• 21 Jul
    • 22週542gで産まれた太陽氏が、13才になりました!

      22週542gで産まれた太陽氏が、13才になりました!     毎年恒例、誕生日朝の第一声でスタート♪ 母「いくつですか〜?」 太「13才です〜。」 母「お誕生日おめでとう。ママのとこに来てくれてありがとう。」 太「うん。」     夏休みの午前中課外と、三者面談の為“お誕生日ディズニー”今年は延期…   課外から帰って来た時に「はい、どうぞ。」と、猫じゃらしくれました♪(喜びまくる単純母(笑))       三者面談では、通知表に書いてあることと同じことを言っていただいたので、その一部を書いちゃいます(自慢)   【やさしい性格をしているので人に対して傷付けるような発言もしません。その優しさをこれからも持ち続けて欲しいです。学習面では、いつも真面目に取り組んでいるので、今後も集中していきましょう。】     夜は、パーティーする気満々♪だったら、 「友達と、食事に行ってくる。」と出て行っちゃいました。 お友達からも、沢山おめでとーメッセージ来てたし♪ 太陽氏、中学生生活を楽しめているようでとっても嬉しいです♪       「24時間生きられないでしょう。」と言われ生まれた太陽。 NICU・GCUでの、半年間の入院生活。 喜びと不安の中、24時間自宅での日々。 療育や発達の壁に悶々としながら、保育園・小学校での集団生活。 「私に何ができるのか?何をすべきなのか?」葛藤しながら、手探りで「きっとこれがベスト。」と信じて、太陽と生きてきました。 『病気障害無く、普通学級に進学した日本で最初の子。』と言われるのは、喜びでもあり、プレッシャーになることもありました…   中学生になり、心も体も成長して、最近では私が支えられてることを実感することの方が多くなった気がします。これから、きっともっとそうなって「私が小さく産んでしまったから…」なんて考えてしまう事もいつの間にか無くなってるんだろうな。   こんな日が来るなんて、13年前の今日は想像もできませんでした。   太陽との未来を想像する事が、辛かったから…       太陽、お誕生日おめでとう。 ママを、ママにしてくれてありがとう。 今日も、隣で笑ってくれてママは幸せです。 これからも、一緒に笑っていようね。     私達の13年に関わり、支えて下さっている皆さんに、心から感謝しています。     ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★ 未熟児・病児・障害児親と応援団の広場“がんばりっこ仲間” HP ・自分と同じ状況の人との出会いを日本全国で見つけたい ・実際に会って話せる様な近くの人と出会いたい ・ネットやメールだからこそ本当の気持ちを打ち明けられる ・医師/保健師/専門職従事者のアドバイスを受けたい ・活動を応援したい どれか気になった方は、HP覗いてみてください。 ・・・・・・・・・・・・・・ ネットを利用していない人へも届く様に、力を貸してください!!! ・・・・・・・・・・・・・・ nextA/ネットショップ(売上げが活動資金になります♪) ・・・・・・・・・・・・・・   【Facebookページ】 がんばりっこ仲間 nextA

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  • 11 Jul
    • 中学生になってできるようになったこと。その1。

      祝☆太陽氏 “チョウチョムスビ” できるようになりました♪     「え?中学生で・・・?」って思った人沢山いるでしょうね。(笑) そう!中学生になってできるようになりました!!!   なぜ中学生になった今かというと・・・   『私が教えるイライラから逃げて教えなかったから。』です。 世の中のママパパ達は、きっと就学前に一生懸命教えて一緒に頑張るんだと思うのですが、私は2回ぐらいやってできなかった時に「チョウチョムスビできなくったって死にはしない!」と開き直り、投げ出しました。   靴紐のないスニーカーを履いていたし(履かせてた。か…)、給食エプロンはボタンだし、運動会のはちまきはお友達が手伝ってくれてたから、特に困ることはなく6年が過ぎました。   そんな太陽が、なぜできるようになったのか?   スニーカーのひもがほどけていたので、結び方を教えたら1回でマスターしちゃった♪のです。 太陽氏とハイタッチしながら「子育ては楽しんだモン勝ち!」の考え方は間違ってなかった♪を実感した瞬間でした。   私のやり方が良いか悪いかわかりませんが、 『何才だから、○○できるべき!』という考え方は好きではありません。 それが、親の精神的負担になることは良くない! 子供にとって、負担になるのであればなおさら良くない!   投げ出したことは・・・ ・オムツ ・おしゃぶり ・離乳食 ・お箸 ・コップ ・ひらがな 書き出せないぐらい、他にも沢山(笑)   でも、いつの間にか オムツもおしゃぶりも外れたし。 お箸でご飯食べてるし。(下手くそだけど) コップで飲んでるし。 ひらがなどころか、英語書いてるし。   今、まさに頑張り中のママがこのブログを見て「もっと楽になって良いんだ!」と思えたら嬉しいな♪     太陽氏、次は何ができるようになるのかな〜♪ ワクワク♪   ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★ 未熟児・病児・障害児親と応援団の広場“がんばりっこ仲間” HP ・自分と同じ状況の人との出会いを日本全国で見つけたい ・実際に会って話せる様な近くの人と出会いたい ・ネットやメールだからこそ本当の気持ちを打ち明けられる ・医師/保健師/専門職従事者のアドバイスを受けたい ・活動を応援したい どれか気になった方は、HP覗いてみてください。 ・・・・・・・・・・・・・・ nextA/ネットショップ(売上げが活動資金になります♪) ・・・・・・・・・・・・・・ 【Facebookページ】 がんばりっこ仲間 nextA

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  • 09 Jun
    • 実は、夫婦問題の相談も多いんです。(第2回、千葉の集い♪)

      この子が生まれて、夫婦の絆が深まりました。 最近は、考え方の違いから溝ができて... パパもママも考えているからこそ、それぞれに思うことがあって、色々悩んでて。 2人だとなかなか話しづらい状況もあって…   実は、夫婦問題の相談も多いんです。(第2回、千葉の集い♪) http://ganbarikko.net/?p=12470  

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  • 27 May
    • 中学校初めての運動会。

      中学校初めての運動会。   競技に1000mや、1500m走や部活対抗リレー等が加わり、上級生の体格の良さも手伝って「これが中学校の運動会か~☆(≧∀≦*)ノ 2、3年後はああなってるのかな、、、」と思うとワクワクしました。         今年の現実は、、、   運動会の3日前、二人三脚の練習中転んで両膝、肘を怪我。 いかだ流しも、要領つかめずなかなか上手くいかず。 ただでさえ運動苦手な太陽し、更にテンション下がりぎみでした、、、   当日2つの競技共に、息子も友達も怪我なく終われたことで、ホッとした母。(ちょっと泣いちゃったのは秘密。)       全学年男子でのソーラン節は、勢いがあってカッコよかったし、     全員リレーも、抜かれず次にバトンを渡せました。 (半周ずつ交代で走るんだけど、走る方向を逆で教えられていたので、スタート前に私がダッシュしたのは秘密。)       連日の早朝練習よく頑張ったと思います。 そして、毎日の練習で、コンガリ焼けた太陽が誇らしいです。 (今年も日焼け止め対策なしだった私が真っ赤になり夜後悔したことは、言うまでもありません…)     応援団がないのと、お昼は給食なのがなんとも寂しいですが、、、 (給食だと知った時「なんでお弁当じゃないんだよ〜。運動会はお弁当でしょ!」太陽のひと言が嬉しかった母♪) ま、、、ガタガタ言っても仕方ない。 来年の運動会も、今から楽しみです♪   ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★ 未熟児・病児・障害児親と応援団の広場“がんばりっこ仲間” HP ・自分と同じ状況の人との出会いを日本全国で見つけたい ・実際に会って話せる様な近くの人と出会いたい ・ネットやメールだからこそ本当の気持ちを打ち明けられる ・医師/保健師/専門職従事者のアドバイスを受けたい ・活動を応援したい どれか気になった方は、HP覗いてみてください。 ・・・・・・・・・・・・・・ nextA/ネットショップ(売上げが活動資金になります♪) ・・・・・・・・・・・・・・ 【Facebookページ】 がんばりっこ仲間 nextA  

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  • 07 May
    • 3月のライオンと、ミーハーと、本気。

      映画『3月のライオン』前編・後編観たら、もちろん行ってみたくなるばしょ♪ 行っちゃいました〜!!! <千駄ヶ谷駅> 王将がデザインされた水道。 裏面には、盤と駅の由来が。   待ち受けにするのかな?!?! からの、、、  ☆鳩森八幡神社☆   最近発売開始されたらしい、王手守。もちろん購入☆  で、お約束の、、、 将棋会館!!!!!  中も探検しました。  将棋道場は未就学児よね?な小さな子からおじいちゃん世代までが真剣勝負!「やってみたらいいじゃん!」と言う母。「もっと強くなってから、来ます。」と太陽氏。いつになる事やら・・・  で、記念に買った品々。 母は、お気に入りの文具での学力アップを願います。(笑)  とどめは、基本戦法まるわかり事典購入。  本気の様ですよ♪  やってみたいことに出会えることは素敵なこと。興味を持ったら、まずはやってみる! それがどんなことでも、太陽が興味を持ちやりたいと思ったことは全力でサポートし、見守り、一緒に楽しむ。 私が大切にしていることの、ひとつです。 そして、太陽との色んな経験が、私を成長させてくれているのも、事実です。   ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★未熟児・病児・障害児親と応援団の広場“がんばりっこ仲間” HP・自分と同じ状況の人との出会いを日本全国で見つけたい・実際に会って話せる様な近くの人と出会いたい・ネットやメールだからこそ本当の気持ちを打ち明けられる・医師/保健師/専門職従事者のアドバイスを受けたい・活動を応援したいどれか気になった方は、HP覗いてみてください。・・・・・・・・・・・・・・nextA/ネットショップ(売上げが活動資金になります♪)・・・・・・・・・・・・・・【Facebookページ】がんばりっこ仲間nextA   

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  • 03 May
    • 行ったつもり、グルメ♪

      3月のライオンの後半が見たい!と言うことで、太陽氏は映画館へ。 私は、新宿散歩へ♪ さすがGW!人が多すぎてビックリ。   映画終了後、合流して向かった先は…   仙台に行ったつもり晩ご飯♪ ☆牛タン炭焼 利久☆   ずっと行ってみたかったけど、いつも反対側の一風堂で福岡気分満喫♪を繰り返していました、、、     もともと牛タン好きですが、幸せすぎました!!! こりゃたまりませんな。   大満足!!! 仙台最高〜♪   次は、どこに行ったつもりグルメを楽しもうかな♪   ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★ 未熟児・病児・障害児親と応援団の広場“がんばりっこ仲間” HP ・自分と同じ状況の人との出会いを日本全国で見つけたい ・実際に会って話せる様な近くの人と出会いたい ・ネットやメールだからこそ本当の気持ちを打ち明けられる ・医師/保健師/専門職従事者のアドバイスを受けたい ・活動を応援したい どれか気になった方は、HP覗いてみてください。 ・・・・・・・・・・・・・・ nextA/ネットショップ(売上げが活動資金になります♪) ・・・・・・・・・・・・・・ 【Facebookページ】 がんばりっこ仲間 nextA

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  • 27 Apr
    • Instagram、非公開にします。

      太陽から、Instagram非公開に!の指示が。   理由を聞いたら、 「お前のお母さんのインスタ見つけたよ!」と学校の友達に言われたから。とのこと。   やるな!中学生。 さすが!現代っ子。 探そうと思ってもらえて、光栄です。   ということで、Instagram非公開にします。   Facebookに載せない、プライベート写真が多かったけど、非公開ならもっとプライベート感満載で行っちゃおう(*≧艸≦)   ポジティブ万歳!!!     フォロミ~♪フォロミ~♪ taiyou.mamaで探せるはず、、、 (実はこうゆうのウトイデス。)         ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★ 未熟児・病児・障害児親と応援団の広場“がんばりっこ仲間” HP ・自分と同じ状況の人との出会いを日本全国で見つけたい ・実際に会って話せる様な近くの人と出会いたい ・ネットやメールだからこそ本当の気持ちを打ち明けられる ・医師/保健師/専門職従事者のアドバイスを受けたい ・活動を応援したい どれか気になった方は、HP覗いてみてください。 ・・・・・・・・・・・・・・ nextA/ネットショップ(売上げが活動資金になります♪) ・・・・・・・・・・・・・・ 【Facebookページ】 がんばりっこ仲間 nextA        

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  • 21 Apr
    • 中学校って楽しいの?

      入学式の次の日、 「中学校って、楽しいの?」太陽に聞かれました。   そうであって欲しいから、、、 「きっと楽しいよ!」と返した私。   楽しみだけど不安だったよね。 それはね、ママも同じだったよ。 数少ない中学校の情報は、ニュースでの悲しい出来事が多かったからね。       算数が数学、図工が美術になり、英語と技術が増えました。 教科書も分厚くて毎日重いリュック。 部活動の仮入部でヘロヘロに。   そんなある日、 「今日仮入部やめた。塾も休む。」とLINEが、、、   電池切れたかな…。と思っていたら、   「今日、体育で1500メートル走だったから、疲れた。完走したよ。運動場15周走ったよ。」と続きました。   こんな長距離走るのは人生初!!! 「運動苦手な太陽が、完走したんだ。」と、感動して会社で泣く私。(親バカ)   帰って話を聞くと、まだ話したこともなかった子も「あと2週だぞ!頑張れ!」と応援してくれたり、太陽のゴールまでみんな待ってくれていたとのこと。 「嬉しかった~。」満面の笑みで話してくれる太陽の顔は、とても自信に満ち溢れていました。     こーかも。あーかも。と悪いことを妄想しまくっていた私も肩の力が抜けたのか、笑いながら、また泣いちゃいました。     <林家ルール> ・胸を張っていられる自分でいる! ・中途半端な事はやらない! ・今を楽しむ!   色んなことが繰り返し起きるであろう中学校生活も、この3つを忘れずにいこう!       入学式から、2週間。 「ねえ、中学校どうよ?」と太陽に聞くと、 「楽しいよ!」と即答でした♪     ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★ 未熟児・病児・障害児親と応援団の広場“がんばりっこ仲間” HP ・自分と同じ状況の人との出会いを日本全国で見つけたい ・実際に会って話せる様な近くの人と出会いたい ・ネットやメールだからこそ本当の気持ちを打ち明けられる ・医師/保健師/専門職従事者のアドバイスを受けたい ・活動を応援したい どれか気になった方は、HP覗いてみてください。 ・・・・・・・・・・・・・・ nextA/ネットショップ(売上げが活動資金になります♪) ・・・・・・・・・・・・・・ 【Facebookページ】 がんばりっこ仲間 nextA        

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  • 07 Apr
    • 中学生になりました♪

      祝☆入学式!!!  ジャンジャジャ〜ン!!! ブレザーを着ただけなはずなのに…何だか一気に凛々しく見える太陽氏。(ダボダボ感がまた、愛おしい!) ネクタイも、ベルトも慣れないはずなのに、朝からササッと1人でお支度を調えたことに感動した母…きっと、もっと出来る事沢山あるんだろうな〜。「ママ〜。」って甘えてくることもどんどん減るんだな…親離れを実感すると共に、太陽がもっともっと生きる力を持てるように色んな経験を重ねていこう!と心に誓いました。 昨日の夜、あなたは「楽しみだけど、不安なんだ。」と言ったね。その気持ちはママも一緒だよ。新しい環境、生活、お友達。1つ1つ大切に経験していこうね。     ママね、入学式のあなたのシャンとした背中を見て「きっと大丈夫!」と自信が持てました。 22週542gで産まれ、NICUに運ばれる前に、あなたは小さな小さなおててで、ママの指をギュッと握り「この子は大丈夫。」と思わせてくれた。あの時と同じ感じ。 ママはあなたを誇りに思い、立派に育ってくれたことに感動し、胸が熱くなりました。  太陽、中学校入学おめでとう〜!!!私、中学生の母楽しんでいこ〜!!! ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★未熟児・病児・障害児親と応援団の広場“がんばりっこ仲間” HP・自分と同じ状況の人との出会いを日本全国で見つけたい・実際に会って話せる様な近くの人と出会いたい・ネットやメールだからこそ本当の気持ちを打ち明けられる・医師/保健師/専門職従事者のアドバイスを受けたい・活動を応援したいどれか気になった方は、HP覗いてみてください。・・・・・・・・・・・・・・nextA/ネットショップ(売上げが活動資金になります♪)・・・・・・・・・・・・・・【Facebookページ】がんばりっこ仲間nextA 

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  • 29 Mar
    • 【命を守る熱意】は、12年経っても変わらない。

      太陽氏と太陽ママ、新年から“生きるということ”と向き合う出来事が沢山です。 2月末急遽熊本に行った際、太陽の命を支えてくださった皆さんに会いたくなって、行っちゃいました。 <熊本市民病院>☆祝☆NICU&GCU再稼働!12年間のフォローアップ&がんばりっこ仲間応援団長、新生児科部長K先生。がんばりっこ親の心に寄り添い、いつも一生懸命で温かいNICU師長さん。  出なかった母乳を出るようにしてくださり、がんばりっこ仲間の集い第1回を実現させて下さった助産師Hさん。  <熊本大学病院>「22週で産まれた君の存在は、もっと沢山の人に知ってもらわなければ!」と熱く語ってくれるNICU部長のT先生。(新人医師だった先生が今では部長!!!)  第一声は「本物に会えた〜♪」お会いするのは初めてでした(笑)「がんばりっこ仲間の活動もっと広げましょう!」と応援して下さるNICUのM先生。  <市原産婦人科医院>NICU入院時、妥協せず諦めず太陽と一緒に戦い続け、命を守り抜いて下さったI先生。 I先生の病院に、むか〜し送ったがんばりっこ仲間のチラシを今も掲示して下さっていて感動。「新しいチラシ送って下さい!今度行政の方にも渡しておきます!」って言って下さってとても嬉しかったです。 I先生の病院は、熊本地震震源地のすぐ側の益城町。当日の様子を聞いているだけで鳥肌が立ちました。分娩台がひっくり返ったり、棚は全て倒れたり。外部分で修理が必要だけれども、いまだに業者さんの予定がつかないとのこと。益城町には、まだそんな場所が沢山でした。  急な連絡にも関わらず、快く時間を作って下さった皆さんに心から感謝します。何より驚いたのは、先生はじめ皆さんが12年前太陽が産まれた時の色んな事。細かい数字や出来事を覚えて下さっていて、先週のことのように話して下さり、私も覚えていないことが沢山で…皆さんの愛と想いと熱意を改めて感じました。きっと太陽の心にも、沢山の想いが届いたことと思います。 命や生きるということと向き合うことは、淋しく辛いこともありますが、とても大切で幸せなことだと改めて思いました。 沢山の方に、守り支えていただいて今がある命。太陽と一緒に、今を大切に生きていきます。  ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★未熟児・病児・障害児親と応援団の広場“がんばりっこ仲間” HP・自分と同じ状況の人との出会いを日本全国で見つけたい・実際に会って話せる様な近くの人と出会いたい・ネットやメールだからこそ本当の気持ちを打ち明けられる・医師/保健師/専門職従事者のアドバイスを受けたい・活動を応援したいどれか気になった方は、HP覗いてみてください。・・・・・・・・・・・・・・nextA/ネットショップ(売上げが活動資金になります♪)・・・・・・・・・・・・・・【Facebookページ】がんばりっこ仲間nextA

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  • 24 Mar
    • 小学校、卒業しました!!!

      祝☆小学校卒業!!!         「大きくなったね、、、。」頭を撫でながら涙していたら、気付き恥ずかしそうに起きた太陽。 緊張からか控えめの朝食で出発。 私に声をかけられることから逃げるかのように背中を向けたまま手を振って学校へ。 その後ろ姿に「胸張っていこ~!後でね!!!」と声をかけ、また涙。     卒業式の会場に入った瞬間、、、既に胸が熱くなりました(涙)     卒業生、入場。 緊張気味だけど、とても凛とした子供達に胸がいっぱいに。       卒業証書授与。 証書を受け取る背中はとてもたくましく、嬉しいけれど、なんだか遠くに感じました。 証書を受け取り、席に戻る時に見せてくれた笑顔がとても自信に満ちていて誇らしかった、、、     卒業の言葉と歌。 沢山の思い出と淋しさが心から溢れるとともに、太陽の目からも沢山の涙が。 充実した6年間だったことが伝わってきました。     卒業生、退場。 太陽は、もう上を向くことができない程に、涙で顔がぐしゃぐしゃに、、、       22週542gで生まれ、成長も発達もゆっくり。 知能テストと発達検査はグレーゾーンでしたが、クラスにいることには問題ないだろうということでサポートもなしで普通学級への入学が決まった6年前の春。 「普通学級に行くからには、未熟児で生まれた事を言い訳にしない!甘えない!」 入学式前に太陽と話をしながら、自分にも言い聞かせました。   6年間、本当に色んなことがありました。 大人として、親として、この対応で合っているのだろうか?と、悩み迷う事も沢山ありました。 笑顔で卒業式を迎えられたのは、色んな場面で支えてくださった先生やお友達のおかげです。本当にありがとうございました。   中学校は、きっともっと色んなことが待っていると思います。 どんな時も自分を信じ、自分の気持ちを大切にして欲しい。 ママはいつもあなたを信じ応援しています。       太陽、小学校卒業おめでとう! 中学校も、胸張っていこ〜!!!     ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★ 未熟児・病児・障害児親と応援団の広場“がんばりっこ仲間” HP ・自分と同じ状況の人との出会いを日本全国で見つけたい ・実際に会って話せる様な近くの人と出会いたい ・ネットやメールだからこそ本当の気持ちを打ち明けられる ・医師/保健師/専門職従事者のアドバイスを受けたい ・活動を応援したい どれか気になった方は、HP覗いてみてください。 ・・・・・・・・・・・・・・ nextA/ネットショップ(売上げが活動資金になります♪) ・・・・・・・・・・・・・・ 【Facebookページ】 がんばりっこ仲間 nextA

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  • 23 Mar
    • 小学校最後のランドセル。

      小学校最後のランドセル姿。   いつもの通り「行ってらっしゃい!」のハグ。の瞬間胸が熱くなって涙が溢れました。 ママ「小学校最後のランドセル太陽だね、、、今日も楽しんで♪」 太陽「明日も学校だよー。」   と恥ずかしそうにしながら、登校していきました。     入学して、登校初日のドキドキは今でも思い出せます。 あの日から6年…。     こうやって、私は太陽の背中を見守り信じ願い送り出し、 太陽は大人の階段登っていくんだろうな…これからもどんどん成長し、あっと言う間に大人になって行くんだろうな…       太陽、行ってらっしゃい! 今日も楽しんで〜☆(≧∀≦*)ノ     ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★   未熟児・病児・障害児親と応援団の広場“がんばりっこ仲間” HP ・自分と同じ状況の人との出会いを日本全国で見つけたい ・実際に会って話せる様な近くの人と出会いたい ・ネットやメールだからこそ本当の気持ちを打ち明けられる ・医師/保健師/専門職従事者のアドバイスを受けたい ・活動を応援したい   どれか気になった方は、HP覗いてみてください。 ・・・・・・・・・・・・・・   nextA/ネットショップ(売上げが活動資金になります♪) ・・・・・・・・・・・・・・   【Facebookページ】 がんばりっこ仲間 nextA  

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  • 20 Mar
    • 全ての考え方と、想いに間違いはない。

      今年初☆がんばりっこ仲間の集い開催♪ 初めまして♪と、お久し振り♪が楽しみすぎて♪3日前からテンション上がってる私(笑) 今日は、太陽氏も一緒に参加で更に☆ワキワキ☆でした。   今回も。というか、今回はいつも以上にしゃべったしゃべった〜!!!   今回の参加者は、未熟児・脳性麻痺・肢体不自由・眼科(視力)・就学問題・入園問題など何かしらみんなが繫がっているところがあり、ずっと一緒に話す事ができ、みんなが一致団結!!!な雰囲気でした。(集いの詳細は又改めて♪)   全ての考え方と、想いに間違いはない。 何が不安なのかわからないことが不安。 自分がどう進んでいくべきかわからなくなる。 状況は違ってもみんな同じ様な気持ちとぶつかり、手探りで前に進んでいく。 自分が選んだ答えが「正しい」と信じて。   今回皆さんのやりとりを聞きながら、「自分もそうだったな…」と何度も思いました。 そして、今でも壁とぶつかる事はあり、皆さんの話を聞きながら考えることも…。     自分の考え方や気持ちを自分の言葉で伝え、聞きたいことを聞く。 色んな考え方と経験談を聞くことで、自分の心と向き合える。 自分の気持ちに正直になり、言葉と一緒に涙が溢れる。   何て事ない行為かもしれないけれど、これとても大事なことだと思うんです。 話ながら、自分の頭や心が整理できたり、自分の気持ちに気付けたりもできるから。 上手くまとめる必要はなく、自分の気持ちに素直にただただ話すだけでいい。   経験者の経験談や想いだから、考え方がちがっても「そういう考え方もあるのか。」と、素直に聞き入れることもできる。 心の中にあるモヤモヤを言葉にすることができ、涙と一緒に流してちょっとスッキリできたり、自分の気持ちと素直に向き合うことができる。 そして、次に自分が出来る事、やるべき事を見付けることができる。     要は、、、 「がんばりっこ仲間の集いは、やっぱり最高!」って事が言いたいのです♪   今年も沢山集い開催していきますし、「私の県でも開催したい!お手伝いします♪」の声も大歓迎! 集いの予定は「こちら」で♪     話戻って、、、 これって、きっとがんばりっこに限らず子育てしてる全ての親において大切なことだと思うんです。 何が言いたいかというと、 親である私達は、状況は違っても気持ちの共有ができ支え合うことができるはず!!! だから何がどうかって話は、また今度♪   がんばりっこ仲間 太陽ママ   ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★ 未熟児・病児・障害児親と応援団の広場“がんばりっこ仲間” HP ・自分と同じ状況の人との出会いを日本全国で見つけたい ・実際に会って話せる様な近くの人と出会いたい ・ネットやメールだからこそ本当の気持ちを打ち明けられる ・医師/保健師/専門職従事者のアドバイスを受けたい ・活動を応援したい どれか気になった方は、HP覗いてみてください。 ・・・・・・・・・・・・・・ nextA/ネットショップ(売上げが活動資金になります♪) ・・・・・・・・・・・・・・ 【Facebookページ】 がんばりっこ仲間 nextA

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  • 19 Mar
    • 300円で、どれだけ買える?!

      出かける前に、「あ、銀行でお金引き出してかなきゃ。」と言ったら。   「僕、300円なら持ってるよ。」と太陽氏。   足りないけどね、、、 君の気持ちが母は嬉しい♪     太陽「300円あったら、うまい棒大量に買えるね!」 ママ「何本買えるかな?」 太陽「100本!!!」 ママ「本当に?うまい棒って1本いくら?」 太陽「10円」 ママ「だったら、300円では何本買えるの?」   太陽「2本は買える。」 ママ「間違いない!!!」 太陽「うん。何味が良い?」   2人で顔を見合わせて笑。   生きていくのに、計算力は大事。 でも、頭の回転の速さと柔軟性も大事!!!     なんだか負かされた感と、最近は太陽の手のひらで転がされてる感が多々な母。     君との日々は、本当最高に楽しいよ☆(≧∀≦*)ノ       ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★ 未熟児・病児・障害児親と応援団の広場“がんばりっこ仲間” HP ・自分と同じ状況の人との出会いを日本全国で見つけたい ・実際に会って話せる様な近くの人と出会いたい ・ネットやメールだからこそ本当の気持ちを打ち明けられる ・医師/保健師/専門職従事者のアドバイスを受けたい ・活動を応援したい どれか気になった方は、HP覗いてみてください。 ・・・・・・・・・・・・・・ nextA/ネットショップ(売上げが活動資金になります♪) ・・・・・・・・・・・・・・ 【Facebookページ】 がんばりっこ仲間 nextA

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  • 12 Mar
    • 「普通」がわからない。

      卒業式に着る服を悩んでいたら、「ママ、卒業式は普通にしてね。」と、太陽氏に言われ、、、。  「そもそも、普通ってなに?」と思って調べてみました。  ふつう【普通】いつ、どこにでもあるような、ありふれたものであること。他と特に異なる性質を持ってはいないさま。   ママ「普通の何が面白いの?私は私が着たいものを着る!」太陽「卒業式は面白くなくていいんだよ。」 冷静な返しだ、、、  ママ「じゃ、何着たらいいのかな?」太陽「黒のスーツでいんじゃない?」ママ「持ってません、、、。」太陽「買いなよ。」ママ「いや、必要性を感じないので買いません。」太陽「とりあえず派手にしないでよ。地味にね。黒ね。」ママ「努力します、、、。」 さっそく、太陽のOK目指してファッションショー開始♪ 何パターンか、コーディネートして太陽のチェック。ママ「これだとベタすぎるでしょ、、、」太陽「だから、普通でいんだって。」なやり取り約30分。 太陽からOKいただきましたが、Instagramに投稿したら、いろんなコメントもらったので不安にもなりつつ、、、 でも、もうき〜めた☆(≧∀≦*)ノ  ダメ?  ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★未熟児・病児・障害児親と応援団の広場“がんばりっこ仲間” HP・自分と同じ状況の人との出会いを日本全国で見つけたい・実際に会って話せる様な近くの人と出会いたい・ネットやメールだからこそ本当の気持ちを打ち明けられる・医師/保健師/専門職従事者のアドバイスを受けたい・活動を応援したいどれか気になった方は、HP覗いてみてください。・・・・・・・・・・・・・・nextA/ネットショップ(売上げが活動資金になります♪)・・・・・・・・・・・・・・【Facebookページ】がんばりっこ仲間nextA 

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  • 03 Mar
    • 卒業を前に。「ありがとう」

      小学校卒業前ということで保護者に向けての「ありがとうの会」が開催されました。 まずは、子供達が1人ずつ前に出て、自分の小さい頃の写真を見ながら写真撮影時のエピソードを紹介し、親に向けて感謝の言葉を発表してくれました。みんな心も体も成長し入学の頃とは全く見た目は違うんだけど、心の優しさは変わらずでとっても愛おしくって、発表に心が温かくなりました。    「今まで育ててくれてありがとうございます。これからもよろしくお願いします。」太陽氏からのひと言にジーンとしました。(涙)  そして、全員合唱。団結力と仲の良さを見せつけられた歌声に感動でした。歌詞の通り、自分を信じ夢を持つことを諦めずに、太陽の生きたい様に進んでいって欲しい。心からそう思いました。 そして、太陽氏からプレゼントもいただいちゃいました♪手作りの写真立て!!!(生地は一緒に選びました。渋いでしょ!) なんと写真部分にメッセージが。とっても感動して泣いちゃいました。何て書いてあったかは秘密☆   22週542gで産まれた息子、太陽。24時間生きることも難しいと言われたけれど、抱っこできて、オムツを替える事ができて、お家に帰ることができました。一緒に歌を歌って、走り回って遊ぶことができました。思う様に進まない発達に自分を責めたり、熱を出して不安で眠れなかった夜もありました。発達はグレーゾーンだけど、病気障害なく普通学級に行く日本で最初の子と言われ、沢山の不安と期待を抱えながら小学校に入学。そして、今年の春卒業し、中学生に。 彼が産まれた時、こんな日が来るなんて想像できませんでした。するべきではないと思っていました。 今日も私と生きてくれている息子と、この12年支えてくださった全ての方へ心から感謝しています。  残り少ない、彼の小学校生活を一緒に楽しみ見守りたいと思います♪  ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★未熟児・病児・障害児親と応援団の広場“がんばりっこ仲間” HP・自分と同じ状況の人との出会いを日本全国で見つけたい・実際に会って話せる様な近くの人と出会いたい・ネットやメールだからこそ本当の気持ちを打ち明けられる・医師/保健師/専門職従事者のアドバイスを受けたい・活動を応援したいどれか気になった方は、HP覗いてみてください。・・・・・・・・・・・・・・nextA/ネットショップ(売上げが活動資金になります♪)・・・・・・・・・・・・・・【Facebookページ】がんばりっこ仲間nextA   

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  • 14 Feb
    • ★☆★バレンタイン★☆★

      「あなた達の恋路を邪魔するつもりはありません。でも、学校には持ってこないように!」   担任のひと言が、きっかけになったのか… これが現実なのか…   いや!きっとみんな受験で忙しかったからだ! 恋は受験の敵ダ〜!!! きっと...       太陽の気持ちを励ますべく、 ゆうパックで、熟女から届いたチョコはこれ!!! ブラックサンダー、ひと箱(爆) 太陽氏大興奮!!!     甘いモノが苦手なママへは、 おつまみ沢山♪ もちろんママも大興奮!!!     ちなみに、ママから太陽氏へのチョコはこれ♪ 太陽氏自らのセレクト☆ 一緒に仲良く食べました♪   バレンタイン最高!ひゃっほ〜い!!!     ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★ 未熟児・病児・障害児親と応援団の広場“がんばりっこ仲間” HP ・自分と同じ状況の人との出会いを日本全国で見つけたい ・実際に会って話せる様な近くの人と出会いたい ・ネットやメールだからこそ本当の気持ちを打ち明けられる ・医師/保健師/専門職従事者のアドバイスを受けたい ・活動を応援したい どれか気になった方は、HP覗いてみてください。 ・・・・・・・・・・・・・・ nextA/ネットショップ(売上げが活動資金になります♪) ・・・・・・・・・・・・・・ 【Facebookページ】 がんばりっこ仲間 nextA

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  • 01 Feb
    • 視力検査と眼底検査と眼鏡新調。

      今年初の視力&眼底検査に行ってきました。   <裸眼> 右:0.08/左:0.03   <見えやすいレンズで> 右:1.0/左:1.0   裸眼の視力が、下がった…。 そして、近視と乱視が強くなってるとのことでした。     「ゲームばっかやってるから視力下がったんじゃない?!ちょっと考えないとね!」と本人に声をかけながら、、、   未熟児で産まなければ、もっとしっかり見えてたかな…。  両目共に裸眼で1.0の私の目を、渡したい、、、 そんな事考えてもしょうがないけど、考えてしまう。 「まだ見えてる!」と自分に言い聞かせながら、涙をこらえました。   そして今回も、レンズの最強さを見せつけられました。       今の眼鏡が見えづらくなってるとのことで、眼鏡を作り直すことに。 さっそく、NEW度数のお試し。   見え方に問題がないか、院内探検! 階段を登ったり下りたり。色んな所を歩いたり。   問題なかったので、次は眼底検査! とりあえずは、問題なし!と言うことで終了。       で、、、さっそく、 新しい相棒完成しました♪   念願の黒縁眼鏡。   これからまた、 キレイな物!興味のある物!いろんな物! た〜くさん見よう!     太陽、絶対車の免許取ろうね☆☆☆ その為に、スマホゲームは1日1時間までね!!!(苦笑)   ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★ 未熟児・病児・障害児親と応援団の広場“がんばりっこ仲間” HP ・自分と同じ状況の人との出会いを日本全国で見つけたい ・実際に会って話せる様な近くの人と出会いたい ・ネットやメールだからこそ本当の気持ちを打ち明けられる ・医師/保健師/専門職従事者のアドバイスを受けたい ・活動を応援したい どれか気になった方は、HP覗いてみてください。 ・・・・・・・・・・・・・・ nextA/ネットショップ(売上げが活動資金になります♪) ・・・・・・・・・・・・・・ 【Facebookページ】 がんばりっこ仲間 nextA      

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  • 20 Dec
    • サンタさんと大人の階段。

      太陽氏、小学6年生。サンタさんの存在信じていました。2016年12月上旬までは…。 ある日、学校で「サンタさんは“いる・いない”」の話で盛り上がったらしい。もちろん息子は「いる!」で討論。(グループで1人だったらしい。) 「いる」証拠を求められるも、用意できず、「サンタはいません。」とみんなの前で認めた。とのこと。 太陽の話を聞いて、「なんだかな〜。」な母。信じてたってい〜じゃないか!ほっといてやってよ〜。と思いながら、「で、サンタさんはいるの?いないの?」と聞くと、「いない。」と即答。太陽の心からサンタが旅立ったことに淋しくなっていると、 「あいつらは僕より先に、大人の階段登ってたよ・・・」 太陽のひと言に、母大爆笑。 太陽は、自分の信じる心を奪われたことには何とも思っていなかった。そう思ってモヤッとしていたのは、私だけだった。太陽の心の方が大人でした。 欲しい物を聞き出す為に、写真付きで一緒にサンタさん宛のお手紙作ったり、おもちゃが売り切れでヒヤヒヤしたり、商品が届くのバレないように隠したり、ドキッとする質問にドギマギしながら答えたり、11回のクリスマス、ぜ〜んぶ楽しかったな〜。 (太陽初めてのクリスマスin熊本市民病院GCU/サンタ服ママの手作り♪)  と言うことで、今年からサンタさんのプレゼントはございません♪「サンタさんは色々大変だったんだよ話し。」で盛り上がった夜☆新しい形のクリスマスも、楽しみ〜♪ これこれ、爆笑クリスマス1位はこの話(爆)↓↓↓窓を開けて「サンタさんのバカ野郎!!!」と叫んだ太陽  ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★未熟児・病児・障害児親と応援団の広場“がんばりっこ仲間” HP・自分と同じ状況の人との出会いを日本全国で見つけたい・実際に会って話せる様な近くの人と出会いたい・ネットやメールだからこそ本当の気持ちを打ち明けられる・医師/保健師/専門職従事者のアドバイスを受けたい・活動を応援したいどれか気になった方は、HP覗いてみてください。・・・・・・・・・・・・・・nextA/ネットショップ(売上げが活動資金になります♪)・・・・・・・・・・・・・・【Facebookページ】がんばりっこ仲間nextA      

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  • 06 Dec
    • 大人買いだけど、子供買い?!?!

      真田丸にドンはまりな太陽氏、「真田丸 戦国武将とことこ暴れ馬」ガチャポン発見♪(写真:タカラトミーより)  いったいどんなものかというと、、、馬の胴にあるゼンマイを巻くと、暴れるように走り出します。というやつ。「真田 信繁」「真田 昌幸」「豊臣 秀吉」「徳川 家康」「石田 三成」の全5種。  あまりの興奮状態だったので、「そんなに欲しいんならやりたいだけやんなよ。ママからのクリスマスプレゼント!」の言葉にこれまた大興奮でコンプリート目指して、ガチャスタート!!! ガチャトータル、7回でコンプリート♪思ったより早い段階でのコンプリートにホッとした母。(クリスマス2100円で済んだ♪) 帰り道「人生初の子供買いだね♪」ってドヤ顔で言ってたなあ。君は子供だけども、大人買いだよね・・・ そして・・・帰って早速、他にも真田丸シリーズのガチャポンに何があるのか早速検索。 何だか色々あるらしい… ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★未熟児・病児・障害児親と応援団の広場“がんばりっこ仲間” HP・自分と同じ状況の人との出会いを日本全国で見つけたい・実際に会って話せる様な近くの人と出会いたい・ネットやメールだからこそ本当の気持ちを打ち明けられる・医師/保健師/専門職従事者のアドバイスを受けたい・活動を応援したいどれか気になった方は、HP覗いてみてください。・・・・・・・・・・・・・・nextA/ネットショップ(売上げが活動資金になります♪)・・・・・・・・・・・・・・【Facebookページ】がんばりっこ仲間nextA  

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22週で生まれた息子が生まれた時からブログを始め、やめてしまったら、子供の人生も終わってしまう気がし...

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