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2016-09-24 15:03:38

【長女】電気式たん吸引器

テーマ:病気

今日は運動会でした♡

楽しかったな~

感動したな~


疲れた子供たちはぐっすりおネム中ですきゃー



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・



小児慢性特定疾病の書類を提出し

しばらくして受給者証が届きました。




なぜこれが必要だったかというと

電動の吸引器が欲しかったから。




冬場になるとたんが絡んで食事が取れなくなる長女。

見ていて辛いほどゲショゲショ咳き込んで

出なくて苦しんで。





見積書が必要なので

近くの介護用品店にて購入。



何を買ったらいいかわからず主治医に相談したら

「何でもいいわよ~。そうね、持ち運び出来て軽いのをオススメするわ!」



療育センターに来るママさん達は

病気の子を車いすに乗せ

自分の荷物+子供の荷物を持ち

吸引器をショルダーのように肩にかけ

そして弟妹がいると抱っこひもに入れて。



大荷物になるからできるだけ軽い方がいいと。




2.3kgのと迷ったけど

3kgの吸引器にしました。




吸い込む力が強い物。




相談員さんのアドバイスにより決めた代物です。






見積書と書類を役場に提出し

決定通知が届いた日。


長女の咳き込みとお熱が…

そして2日後の救急で入院となり『誤嚥性肺炎』の診断を受けました。



退院した翌日。

「吸引器が届きました」と相談員さんから電話が…苦笑



一歩遅かった~(笑)




もう少し早かったら防げたかもしれない肺炎。




使ってみたけど

もちろん苦しんだよね~。

次女なんて「もうやめて!苦しいって!」と涙目で訴えて。



機械を出して準備していると

箱に戻して使わせまいと必死で……






別売り


コンセントより充電器をセットして

長女がいる位置に運んだ方が使いやすかったのでそうしています。






そしてこの吸引器。

持ち歩く日がくるかもしれないので

あるお方にバックをオーダーしました^^




作家さんは形状などを伝えただけで

瞬時に使い勝手がいいものが浮かんで尊敬です。



購入を決めた時コピーを送っただけなのに

ビンゴなバックを提案してくれて!



その返事を見てから色々調べたら

吸引器を持ち歩いてる人が使っているバックがまさにそんな感じで!



もう、安心して丸投げいたしますww



出来上がりが楽しみだな♡



持ち運びまで必要のない長女なので

長いこと時間がかかってもOKなので

気長に待ってましょ。



1~2年先にオーダー品が届いても全然OK(笑)

そのくらい今の長女は家でしか使うことがないのでね。




正直こんなものが必要迫られる事態になるなんて思ってなかったけど

本気でほしい物でした。




オーブンレンジより

壊れかけの洗濯機より

何よりも欲しかった吸引器。




計¥56、200なり~



が、助成が降りるので手出しは少なくすみますが

小慢持ってなきゃ全額負担なわけで

はっきり難病と診断されてる長女はなんて親孝行なんだろう♡



難病って悪いことばかりじゃないんだなぁ。






一人でも多くの人に本当に知ってほしい。

インフルエンザやおたふくなんかと肩を並べるほど

一日でも早く浸透して欲しい。




「レット症候群」と聞いて病状を理解してもらえるよう

私も地道に「私の子供はレット症候群」と伝え続けていきたいです。



決して同情を求めているわけではありません。

可哀想とか大変なんて思われたくもないです。




健常児ってかなり手ごわいですよww



重身障害って以外と楽。(だと今のところ思ってる)



さてさて、今夜は私と子供たちの3人しかいないので

お互い好き勝手して過ごしましょ♪ww




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