NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

2016年4月15日、NPOへ。2年目です。いろいろやっていきます~


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66日(土)、肺がん患者の会 ワンステップ! 初のおしゃべり会開催いたしました。今回はその報告です。 


 


なんと18名の方(赤ちゃん含む)に参加していただきました。


内訳(肺がん)は

ALK 3

ROS1 3

EGFR 1名(家族)

遺伝子なし 4

家族 2名


今、肺がんの治療は「個別化医療」が進められているようですが、今回のおしゃべり会はまさにそれを反映。さまざまなタイプが集まって「個別化医療」ならぬ「個別化患者会」(笑)になりましたよ。


年代でいうと
就労世代が半数以上いらっしゃいました。

印象に残ったことをあげてみますと・・・

・臨床試験のことをもっと知りたい

・薬剤選択を患者に丸投げしないで欲しい

・家族が患者本人をどう支援したらいいか知りたい

・小さな目標を立てて進む

などなどです。


あっというまに時間は過ぎていきました。


まだ私自身の中で整理されていませんが、おしゃべり会は終わったけど、本当の意味で患者会がスタートした、という思いが強くあります。


これからは、参加してくださった皆さんと、またHPを見てくださる皆さんと一緒に、一歩一歩進んで行ければいいなと思います。文字通り、ワンステップしたいと思います。

参加してくださった皆さん、ありがとうございました。

また次回もありますので、みなさん、是非応援お願いします。

※急遽、スペースノヴァさんにも運営の手助けをお願いしました。ありがとうございました。



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