余命1週間と宣告されて22年~難病の私~

エリスファンクレフェルト症候群という難病です。
少しでも同じ病気の人のためになれたらと思ってブログをはじめました。


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エリスファンクレフェルト症候群(以下、EVC)の私は、実は小学校中学年で身長が止まりました。

生まれた時の身長は49センチ。←この時は普通くらいだと思います。

そして、成長が遅かったので、4歳には3歳の子と同じくらいの身長でした。

それで周りの子から「せ、ひくいな~」言われたことがあり、いまだに覚えています。

自分でもかなり気にしていましたね。

それでも、その時はいつか伸びると信じてなんとかやっていた気がします。

後から病気の症状だと理解しましたが、最初に書いたとおり小学校3、4年でピタッと身長が止まってしまいビックリしました。


私の身長は・・・

秘密ですビックリマーク


と言いたいところですが、せっかくなので書きます。鉛筆




























実は、129センチです。

きっとビックリしましたよね!(°д°)



EVCの症状の1つに低身長があります。

EVCの人は、成人身長がだいたい120~140センチくらいみたいです。

骨を伸ばす手術をしている人もいるらしいです。


でも、身長が低い人は他にもたくさんいるかと思います。

他の難病の方でもいますし、同じ「低身長」と言っても、いろんな意見があるんじゃないかなと思っています。

なので、私個人の感じることを書きますので、もしかしたらこれは違うと思われる方もいるかもしれませんが、ご了承ください。(^_^;)



○低身長のデメリット>△<


・保育園、学校などで、背の順で並ぶときに1番前なので、「前にならえ!」のポーズをほぼやったことがない。

・そのせいで、まれにある逆の背の順(高い順)で並ぶときに、かなりとまどう。

・さらに、一番前ということで先生から見られてる感が強く、友達としゃべったりしにくい。(雑談しない方がいいけどw)

・高い棚などの商品や荷物が届かない。

・また高いものでも取れそうでギリギリ届かないとなんか恥ずかしい。

・たいていのイスだと足がぶらぶらするので、疲れやすい。

・小さい頃よくやった「おかあさんごっこ」をやるとき、赤ちゃん役をさせられる確率が高い。

・それで、まれにお姉さん役が回ってくると、かなり嬉しいけど、とまどうw

・見た目でわかりそうなものなのに、身長を聞かれて答えると驚かれる。

・背の高い人の近くにいると、余計に背が低く見られる。
・ときどき、「背が低い人はかわいいから。」と言われる。一瞬悪い気はしないが、よくよく考えると「背が高くてかわいい人もいるよね・・・」「逆に背が低くてかっこよくはなれないの?」と考えて複雑な気持ちになる。

・着れる服、はける靴が限られてくる。また、ズボンのすそ上げは当たり前なので、余計に買い物に時間がかかる。

など。


○低身長のメリットキラキラ


・床に落ちている物が見えやすい。

・集合写真のとき、1番前で写してもらえる。

・運動会で行進しているときなどに、頭一つ分くらい違うので、大勢の中から親が見つけやすい。

・行事でなくても、普段から人に見つけてもらいやすいw

・店員さんに子ども料金の年でなくても間違ってもらえる可能性が高い。

・身長の話題だけで結構話せる。

・高いところの物が届かなくて誰かに取ってもらうときに、コミュニケーションが生まれる。

・4月にクラス分けで初めて背の順に並ぶときにでも、迷わずに一番前に並べる。

など。


↓ここからは低身長というより早く身長が止まったことのメリットキラキラ

・自分の身長を覚えやすい。

・成長痛がない。

など。


こんな感じですかね~。

デメリットもあるけど、ちゃんとメリットもある!

身長のことが想像しやすいかなと思って書いてみましたが、

病気自体も同じですね。

大変な部分、辛い部分もあるけど、よかった部分もある。


自分の中でも整理できて良かった気がします。(*^_^*)







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