睡眠薬の調整で
SAS (無呼吸症候群)検査を
しながら呼吸状態の安定を
チェック。




睡眠薬飲んで眠るまで
二時間かかり…びっくり

入院二日目は、逆算して
早めに睡眠薬を導入予定。

一日目は、睡眠してから
一時間後に舌根沈下しまくり
その後、定期的に無呼吸…

酸素値乱れる乱れる…
60%台に一気に下がり
しばらくすると80%台に…

こんな感じが今でも続いていて
発作みたいだけど一日に
何十回と低酸素状態に
なっちゃうんだから体が
怠くて疲れるはずだよねえーん

眠ってから3時間後
やっと、少しずつ呼吸が安定。

時折、舌根沈下ガーンつづく。

朝方、落ち着き男の子

目覚めも良かったおーおーおー

この新薬は、今までの睡眠薬と
違って効果が長く続くらしく
目覚めてからの副作用も今 
使ってるのと違い
響輝自身が、すっきり
目覚めて意識も覚醒していて
スッキリしてましたびっくり

二日目は、夕食後に睡眠薬
をいれ、眠るまで
どれくらいかかるかな!?

二時間逆算して、睡眠薬を
いれました。

そしたら21時に寝落ちたびっくり



薬の投薬時間を微妙に全部
時間差でずらしていき
(響輝は、薬の種類が10種類以上あり
また、眠剤は、三種類、かなりの数が
あるため。時間差で投薬を調整しています)

○てんかん薬
○血圧の薬
○腸の薬
○去痰薬
○睡眠薬
○睡眠薬前に睡眠導入薬

てんかん発作もあるので
その日によって、効き目が
違いますショボーン

起きていても閉塞性無呼吸症を
抱えているので、呼吸の安定を
重点に薬の調整をしていくので
時には危ない域になることも
ありますえーん



検査で全身麻酔を使用するのも
主治医は極力避けたいと
言います。

何度か検査のための全身麻酔で
目が覚めない…

1週間PICUにいたことも
あり、最近では、
事が起きた時に、対応療法へと
なりました。

親としては早めに見つけて
病気を治したいところだけど
響輝の場合は、麻酔をすることで
命を誘き寄せる危険のが影響が
大きいらしく…ガーンガーンガーン

怖い…汗汗汗






モニター装着が4時につけ
寝るまでの時間が長すぎて
外れちゃうわ、ずれちゃうわガーン


何度も治し…

それが大変だったぁえーん



入院三日目はスッキリ~男の子

この手が危ない…💨

胃ろうを触ってるガーンガーンガーン 
  
退院して家に戻り直ぐ
胃ろう抜かれたぁショボーンショボーンショボーン

バルーン破裂えーんえーんえーん

新しいのをまた、挿入ショボーン




今回、母子入院で私は
簡易ベットを借りました。



簡易ベットのおかげで
私も酷い疲れには繋がらなく
良かったぁよろこぶ

退院して帰りに、速効スタバ☕✨


糖分補給(笑)

帰宅して、どっさりの洗濯物を
干して一気に乾かして
しまいましたぷーぷーぷー

ゆっくりな日曜日のbranch timeよろこぶよろこぶよろこぶ




カフェオレ飲みながらグデグデする(笑)


そして、娘とパンケーキ喰らう(笑)




ブタさんブタさんブタさんブタさんブタさんブタさんブタさんブタさんブタさんブタさんブタさんブタさんブタさんブタさんブタさんブタさん





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検査入院

今日から検査入院中です病院

付き添い母子入院なので荷物が 
いっぱいですガーン

一泊ならまだ、荷物が
少なかったのですが三泊ですぷーぷーぷー

医療ケアグッズに
毎日、浣腸、洗腸なので
オムツも2パックショボーンショボーンショボーン

漏便で服も汚すので
ふきだし(開始)着替えも沢山ですふきだし(終了)ショック

プラス…
母の着替え等…

夏なので、汗もかくし
母も着替え3セットじゃ
足りない(笑)


そんな響輝はと言うと…

エェー(¬_¬)!!
入院??

聞いてないよ~って(笑)



凄く機嫌悪っ❗❗





病棟にきたら、担当の若い
イケメン先生に…
《地元の、病院にいた先生だったぁ(驚)
可愛い看護師さん(笑)

病棟の主治医の先生が寄ってくれて
遊んでくれたので
ご機嫌男の子


かと?思いきや 
ふてくされー(笑)

直ぐ機嫌良くなったけど(笑)

今回は2回目の病棟病院

初めてのようなものだよね。
赤ちゃんの頃、少しいた病棟だから…

お昼だよ~って
看護師さん、運んできて
くれました。


うまそうだぁ~ナイフとフォーク

ハサミで刻んで食べたよ男の子




終了❗❗



さぁ、これからモニター装着だよえーえーえー

全部取っちゃうよなぁ~💨

いやぁー❗❗

絶対、はずしちゃう笑い泣き笑い泣き笑い泣き

どうなるやらぁ~💨


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先週末は、半年前から待ちに待った
槇原敬之さんのコンサートよろこぶよろこぶよろこぶ

地元に3年ぶりにまた、
きてくれましたぁよろこぶよろこぶよろこぶ



席も中々、良い場所だったので
これまた良かったぁルンルンルンルン

歌は聞き惚れちゃった(笑)

会場の年齢層も私世代から
50代、60代層もびっくりしたほど
多かったです(笑)

御夫婦でノリノリで…
うちも、歳を重ねてもあぁなりたいよろこぶ
って思いましたハート3ハート3ハート3

先週から、響輝が
胃ろうを抜いちゃってぷーぷーぷー

毎日抜かれぷーぷーぷー

デイでも抜いちゃって
携帯呼び出され…

処置の日々…ショボーン

本当に目が離せませんショボーンショボーンショボーン

来週から入院なので
まだ、病院に入れば胃ろうの
セットの心配から少し
開放される(笑)

バルーンが切れちゃうと
新しいのに変えなきゃならないので汗汗汗

冷や冷やしちゃいますショボーン

それから、私の父の入院も
響輝が退院したらすぐで
手術も決まり、なんとか
段取りがついて良かったえーん

来週は母子入院なので
父の世話ができないので
妹や主人に頼み…

家族みんなに協力してもらわないと
本当にまわりませんショボーン

響輝&私
今日は、メンタルケアで
一緒に施術してもらいますよろこぶ男の子

体が凄く楽になるんだよ~✨

色々な種類のマッサージを
受けてきたけど
全然違うんだよねキラキラ

響輝なんて、しながら
居眠りこっくんこっくんzzz
毎回しちゃうんだぁ男の子

体幹も良くなって股関節は
開きっぱなしだったのが
最近、内側へ内側へと
体が覚えてきたのか!?

伸びをすると、いつも下半身は
股からくのじに《 》こんな
感じに広がってたのが
少しずつ、中へ入ってきてるんですきらきらきらきらきらきら


友達に紹介してもらって
始めたんだけどアオキラアオキラアオキラ

感謝感謝です。

さてと、今週末は
響輝&私&私の父の
ふきだし(開始)入院準備だぁふきだし(終了)



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親の介護と子育てと食事

テーマ:
大好きな食事の時間ご飯男の子

まだ、腸がコントロールつかず
漏便が続いていますショボーン

食欲はでてきたみたいおねがい

まだ、お豆腐にあんかけかけたり
やわらかい感じのが多いけど汗

今、私の父を家に連れてきて
手術までの管理、食事…等
毎日、忙しいんですが…

バタバタと時間が過ぎますが
父も響輝とかわらない食事の
形態なので、響輝と父は
一緒に食事していますグッド!


   


いただきまーす❗❗



嬉しそう~はっぴー


響輝は
入院前にたいぶ体力も戻って
きています男の子


キラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラ


ナイフとフォーク我が家の食卓ナイフとフォーク

ナイフとフォーク椎茸のネギマヨ焼き
ナイフとフォークイワシのフライ
ナイフとフォーク豚汁




とり天&茄子の素揚げの
さっぱり丼ご飯



ナイフとフォークビントロの刺身
ナイフとフォーク生ハムとちりめんぼしのサラダ




地元のお祭りで買ってきた
トッポギとプルコギ。



毎年、このお祭りでは
韓国のお店のトッポギと
プルコギを買いますよろこぶよろこぶよろこぶ

辛いんだけど…
旨味があって美味しいよろこぶよろこぶよろこぶ
やみつき~ほわほわほわ





キラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラ

自分の体調も悪化する前に
注意しなきゃなんだけどショボーン

本当、休む間がない…えーん

いろいろ…介護

テーマ:
6月もあっという間に 
過ぎてしまいそう~ぷーぷーぷー

私の父が入院、手術が決まり
紹介状持たされ行く日を
待つまえに…

救急車搬送病院

バタバタし過ぎて
ワケわからなくなってますショボーン

両家両親の老いのスピードが
迫る迫る緊張感ガーン

やっと、旦那家の母が元気に
なったと思えば、一息つく間もなく
自分の両親…ショボーン

私たち世代は、友達もそうだけど
介護突入してる方が
多いですよね…

スケジュールを日々
調整しながら親の介護に
わが子の介護…

家族みんなで乗り切りながら
協力しながら…

なんとか、乗り越えなきゃねアオキラアオキラアオキラ



メモメモメモメモメモメモメモメモメモメモメモメモメモメモメモメモ


✨我が家の食卓✨


冷し中華はじめました✨

中華メニューで
ナイフとフォークちりめんぼし&ワカメ
ネギのチャーハン

ナイフとフォーク豚肉&ネギのオイスターソース炒め

ナイフとフォーク冷し中華

みんなで、取り分けて食べました✨





「今日は、パパ弁当」

ナイフとフォーク焼肉弁当
ナイフとフォークサラダBOX写真撮るの忘れたぁえー
ナイフとフォーク我が家畑のスナップえんどうの
ハーブレモンソルト炒め

ナイフとフォークウインナー
ナイフとフォークたまごのだし醤油味の
厚焼き
ナイフとフォークトマト


お弁当づくり、パパのは
頑張らない弁当(笑)

怒られちゃうねっ(笑)


熱&延期

原因不明の熱がずっと
上がったり下がったりしています。

来週から入院予定だったのですが
予定している検査の段だ取りに
時間かかるのか、もうちょっと
待っててと…
主治医から電話があり
次週へ…病院

睡眠障害もまたはじまり…ショボーン

眠らない代償は、体には
多くのダメージを与え
響輝本人も朦朧としている
感じです。



デイから帰宅後、しばらく調子が
良かったのに…ショボーン

5月後半から急に体力も
落ちてきちゃって…

何が!?体の中で起こってるんだろうびっくり



リビングに布団を敷いて
毎日、ゴロゴロしてますショボーン

学校の先生も、4月と比べると
どの写真やビデオを見ても
5月は、表情が硬く
辛そうでしたと…

特に睡眠がとれなかった
5月。

この週末には、腸疾患の
腸炎で便のコントロールが崩れて
漏便でお尻もただれて…ショボーン

夜になると38℃台の熱。  

先週検査してるので
入院時に説明を聞く予定
だったんだけど…

あんまりぐったりするようだったら
いつでも、病院きてとは
言われていて…

目安に悩んじゃう… 

腸炎になった時点で
食事は、全粥。
負担のかからない
消化いい全粥に切り替え
エネーボも希釈して 
薄めて輸液ポンプでゆっくり
流し…汗汗汗

すでに、カロリーが全く足りてないガーン

寝てない、動き通しだから
痩せちゃってる…ショボーン



と、酸素値は安定してるので
様子をみちゃてますショボーン



静かだな!?と思えば
布団入ってる…

寝てる訳ではないんだよね汗



しばらくすると…
また、多動になります。





体の硬直が進んでいる響輝ショボーン

呼吸の状態にまで影響が
出てしまっています。

最近、あまり呼吸の安定が不安定で
あまり良くありません。

筋が緩むと呼吸も楽になるんだよねアオキラアオキラアオキラ

訪問リハさんが来てくれるので
とても、助かります。
キラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラ



デイへ持って行くお弁当弁当

フレンチトーストは、バケットや
食パン、マフィン、バームクーヘンと
色々、試してみたけど…

響輝は、マフィンのフレンチトースト
が、食べやすく飲み込みやすいみたい
ですハート3ハート3ハート3

デイで、お弁当の具材は全て
刻んで食べさせてもらっていますナイフとフォーク


ナイフとフォーク炊き込みご飯のおにぎり
ナイフとフォークサラダ
ナイフとフォークチーズハンバーグ
ナイフとフォーク海老フライ
ナイフとフォークウインナー

今朝は舌根沈下が激しくて
ちょっと心配です。

看護師さんに舌根を(首根)あげて
支えてもらうよう送迎時に
伝えました汗汗汗

入院準備が、中々まとまらないショック

来週なのにふきだし(開始)どうしたら?まとまる?ふきだし(終了)ショック
母子入院病院
二人分の荷物ははははははははは


パパとソファで寛ぐ二人✨



いつも慌てる週明け…

テーマ:
ご飯炊くの忘れたぷー
今週の始まり…ボーッボーッボーッ

お弁当作らなきゃならないのに
食パンがあって助かったぁアオキラアオキラアオキラ




ナイフとフォークスパイスハム&レタスサンド

ナイフとフォーク蒸し目玉焼き
ナイフとフォークチーズハンバーグ
ナイフとフォークスナップえんどうバター焼き
ナイフとフォークウインナー
ナイフとフォークトマト





✨我が家の食卓✨

ナイフとフォークジャージャー麺ナイフとフォーク




ナイフとフォーク塩タンのガーリック焼き


ナイフとフォークビントロのお刺身
ナイフとフォークニラ玉
ナイフとフォークほうれん草のお浸し
ナイフとフォークとうもろこしのピクルス&
 トマト&ゆで卵のサラダ
ナイフとフォーク味噌汁

今日は、新しいエアコンの取り付け
工事に入りますはれ

天気が良くて良かったキラキラ