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2017-08-11 22:19:00

【長女】5歳9カ月(5歳8カ月の記録)

テーマ:*成長記録まとめ*

長女は「レット症候群」という病気です。

3歳5ヶ月で診断されました。

 

その時の記事はコチラ。

【長女】3歳6ヶ月(3歳5ヶ月)の記録 難病確定

【長女】遺伝子検査結果

 


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

 

 

【おむつ色々】

 

 

これいい!!

 

 

ちょっと前まではこのパッケージでしたよね。

 

 

 

同じBIGなのにこの差!!

 

なんてスリムで薄いの~♪

しかも股上が長くて助かる~ニコ

 

 

家ではテープを使ってますが

保育園などはパンパに切り替えました!

 

 

 

【マネキン??ww】

相変わらず寝姿にビビります…

 

 

落とされたマネキンのように寝ますし

髪の毛は顔にかかってどこが顔だか頭だかわからない事が多いし…

 

 

髪を洗っても夜にはヨダレでベッタベタになっちゃうんですよ。

朝には髪の毛が絡まってるんですよ。

 

本人が一番嫌なんでしょうけどね。

 

 

 

【服のサイズ】

上の服は100~110cm

下はスカートなら80いけますww

ショートパンツなら90~95cm。

ただ、長ズボンになると丈が絡んでくるので100~110cmで

ウエストをつめてあげなきゃです…

 

 

靴のサイズは16cm。

 

 

なので去年やおととしの服も着れちゃうのでエコです♡ww

 

 

 

 

 

 

ここからはグチっぽくなるので

スル―していただいてOKでーす!!

 

 

 

私は長女を堂々と連れて歩いてるので

もちろん『恥ずかしい』とか思うこともなく…

 

なので初対面だろうが「レット症候群って言う病気なんです~」

ってくらいの会話が普通にできちゃうわけで。

 

 

 

なので職場の方々にもちょいちょい話はしてたんです。

今後何が起きるかわからないからこそ

急に欠勤になることもあるだろうしね。

 

 

なるべくみんなに見てもらおうと

色んな時間帯に買い物行ったりして職場の方と顔合わせもして。

 

 

 

そこで後日言われるのが

「なんでそんなに明るいの??ww」

 

そういうサークルとかないの?って聞かれるけど

実際お誘いもあったけどお断りしました。

 

 

結構ネガティブな方が参加されてたりするらしいので(噂ね)

私にそういう空気を吸わせないでー!!

って感じ。

 

 

 

勝手にネガティブになるのは構いませんよ。

でもそれが周りの人すべてに共感してもらえるものでもないし

同じ病気でも同じ症状もないし

結局それぞれ個性があるように、病気にも個性がある。

 

 

悩みを相談し合うのはいいけど

「なんで私が…」「なんでうちの子が…」的な人とは

本当に関わりたくないんです。

 

 

負のオーラって結構影響大きいですからね。

 

 

ムリして明るくふるまってるんじゃなくて

これが私と言うか、今の現実が当たり前だから

当たり前の日常といいますか…

 

 

うまく言えないけど

病気の子の母親が明るくて何が悪い!

 

 

正直そりゃ大変ですよ。

何から何まで介助が必要なわけで

ごはんだって特別メニューでつくらなきゃいけないし

一晩中、痰の吸引をして夜通し起きてる時だってあるし。

 

 

それでもやっぱり可愛いわが子で

かけがえのない宝物だからこそ

こうして毎日頑張れてるんでしょうねスキ

 

 

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