よつこさん日記(悪性リンパ腫と水泳とチャリ)

まさかの悪性リンパ腫
この病気と上手く付き合いながら
明るく元気に♪
リンパ腫のこと
趣味の水泳やフィットネスのこと
日常のたわいのないことを書いています。


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少し前のブログで、「通院しながら治療を続けるあなたへ」というのを紹介しました。

そのサイトは、「がん患者入門」として、参考になると思いました。

 

私は、リンパ腫、という告知を受けるまで、1年以上ありました。

あごの先にぷっくりできたシコリ、とても気になっていましたが、

近所の耳鼻科、そして大学病院の耳鼻科でも、すぐにわかりませんでした。

正確に言うと、近所の耳鼻科医師は、万が一のことを考え、大学病院を紹介したんです。

そのあと、大学病院の耳鼻科医師は、経験が浅いのか、

痛くもないし、1年も同じ大きさであるものは、ただのシコリですよ、と言って

きちんと調べてくれませんでした。

 

でも、その間、色々調べたりして、どこか違う、とにかく調べてほしいと、

針で刺した生検をお願いしました。

そして、リンパ腫が確定し、型の確定のため、生検手術をしました。

1年近く、不安でしたし、告知の後も、しばらくは気が狂いそうなぐらい不安でした。

本、インターネット、ブログで、リンパ腫を勉強することができました。

 

正しい情報」をつかむことは、より良い治療への第一歩!

という見出しがあって、内容は、

自分の場合はどうかな?副作用ってどんな感じ?など具体的な情報は、

体験をしたブログが参考になります。

リンパ腫などは、型が様々で、同じリンパ腫でも、

自分にあてはまらないものもあります。

本やインターネットの情報のなかには、信頼性が低いもの

とんでもないものもあります。

そして、

ポジティブな情報収集、という箇所があって

悲観的な体験談や、悲観的な検索ワードは使わないようにと。

生存率というのも、書かれた時と、現在とでは、治療内容が違いますし。。。

(そういう自分も、初めの頃、調べれば調べるほど、暗くなりました)

 

http://ganclass.jp/introduction/common/pdf/gan_NYUMON.pdf

ここには、このような事が書かれています。

参考になれば。

・突然の告知。この気持ち、どうしたらいい?

・病気のこと、どう調べよう?

・まわりの人たちへ、どう伝えよう?

・私の治療法、別の選択はあるのかな?

・治療がはじまるまでに、何をすればいい?

・入院、手術・・・医療費のこと、どうしよう?
 

 

これから入院するあなたへ

・チーム医療ってなんだろう?

・いざ入院、何を持っていこう

・快適に過ごすには、どうすればいい?

・心がつらいときにはどうしたらいい?
 

こちらの内容では、

心がつらいとき・・・・これ、自分にずしんときましたよ。

「がん相談支援センター」、悩みを分かち合える患者会やサロン

そして、心と体の苦痛をやわらげる「緩和ケア」

 

緩和ケア、は、がんと診断された時、から受けることができます。

積極的な治療をあきらめる、と誤解している人も多い。

(私も、以前は、終末期の方、と思っていました)

「緩和ケアチーム」は、医師、看護師、薬剤師、栄養士、心理士など

医療プロが患者さんの「つらさ」を支えてくれるんです。

がまんせず、「緩和ケアを受けたい」と主治医に相談することができるんです。

 

 

 

今日、雪はちらつくだけに終わりました。

明日、7時からお仕事でしたので、雪にならなきゃいいな、と思っていたので良かった。

 

 

 

 

 

 

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