=愛息子『りゅう』のスペック=
2014年11月生まれのいごっそ(男の子)です。
ダウン症で、二分脊椎で、総排泄腔外反症で、難聴で、おちゃめで、びったれで、愛嬌満点の坊っちゃんであります。

どうぞよろしくお願いします。
(追記…アメンバーの申請は、お手数ですが一度メッセージを頂けると嬉しく思います。)
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2016-06-29

ちびの話 「西表島旅行記3」

テーマ:ちびの話
旅行4日目


夕べ、調子こいて生ビールやり過ぎましたが

起こされる時間は一緒なのが

子連れ旅行の醍醐味(笑)


朝、5時ぐらいから起床

りゅうのミルクにはじまり

ちょっと、近所の浜までお散歩


なんか、
野放しのニワトリさんがおったり
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しずかな海辺を歩いてみたり


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朝からのんびりと過ごし、

朝ごはん

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ロッジに調味料というものが

何一つなかったので

アタマひねって、作りました(笑)



島で数少ないスーパーで

味ポンとシーチキンとベーコンを購入


シーチキンの油を利用して

地元のベーコンを焼いて一品

そして

来る前に石垣島の産直市場で仕入れてた
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島野菜のシビランを
{7930A6CA-4DD3-415C-87C3-C11A9E8CFA4C}

残りのシーチキンと
味ポンで炒めて一品

あとは、同じく産直市場で仕入れた

オクラを湯がいて

味ポン掛けただけのもの


お米とインスタントのお味噌汁は

あらかじめ家から送っておいたもので

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上等の朝ごはんができました☆



あ!そう!
わすれちゃいけない!

コレも買ってました

かまぼこ(てんぷら)
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生のピパーチが入ってて、
ちょーうまかったです!



おなかも満足して、

旦那さんは、
夕べ一緒に飲んだ友達のこども達の
野球の練習試合を見に行き


私らは、ロッジでまったり
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お昼過ぎまでの~んびりして、



そのあとは


初日に行った大見謝(オオミジャ)川に

チャプッとしに行きました。

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ココでもご満悦^o^



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高知の川なんて

真夏に入ってもすぐ唇がムラサキになるほど冷たいですけど、

ぼっちりの水温♪


旅行前、

お風呂で顔に水が掛かると

びっくりして泣きそうになってた人が



知らないうちに、

ぜーんぜん平気になってるし(笑)

すごいな~

自然のマジック。




でもホントに、

今回島に来て

なんか、知らないうちに

どんどんたくましくなってました。



笑顔の数もすごく増えたし

苦手だったまぶしさ、暑さにも慣れてきてたし

まだハイハイができないりゅうですが

ヒザを支点に四つん這いの体勢になれそうになったり

できなかった事がちょっとずつできるようになって

なんだか

島の自然に育てられてるようでした




夕方、川遊びから帰ってきて

なんかしみじみしちゃいましたもんね。


成長したなーって。



でも、
もう明日には帰らないといけません。

荷造りをある程度して



その日の夜は

友人宅でバーベキューにお呼ばれさせて頂きました♪

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西表島にしかいないイノシシ
「カマイ」のお刺身

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どんぐりしか食べないカマイは

脂身も甘く、
もちろん臭みもありません

だからお刺身でもいけるし

ちょー美味しいんです!

それに

島のもずくや豆腐。


どれもこれも美味しかった☆




りゅうも遊んでもらったり
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もずくに興味を持ったり(笑)

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お兄ちゃん達は、

日が沈むまではしゃぎまわってました(笑)
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屋根の上に2人(笑)


前日生ビール飲み過ぎて

見れなかった夕陽も見れました


いい風景♪
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子供達は、
やっぱり自然の中で育つと
のびのびしてていいですね~^ ^


最後の晩の宴も夜な夜な続き

楽しいひとときを過ごさせてもらいました


今回も、いっぱいお世話になりました!

ありがとう!




そして、そして

最終日

朝9時にレンタカーを返却に始まり
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長距離移動の開始です!


飛行場まで行くと

なんだか、
帰りたくないような表情の人
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でも帰らないとね~^ ^




そんな坊っちゃん

行きの飛行機の時よりも

帰りは
機内で一度もグズる事も騒ぐ事もなく

すんごいおりこうさんでした。

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肌は皮がむけないように

日焼け止め塗ってたから
大丈夫だったけど(笑)



ホント。

精神はひと皮むけて、

お兄ちゃんになってました。




今回の旅行、

ほんとに
「島に感謝」に尽きます




また来年、

どう成長をみせてくれるのか

楽しみが一つ増えました♪





ありがとう!

西表島!!

また来年もよろしくお願いしまーす!!

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2016-06-28

ちびの話 『西表島旅行記2』

テーマ:ちびの話
旅行3日目

今日は、


りゅうくん 初!うみ!の日


一昨年、

りゅうがおなかにいる時に行った

イダの浜へ行く事にしました♪



イダの浜は、

西表島内でもメインの集落から

道路でつながってない

言わば「陸の孤島」となった

船浮という所にありまして


白浜港から船で渡り、

港からは、歩いて15分程かかります。

しかも山道(笑)


今回、
私は
りゅうを抱っこしてクーラー持って

パパも
いっぱい荷物を持って行ったので

かなり堪えましたね(笑)



でも、着いたイダの浜は

ものすごく静かでキレイな浜辺なんです♪

苦労して行くだけの事あるんですよ♪


はーい!

それでは、チャプッといきますよ~♪


浮き輪に乗せて…





ほれ!!

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初めての感覚に、


泣くかな~???



…と、思ってたら



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とーってもご満悦!





すっごく気持ちよさそう(≧∇≦)


なんか、ひっとり

リゾート感満載です(笑)


楽しそうなんで

パパに任せて、
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あたしはちょっと離れたトコまで

遠征に♪
眼下にはサンゴなんですが…
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iPhone用のウォータープルーフケースの

水中での操作がうまくいかず>_<

キレイに撮れませんでしたT^T



…ショック。
(本当は↑こんな感じ。一昨年撮りました)


いつものカメラ持ってきたら良かった




ひと泳ぎして

りゅうのトコに帰ると


まだまだ、はしゃいでました^o^

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生まれてはじめての海!

すんごく楽しそうで良かった~☆



そして、

その晩は

西表島でガイドをしてる友達と

久しぶりに会って

島料理に満喫~♪

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ガッツリ生ビールやりました!




料理も美味しくて

夕陽の見える、いいお店なんですけど

せっかくの夕陽も見るのを忘れるくらい

話に花が咲いて、楽しい時間でした♪



つづく♪





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2016-06-28

ちびの話 『西表島旅行記1』

テーマ:ちびの話
さてさて…

今回の長旅は4泊5日

初日は石垣島泊、あとは西表島泊という日程。

毎年、
石垣島ではダイビング
西表島ではカヌー
を目的に上陸してましたが

今年から、
スペシャルゲストさんがいますので
その方中心のツアー構成です(笑)


そのスペシャルゲスト。

りゅうさん。
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こんにちは♪




体調管理や、グズリ対策

とりあえず出発前に

考えられるトラブルに対しての

準備は万全にしていきました。


最初の強敵は~

そう、飛行機飛行機


耳抜きが上手くできないと

不快→グズリにつながりますからね。

難聴の耳の事もありますし、

どんな事態になるかわかりませんから

万全に万全をきして…



出がけに鼻の掃除。

そして、ジュースの用意。

離陸から高度が安定するまで

ちょっとずつジュースを飲ませて

耳抜きをさせました^ ^


そして、高度が安定してからは

長時間のフライト対策

またコレの出番です。

「デザインあ」(笑)
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DVDプレーヤーを設置して

1人ファーストクラス仕様です(笑)


乗り始めは、

今から何が起こるのか…と

やや不安げな感じでしたが

一度も泣く事もなく

無事石垣島に着きました♪




さすが

梅雨明けすぐの八重山地方!

お天気ピーカン晴れ晴れ

気温32度 湿度80%

外はかなり暑かったです。




朝から

クルマで2時間、飛行機で3時間、乗り継いで1時間、タクシーで30分

ホテルにチェックインして

さぞ疲れただろうと

ベッドに寝かせてあげると

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飛行機でもらったおもちゃに夢中(笑)

元気なもんだったので

ほっとしましたよ^ ^



そして、

翌日…


目的地の西表島へ移動です。

石垣島から西表島までは
船で40分くらい。

船は揺れが気持ち良かったのか

抱っこしたまま寝てくれてました^ ^



そして、レンタカーを借りて

ちょっと涼みに

ちょっと水遊びができる

大見謝(オオミジャ)川へ

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ここは橋の下に日陰もあるし

過ごしやすいトコです^ ^

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そして、

これから4日間の宿

イルンティフタデムラの管理棟へ行き
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ロッジを1棟借りました
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家族連れには

もってこいの宿です^ ^



西表島には宿も沢山ありますけど

民宿のような感じが多く

大人だけなら全然okなんですが

子連れの場合
子どもが騒ぐとやっぱ気を使うじゃないですか~

だから、ここはうってつけ♪

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お部屋は広々と

多分10人くらいは

余裕で寝れますよ^ ^


りゅうも、

ひとっ風呂あびて汗流して

コロコロ…

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気持ちいい~♪




大自然いっぱいの環境で

これから4日間

たっぷり満喫しますよ~晴れ

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2016-06-27

ちびの話 『初上陸ですよ』

テーマ:ちびの話
突然ですが…


本日


西表島から帰ってきました!
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坊っちゃん、初上陸です!


毎年来てた、八重山諸島でしたが

りゅうの誕生以来、来れてなかったので

私達も2年ぶり♪




初日は朝から高知を出発。
車

高松空港から那覇空港、


そして乗り継いで
石垣空港へ
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で、

石垣島一泊!
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そして、翌日

船で西表島に上陸しました♪

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りゅうにとっては

初めての長旅。

私達にとっては、

初めての子連れ旅行。



慣れない気候や環境で

りゅうがどこまでのスキルを発揮してくれるのか…

不安や期待が入り混じって

手探りで過ごした5日間でしたが



これが!



ほんと、
心から連れてきて良かった!


と思えるような旅になりました!



ひと皮むけたりゅうの誕生でした。



いや~良かったです。






今日は、ちょっと疲れたので

この続きは次回。

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2016-06-13

ちびの話 『スペックホルダー?』

テーマ:ちびの話
突然ですが…



うちの坊っちゃん
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たぶん….



スペックホルダーの1人です。
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ヤー!! 










そのスペックとは


電子機器をあやつるという


あの、

ナンシーと一緒です。




生まれて、

うちにやって来てからというもの



パソコンのモニターが壊れ…

ブルーレイレコーダーが壊れ…

テレビが不具合を起こし

↑その不具合を起こした時です。
電源は入る、音は出るけど画面が出ません。




ことごとく、


AV機器がおかしな事になってます。







その時は、


必ず、横でヤイヤイ言うてる


坊っちゃんがおります。




Σ(・ω・ノ)ノ!






でも

この現象も、

最近は下火になってきて

おとなしかったのですが、、







…昨日の事です。






私ら夫婦、
ひさびさに飛び上がるほどの事件がありました




朝の
関口さんのサンデーモーニングで


クリントンvsトランプ氏の政策比較を
やっていた時の事でした。




旦那さんは一服しに、ベランダに


私は部屋でその番組を見てたんです

そして

その傍らには、坊っちゃん。




ひとり、面白くないかしらん…

また横でヤイヤイ言うてたんです。




そしたら、



突然ですよ…


画面が、

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あっ?



…これは「デザインあ」ですよ??


ん?なんで??






あ、そか。


また、坊っちゃんが



リモコンを勝手にいじったのか…





…と思ったら



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ココですよ!

リモコンは

坊っちゃんの手の届かないトコですよ!!!!


(°Д°;≡°Д°;)ん?!





さすがのあたしも

腰が抜けそうになりましてね


ベランダの旦那さんのところに


あわてて行ったんですよ!





そしたら、




=旦那=
「デザインあ」にしたが?^ ^
急に音が変わったきそうかな?と思った。
(o^^o)

と声を掛けてきたので、


=あたし=
いやいやいやっっ!!それがよ!…
( ̄□ ̄;)!!
急に「デザインあ」になったがよ!!


と、ちょっと焦りながら、話し出すと




=旦那=
ああ^ ^
どうせ、りゅうがリモコン勝手に触ったがやろ?
(σ・∀・)σ



=あたし=
いやいやいやいやっっ!!
そんなレベルでもないがちや!!
((>д<))
なんと!リモコンも使わんと点けたがちや!!!
∑ヾ( ̄0 ̄;ノ





=旦那=
えっ???マジで!??!!
(((( ;°Д°))))















…と

日に日に、
高度な技を身につけていってます。













…という話。




信じるか信じないかは


あなた次第。


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ふふふ♪



コイかな~yes!

アイかな~yes!    ……





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2016-06-12

ちびの話 『我が家のパウチ問題6』

テーマ:ちびの話
以前にも書いたんですが

うちの坊っちゃん


毎日のお薬が


まーまーありまして、


今は朝晩の2回

膀胱の緊張を抑える薬…ベシケア
甲状腺ホルモンを補う薬…チラージン
細菌の感染を抑える薬…エリスロシン

細菌の感染を抑える薬…エリスロシン
細菌の感染を抑える薬…バクタ


これだけ毎日飲んでます。



この中で
細菌の感染を抑える薬が2種類、
2つとも抗生剤なのですが
別に今何かに感染したから飲んでいるわけではなくて

ま、言わば予防の為な感じです。


どちらも幅広い細菌に効くんですが
細菌といえども種類豊富でして
エリスロシンもバクタもそれぞれ対応する菌種が違うようです。


ちなみに
エリスロシンは主に肺炎の予防
バクタは泌尿器関係のトラブルの予防

…の為です。




…で、その抗生剤

細菌を攻撃してくれるのはいいのですが

善玉菌である乳酸菌まで攻撃してしまいます。

なので、薬を飲んだ後は
必ず水便。
つまり下痢を起こしてしまっていました。

たまに
赤ちゃんにもよくある
糸状の潜血が混じったような便になったり
ストーマが荒れてびらんができる事もしばしば…

さらに
その水便が、
パウチの寿命を短くしている原因の一つでもありました



いいことありません(笑)



でも、
免疫力の低いダウン症児
大病に掛かった時のリスクを考えると
まぁしかたのない事なのかな?

と、あきらめていたのですが



ダメもとで
今回、小児科の先生に
お薬の見直しを相談してみました



そしたら、

もう、しっかりしてきたし
そろそろやめて様子を見てみてもいいかもしれませんね~と

下痢の原因になってた
エリスロシンがカットになりました!


ヤッホー!








それと、

ネットで
ストーマの下痢トラブルについて色々調べてた時に見つけたこのアイテム

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「Aキャッチ」
パウチの中に入れる凝固剤です。

今回初めて購入してみました。


ハガキサイズぐらいの紙が50枚入って
1500円。
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1枚で600mlの水分を
吸収できるそうなので

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私は、
1枚を16等分に切ってタッパーに保管


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使う時は

そのうち3枚をおしりふきに巻いて

パウチに入れる事にしました。

そのまま入れてしまうと、

全部溶けてしまってドロッドロになり
始末しにくかったので。





こんな感じで、

抗生剤を一つ止め

便の様子を見ていたら

見事に下痢は収まり、

便の状態もいい感じになりました

ストーマのびらんもなくなり
キレイな梅干し状態に(笑)


それに、

Aキャッチのおかげで

便の潜り込みも少なく、

フィルターも心もち長持ちします。



うんうん。なかなかいい感じ♪

良かったです。




あとは、
Aキャッチを包むのに
何かいい素材はないか?と企んでます。

紅茶のティーバックみたいなのがあればうれしいんですけど…


また探してみます♪

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2016-06-10

ちびの話 『快挙!』

テーマ:ちびの話
ふぅ~


今日は、朝から

世にも恐ろしい

破裂寸前の坊っちゃんのパウチを交換し



その後…

療育センターでST(摂食指導)



その後…

医療センターで月一の診察

小児科と小児外科、…と



フル活動でしたので


さすがに疲れました

やのまいですヽ(´o`;





ですが!ですが!!


めっちゃ嬉しい事がありました。



なんと、

今年の頭から半年、


身長体重ともに伸び悩んでた坊っちゃん



1ヶ月に25g…とか

多くても  100g


そーんなのんびりペースだったのが




なんと!


先月から425gアップ↑↑




夢の7キロ台に突入しました!

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わーい!!



快挙です!!







でも、でも

なんでかな?



病院行く前にミルク飲んだきかな?




…いやいや

いつも飲んでるし



先日終売騒ぎした

滋養糖…は



結局、
いまや味覚がはっきりしてきた
坊っちゃんには


入れると
ミルクが甘くなりすぎたのか


かえって
飲まなくなっちまったから

すぐやめたし…


確かに哺乳量は少し上がってるけど


なんじゃろか?




…あ!ミドリムシ?

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ちょっと流行った
「ユーグレナ」

植物の栄養素はもちろん

DHAやEPAなどの

動物性の栄養素も摂れるという
すぐれもの

ちょんまい子もOKみたいだったので



日に4回のミルクのうち

1回だけ、ユーグレナを半包入れて

毎日飲ませてます

離乳食が進んでないので

その補いになるかと。



それかな~???


…だったら、

ちょっと続けてみよう♪







ちなみに、

身長は、
まだまだ伸び悩み気味なので


去年のロンパースが着れてます(笑)




=去年4月=






=今日=

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パツパツですが(笑)




なかなか経済的な人ではあります(笑)





まっ、何はともあれ!

良かったです!



体重が増えないと

筋力もつかないし…

筋力がつかないと

首もしっかりしないし…

首がしっかりしないと

離乳食が進まないし…



と、

ちょっと行き詰まってましたので



今回は、
飛び上がるほどうれしかったです!




いっぱいいっぱい

おっきくな~れ!!


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そして今日も

顔面ワッフル(笑)

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2016-06-09

雑記 『梅雨ですね。』

テーマ:雑記
なんだか…





ムシムシしますね。






あーー


ムシムシする。






あー



もぉ~~





寝ないかん時間なんですけどね~






しょうがないですねぇ~…







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ぷっはぁ~~☆








…いやいやいや!




しゃーなしですよぉ~



しゃーなしっ♪














てへ♪(´ε` )


うまいわ(笑)
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2016-06-08

ちびの話 『マルコメくん2』

テーマ:ちびの話
前回のマルコメくんから

2ヶ月。。。



はやくも、もっさりくんの

うちの坊っちゃん




ちょっとムシムシしてくる
季節になったし

もうそろそろ…

どなにかせないかん!




と、



今朝、断髪式を決行しました!


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今回も9ミリのマルコメくん!

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どうですか?

スッキリしたでしょ♪


これで、
今年の梅雨は乗り切れそうです♪






今回の散髪で気づいた事なんですが


この2ヶ月で、

だいぶ上半身がしっかりしてきたようで


以前のマルコメくんの時は

バンボに座っても

横からパパに支えてもらってないと

頭グラグラ…で

ちょっと手こずったのですが



今回は、

意外としっかり座っておれたので



誰の手助けもなく



すごく順調にカットできました♪


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…あ、


間違えました。



「手助け」…ありました!




半分はこれのおかげでした。
(^▽^;)



CTの日にも登場しました

「デザインあ」です。


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この番組を見る時の集中力は

ハンパありませんから(笑)



もはや、

うちでは、


困った時の「デザインあ」

になってます。(笑)
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2016-06-07

ちびの話 『画伯誕生!?』

テーマ:ちびの話
ちょっと前に

100均で何気なく買った

お絵描きボード
(磁気ボード)


{34FC8CA0-1DA1-4F77-9BB9-B993EC7EF410}



どうかな?わかるかな?

と思いつつ、



こぅやってね~


あかいの もってね~



{C2E35A79-CF60-4169-BEC7-5C1B93898979}
グルグルグル~~♪



…って 使うのよ~


って、


描く所を見せながら

何回か

教えてみたんです。




ほいたら

最近、

うちの坊っちゃん

目覚めてきまして

{5E50A44A-6D9B-4E3F-BD5B-D209A4C09C56}

ちゃんと

ペンの描ける方を下にして

白い枠の中へ何かを描こうと

しだしました。







出来上がって

{F45CC7BD-D417-41B6-B0B3-0D671CED500D}

ご満悦(笑)




今日も

ちゃんとイスにすわって

{A7E39C9F-5688-4674-BAF1-E2B363112805}

グリグリグリ…



…で、





ハイ!

できあがり☆
{3A22145F-5D6D-430B-B728-06BE2E83C769}

芸術は爆発だ!!





岡本先生を師と仰ごうか?(笑)

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