ひまりの闘病記録 〜拡張型心筋症〜

*ひまりの経緯*
2015年1月13日生まれ
拡張型心筋症
長期にわたり人工呼吸器を挿管。
一度抜管し一気に容態が悪化、再挿管。
内科的治療を断念
11/17 転院
小児の補助人工心臓、ベルリンハート社のEXCORを装置。
渡航を決断。
2016年5月22日
救う会立ち上げ


テーマ:
ひまりちゃんのご両親からひまりちゃんの様子が届きましたのでご連絡致します。

いつもひまりへの温かいご支援を頂きまして誠にありがとうございます。
ご報告が遅くなってしまい申し訳ございません。

ひまりは現在も入院生活を送っています。
長期間栄養が取れていなかった影響で消化機能が予想以上に落ちており、ゆっくり慎重に濃度を管理していただいています。
初めは順調に栄養を濃くしていたのですが、肝臓に負担がかかってしまったり消化しきれずに嘔吐やお腹を壊してしてしまう事があった為、目標の栄養に到達するまでもう少し時間がかかりそうです。

体のリハビリに関しては右手右足の動きは徐々に活発になっており、首も少しずつ安定してきましたが、左側はまだほとんど動かす事がありません。一生このままなのかという不安もありますが、また以前のように動けるようになる事を信じ、諦めずに共に前を向いて頑張っていきたいと思っております。




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また脳出血は視覚の部分にも大きく影響を受け、一時は失明しているかもしれないと言われていましたが現在はそんな心配もなくなるほど目が合うようになってきました。
笑ったりお喋りのような言葉を発する事もあり、何より手と目を使って遊べるようになってきた事がとても大きな進歩で、心から嬉しく思います。

今日で心臓移植を受けさせていただいて半年が経ちました。
半年前は命の危機と隣り合わせで絶望の中、ご支援くださった皆様を始めドナー様が娘の命を助けてくださりました。
本当にありがとうございます。
この先も2人の命をしっかり守っていきたいと思います。


いつも温かいご支援を頂きまして誠にありがとうございます。
今後とも温かく見守って頂けますと幸いです。

森川  孝樹・佳菜子
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