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cotta プレミアムメンバー
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2016-12-11 19:53:17

【長女】5歳1ヶ月(5歳0ヶ月の記録)

テーマ:*成長記録まとめ*

成長記録は5歳までかな~なんて思っていたけど

病状・成長・後退などこれからも記録を残して行きたいと思います。

 

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

 

 

長女は「レット症候群」という病気です。

3歳5ヶ月で診断されました。

 

その時の記事はコチラ。

【長女】3歳6ヶ月(3歳5ヶ月)の記録 難病確定

【長女】遺伝子検査結果

 


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【お友達が大好き!】

入園当時は周りの声がストレスで

すぐに誰もいない静かな場所へ避難していた彼女。

 

 

それが今ではお友達が大好きでねぇ♡

 

 

送っていけば教室まで勝手にスタスタ歩くし

やっぱりこの子はわかってないわけではない。

やりたいのに出来ない身体なんだと感じます。

 

 

 

ある日、ホールで厳かな行事があり

みんなより一足先に教室へ戻ろうとした先生。

 

 

ところが動かない!

 

「どうしたのかな~?」と彼女が動き出すまで見守ることにした先生。

そして式が終わり、みんなが教室へ向かうと

みんなの後をついてったそうです!!

 

 

 

「そっか~、みんなと同じがよかったんだね♡」と先生。

 

 

 

出来ないからやらせないではなく

彼女の気持ちを本当に大切にしてくださる先生方。

 

感謝!感謝!です。

 

 

 

【大学病院受診】

てんかんの薬の副作用と効き目のベストバランスが取れず

2年ほど試行錯誤してきましたがとうとう転院することに。

 

 

とりあえず問診のみで終わり

来月脳波を取ることになりました。

 

 

この脳波も2週間の入院になるかもと聞いていたので

ハラハラしていたのですが

完全0にすることは難しい「難治性てんかん」なので

多少の痙攣はOKとしましょうと。

 

 

うん。

私も食べれなくなり・動けなくなるほどの薬を飲んでまで

てんかんを止めたくない。

 

風邪をひいたら薬を飲むように

痙攣起きたら座薬を使えばいい。←まだ使用したことはないけど

 

風邪予防をするように

現在の薬を飲んでいればいいんではないかと思います。

 

 

 

 

【身長・体重】

身長・・・100.4cm

体重・・・11.5kg

 

 

私、ちゃんと食べさせてるよ~(笑)

虐待の域に達する体重にいつか何か言われるではないかと

ビクビク怯えてます(笑)

 

 

 

【摂食訓練】

久々に訓練を。

 

前回、仕事の都合でお弁当が詰められず

食べられそうなコンビニ弁当に大笑いされたので

今回はマジメに詰めました!ww

 

 

写真撮ってなかったけど

・16穀米の軟飯

・ナポリタン(刻み)

・ささみの磯辺揚げ(冷食刻み)

・海老のビスク(インスタントスープ)

 

あと2品忘れたけど冷食オンリーですww

 

 

「これでバッチリだろう!」と思っていたのですが

パスタに詰まりゲボゲボ…

 

結局スープに混ぜてトロミ剤でヨーグルト状まで固めた物に

変身してくれました。

 

 

冬場(痰が絡む時期)はトロミ剤でとにかく食べやすくと。

 

 

 

ほーい。笑

 

 

 

 

【吸引器の使用頻度上がった】

 

ここ1ヶ月は吸引器が大活躍で

多いと1日5回とか使って痰を出しています。

 

ポチ2【長女】電気式たん吸引器

 

 

医療行為に当たるので保育園には持って行ってませんが

辛そうなとき、呼び出してもらうよう言ってあるので

車の中に積んで仕事に行ったり。

 

でもまだ痰絡みの呼び出しはなく

と言うか、お熱も出さなくなったので呼び出し自体がなくて

大病のクセにとっても優秀な身体です(笑)

 

 

 

こんなものかしら?

 

 

*おまけ*

ケーキ争奪戦♡

 

 

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