へにょへにょ日記[スムースチワワ写真ブログ]

犬、ペット、本、アート、家電、カメラ、写真、料理、ハンドメイド、医療、健康…。なんとなく過ぎてゆく日常のあれこれ。スムースチワワの小太郎(10歳♂)と過ごす日々。


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なんだか久しぶりにスカッと晴れた気がします。チワワの小太郎も父の隣でのんびり日向ぼっこ。…しかし、屋外は花粉やらPM2.5やらが飛んでいるらしい…。今日は布団を干さなかったけど、明日も晴れたら干したいのに、大丈夫かなぁ。

20140226チワワの小太郎

今朝、難病対策についての記事を新聞で読んでいて「難病患者就職サポーター」なるものの存在を初めて知りました。わりと新しい制度らしいですが、難病患者なのに知らなかったです。教えてよっ。

Listening:<そこが聞きたい>難病対策の新制度 伊藤たてお氏(毎日新聞 ※読者登録が必要です)
難病者の就労支援(厚労省)
難病のある人の就労支援(難病対策)(難病情報センター)
就労支援について(難病情報センター)
難病のある人のための就労支援ガイド 2(難病情報センター)
難病のある人のための就労支援ガイド 3(難病情報センター)


難病歴が長く、今は両親が元気だからいいけれど、今後のことが不安なので、昨年、主治医や保健福祉事務所の担当者に金銭面でどういう援助が受けられるのか相談したりしていたんですが、日常生活に支障があるわけではないので障害手帳ももらえず、しかし就労も難しいという場合の支援は…ない、ということでした。

保健福祉事務所の方は制度をいろいろ調べてくれたみたいなんですが、就職サポーターについてはたぶん、知らなかったんじゃないかなぁ。ハローワークですし。連携取れてないんじゃないかと。結局、患者会を紹介されました。まだ入ってませんが、患者会に相談したらサポーターについても教えてもらえてたかもしれません。

それにしても、ねぇ。年に一度、県に特定疾患(難病)の書類出して保険証もらってるわけで、そのときにお知らせを同封してくれてもいいのに。

全国15カ所のハローワークに各一人ずつ配置されているそうです。…少ない。私が住んでいる神奈川では横浜のほうに一人いるらしいですが、我が家からは遠いです。これでは、例え相談しても地元との結びつきはないだろうからあまり役に立たなそう。すでに働いている場合は会社との労働条件の交渉などをしてくれるのかもしれません。

難病ではなくても、私の身近でも体調を崩して就労に支障が出ている方がいるので、こういうサポーターを全てのハローワークに配置して欲しいです。

↓神奈川の担当者の方のブログ記事
難病患者就労支援サポーター(RE LIFE / FREE NURSE)
難病就労支援は、滞りなく(RE LIFE / FREE NURSE)

↓佐賀県は難病支援先進地
NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク

ちなみに、難病患者を雇用する企業にも助成があるらしいです。これも初めて知りました。こんな制度あるでぇ~って雇用主さんに言って、難病でも雇ってもらいましょう。

20140226チワワの小太郎

いつも思うんですが、病気や障害を抱えている人が働く場合に、就労時間や就労中の配慮(トイレが近いとか時間通りに服薬するとか)が必要になってくることが多いと思います。突然体調を崩してお休みすることも多いかもしれません。場合によっては数日間とか数ヶ月、入院することもあるかもしれません。そういう懸念があって雇用してくれるところが少ないのでしょうけど、これって、出産、育児をしている女性(なかには男性も)とか高齢者なんかも当てはまるんじゃないかと思うのです。

だから、病気の人の雇用は元気な人には関係ないことではなくて、みんなで考えて働きやすくすることで、みんなの利益になると思います。元気な人だっていつ病気になるか分からないですし。

働く人が増えれば納税者が増えます。景気もよくなります。たぶん。病気があっても働ける場がもっと増えるといいなぁと思います。



↑障害年金をもらいながら働くこともできます。これ買ったけど私にはあてはまらなかった…。
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