診療所の数が追いついていないという事だと

私は感じています

この状況は残念としか言いようがありません

 

iPS細胞の山中教授の記事を読み

日本の科学技術がここまで発展しているのかと驚きました

http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50606

骨髄バンク、日本赤十字社、さい帯血バンクの協力を得て膨大なHAL情報にアクセスして、日本で数十人のスーパードナー(移植で拒絶反応が起こらな特殊なタイプの方)を見つけた、と書かれています

そして臨床用の質の高いiPS細胞を作っているのだとか

 

慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症に関しても

もう少し、国が動いてくれればと

嘆かわしく思います

 

300~500の疲労外来の開設、専門医の養成

それだけで、研究は一気に進むのですが…

 

私は、今ある患者会には全く期待はしておりません

理由は多々あります

全く違う方向を向いていたり

又は主張がなかったり

最もらしい事を言って主張があるように見えても何かの受け売りで

熱が感じられないというか、伝わってくるものがありません

 

患者会はいくつもあるけれど

それに期待できないとすると

何をすればいいのだろうか?

 

今の私にできるのは

とにかく発信し続ける事、

同じテーマで永久に…

あとは、祈る事くらいかな

 

リンクは日経の記事 慢性疲労症候群の事が少し書かれています

http://style.nikkei.com/article/DGXKZO12208130X20C17A1W13001?channel=DF140920160921&style=1

診断基準が変更されて

除外すべき疾患から

鑑別すべき主な疾患・病態という表現になり

数が増えました↓

 

(1) 臓器不全:(例;肺気腫、肝硬変、心不全、慢性腎不全など) 

(2) 慢性感染症:(例;AIDS、B型肝炎、C型肝炎など)

 (3) 膠原病・リウマチ性、および慢性炎症性疾患: (例;SLE、RA、Sjögren症候群、炎症性腸疾患、慢性膵炎など) 

(4) 神経系疾患: (例;多発性硬化症、神経筋疾患、てんかん、あるいは疲労感を惹き起こすような薬剤を持続的に服用する疾患、後遺症をもつ 頭部外傷など)

 (5) 系統的治療を必要とする疾患:(例;臓器・骨髄移植、がん化学療法、 脳・胸部・腹部・骨盤への放射線治療など) 

(6) 内分泌・代謝疾患:(例;糖尿病、甲状腺疾患、下垂体機能低下症、副腎不全、など) (7) 原発性睡眠障害:(例;睡眠時無呼吸症候群、ナルコレプシーなど) 

(8) 精神疾患:(例;双極性障害、統合失調症、精神病性うつ病、薬物乱用・依存症など)

 

増々、診断が難しくなったとも言えるわけです

倉恒先生や他のCFS専門医の下で数年間修行した医師か

紹介した記事のような総合診療科の医師

CFSの診断ができる医師は限られているのです

 

神経内科の医師が中心となりCFSの研究を進めるべきだと主張する患者会もあります

その前に、誰が診察をするのかが問題ではないかと思います

神経内科の医師は、上の病気の診察をほとんど一人でできるような訓練を受けてきては

いないでしょうから診察は難しいでしょう

 

一年前はこんなものまで作っていました

 

 

 

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