=愛息子『りゅう』のスペック=
2014年11月生まれのいごっそ(男の子)です。
ダウン症で、二分脊椎で、総排泄腔外反症で、難聴で、おちゃめで、びったれで、愛嬌満点の坊っちゃんであります。

どうぞよろしくお願いします。
(追記…アメンバーの申請は、お手数ですが一度メッセージを頂けると嬉しく思います。)
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2016-11-29

ちびの話 『プカプカ賞』

テーマ:ちびの話
☆わーい☆



あの夏の西表島のりゅう


プカプカ賞を頂きましたー!!

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{275E454C-EDCA-4D67-A6F2-62933B645690}


という、


ds21.infoのコラボ企画の

ネット写真展です。





賞があるなんて知らずに…(笑)



先日、
何気にFacebookから記事を見てたら

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ありゃ!



{E803B02E-9E2E-4D8E-B910-825D1945FE6D}


っと発見!




わーい!



私も1番好きな1枚でして…ハート



りゅうが生まれて初めての海で


この旅行がきっかけで


どんどん成長していってくれてるので



なんだか思い出深かった上に


この受賞☆



とってもうれしかったです!!




DS-okinawaのみなさん
ds.infoのみなさん

ありがとうございました!

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2016-11-28

ちびの話 『耳のこと』

テーマ:ちびの話
さーて、

久々にお耳の話ですが



今、当初から変わらず

月に1回の聴力検査をしております。

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「COR聴力検査」

左右のスピーカーから

高さ、大きさの違う音が鳴り

その反応をみる検査です。



前回のブログでも書きましたが、

この検査で、左右の聴力を別々に測る事は難しいので

結果は、左右全体の結果となります。



で、


コレが去年の12月↓
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▲…が、補聴器装用時
△…が、裸耳

黒い枠内が、
普段の会話で使われる音域です。


療育センターにお世話になるようになった当初から言うと

これでも、
かなり良くなってきてましたが、


最近は

なんと
{FBADEA4E-C9FC-458B-8222-E369B93CB7DE}

裸耳でも

かなり聞こえてるもよう(≧∇≦)



これは、

成長とともに

聞こえてるほうの左耳の外耳部分が

広がってきたであろう事と

音に対する認識がしっかりしてきた事

なんだと思います。




で、

兼ねてからやってきた

眠らせて脳波を測る聴力検査

ABRやASSRでは、

右耳がほとんど反応がなかったので

{F9BC2F07-D94B-418C-942A-A7C25E148932}



内耳のほうのMRIを撮る事となりました。

{57F86305-F2FC-4CCA-AB31-1C182612B056}

点滴のルートを付けてもらって


鎮静剤入れる前から


あらら…

{38205373-2500-4DE3-B1F8-237B10D84038}

寝ちゃいました。^ ^



で、

無事に撮影も終わり


結果、

蝸牛(でんでんむしみたいなトコ)

から脳に伝わる神経の管が

狭い。もしくは潰れてる。


…という事で、 


つながっていない訳ではないので

聞こえるようになる可能性は0ではないにせよきびしい状態。



…という診断。



手術してどうの…って事も出来ないので

まだ2歳だという事も踏まえて

これから成長していく中で

どう変化するかは先生にもわからないし

様子をみるしかないですね〜


といった感じです。



まぁ、難聴の世界では


片耳がある程度聞こえていれば

障害とは言わないので


「生活にはほぼ差し支えない」


となります。



そりゃ

両耳が聞こえてたほうが

音の方向感覚などがつかみやすいから

いいに決まってますが


ま、片耳が今の感じで
聞こえも良くなってきたので

会話もわかるし


まぁ、いっか^ ^

ってな感じです。



これからも、変わらず

月1の聴力検査頑張って




言葉の発達は、

耳のおかげでちっと遅いだろうけど

それも、ゆっくり頑張っていこうと思います。




もーね


ゆっくりさには


慣れてますからね♪(笑)




じんわりいきますよぉ〜♪

{5C33B6F9-E96D-46E2-B5CC-6EA559C68A94}
↑いもむしりゅう(パパのいたずら)

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2016-11-19

ちひの話 『ゲボゲボマンふたたび』

テーマ:ちびの話
おととい


また

ゲボゲボマンが

あらわれてしまいました








今回はちょっとひどくて


ちょっとでも

何かを口に含むと


速攻でゲボゲボしてしまい


幾度か

吐き止めの薬「ナウゼリン」を

タイミング見計らって与えてみましたが



程なくゲボゲボ…


効かずじまい。。。




水分補給も


含んだ水分以上出してしまって


かえって脱水が起こってたので



コレは点滴しかなーい!!


と、


今回は早めに病院に走りました







で、恒例のレントゲンを撮って


今回はそれに加えて、

オシッコとウンチの検査も。



オシッコは
持参してたカテを挿入するも、
スプーン1杯くらいしか採取できず…



「これでなんとかお願いしますぅ」



スプーン1杯分の
オシッコの入った紙コップを
看護師さんに渡し…(笑)




ウンチは、

採取できるほどお腹にないので

りゅうくんの可愛い梅干し君めがけて

長い綿棒を挿入して

内壁をクリクリッと。



こちらも看護師さんに

「なにとぞ、これでなんとか…」


と、差し出し検査に至りました。



点滴のルートをとるついでに


血液も採取して


こちらも検査に



で、


いざ点滴。




コレで楽になるきね

{82BC6244-6A41-425D-8B6D-430DB2239EE7}
気持ちワルイですぅ…



それから

3時間掛けて

吐き止めと水分を注入


{735E5692-6400-423D-A69E-A791D27BF665}

もう朝からゲボゲボしまくって

かなり ぐったりさんでしたけど


時折、
点滴のルートを引きちぎろうとする

やんちゃぶりは健在

{6F38C00D-5D1A-4ABA-82D9-BECEC6579CBB}
「この管じゃまです」

…コラコラコラコラアセアセ





もう、点滴の最中ずっと

外してしまいそうで

気が気じゃなかったですガーン






2時間ほど経った時


主治医の先生が

検査の結果を

知らせに来てくれました。




「レントゲンもどこも悪くないですし、

その他もこれといって悪いとこはないんですけどね


尿にケトンが…」





ケトン!!!?




…と聞いた途端に



「やっぱり!」



と、叫んでしまいました



先生が、
「何か心当たりでも??」


と聞いてきたので


「先生、自家中毒やないです?」



と、問うと


「そうなんですよ〜
多分自家中毒だと思います」


と言う回答。









「自家中毒」


ビンゴでした。






ケトンめーー!




自家中毒については
こちらのサイトに詳しく載ってます





先生に、

予防策と

なった時のいい方法を聞いてみたのですが



予防策はナシ


なってしまったら、

早めに
吐き止めの薬をタイミング良く与える事ぐらいで

これといって
打開策はありませんでした


ザンネン…


多分、これから

神経や脳がしっかりしてくるまで


ちょいちょい登場しそうですけど



吐き止めと水分補給&糖分補給


それでダメそうなら

早めに点滴打ちに連れて行きます!





で、

当の本人は?というと


点滴が始まった頃は

まだ吐きそうな感じだったので

先生に

「一晩泊まっていきます?」

なんて言われてたんですけど



点滴が終わり近くになると

顔色もマシになり

吐き気も治まってたので

とりあえず
連れて帰る事にしました^ ^


帰ってからも

まだ少し疲れてぐったりしてたので

とりあえず、

もらって帰った吐き止めの薬を

プリンに混ぜて与え
{0F9A7E39-9570-4332-9F51-D92DEF63CEF8}
(スプーンの上で薬とコネコネしてあげると、一口でペロッと薬も無駄なく飲んでくれます)


OS-1を少し飲ませると


そのまま寝てしまいました





が、



夜中、3時頃



突然!


ぱっちり目を覚まし

ヤイヤイ!言ってミルクの催促。


ガブガブ飲んでました。
(  ゚ ▽ ゚ ;)





次の日には…
{EE848784-5192-4CF0-80A4-5EA78065A110}

早くもイタズラマッシーンに変身

{77562012-83E9-4F08-8D2E-73336952BA80}


何はともあれ


元気になって良かった〜♪




季節の変わり目

皆さんもお体には気をつけてお過ごし下さいね。^ ^
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2016-11-11

”【募集詳細】第二弾「(仮題)わが子がダウン症と告知された87人の"声"」”

テーマ:ちびの話
先日のリブログの件の詳細です♪



「わが子がダウン症と告知された87人の"声"」







私たち経験者声が




これから

壁を乗り越えていくであろう方達の




少しでも…

お力になる事ができるなら

とても嬉しい事ですよね。






応援してます☆




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2016-11-10

ちびの話 『トロトロのもと』

テーマ:ちびの話
我が家の離乳食(トロトロ)事情…


{D36ED563-0193-48EA-90E5-B8CA0CF5422D}




①朝起きてすぐ
ミルク150〜200cc


②9時頃
トロトロ70gを2種
ミルク50〜100cc

③12時頃
トロトロ50〜70gぐらいを3種
ヨーグルト70g

④17時頃
ユーグレナ入りミルク200cc

⑤寝る前
ミルク100cc




こんな感じのリズムです。



ただ、まだまだ

離乳食にちょっとでも

ツブツブが入ると

ガン!として食べなくなるか



上唇の上に

ツブツブのお店を開きます。

器用なもんです(笑)




なかなか、頑固な性格なもんで…


なかなか、次に進めてません



でも

スプーンからの取り込みは

うまくできるようになりました☆


そして

食べれる量も安定してきました



ほんとにゆっくりですが

ちょっとずつ前には進んできてます。

{F40FBAEA-3873-45E5-AB09-436C379ED43B}
「ちゃーんと食べてますよぉー」







で、その離乳食を作るとき

とろみをつけると

飲み込みがしやすいので



とろみがつくように

食材を組み合わせてます




果物なら

今の時期は柿を混ぜると

程よいとろみができたり…



おかず的なものには

おかゆさんを混ぜたり…



どうしても水気が多いものは

よくあるとろみの素を使ってますが
{9E6A0E9B-B2F7-4C91-949D-F1930914A0DA}


このとろみの素は「でんぷん」
(デキストリンやコーンスターチ)


なので、あまり入れ過ぎると

かえって喉につかえたりします



ゼラチンもたまに使いますけど


冷たいものならokなんですけど

あったかいものは溶けてしまうので

ごはんにはキビシイですもんね〜





そんなこんなで

毎日試行錯誤してるんですが〜





先日、

いつもの「こじか」で

給食のSTを始めてもらいまして

そこで出たごはん(おかゆ)に

度肝抜かれまして…!

{1C2D92E8-5653-4CB6-A723-24A34FB5A899}
(左下のやつ)

ただのおかゆさんなんですけど

お米本来の旨味と甘さがあって

めちゃめちゃ美味しくて


びっくりするくらい

飲み込みがいいとろみだったんです!





で、


「これ!何でとろみ付けてるんです?!」


ってすかさず聞いてみたら




「スベラカーゼ」という

とろみの素を使ってる様でした



「スベラカーゼ」


暫時、帰って調べてみたんです♪


ほいたら

スベラカーゼには
でんぷん分解酵素が含まれているので

でんぷん特有のネバつきを分解するし
甘みも増すようでした。



そっか!

あの美味しさの原因は

酵素だったんですね♪






そして

ネットで購入!


で、来ました!

{0986C60B-4F68-49F5-81BD-7A08F30A0420}
(ライトのほうを…)


で、早速試してみる事に♪







5分粥を
ブレンダーでトロトロにしたものと



今回は

ほうれん草のクリーム煮を

ちょびっと追加

{2790A303-91E6-461D-9924-318649DC23B5}
両方とも冷凍してあったものです。

合わせて50g




これをレンチンして
アツアツに溶かします

{65FF03C4-63A6-40FE-A8EC-A06D87CF39E1}


この時のとろみは

こんなもん

{9351BDA9-D33E-44CF-AF8A-0AF30A933B5B}




これに、
1〜2パーセントのスベラカーゼを入れ
(今回は1g入れました)

よく混ぜます

{863D5FAB-5946-49EC-938F-E59C0CF9146C}



すると


{3C0893E8-9B5A-4672-84BB-10DBCF6AC051}

しだいにゲル化してきます

(…しにくい時は、再加熱してよく混ぜます)



で、食べやすいくらいの固さになったら

さまして出来上がり。

{E8A9954C-D8B2-423B-B622-8AD4D322BF7F}




コレはなかなか使えそうです☆


おかゆさんだけではなく

でんぷんありきの食材には使えそうなので

色々試してみようと思います☆








…でもしかし

{C1553B44-5682-4B23-BC2B-6B50AB7E6C2A}



1キロは



ちょっと買いすぎたな…(*_*)

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2016-11-08

””力を貸してください。「わが子がダウン症と告知された87人の"声"」””

テーマ:ちびの話
まだ


りゅうがNICUにお世話になってた頃



りゅうの術後の体の心配や

日々のお世話…

先々の不安…




そんな中で

自分を奮い立たせるので

いっぱいいっぱい(笑)






それに

追い打ちをかけるように



担当医からの

ダウンちゃん宣告




喪黒福造に

ドーーーン!!ってされたような



「お先真っ暗」感が漂ってましたね





あのときは(笑)




まぁ、

それも全て

ダウン症というものに対しての

自分の無知さゆえの事だったんですよね




「ダウン症   =  負のイメージ」



当時はこの式しかなかったですね




でも


これは、


払拭していきたいです!






「告知」


この瞬間に


「あなたにはこれからめちゃめちゃ楽しい日々が待ってる!」

…というとウソくさいですが



少しでも、
前向きに歩いて行けるような



そんな告知の仕方

して頂けたらな…と思います






だって


その先には


本当に


素敵な日々があるんですから^ ^










リブログのリブログで申し訳ないですが

私を勇気づけてくれた先輩ママさんのブログ☆

張り付けさせてもらいます^ ^

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2016-11-07

ちびの話 『誕生日あれこれ』

テーマ:ちびの話
さて、


今年の誕生日プレゼントは

どうしたもんか…



1ヶ月ほど前から

両親を悩ませてた課題でした。




だって


去年もらった誕生日プレゼントが

今、
どビンゴにハマってる彼でしたので…



〜去年〜
{CDBE3D81-CD9B-4D1B-95C5-B29B685B9C89}
(義妹に頂きました^ ^)



〜今年〜





これも去年もらった車ですが

今、どハマり


最近このマシーンと

一日中、

ごきげんに格闘してます(笑)







なので




さぁ…


どうしたもんか…





と、悩んだあげく




旦那さんが見つけたのが


こちら

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iPhoneで操作できるラジコン(笑)





おまけに

ラジコンから撮影もできます(笑)
{41596026-9A79-4831-839D-828DD894CD03}

ラジコンからのアングル…

ちょっとオモロイですね♪





…で、本人の反応は?




というと…



「速攻」で、

お気に召して頂きました(笑)



いや。良かった^ ^



あたしからは

こちら



{9E9961DF-0771-4BD3-A95D-895548BA731D}

(↑ラジコンからの撮影(笑))

来年までには

1人でガラガラっと…(笑)

乗れるようになってたら嬉しいな☆





夕飯は
スペシャルトロトロコース(笑)

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抹茶みたいになった

ほうれん草のポタージュと(笑)


トマトリゾット

トマトベースで鶏肉と玉ねぎなどが入ってます。あ、あとおかゆさんもね。


で、

大好きなヨーグルト。

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全てトロトロ(笑)




お誕生日ケーキの代わりに

{1970F06F-E264-4637-A1E9-75231FBD4A0A}

万次郎かぼちゃの豆乳プリン



万次郎かぼちゃって

裏ごしする必要がないくらい

キメが細かいんで

すんごく使いやすかったです



ロウソクが刺さる程度に固めたんで、

食べるのは

ちょっとずつ崩しながらあげました



プリンは、
全部はさすがにムリですが

トレーの3種は

ペロッと全部平らげてくれました♪



作ったほうからすると

何よりうれしいですね^ ^





いっぱい食べて

いっぱいほたえて



元気におっきくな〜れ♪

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2016-11-06

ちびの話 『祝2才』

テーマ:ちびの話
☆11月6日☆


うちの坊っちゃん




めでたく2才になりました☆



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まだまだ…

ハイハイもお座りもままならないという

超マイペースさが




今の彼の武器(笑)




その武器で


両親はすでに腰砕けです(笑)



可愛すぎ♡






生まれた時は

もう必死すぎて…(笑)



2年後、

こんな楽しい時間が待ってるなんて

夢にも思いませんでしたが





人よりゆっくりな分

人よりお世話が掛かる分



たくさんの喜びが味わえてる事は



ちょっと、得したな♪


なんて思ってます。




{0B04C220-D185-4DDD-B60E-AF83F6BC5188}

りゅう

2才おめでとう^ ^


そして


☆生まれてきてくれてありがとう☆

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2016-11-04

ちびの話 『今度はスキーブーツ』

テーマ:ちびの話
でけました。


先日、突如作り直すハメになった装具


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なんか今回は


ストラップが4つ

そして

関節が少し動けるような施しがなされ

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パッと見、

スキーブーツみたいですね




おまけに

裏から見ると

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コレナンデ商会のブルブルくんみたい…(笑)
{7DDB772A-A4A4-483E-8333-2D669DA57EDD}



こんな感じで


全体的に


前のに比べ

ちょっとゴツい感じに仕上がりました

{809A32C0-D5D1-4CB8-8A02-A7D6127E491A}

コレも


成長の証しかしら?^ ^

{898897A0-2F84-45BC-95B2-BF79E64FF49F}




でもね、



りゅうが成長すると



必然的に



こっちまで成長するんですよね〜

{64DB3B2C-72B8-4119-A006-E840E4C922CB}

前回より4万円増し…(; ̄O ̄)


返ってくるとは言え…


なんとも高額な買い物です。






で、





今回も、
サラーーーっと


パパに渡しましたとさっ♪






頑張ってリハビリしようね!

{EFF75040-5C28-4C46-855E-4141403561A1}

はぁ〜い



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2016-10-27

ちびの話 『ウ〜ララ ウ〜ララ』

テーマ:ちびの話
今日は、


週1通ってる

こじかの日^ ^




こじかでは

体を動かす遊びや

手先の感覚を養う遊び

歌や手遊び


などなど…



毎週色んな遊びを通して

療育をして頂いてます^ ^

{2DA18D44-A306-4D3E-811A-066A8FDD08B2}






でも

当日まで、

その日何をするのかわからないので


毎回

行ってからの楽しみなんですが…






本日は



「運動会ごっこ」でした


{C02D552A-9101-4323-9878-AE97EE6A2A9A}




でも、


本日、うちの坊っちゃん


ちょっこりタイミングが悪く…(笑)



眠たい時間と重なってた為



終始ごきげんナナメ…(^^;;



それでもなんとか


障害物競走みたいなのを2種目こなし…


扮装もし…(写真は後日アップします笑)


グズグズ…言いながら頑張ってました(笑)



ふぅ〜




で、お次の種目はなんぞや?


と思っていたら



センセったらハート



「最後は、お母さん方の余興ですぅ〜♪」



…とおっしゃいまして




ん?ん???ナニナニ?

なんて、
ギモンに浸るヒマもないくらい


私達は




あれよあれよと


用意されてた軽い扮装をし…


片手には鈴を持ち…


「ハイ!音楽をかけますので!
あちらの先生の振付のマネをして下さいね〜♪♪」



と、子供達の前に一列に並び



さぁ!!いきますよー!♪



と、かかった曲は…











「狙いうち」  byリンダ様





(゜д゜;)!







…で、

途中でフェイドアウトするでもなく

1曲まるまる踊りました(笑)








そんな母を目の前に


笑うでもなく


グズッてどうしようもない

うちの坊っちゃん(笑)




もうね、この光景……



ツッコミどころ満載で



思い返すと笑けてきます。



腹がよじれます♪









…で、思いました




次の週に何をするか言わないのは


ひょっとして

センセー方の策略か!?





なんてね


…んなわけないか(笑)






で、帰り、

お土産がありました☆



りゅうくんメダル(笑)
{DCBBF498-A7E9-4ED3-AEB3-4388170D6309}
「い〜ですね〜♪男前ですね〜♪」

と、お気に入り(笑)






メロンパンナちゃんとカレーパンマン
が裏表に貼ってある色紙は
{95C10A15-EEE8-436C-AF23-0825F2671C9E}

{CC53DFC2-16B1-424E-9C0B-7BD5957A8014}

アンパンマンに
全く興味がない人には

…ただの紙でした



あーあガーン











まっ


何はともあれ〜


今日も楽しいこじかでした♪
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