先週まで夫と息子が苦しんでいた咳と洟と熱の症状が、ついによっちゃんにも出てしまいましたガーン


 

咳が痰がらみの粘性の強いもので、ゲホゲホする度に「詰まってしまうのでは!?」と心配になります。

 

 

そして、ウイルスにスルーされていたと思った私自身も、同じ症状が…えーん

熱こそないものの、いやーな咳が取れません。

 

 

 

そんな中、よっちゃんの今週の外来は、

いよいよ手術まで2週間と迫って来ていたので、いつもの洗腸プラス採血検査がありました。

 

 

採血の結果は、風邪のせいなのかなんなのか、肝臓の数値が跳ね上がった&白血球多め。

 

 

2週間前でこの状態だと麻酔はキビシイなー、と

手術の再々延期がほぼ決まりかけています。

 

 

簡単な手術だと説明はうけているものの、術後にどんな影響が出てくるのか不安でいっぱいなので、

むしろ延期はちょっとホッとしてしまうあせる

 

一方で、早ければ9月末にも完了していたはずの手術がこれだけ延びていること自体もまた不安。。。ダウンダウンダウン

 

 

 

小児外科では、そんな感じで診断終了〜。

またいつものように来週行きます!とお話しておしまい。

 

 

 

そして、今回の外来では、もうひとつ新しい科の予約をお願いしていました。

 

 

それは、小児神経科。

 

 

前回書いたよっちゃん全然笑わない問題、

やっぱりどうしても腑に落ちず、先週調べまくってヒットした記事ガーン

 

 


(てんかんネット|点頭てんかん についてのページにとびます)

 

発作以外の症状:

数日~数週間の単位で笑わなくなり、反応が乏しく不機嫌になります。首のすわりがなくなる、お座りができなくなるなど今までの発達が退行します。原因不明の退行が乳児期におこった場合には、点頭てんかんの可能性を疑う必要があります。

 


ここの部分の記載に行き当たり、自分で撮りためた写真を見返して、

 

やっぱり9月10月はにこにこしてたよなー…と思い出して、

 

このサイトの

点頭てんかん患者さんにみられる「れん縮」の一例

という動画の弱いれん縮そのものの動きをしていることで確信し…

 

闘病中のお子さんを持つママさんのブログにもお邪魔して、

直接メッセージでやり取りさせていただいて……その節はお世話になりましたビックリマーク

 

 

もう、受診前の時点で

8割方コレだ、と覚悟しました。

残り2割は、私が知らないだけで似たような症状の別のてんかんがあるのかもしれないけど、

とにかく脳に問題が出てるのは、間違いなさそうショボーン

 

脳波をとってもらったら、即決だろうな、と腹を括って診察をお願いしました。

 

 

前週金曜の時点で確信したので、主治医である小児科の先生に電話で泣きつき、

即 小児神経科の先生のアポをとっていただき

木曜から撮りためた発作らしき動画の中で、最も長く、体が激しく動くものを見てもらいました。

 

やはり、典型的な症状が出ている、ということで、その日の午後の脳波検査の予約を取って、

夕方には、確定診断が下りました。

 

ウエスト症候群でした。

 

 

これから、よっちゃんにはヒルシュスプルング病に加えて、ウエスト症候群の治療が加わることになります。

 

 

今後の治療の詳しい流れを聞いて、入院日程の調整まで話が進んだところで、

外科の先生から渡されたのかな?今日の採血検査の結果をご覧になった神経科の先生。

 

 

丸ブルー肝臓の数字がよろしくない

丸ブルー今朝も8度台の熱が出ていた

丸ブルーサイトメガロウイルスが3ヶ月ほど常駐していて消えてくれない

 

という点から

 

すぐに入院→治療開始は厳しい、と判断され、

次の金曜日(明日)に改めて採血検査&今後の相談をしましょう、ということになりました。

 

 

ウエスト症候群は早期治療が大事!とどのサイトにも書いてあるし、

この1週間で体が跳ねるほど強い発作も出て来ているので

ヒルシュの手術を後回しにしてでも、すぐに治療開始して欲しい!と思っていたものの

 

 

家に帰って、改めて冷静になって、

 

昨日1日ウエスト症候群の治療や

各抗てんかん薬の説明を読み込んでいて、

 

私の中に迷いが出てきています。

 

 

 

 

実はよっちゃん、肝臓が飛び抜けて弱いのでは???

 

てんかんの治療でむしろ肝臓が悲鳴をあげて新たな問題が発生するのでは!?

 

ということ。

 

 

8月の退院時でも、肝臓の数字が引っかかって退院日が1週間延びてしまったし、

 

風邪引く度に、肝臓の数値が爆上がりするし、

 

何より、今回脳波検査で飲んだたった5mlのトリクロで(体重7kg)、

なんと20時間も眠り続けた…という

 

(14:30服薬後、翌日11:00まで寝続けました。途中、ミルクを欲しがってアゥアゥ言うときは目をつぶったまま。夜の入浴時に辛うじて起きたけれど終始ぼーーーーっとしてて、風呂上がりにミルク飲んだら速攻寝た。いつもの夜泣きもなし。昼近くに目を開けていつもどおりアウアウ言ってくれて、心底ほっとした)

 

 

 

風邪引いていたとは言え、そして、初トリクロだったとは言え……、効きすぎでは???

 

もしや体内で分解出来ていない???

 

抗てんかん薬ってどれも相当強そうだけれど、

そもそもよっちゃん、そんなお薬を体に入れられるだけのポテンシャルあるの???????



抗てんかん薬の副作用に肝機能障害ってあるけれど、むしろ現時点でそうなのでは??????

 

 

 

素人がモヤモヤしていても時間の無駄なので、

明日の診察で

これまでの状況と親としての懸念点を伝えて、先生にご意見をいただいてこようと思います。

 

 

 

どうか、よっちゃんの笑顔が戻ってきますように
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