NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

2018年4月、4年目に入りました~

イベントの紹介ページはこちらへ

https://ameblo.jp/hbksakuemon/entry-12349378339.html


NEW !
テーマ:
みなさん こんにちは
 
今日、横浜は晴れ。空がとても青かったです。
お仲間5人で、なすのよいちさんをはじめとする、鉄道を愛する写真家の展覧会に行ってまいりました
 
 
東神奈川駅のすぐ横にある場所で開催。
横の写真ですみません(タテにできない・・・)
 
 
 
展示会場は満員です。
鉄の愛に満ち溢れた場所でした。
 
 
作品をご紹介しましょう
 
 

 

 

 

家族も一緒に日本各地に行き、撮影するそうです。

楽しそうです。いいですね。

 

 

ワンステップでもいつもおしゃべり会を撮影してくださっています。

昨年はこんな写真も・・・

 

 

 

見ると幸せになれる電車と元気玉の写真@浜松町駅

思いのこもった写真であります

 

 

そのあとはみんなでお昼ご飯

四川料理のお店に行ったのですが、辛かった・・・

 

 

 

たのしい日曜日でした。

 

 

 

 
 
▼イベント情報
 

詳細・申し込みは こちらを★CLICK★

※2月2日のブログに飛びます。日付は古いですが、最新情報のっています

 
 
 
■6月9日   おしゃべり会 東京  
         テーマ「放射線治療」
 
■6月13日  ワンステップ×オンコロ 日本初!?EGFRセミナー
         講師 国立がん研究センター 副院長 呼吸器内科 大江 裕一郎 先生

■6月17日  おしゃべり会 大阪 ※初の開催です
         看護師さんのお話もあります~
 
■6月24日  日本臨床腫瘍学会 市民公開講座 大阪
         テーマ「ゲノム医療」「高齢者の抗がん剤治療」
         こちらのイベントのバージョンアップ版です
         https://oncolo.jp/event/tokyo_movie-kn

 

■日本肺癌学会主催 肺がん市民公開講座
        7月15日   函館
        9月16日   盛岡
        11月18日  横浜
  
■7月14日  ワンステップしゃちほこ(東海地区) おしゃべり会
         名古屋第一赤十字病院
 
■7月19-21日 日本臨床腫瘍学会 患者プログラム
 
 
 

 

▼会員募集中
ワンステップから活動状況をお届けします。ページ更新のお知らせ・アンケートのお願い・企画の参加募集等々。無料です
 
▼肺がん患者の会ワンステップHPはこちら
 

テーマ:
みなさん こんにちは
 
 

高齢者肺がんへの抗がん剤治療は無効か?有効か?

津端 由佳里 先生(島根大学医学部内科学講座呼吸器・臨床腫瘍学)
 
4月4日に開かられた肺がん医療向上委員会の模様がアップされました。
1HあるVTRですが見ごたえあります
 
今回は島根の津端先生が登場
そもそも肺がんは高齢になるとかかりやすくなる病気。
治療の現場に、75歳以上の高齢者が多くいます。
 
そして島根は、高齢化率が高く、日本の10年先の姿があると言います。
その最先端の現場から、10年先の日本の肺がん治療がどうあるべきなのか
お話してくださいます
 
思えばこの話が世間を騒がせたのは、昨年の4月くらいだったと記憶しています。
国立がん研究センターのプレスリリースが出る前に
新聞報道が始まりました。
そこにかかれていたのは「高齢者の抗がん剤治療に延命効果なし」というもの。
(※プレスリリースにはそんなこと書かれていません)
高額薬剤費の問題が根っこにあるのでしょう。
 
いろんなことをきちんと理解したいと思う事件(?)でした
お興味ある方ぜひご覧くださいませ

 

 

 

次の肺がん医療向上委員会は、

肺がん医療におけるPROについてです

 

PRO

ペイシェントリポーテッドアウトカム

 

自分の体の状況をスマホに入力

副作用が厳しいと判断できると

アラートが主治医にいく

はやく、適切に対応できる

生存期間延長

 

というような流れです

 

日本の現状は以前報告したことがあります

https://ameblo.jp/hbksakuemon/entry-12361267762.html

(※臨床試験学会の報告)

 

次の肺がん医療向上委員会も、ご興味あればどうぞ。

 

 

 

 
 
▼イベント情報
 

詳細・申し込みは こちらを★CLICK★

※2月2日のブログに飛びます。日付は古いですが、最新情報のっています

 
 
 
■6月9日   おしゃべり会 東京  
         テーマ「放射線治療」
 
■6月13日  ワンステップ×オンコロ 日本初!?EGFRセミナー
         講師 国立がん研究センター 副院長 呼吸器内科 大江 裕一郎 先生

■6月17日  おしゃべり会 大阪 ※初の開催です
         看護師さんのお話もあります~
 
■6月24日  日本臨床腫瘍学会 市民公開講座 大阪
         テーマ「ゲノム医療」「高齢者の抗がん剤治療」
         こちらのイベントのバージョンアップ版です
         https://oncolo.jp/event/tokyo_movie-kn

 

■日本肺癌学会主催 肺がん市民公開講座
        7月15日   函館
        9月16日   盛岡
        11月18日  横浜
  
■7月14日  ワンステップしゃちほこ(東海地区) おしゃべり会
         名古屋第一赤十字病院
 
■7月19-21日 日本臨床腫瘍学会 患者プログラム
 
 
 

 

▼会員募集中
ワンステップから活動状況をお届けします。ページ更新のお知らせ・アンケートのお願い・企画の参加募集等々。無料です
 
▼肺がん患者の会ワンステップHPはこちら
 

テーマ:
みなさん こんにちは
 
Care netの動画 後編が公開されました
 
昨年、肺がんの市民公開講座であるパールリボンキャラバンにて
情報とコミュニケーションをテーマにしたパネルディスカッションが行われました。
その時の模様をまとめて、
患者と医療者のコミュニケーションのすれ違いについて話しています。
 
お時間あればぜひご覧になってくださいませ
 
 
 
▼イベント情報
※2月2日のブログに飛びます。日付は古いですが、最新情報のっています
 
 
 
■6月9日   おしゃべり会 東京  
         テーマ「放射線治療」
 
■6月13日  ワンステップ×オンコロ 日本初!?EGFRセミナー
         講師 国立がん研究センター 副院長 呼吸器内科 大江 裕一郎 先生

■6月17日  おしゃべり会 大阪 ※初の開催です
         看護師さんのお話もあります~
 
■6月24日  日本臨床腫瘍学会 市民公開講座 大阪
         テーマ「ゲノム医療」「高齢者の抗がん剤治療」
         こちらのイベントのバージョンアップ版です
         https://oncolo.jp/event/tokyo_movie-kn

 

■日本肺癌学会主催 肺がん市民公開講座
        7月15日   函館
        9月16日   盛岡
        11月18日  横浜
  
■7月14日  ワンステップしゃちほこ(東海地区) おしゃべり会
         名古屋第一赤十字病院
 
■7月19-21日 日本臨床腫瘍学会 患者プログラム
 
 
 

 

▼会員募集中
ワンステップから活動状況をお届けします。ページ更新のお知らせ・アンケートのお願い・企画の参加募集等々。無料です
 
▼肺がん患者の会ワンステップHPはこちら
 

テーマ:
みなさん こんにちは
 
 
 
▼6月17日、大阪で初!ワンステップのおしゃべり会の見どころをご紹介します
 
 
テーマは「患者さんに伝えたいこと」
 
緩和ケア認定看護師さんが登場です。近畿中央胸部疾患センターの内藤 潤さんです。
 
 
その内藤さんから皆さんへのメッセージです。
 
「私の仕事は、3月まで
①告知や治療変更、積極的治療の中止時の説明の同席とサポート
②がん看護相談面接(看護外来やサポート外来、入院中)
で体と心のつらさをケアするです。
 
当院のがん患者さん全員にはできていませんでしたが、その2つをさせて頂きました。
私は緩和ケア認定看護師です。がん看護専門看護師は当院にはいません。緩和ケアって終末期じゃないのとおもわれがちですが告知のしんどさも緩和なので診断された時からの緩和ケアの目的で私がその役割を担っていました。」
 
 
 
そうか。緩和認定看護師さんだけど、緩和の時だけではない。
告知の時、治療選択時のしんどさも応対してくれているということですね。
そんな時に居てもらえる。それは医師と患者・家族だけより心強い感じがします。
そんな風に思いました。患者の知らないことたくさん教えてもらえそうです
 
 
 
そして、スタッフのつかさんから皆さんへのメッセージもあります
 
「ワンステップの肺がん講演会&おしゃべり会が、初めて大阪で開催されます。
 私は罹患して4年過ぎました。
最初の頃、不安で押しつぶされそうな時に、外科主治医そして内藤看護師さんの言葉に救われました。
(4年前術後のことです)
外科の主治医は、今は手術で取り切っているから、がんの事は忘れて楽しく過ごして下さい。
看護師さんは、痛い所をさすりながら、今は痛くて当たり前、必ず痛みは軽減するから
大丈夫!!お二人の言葉で希望が持てました。
 
2年目に再発しましたが、患者会、女子会、色々のセミナーに参加する事で、患者力の大切さも知り
同じ想いの方々とお会いして元気をもらいました。
 
病院内のがんサロンでお会いした方々も、看護師さんは何でも気軽にお話しが出来て、病状の事、生活上の事、痛みの緩和の事、たわいもない事まで聞いて下さり、心が救われたと言っておられました。
 
今回の内藤看護師さんの講演、質問コーナー、おしゃべりタイムも、とても楽しみです。
皆さんもご一緒に参加して、色々のことをお聞きしませんか?
 
同じ想いの方々との、おしゃべりタイムは最大の治療かもですね!!」
 
 

皆さん来てくださいませ~

申し込みはこちらを★CLICK★

 
 
 
 
 
▼6月13日 EGFRセミナー 開催決定
 
 
日本初!?EGFR陽性肺がん患者さんのためのセミナー
~複雑化する治療に迷わないために~
肺がん患者の会ワンステップ×オンコロ共催
 
 
講師は
国立がん研究センター中央病院 呼吸器内科 呼吸器内科長
副院長 人材育成センター長
大江 裕一郎 先生
 
 
申込・詳細はオンコロのHPで見てください

https://oncolo.jp/event/20180613egfr

 

 
内容は次のような感じ。
読めば、いったい何をしようとしているかはわかると思います。
 
<オンコロさんのHPより抜粋>
 
大江先生には以下の事項についてリクエストしております。ただし、内容が保証されているわけではなく、また、難しくなる可能性をご了承下さい。

・EGFR陽性患者の標準療法
初回治療として、イレッサ、タルセバ、ジオトリフのどれを選ぶ基準はあるかなど。

・脳転移がある場合はどうすればいいか?
全脳照射やガンマナイフから薬物療法するべきなのか、そのまま薬物療法なのか。
 
・よくある有害事象とそのケア
薬剤ごとの毒性の特徴やそのケアのお話。

・初回治療からタグリッソは使用できる?
エビデンスをもとにした忌憚ない意見。

・T790M検査はいつ行うべき?何回もT790M検査を受ける意味はある?
検査のタイミングや回数を、再生検できない場合。

・T790M陰性の場合、次治療で免疫チェックポイント阻害薬を受けれないか?
エビデンスをもとに、なぜ、使用しないのか。

・新しい治療について
Chackmate722試験(オプジーボ×ヤーボイ、オプジーボ×化学療法)、ARCHER1050試験(ダコミチニブ)、RELAY試験(タルセバ×サイラムザ)、AGAIN試験(第一世代EGFR-TKI→化学療法)、ADAURA試験(術後補助化学療法としてのタグリッソ)などについて。
タグリッソが奏効しなくなった場合の次の治療法は?
ASCO2018のアップデート情報。
 

 

※WEBライブ配信する予定です(有料)

詳細はもう少々お待ち下さいませ

 

 

▼6月9日 東京おしゃべり会

☆申し込みはこちらをクリック☆

 
 
 
 
 
▼Care netさんに取材を受けました
 
医療者向けですけど、誰でも視聴できます。
昨年のパールリボンキャラバン(市民公開講座)のアンケートを
テキストマイニングという方法を使って分析したものです
患者が感じる医療者・患者の良い態度と悪い態度について話しています
よろしければどうぞ~
 
 
 
 
 
 

 

▼会員募集中
ワンステップから活動状況をお届けします。ページ更新のお知らせ・アンケートのお願い・企画の参加募集等々。無料です
 
▼肺がん患者の会ワンステップHPはこちら
 

テーマ:
みなさん こんにちは
 
6月9日、東京、五反田で予定されているおしゃべり会の見どころをご紹介します
そして今回はWEBでの生中継も予定しています(申込制・詳細は後日)
 
 
テーマは「放射線治療」
 
 
都立がん・感染症センター駒込病院、放射線治療科、部長・唐澤先生が登場です。
 
 
今回の企画はスタッフからの発案でした。
そのスタッフの思いを紹介します。
 
 
「僕は唐澤先生の考える治療としてステージ4でも局所治療をしてもらいました。
もちろんステージ4の全ての人に放射線が適用になるわけではない。
それに僕の治療が正解なのかは今の段階では誰もわからない。
けど、僕に大きな希望を見せてくれたのは、まぎれもない事実。
それが、今未来を見て生きる原動力になってます。それだけでも個人的にはありがたいこと。
診察で僕の治療への思い、僕の人生の背景を聞いてくれ、まだ死ぬわけにいかない、と語ったら、電子カルテに
「まだ死ぬわけにいかない」
と書いてくれていたのには、すごく勇気づけられました。
「患者さんの望む治療をなるべくやってあげたい」
という姿勢は、本当に感動しました。
今回は僕が感じたこや学んだことを、肺がん患者のみなさんと共有したいと思い、お願いしました。
そして、ご快諾していただき、講演してもらうことになりました。

駒込病院は都立がんセンターとして、肝いりで放射線治療に力を入れており、放射線機器は最新の機種が揃う。
サイバーナイフ、Vero4DRT、トモセラピー
保険診療では日本屈指の放射線機器が並ぶ。
唐澤先生に来ていただき
『進行肺がんの放射線治療によるマネジメント』
をテーマに話してもらう予定です。」
 
 
 
 
 
▼Care netさんに取材を受けました
 
医療者向けですけど、誰でも視聴できます。
昨年のパールリボンキャラバン(市民公開講座)のアンケートを
テキストマイニングという方法を使って分析したものです
患者が感じる医療者・患者の良い態度と悪い態度について話しています
よろしければどうぞ~
 
 
 
 

▼6月17日、大阪で初のおしゃべり会決定しました!!!

皆さん来てくださいませ~

申し込みはこちらを★CLICK★

 
▼会員募集中
ワンステップから活動状況をお届けします。ページ更新のお知らせ・アンケートのお願い・企画の参加募集等々。無料です
 
▼肺がん患者の会ワンステップHPはこちら
 

テーマ:
みなさん こんにちは
のこたんさんのインタビュー、続きます。
 

●延ばしに延ばして、半年後に手術!?——不安は「顔筋上げ」で解決
 

—そして手術を行ったんですね。
 

 そう、8月に。
 

—告知は2月ですよね?? なぜ半年後に……
 

 病院の都合で、4月まで手術の予約ができなかったんです。でも、5月に同窓会の総会があったため、「そのあとでもいいですか?」と主治医に聞きました。 先生は「う〜ん、すぐやった方がいいんだけどね」と悩んでいましたが、「昨年の10月から診ていてもそんなに進行はしていないし」とのことで、5月中旬まで延ばしてくれました。 しかし、そのあとにまた大事な用事が入ってしまって。「先生、9月に展覧会があるのでそのあとでいいですか?」と言いました。 すると、さすがに「ダメです」とのことでした。「ここまで延ばしたんだからダメ」と(笑)。それで8月1日に手術が決まりました。
 
 
 
—なんか悠長ですけど、体調は悪くなかったんですか!?
 
 

 咳は出っぱなしだったけど、「まあ大丈夫だろう」って(笑)。
 
 

—不安じゃなかったんですか!?!?
 
 

 告知の時から不安でしたが、開き直ろうと思いました。「病気は気分でなんとかなるだろう」と。
 
 「笑顔は免疫力を上げる」という話をどこかで読み、とにかく顔の筋肉を上げてみたんです。その様子が自分でもおかしくって、笑ってしまいました(笑)。今も、「顔の筋肉上げ」は病気になったお友達に勧めています。
 
 
 
—「死んでしまう」ということを考えることはありませんでしたか。
 
 
 
 告知の時も手術でも、もしかしたらこれで死んでしまうかもしれないと思い、その都度「この世とおさらばか。そうしたら、ポピーやマイケル(以前飼っていた犬)に会えるな」と思っていました。基本的に楽しいことにつながるように考えていますね。
 
 
 
—どのような手術を行いましたか。
 
 
 
 内視鏡での手術でしたが、8時間を要しました。 最初は病巣だけを取る予定(4時間)だったのが、術中の病理検査の結果、右肺の1/3と、その周りにあるリンパ節も取った方がいい、ということになって長くかかってしまいました。 術前に、麻酔科医、執刀医、看護師などが次々に来て、しっかり細かく説明してくれたのがとてもよかったですね。「ここに穴をあけて、管をどこから入れて、麻酔はどうやって……」など、図解で説明してくれました。
 
 不安って、病気を余計に悪くしてしまうと思うんです。みなさんが説明をしてくれたおかげで、安心することができました。
 
 
 
—術後に大変だったことは。
 
 
 
 目覚めた瞬間から息がしづらかったことと、痛みですね。
 「この息が止まったら死んでしまう」という恐怖感がありました。術前に息を吸う訓練をしていたので、それを思い出して息を吸っていました。
 
 痛みでは、硬膜外麻酔(背骨の硬膜外に常時流す痛み止め)の薬が合わずに吐き気がひどく出てしまったため、薬を止めてもらったんです。そうしたら痛みがガーン!ときました。これまで帝王切開など手術の経験があって、「痛みは4日でひく」ということを知っていました。だから「4日、4日」と思っていたんですが、いつまで経っても全然ひかないんです。
 
 「先生、痛みがひきません」と言うと、「肺がんの内視鏡手術は神経を切ってしまうから、何ヶ月も痛いですよ」と言われました。 その通り、痛みと咳は1年以上続きましたが、徐々によくなっていきました。
 
 
 
 
●「手術後は楽観的になってしまった」——夫婦で楽しくウィッグ探し!?
 
 

—術後、摘出した組織の検査結果を待つ間はどのように過ごしましたか。
 
 
 
 当初は、検査結果によっては抗がん剤か放射線治療を行うとのことでした。だから、病室に持ち込んでいたパソコンでウィッグ探しを始めました。
 
 
 
—え!早くないですか!? 気持ちの整理とかできていたのでしょうか。
 
 
 
 手術が終わったら、なんだか生き返った気持ちになったんです。「大丈夫でしょ」と、楽観的になっていました。 お見舞いに来た夫も「こんなのあったよ」と言って病棟にあったウィッグのパンフレットを持って来たりして。看護師さんには「まだ早い」と言われましたけど(笑)。
 
 
 
—ご主人もよく持って来ましたね。
 
 
 
 毎日来ていたから、私が落ち着いていたのが分かっていたんだと思います。でも結局、リンパ節転移がなかったため、継続治療はしないことになりました。
 
 
  ( photo:のこたん  術後は楽観的になってしまった )
 
 
 

●病室も「ワタシ色に♪」
 
 
 
—治療中の過ごし方では、どんな工夫をしていましたか。
 
 
 
 アートの材料を持ち込んで製作し、病室に飾っていました。個室だったため、トランクにはスカーフをかけて、テーブルにはレースをひいたりして。看護師さんや女医さんが「かわいいですね」「のこたんさん色ですね」と言ってくれました。その言葉で、また元気な気持ちになりました。
 
 
 
  (入院生活を少しでも楽しく過ごそうと、病室をワタシ色に photo:のこたん)
 
 
 
 そのほか、日記をつけていました。「今後、同じ病気になった人に教えてあげられるように」と思い、日記には治療の経過や思いなどを記録していました。看護師さんに見せたら「ブログにしたら、ほかの患者さんの役に立ちそう」と言ってくれたので、そのうち実行するかもしれません。書くことって、気持ちが晴れていくんです。感謝の気持ちを書くと、自分も気持ちがいい。そんな日記の使い方もありかなと思います。
 
 
  (これからがん闘病をする人のために治療の記録、そして関わってくれた人たちへの感謝の気持ちを日記にしたためた)
 
 

—個室だと「寂しい」という声もありますが。
 
 

 私は寂しくなかったですし、ガスを出すにも1人の方がいい(笑)。看護師さんには「気にせずどんどん出してください」と言われました。
 
 実は、個室が空いていなかったため、特別室になったんです。あとで移ることもできたんですが、居心地がよくて、どうせなら気持ちのいい部屋にいようと思いました。ただ、この部屋では疲れることもありましたね。
 
 
 
—特別室で疲れるとは!?
 
 

 小さなキッチンがあるようなお部屋だったので、思わずお見舞いに来た人をいちいち接待していました。お茶やお菓子を出したりして(笑)。好きでやっていたものの、さすがにあとで疲れが出てしまい、先生に「おもてなししなくていいんですよ」なんて言われることもありました。でも動いたことで傷の治りが早くなったんじゃないかなと思っています。
 

  (病室から望んだ青空。生きている喜び、生かされたことに感謝する photo:のこたん)
 
 
 
—普通の病室では接待なんてできないですからね(笑)。
 では、助けになった人やモノはありますか。
 
 
 家族からのLINEメッセージや、親しいお友達がお見舞いに来てくれたこと、それからペットの犬のチェリーがいてくれたのが気持ちの支えになっていました。
 
 長姉が、福島から漬物や煮物を病室に持ってきてくれたのもうれしかったです。ただ、術後すぐは吐き気のためにスイカしか食べられなくて(笑)。病院が食事に一生懸命スイカを出してくれたことや、家族や友人が「これなら食べられるかな」というものを考えていろいろと持ってきてくれたことを思い出します。
 
 モノでは、やはりアート(粘土工芸)が助けになりました。“ただの老人”ではなくて、人から認められていることが活力になっていたと思います。手術から2ヶ月後にあった展覧会に参加しようと気力を強く持っていたこともよかったですね。
 

   ( 静養中に製作したお正月飾り。花びらの一枚一枚まで手で作り込む)
 
 
 

—のこたんさんは、東京都内の病院で行われているがん関連のイベントで、アート作品の提供も行っています。病院が明るくなり、患者さん、医療者とも、とても喜んでくれているそうです。 
それでは、のこたんさんが大切にしている言葉を教えてください。
 
 
「感謝」。
 
 

感謝を思うだけで、自分の心の中も温かくなっていきますから。
 
 
 
—最後に、同じ病気の方に一言お願いします。
 

顔の筋肉を上げよう!
楽しいことを考えよう!
 

(写真・文:木口マリ/一部写真:のこたん)
 
 
▼次の6月9日のおしゃべり会のお知らせです
 
 
 
 
 

▼6月17日、大阪で初のおしゃべり会決定しました!!!

皆さん来てくださいませ~

申し込みはこちらを★CLICK★

 
 
 
▼会員募集中
ワンステップから活動状況をお届けします。ページ更新のお知らせ・アンケートのお願い・企画の参加募集等々。無料です
 
▼肺がん患者の会ワンステップHPはこちら
 

テーマ:
みなさん こんにちは
 
 
肺がん患者の会 ワンステップ!がお送りする企画モノ。
ザ・インタビュー「万里一空」
 
万里一空とは、どんなに遠く離れていても、空は一つ。つながっているという意味です。
 
患者さんの体験を聞いていくコーナー。
さまざまな肺がん患者さんが登場し、その貴重な経験をお伝えしていきますよ。
 
 
 
今回は「笑顔、そしてワタシ色の病室で、ワタシなりのがん闘病!!」 のこたんさん(70代)の登場です!
 
 
 
 お話をうかがうのは、のこたんさん(アーティスト/70代)。
実は、今回のインタビュアー(木口マリ/子宮頸がん体験者)の母であります。
 
ステージⅠaという早期にがんが見つかったのは、家族としても大変ありがたいことではあったのですが、その心情を深く、しかも客観的にたずねる機会はなかなかありませんでした。
 しかしたとえ早期であっても、その人にとって、がんは大きな不安を抱かせるものとなります。のこたんさんは、やはりショックがありながらも状況を受け止め、気持ちを転換して治療を進めてきたそうです。そんな中で編み出した、“のこたん流 景気付け”の方法とは!?
 
 
 
 
●<病歴>
2010年 4月 咳が出はじめ、近所のクリニックへ
 9月 結核の疑いで検査を予約
 10月 大学病院を受診
2011年 2月 右肺上葉部にがんが見つかる(71歳/ステージⅠa)
 8月 もろもろの理由で延ばし延ばしにしていた手術を行う
退院後〜現在 経過観察中
 
 

●結核かと思いきや「がん」——70代でも“ネットで情報収集”は「フツーです」
 
 
—がんが見つかるまでに、何か症状はありましたか。
 
 
 2010年4月ころから咳が出始めました。でも、そのころは母の介護で埼玉から福島まで毎週3日間通っていたため、「介護疲れかな」と思っていたんです。しかし、肺がん経験者の友人から「咳が出たら注意した方がいい」と言われていたことが記憶にあり、いつも診ていただいていた近隣のクリニックへ向かいました。
 
 レントゲンを撮った結果、肺にすごい数の白い影が見つかったんです。先生もびっくり(笑)。「結核かもしれない」とのことで、近くにあった結核を専門に扱う病院を受診しました。そこで「入院して、肺の組織を採取する検査をしましょう」ということになりました。しかし、検査の予約をしていた9月に母が亡くなり、急遽中止となってしまいました。
 
 
 
—それは大変でしたね。でもご自身の体のことも心配だったのではないでしょうか。
 
 
 
 がんの可能性も考えてはいたので、検査をして「結核じゃありませんでした」と放り出されてから悩むくらいなら「先に自分で調べてみよう」と思い立ちました。
 
 
 
—どうやって調べたのですか。
 
 
 インターネットで。「咳」「がん」で検索して、どこの病院がいいのかなど調べました。
 
 
—のこたんさんの年代でインターネットとは、なかなかないですよ!?
 
 
 そう?全然普通(笑)。 調べたら、国立がん研究センターやがん研などが当然出てくるのですが、〇〇大学病院が良いかなと思いました。その理由は、以前、息子が重傷を負った時に救ってもらったことと、そこの医師が、肺がんについてとても詳しく丁寧に書いていたことから「この先生に診てもらいたい」と思いました。
 
 
 そこで、クリニックの医師に相談し、紹介状を書いてもらって行きました。しかし、「『●●先生』と書かれていないと医師の指定ができない」と言われ、もう一度クリニックに戻って紹介状を書き直してもらいました。
 
 
 
—二度手間でしたね(笑)。そうまでして診てもらった医師の印象は。
 
 
 すばらしい先生。しっかり話を聞いてくれて、「こんなにいい先生がいるのか」と思うくらい。 ……美形だし。
 
 
 
—そこか(笑)! そしてがんの告知となったと。
 
 
 
 CTなどの検査を何度か繰り返してみないと分からないとのことで、数週間に1度CTを撮りました。検査を続けていたら、肺の影が出たり消えたりして、最終的に右肺の上と下に1つずつ影が残りました。そのうち、上の影には核が見えてきました。 2011年の2月、「これはがんですね」ということになりました。
 
 
 
 
 
●「夫が冷静で助かった」——告知と家族
 
 
—「がんの可能性もある」とは思いつつも、やはりショックでしたか。
 
 
 
 目の前が真っ暗になるくらいショックでした。 夫と息子がついてきてくれて、3人で告知を聞きました。
 
 
 
—ご家族の2人はどんな様子でしたか。
 
 
 
 夫と息子は告知でも意外とひょうひょうとしていて、一生懸命、先生に質問をしてくれました。夫は医療に関係している人だったこともあって「誰でもかかるんだから」と冷静でした。それで助かった部分もあります。夫がうろたえていたとしたら、それを見て私も落ち込んでしまったと思います。
 
 
 
—ご自身はどう思われましたか。
 
 
 
 ショックではあったけれど、「早期発見でよかった」と思いました。自分でも医師の話は理解できましたし。直接告知をしないのが普通かと思っていたので、先生に「本人に告知するんですね。自分で分かるのはいいですね」と言いました。
 
 そして、セカンドオピニオンをネットで調べて紹介状をお願いしました。先生に「お気を悪くなさいませんか?」とうかがいましたが、「今は普通です」との回答で安心しました。
 
 
 
—普通の人よりもずいぶん冷静だったようですね。
 
 
 
 でも、家族から優しいメールをもらったりすると、ポロポロ涙が出ましたね。「涙って真珠みたいなんだ」というくらいきれいな涙がポロポロと。 「どうして私が」とも思いました。いざ、がんが自分のことになると、こんなに弱くなるんだなと思いました。
 
 
 
—“メール”ということは、家族とはオンラインでやりとりをしていたと。
 
 
 
 ハイ、状況はLINEで知らせていました。 そのほか、仕事で関わりのある人などにも結構すぐ知らせました。「別荘に行ってきますから」って。
 
 
 
—別荘って、違う意味にとられそうです(笑)。
 
 
 
続きます
 
 
▼次の6月9日のおしゃべり会のお知らせです
 
 

▼6月17日、大阪で初のおしゃべり会決定しました!!!

皆さん来てくださいませ~

申し込みはこちらを★CLICK★

 
 
 
▼会員募集中
ワンステップから活動状況をお届けします。ページ更新のお知らせ・アンケートのお願い・企画の参加募集等々。無料です
 
▼肺がん患者の会ワンステップHPはこちら
 
 

テーマ:
 
みなさん こんにちは
 
昨年の12月3日、パールリボンキャラバンin岡山でkomaさんが講演された記録です。
 
「納得いく治療を受ける」
 
そう決意したkomaさんの物語  2回目です。
 
では、どうぞ~
 
 
 
 
もっとちゃんと自分の病気を知ろうと思って、セカンドオピニオンを受けました。セカンドオピニオンは、患者や家族が納得のいく治療方法を選べるように、今かかっている担当医とは別の医師の意見を求めるということです。決して担当医を変更しようとか、病院を変わることを目的にしてはいけません。新しい意見とか、ほかに何か違う取り組み方があるのか、そういうことを先生に尋ねていくという、で、私は自分なりにある程度勉強をして、このセカンドオピニオンを受けることになります。
 
 
 
ただ、セカンドオピニオンを受けるには準備が必要でした。まず病院を探す、どこの病院にするか、これもちょっと大変でした。で、次、病院が決まったら、私、呼吸器外科が担当でしたので、外科に行けばいいのか、それとも呼吸器内科の先生にいけばいいのか、そこも迷いました。で、主治医にお願いして紹介状を出してもらうんですけれど、セカンドオピニオンって最低でも30分、長ければ1時間、その時間を有効に活用するには、自分が聞きたいこと、知りたいことをちゃんと用意しなければならない。正しい情報を知らなければ、そういうことも出てこない。私は一生懸命、自分なりに情報を得たので、このときは準備もちゃんとできて、セカンドオピニオンの先生に会いにいくことができました。
 
 
 
 
 
 
そして、セカンドオピニオンを受けるんですけど、主治医の先生と同じ治療法を提示されました。それは標準治療で、科学的根拠のある、エビデンスに基づいた正しい治療である。そして、最良の治療であるという説明をされました。カルテの内容も、詳しく教えていただきました。
 
「私のがん細胞って、どんな顔つき(?)なんですか」。聞いたときに、「再発しやすいタイプです」と教えられました。そのときに、新しい先生が私の転移を疑って、「本当に転移なんですか。陽性とかっていうことはないですか」って聞いたときに、「確か手術してもう2年ですよね」という言葉を言われました。私にとったら、もう2年じゃなくてまだ2年なのに、先生がもう2年っていう、その言葉の根拠が、この再発しやすいタイプだったということで、私にとれば何年たって再発しても同じなんですけど、プロのお医者さんから見たら、そういうタイプのがんということで、2年で再発というのは、あり得ない話ではないという、そういう考えがあって、ぽろっと出た言葉だったのかなと、自分でそういうふうに解釈して、悪意があって言ったんじゃない、先生は間違ってはいないと思うようになりました。肺がんで、遺伝子の傷からできる病気なんだよ、いくつも種類があって、その種類によって治療方法も違うということ、セカンドオピニオンの先生からも説明を受けました。
 
 
 
先生から新しい主治医に対して、とても丁寧な情報の報告がされて、私の悩みや不安に思っていたこと、そういうこともすべてフィードバックされました。
 
 
 
で、納得の治療を受ける、主治医とのコミュニケーションが一番大事だなということを痛感しました。やっぱり自分なりに一生懸命勉強して、医療に関する情報ももちろんですが、不安や喜びを、感情を共有するためには、すいません、情報を共有して、先生と一緒に感情を共有する目標とか、そういうこともちゃんと話し合って、一緒に考えていく。治療法を理解するということは、標準治療というのは最善の治療で、ガイドラインでそれはちゃんと掲載されていて、そのガイドラインって皆さん見たことありますか。ありませんか。すごく図解になっていて、私たち患者が見ても、わかりやすいように書かれているんです。主治医はそのガイドラインを開いて、私に指で差しながら、図解を順に追って、こういうステージで、こういう病気だからこの治療法なんですよということを説明してくださいました。そうなってくると、先生を信用しますよね。信頼関係が生まれますね。主治医とともに考えて、でも結局最後は、その治療するかしないかは自分が決めるんです。
 
 
 
まとめになります。やはりコミュニケーションは一番大切、情報共有をして一緒に考える。質問することも何も知らなければ出てこないし、先生からお話しされても、何も知らなければそれについて理解をすることができない。なんで、やはり勉強が必要だという、そして病気を正しく知る。自分の状況をちゃんと把握する。そして治療法も何が一番いいのかということを知るには勉強が必要です。

最良の治療法を選択するとき、いくら先生がいい治療法を説明してくださっても、するかしないかを決めるのはやっぱり自分なので、意思決定するためにも勉強が必要であるということです。
 
患者力は勉強したらつくのではなくて、勉強したうえで、コミュニケーションとか、自分で決めることができるようになるのが、納得の治療、患者力がついたということではないかと私は思っています。
 
やはり肺がんのことを知って、仲間を作る。こういうところに来ると、皆さん、肺がんの患者さんとご家族の方なので、頑張ってる姿を見たり、お話をすると勇気をもらえます。で、だんだん仲間になります。仲間ができれば希望が持てます。希望を持ったら、明日も頑張ろうと思えます。パールリボンキャラバンの神戸で、自分の心をすごく動かしたその秦先生の言葉が、皆さんにお伝えして最後にしたいと思うんですが、
 
 
知識なくして納得の医療なし。希望こそが最大の薬。
この言葉を皆さんと共有して終わりたいと思います。ご清聴ありがとうございました
 

▼次の6月9日のおしゃべり会のお知らせです。

☆申し込みはこちらをクリック☆

 

▼6月17日、大阪で初のおしゃべり会決定しました!!!

皆さん来てくださいませ~

申し込みはこちらを★CLICK★

▼会員募集中!
ワンステップから活動情報をお届けします。ページ更新のお知らせ・アンケートのお願い・企画の参加募集等々。無料です。
登録はコチラです★CLICK★

 

▼肺がん患者の会 ワンステップ!
ホームページはココ!

 


テーマ:
 
みなさん こんにちは
 
今回は、昨年の12月3日、パールリボンキャラバンin岡山でkomaさんが講演された記録です。
 
「納得いく治療を受ける」
 
そう決意したkomaさんの物語
 
では、どうぞ~
 
 
 
 
まず今日お話しすることは、私の自己紹介というか、告知、再発だったり、そういう経緯を少しご紹介します。
そして、納得のいく治療を目指して、私が取り組んできたことをお話しさせていただこうと思います。よろしくお願いします。
 
 
 
 
 
 
まず自己紹介からです。
komaです。今年、肺がん4年生になりました。2014年10月、ちょうど今から3年ほど前です。肺がんの告知を受けました。とてもショックで、まさか自分ががんになるとは信じられませんでした。でも、幸いに早期発見ということで、根治も目指せますよと言われ、胸腔鏡手術を受けました。左上葉の半分、上側を切除しました。で、このときに、もう自分は治ったかなと、そう思って暮らしておりましたが、1年たたないうちに、手術をした傷跡のところにしこりが見つかって、検査をしたところ悪性腫瘍でした。ここで再発という診断を受けました。
 
 
 
 
体の中に、目で見る限り腫瘍は見つかりませんでしたが、やはり目に見えない細胞があるのではないかということで、念のための術後補助化学療法を受けることになります。3クール、抗がん剤治療を受けました。で、またそのあと、半年たたないうちに、今度は肺の中に転移が見つかりました。このときにまた化学療法をすすめられたのですが、どうしても自分の中でそれを受け入れることができずに、私は15カ月間、経過観察をすることになります。で、納得のいく治療を受けるまでのお話を振り返りながらしたいと思います。
 
 
 
主治医とのコミュニケーションで、私は抗がん剤治療の仕上げの段階の、最後の3クール目のときに、主治医の転勤がわかりました。昨年の3月です。最初の診断から、執刀、化学療法、すべて同じ主治医で携わっていただきましたので、心から信頼していましたし、先生いなくなったら、自分を治してくれるのは誰なんだろう、大変落ち込みました。オーバーな話ですけど、命綱が切れたような思いがしました。戦意喪失、戦う気力をなくしてしまいました。
 
 
 
でも、先生にのこってもらうことはできませんし、自分がついていくこともできないので、新しい先生にお世話になることになります。新しい先生になったときに、診察室に入ったら、とても明るい笑顔でさわやかな先生で、ああよかったな、引き継ぎもちゃんとできているのかな、そういう期待を持って、先生とお会いしました。
 
 
 
 
 
 
 
ちょうどタイミングがそのとき、抗がん剤治療後の初めてのCT検査で、その結果説明と診察がありました。残念なことに検査の結果、肺の中に影が見つかり肺内転移ですと、そう診断されました。でも私にとったら、あんなにつらい抗がん剤治療を乗り越えて、再発するはずがない、転移するはずがないという思いもありましたし、画像を見せてもらったときに、ほんの数ミリで、これはもしかしたら、炎症跡なんじゃないか、なぜ悪性って言い切れるんだろう。どうしても納得がいかなくて、自分で自分の病気を調べようというように思うようになりました。
 
 
 
 
で、情報を探します。今はインターネットがあるので、検索サイトで肺がんっていう項目を入れて調べると、いろいろなサイトにたどり着きます。でもやはり間違った情報を手にしてはいけないので、何とか正しい情報、それを探してるうちに、国立がん研究センターのがん情報サービスであったり、がんごとの種別ごとに詳しい説明がされているがんナビ、あと今日のような講演や講座の先生のお話を視聴できるキャンサーチャンネルという動画サイト、ほかに何かいい情報がないかなとか、治験って何だろう、そういうときに、がん情報サイト「オンコロ」というところに、たくさん治験情報があるということを知りました。
 
Mindsガイドラインライブラリというところは、ガイドラインの検索をすれば解説が詳しく出てきます。
 
 
 
 
 
インターネットだけではなくて、講演やセミナーに行って実際に先生のお話を聞いて情報を得ようと思って、昨年大阪の主要内科医の先生の医療セミナーに参加しました。エビデンスとは何か、再発時の対応と心構え、そのときの私はとても悩んでいたので、どんぴしゃな内容にとても心を打たれました。
 
そして、パールリボンキャラバンin神戸、今日と同じパールリボンの神戸での開催が昨年ありました。医師とのコミュニケーション、納得のいく治療、そしてそのあと、福岡で肺がん学会の患者と家族のプログラムにも参加しました。これは全部で3日間ありました。家族と一緒に旅行がてら福岡まで行って、3日間すべて参加しました。
 
中でも私が一番、自分の転機になったのが、神戸のパールリボンキャラバンの市民公開講座で先端医療センター病院の秦先生のお話の患者力という内容です。
 
患者力という言葉を皆さんもよく聞かれると思うんですけれど、患者には大きく分けて三つあると。一流患者というのは、自分で情報を探して、自分で選んで、決めることができる主体的な人。二流患者はじゃあこうしましょう、はい、わかりました、先生にすべてお任せしてしまう人。三流患者はクレーマーという、三つあるんだよというお話でした。
 
私、そのときに、主治医がいなくなってあたふたしてるのは、自分が何も知らなくて、今まで確かに信頼はしていたんですけど、お任せだったんだなということに気がつきました。やはり先生にすべて任せていたので、先生が代わられた瞬間、新しい先生の言うことも、え、何でだろう、という疑問ばかりで納得できないという、何か、やっぱりそれが二流患者なのかなと思いました。
 
 
 
 
 
 
続きます
 

 

お知らせであります

▼6月24日も大阪でイベントあります!

今こそ、まさにその境界線を越える時!がん医療の領域は、次のステージを迎えようとしています。

今回の市民公開講座では、“高齢者の抗がん剤治療”や“がんゲノム医療、“高額化するがん医療” など、がん領域における重要なキーワードを取り上げ、それぞれの問題について、がん患者・家族、医療者という立場を超えて、共に学び考えることができる機会にします

「ルビコン川をこえる時」というイベントありましたが、それの進化版ですね!申し込みはこちらです

http://www.m2cc.co.jp/jsmo/2018/

 

 

▼会員募集中!
ワンステップから活動情報をお届けします。ページ更新のお知らせ・アンケートのお願い・企画の参加募集等々。無料です。
登録はコチラです★CLICK★

 

▼肺がん患者の会 ワンステップ!
ホームページはココ!